נוירו-גיוון: מה שאתם צריכים לדעת על אוטיזם
מדי שנה יגלו יותר ויותר מבוגרים על ההשתייכות שלה לספקטרום האוטיזם, למשל, הזמרת סוזן בויל אובחנה רק ב -48 שנים. בעוד מתנגדי החיסונים מתריעים על "מגיפת האוטיזם", לכאורה, על ידי חיסונים, אנשים עם אוטיזם (או אנשים אוטיסטים, כפי שרבים מהם בוחרים לכנות את עצמם) הופכים בהדרגה לעין בשל שיפור הבריאות והמחקר החדש. הסטטיסטיקה האמריקאית המתפשטת אומרת שאחד מ -68 הילדים סובל מהפרעת ספקטרום האוטיזם, שנתיים לפני שמספר זה דיבר על אחד מתוך 88, ובתחילת האפס - על אחד מתוך 150 ילדים.
לפני עשרים שנה אוטיזם בארצות הברית אובחן רק אצל ילדים שהיכולות הקוגניטיביות שלהם היו נמוכות מאלו של בני גילם (זה נקבע לעתים קרובות על ידי בדיקות). ברוסיה, הוא עדיין מבולבל עם חירשות, שיתוק מוחין, alalia (בדיבור חסר או ביטוי מפותח) ותכונות אחרות של פיתוח. על פי הסטטיסטיקה של משרד הבריאות, אוטיזם הוא ציין ב 1% מכלל הילדים הרוסים (הנתון מקובל בקהילה העולמית), אבל למעשה, 9 מתוך 10 לא יכול להיות מודע לאבחון. אוטיזם הוא אבחון "צעיר" מאוד, ולכן כל כך הרבה שמועות ולפעמים היפותזות פנטסטי להסתובב סביבו.
ספקטרום
עד לאמצע המאה העשרים לאוטיזם לא היה שם: רק בשנות ה -40 עשה ליאו קנר בארה"ב והנס אספרגר באוסטריה מתארים בפירוט אנשים בעלי המוזרות הזאת. המחקר שלהם נמשך על ידי לורנה וינג - בשנות ה -70 וה -80 היא הפכה להיות המחברת של המושג "תסמונת אספרגר", הפנתה את תשומת הלב לאנשים עם אוטיזם מאוד פונקציונלי והגיעה עם "ספקטרום". נכון, הסיווג הרשמי של הפרעת ספקטרום האוטיזם (מקוצר כמו PAC) התקבל רק בשנת 2013. לפני כן, אוטיזם לא טיפוסי, תסמונת אספרגר, למשל, אוטיזם בילדותי התקיימו כאבחנות שונות, אם כי למעשה, זוהי אותה הפרעה בעלת מידה שונה של אינטנסיביות.
"אם אתה מתאר אוטיזם בצורה פשוטה מאוד, זהו מצב שבו הכישורים החברתיים של האדם נחותים במידה ניכרת מיכולותיו האינטלקטואליות, למשל, ילד בן עשר, שהאינטלקט שלו בהחלט אינו נחות או עולה על הממוצע לגילו, וכישורים חברתיים נשארים בבית בן שש ", אומר הפסיכיאטר הילד אלישע אוסין. הפרעות הספקטרום האוטיסטי מתבטאות בשני תחומים: בתקשורת ובמאפייני הפעילות וההתנהגות.
תקשורת
מאז ילדותי, קראתי הרבה יותר ממה שאמרתי. היו עדיין ועדיין בעיות עם התפיסה של המידע בשימוע, ואת גוון גבוה של הדיבור עושה את זה נראה כאילו זה דופק את כל המידע ממני. אני לא מבין את הצבעים הרגשיים של הדיבור, בשיחות אני שם לב לדברים אחרים לגמרי מאשר לשוחח שלי. אני עדיין מבולבל על ידי כמה שטויות, כגון למה אנשים אומרים שלום כשהם עוזבים את המשרד, אם כי הם רואים אחד את השני בפעם הראשונה צריך, להיפך, אומר שלום. למרבה המזל, אני עובד מרחוק, ולכן כל תקשורת עם עמיתים מתרחשת בחדרי צ'אט - אני רואה את הטקסט הרבה יותר טוב.
למריה יש הפרעת ספקטרום אוטיסטית מאוד תפקודית (במובן הישן היא נקראת תסמונת אספרגר), ולכן הקשיים שלה בתקשורת עם נוירוטיפים (אנשים המקבילים לנורמה נפשית יחסית) אינם כה ברורים. אדם עם אוטיזם פונקציונלי גבוה יכול לדבר בקלות ובשטף, אך לא תמיד יש צורך להקשיב בתשומת לב לשוחח או לחוש נושאים והרעיונות לא רלוונטיים, מסביר אלישע אוסין. סרקזם, בדיחות, מרחק חברתי, שיחת זפת חילונית, מחוות, יכולת להסתכל בעיניים - כל זה עלול לגרום לקשיים.
עם זאת, כל אדם עם הפרעת קשב וריכוז הוא אינדיווידואלי: הוא אינו יכול להחליף תנועות ידיים, או להיות קנאי מדי, לא להביט בפניו של בן השיח כלל, או שלא להביט לרגע. "לדוגמה, אדם עם אוטיזם עשוי לשאול את המלצר למים, מחבק אותו ומספר לו את זה באוזנו", מספרת טטיאנה מורוזובה, פסיכולוגית קלינית ומומחה מקרן הלב העירום. אדם עם אוטיזם עשוי להיות קשה יותר להביע את הרצונות והרגשות שלו, לבקש משהו, או להגן על הגבולות שלו. לכן ילדים רבים עם אוטיזם "הופכים להיסטריה" לעתים קרובות: הנקודה היא לא שהם גדלים בצורה גרועה, אבל הם לא יכולים לנסח את הרצונות שלהם בשלווה.
זה נקרא בדרך כלל לוח תקשורת - יש טבליות למינציה נמוכה עם תמונות ומכתבים, אבל באופן אידיאלי אתה צריך להשתמש בטאבלט עם תוכנית מיוחדת. "הטבליה עובדת אצל אדם עם אוטיזם כספר מילים בעולם של אנשים נוירוטיפתיים, פעם בארץ לא מוכרת, אנחנו כמובן נדבר מהר יותר בשפה המקומית אם נשתמש ברמזים", מסבירה טטיאנה מורוזובה.
אנשים רבים חושבים כי אנשים עם אוטיזם הם אמפתים ולכן עשוי להיות תוקפני, אבל זה לא נכון. אלישע אוסין מציע להגדיר את האמפתיה כהזדמנות להרגיש מה שהאחר מרגיש - לא כאל יכולת, אלא כערוץ אחר לקבלת מידע על העולם: "מדענים מסכימים שאנשים מהספקטרום יכולים לחוש מה עובר האחר - למשל, להבין שאדם ששרף את עצמו הוא מכאיב, אבל ייתכן שיש בעיה עם תגובה הולמת ". ילדים עם אוטיזם בדרך כלל לשים לב לבכי המשחק, אבל במקום להראות אהדה, הם יכולים להתחיל לצחוק, הוא אומר. "ילד בוכה הוא בבירור לילד עם אוטיזם, אבל הוא לא יודע איך להגיב", אומר אושין. עם זאת, הוא גם מציין כי כמה מבוגרים מן הספקטרום בכנות מודים לחוקרים כי הם לא מעוניינים ברגשות של אנשים אחרים.
עניין מיוחד
אני יכול ללבוש את אותם בגדים במשך חודשים כי אני אוהב את המרקם שלה. חנויות בגדים מעצבנות אותי הרבה: להחליף בגדים כמה פעמים זה גיהנום של מגע בשבילי, אז אני הולך לשם לא יותר מפעם אחת כל שישה חודשים. אני קונה כמה דברים זהים בבת אחת, כדי לא לחפש אותו אחר כך. אותו סיפור עם אוכל - אני בוחר אותו במרקם. לדוגמה, אני יכול לאכול מולים או לשתות יוגורט כל יום, הייתי מעדיף tubules עם חלב מרוכז.
הסימן השני לאוטיזם נחשב לנטייה לפעילות חוזרת ונשנית או "סטריאוטיפית", אך ניתן להביא דברים רבים בהצהרה זו. ככלל, אנשים מן הספקטרום יש הרגלים מיוחדים, טקסים ואינטרסים שהופכים את השגרה צפוי יותר מובנת. "אדם עם אוטיזם יכול לחזור על אותם ביטויים או צלילים, כל הזמן עושה תנועות חריגות עם הידיים או עם הגוף שלו", אומר אושין. אנשים מן הספקטרום עשוי להיות יחס רע כל השינויים, ולכן חשוב להם כי האוכל, הדרך מעבודה לבית, בגדים וריהוט בדירה לא ישתנו. וכן, חולצה של חתך לא תקין או מגפיים עם נעל יוצאת דופן יכול להשפיע באופן אגרסיבי מדי על המערכת החושית של אדם עם אוטיזם.
אנשים עם אוטיזם לעתים קרובות יש מה שנקרא אינטרסים מיוחדים - דברים, נושאים, פעולות, או אפילו אנשים שגורמים ההתלהבות ביותר ומעורבות. ציור, תכנות, חרקים, קוסמטיקה, שחקנים, טרקטורים, איסוף אשפה - כל דבר יכול להיות עניין מיוחד. ההבדל עם התחביב neurotypical הוא עצום. עבור אנשים עם אוטיזם, אינטרסים מיוחדים עשויים להיות בעלי זהות בסיסית, הנושא המרכזי לשיחות ולמחשבות - לכן, זה לפחות לא אנושי לדחות דיונים חשובים כל כך לאדם עם ASD.
בעבר, העניין המיוחד שלי היה קריאה בפני עצמה. קראתי בקפידה כל דבר - מספרים ועד הוראות באוטובוסים ובמסדרונות של מרפאות, שבדרך כלל אף אחד לא שם לב אליהם.
העניין המיוחד שלי בציור הופיע בגיל שתים-עשרה. עכשיו אני אמן מוביל 3D בחברה, בנוסף לכך אני לוקח חבורה של freelancing. וזה תמיד מעניין אותי, טוב, ועדיין מאפשר לך לעשות כסף טוב.
אני אוהבת לצייר פרצופים, אני אוהבת לצלם אנשים קרובים, אני אוהבת לקרוא מאמרים על אמנות מודרנית ובמקביל אני לומדת כמעצבת. מעת לעת זה קורה כי בשל SI (עניין מיוחד) קשה לי לבצע איזושהי התחייבויות יומיומיות או עבודה שגרתית, אבל זה נקבע על ידי שגרת היומיום כראוי.
דפוס ההתנהגות שלי עובר. אני יכול לבזבז שעות על האינטרסים המיוחדים שלי, אבל אם אני צריך לבצע כל משימות שאינן כוללות SI, הדרך היחידה להיות פרודוקטיבי היא לעבור מעסק אחד למשנהו כל שלושים דקות, אחרת אני במהירות להשתעמם עם זה וכתוצאה מכך אני אעשה אני לא אעשה את זה.
אדם עם אוטיזם לעיתים רחוקות יש דבר אחד, למשל, עניין מיוחד עשוי לחפוף עם דיבור חוזר. או הרגלי ילך יחד עם אותו סוג של תנועות ותגובות חושיות חריפות, אומר אלישע אוסין. כאן חשוב גם לזכור את המגוון של הספקטרום: כמה אנשים יכולים להיות שקועים בעבודה ולדבר על זה קצת יותר חברים neurotypical, אחרים יכולים להסתובב בחדר כל היום או למשוך את אותו הדבר בידיהם.
עומס יתר חושי
זה יכול להיות קשה לי להיות במקומות של קהל גדול של אנשים, במסיבות, בבתי קולנוע. לפעמים בגלל זה אני נופל מהמציאות, אבל אני מנסה לשלוט במצבים כאלה. אני אוהב לתקשר עם אנשים, אבל לפעמים זה קשה.
לעתים קרובות אנשים עם אוטיזם חווים עומס יתר חושי בגלל אור בהיר מדי, מספר גדול של אנשים, קול חזק (חלקם אפילו ללבוש אוזניות מיוחדות כדי לא לעורר בעיות), תחושות חריגות על העור, חוסר היכולת להבין את השיח עקרונית. "העומסים החושיים הם תמיד על הקושי של התנגשות עם הסביבה החיצונית, במובן מסוים הם מוכרים גם לאנשים נוירוטיפיים, כאשר אנו מתעייפים ומתוחים בנסיבות בלתי רגילות, אנו יכולים להתעצבן יותר לאיזשהו סוג של גירויים, עבור אנשים עם אוטיזם, זה בא לידי ביטוי פעמים חזק יותר, "- אומר אלישע אוסין.
העומס החושי, אכן, נמצא לעיתים קרובות אצל אנשים עם אוטיזם - עם זאת, החוקרים עדיין לא החליטו אם לשקול אותם כתסמין עצמאי של השייכות לספקטרום. "עכשיו זו אחת הבעיות העיקריות באבחון של אוטיזם, כי, לדעתי, עומס יתר יכול להתייחס לביטוי של הפרעות אחרות", אמר אושין.
עומס יתר של החושים גורם לעיתים קרובות לתגובות חמורות. בקהילה של אנשים עם אוטיזם, הם מחולקים בדרך כלל כיבוי (כיבוי) - קהות חושים, שתיקה, נסיגה, היעדר תגובה לגירויים רבים; ו meltdown (meltdown) - צרחות, דמעות, תוקפנות (לעתים קרובות ביחס לעצמו). למרות שהחוקרים אומרים כי השפעת העומס החושי דומה לתגובות האופייניות לפחד - לרוץ, להכות או להעמיד פנים שהם מתים. עם זאת, ניתן להסתגל לעומסים סנסוריים: או בעזרת מומחה, או, כפי שקורה לעתים קרובות, באופן אינטואיטיבי. בדרך כלל, גירוי עצמי (או "סטימינג") משמש - פעולות חוזרות המסייעות להסיח את הלחץ.
בילדותי חשבתי שהכול מסתובב עם טלאים, והייתי מספיק. היה לי האובססיה ללמד סבתא כדי לעורר, כי היא לא ידעה איך להירגע. נדמה לי שאם היא מתנדנדת על נדנדה או הולכת במעגלים, היא תרגיש טוב יותר. היה לי מזל, מאז ילדותי הגירוי שלי בא לידי ביטוי בפעילות גופנית גדולה - לעתים קרובות יותר פשוט הסתובבתי בחדר במעגלים, והורי לא ראו שום דבר מוזר בקשר לזה. אני עדיין אוהבת נדנדות ואפילו בחרתי במיוחד דירה, כך שיש יותר מהם במחוז. כמעט כל יום אני יוצא לנדוד לפחות כמה שעות. ללא זה, אני יהיה חסר מנוחה.
אני משתמש קיטור כאשר אני עצבני או ממוקד. למרבה הצער, אני לא יכול לעורר כל הזמן, כפי שהוא מפחיד אנשים והם יכולים להגיב באגרסיביות. מתוך גניחה מכוונת: אני מקיש את אצבעותי או את כף ידי על משטחים קשים, נושך את שפתי, מושך את ידי אם אני נרגש מאוד. עכשיו אני מנסה להיפטר מתופעות לא מודעת של גירוי וגירוי מזיק. לדוגמה, אני מנסה לא לגרד את עצמי ולא לנשוך את הציפורניים שלי, אבל זה בעצם קורה באופן לא מודע, ולכן הפתרון של הבעיה דורש מאמץ.
לפעמים, הגירוי המועדף על האדם אינו מתאים לנורמות חברתיות, משום שהוא נבחר באופן לא מודע - למשל, שביתות קשות על שולחן או הליכה מהפינה לפינה במקומות ציבוריים. ולפעמים זה יכול להיות מסוכן להזכיר כימיה עצמית. יש אנשים עם אוטיזם לגרד את העור שלהם, להכות את הראש שלהם על הקיר - באופן כללי, לגרום נזק לגופם עקב תפיסה חושית.
אבחון
זה בהחלט אפשרי לקבוע אם אדם שייך לספקטרום האוטיזם כבר שמונה עשרה חודשים, אומר המומחה של קרן הלב העירום ואת נוירולוג הילדים Sviatoslav Dovbnia: להגיב על השם ". מומחה מנוסה יכול לקבוע את ההפרעה בעוד מספר שעות: ילדים עם אוטיזם בדרך כלל אינם עוסקים באינטראקציות עם מבוגרים, לא ממקדים את עיניהם בפרצופים, משתמשים בצעצועים מכניים בלבד, ללא דמיון, יש להם בעיות בהתפתחות הדיבור. לעתים קרובות הם תופסים אנשים כחפצים - למשל, הם יכולים לטפס על מבוגר כעל הר, ולא להתייחס אליו כאל מרכיב של משחק יוצא דופן.
"כמה מוסדות אמריקאיים מאבחנים את האוטיזם בצורה טובה כבר בגיל 6-8 חודשים - הם משתמשים בטכנולוגיות מחשב שעוקבות אחר מסלול העין, שיטה זו פועלת מכיוון שהילד מתמקד בפנים האנושיות אפילו בדקות הראשונות של החיים, ובראשו של אדם נוירוטי, זה הדבר הכי חשוב ", אמר דובניה
ברוסיה, זה נחשב כי רוב המקרים כאלה, אבל זה לא. מחקרים מציעים מספרים שונים מאוד. הסטטיסטיקה אומרת כי אוטיזם יכול להיות קשור לתכונות של התפתחות קוגניטיבית ב -25% ו -80% מהמקרים, אומר אלישע אוסין. ברור, ככל שהספקטרום הרחב יותר, כך תהיה הדמות פחות. זה ידוע גם כי אנשים עם אוטיזם יש אפילפסיה לעתים קרובות יותר. והמספרים שוב סותרים. יש אומרים כי אפילפסיה קיים 5% של אנשים בספקטרום, מישהו קורא עד 30%, מוסיף אוסין. באופן כללי, עדיין אין קונצנזוס ברור בקהילה המדעית על מה אוטיסטים הם וכנראה שייך לספקטרום. כולל בשל העובדה כי אוטיזם בתפקוד גבוה לא אובחן כמעט במשך זמן רב.
הגורמים ל- ASD נותרים מעורפלים, אך לפחות ברור לגמרי כי אוטיזם הוא תכונה נוירולוגית מולדת. לא חיסונים (לפרסום המפורסם בכתב העת המדעי Lancet התנצלו אפילו באפס), ולא היחס הקר של האם (כפי שחשבו במשך זמן רב במאה העשרים ונשים מתביישות) אין להם שום קשר לזה. החוקרים לומדים מה סמים יכולים להשפיע על העובר במהלך ההריון, אם חשוב לחיות באזורים שלילי מבחינה אקולוגית, וכמובן, לנתח את הגנים. כבר ברור כי איסוף מפתח אחד לכל אוטיזם לא יעבוד: מדענים זיהו לפחות 65 גנים הקשורים בדיוק להתרחשות של ASD, וכ 200 הם כביכול, אבל זה לא מסביר את הרוב המכריע של המקרים. "הגורמים לאוטיזם נותרים בגדר תעלומה, אך לא יותר מאשר הגורמים לסרטן או לסוכרת", אומר אלישע אוסין.
על פי הסטטיסטיקה, אחד 68 אנשים אוטיסטים. מניסיוני האישי, אני יכול לומר כי מתוך 68 אלה, יש עדיין 5-6 נשים לא מאובחנות. זה לפחות חבר אחד לכיתה, עמית אחד, קרוב משפחה אחד ויותר של כל אחד מאיתנו. העדר קשר עין וסרבנות חברתית נחשבים ל"צניעות ", ההתמוטטות היא נימוסים גרועים, אינטרסים מיוחדים מאושרים חברתית.
נשים נוטות פחות להיות מאובחנות עם ASD. מחקרים מציעים יחסים שונים לחלוטין של גברים ונשים עם אוטיזם - מ 2 ל 1 עד 16 ל 1. דמות טיפוסית של אדם עם אוטיזם הוא ילד בודד על הנדנדה, בעוד הבנות בצד. תת-דיאגנוזה של נשים, למעשה, קשורה במידה רבה עם הייחוד של סוציאליזציה. בנות דורשות התנהגות צנועה בפומבי, כך שקל להן יותר להסתגל, הן לא מצפות ליוזמות במשחקים קבוצתיים, כך שהן יכולות פשוט ללכת אחרי ילדים אחרים, ולהשתיק את הבושה - הדבר נכון במיוחד במקרה של אוטיזם בתפקוד גבוה.
"לעתים קרובות, האינטרסים המיוחדים של בנות אוטיסטיות" אופייניות "לבני גילם, הם עשויים להתעניין בסוסי פוני או נסיכות, ובגלל זה קשה יותר לקבל אבחנה, ויש גם רעיון שאוטיזם נדיר אצל בנות, שמוביל למספר קטן יותר של אבחנות. אבל זה לא בדיוק המקרה - הפרעות התפתחותיות רבות וקשיי למידה כמו ADHD או דיסלקציה מאובחנים לעתים קרובות יותר בבנים מאשר אצל בנות ", אמר אושין. עם זאת, אותו ADHD מתבטא לעתים קרובות בנשים לא באותו אופן כמו אצל גברים (אך הסיווג מבוסס על הסימפטומים שלהם), - הרפואה הפנתה את תשומת הלב לבעיה של תת-אבחנה של תסמונת זו רק לאחרונה. אולי אותו פער עשוי להתקיים בספקטרום האוטיזם.
לא מחלה
Аутизм - это не болезнь, поэтому о "лечении" не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод - это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. "Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе", - говорит Осин.
בעיקרון, לשם כך, ניתוח התנהגות יישומית (או טיפול ABA) היא משמעת נפרדת, אשר מוחל גם בארגון המכירות, מערכת תמריצים לעובדים ובעסקים בכלל, אומרת טטיאנה Morozova. אבל היא זכתה לפופולריות הגדולה ביותר כשיטה להתאמה של אנשים עם אוטיזם לסביבה.
כל זה קשה ומחייב כוח, ולכן יש מאות דרכים חלופיות "לרפא" אוטיזם. החזקת טיפולים (כדי לשמור על אדם עד שהוא נרגע), עלוקות, עיסוי כואב, אלקטרופורזה, זריקות של תאי גזע לא מטופלים ותמציות ממוח בקר, התקשרות לפי צ'רקובסקי - כל השיטות הללו הן לפחות לא יעילות, Svyatoslav Dovbnya רואה. "יש אנשים עם אוטיזם שיש להם אבחונים נוספים הדורשים תרופות או תרגילים מיוחדים, אתם יכולים לטפל בדיכאון ובעיות בדרכי העיכול, אבל זה לא יהיה קשור לאוטיזם", אומר אלישע אוסין.
"אוטיסטים" או "אוטיסטים"
האם אני נושא אוטיזם בכיס? אני אוטיסטית, אוטיסטית, זה אותו חלק ממני כצבע העיניים ומספר הכליות.
באתיקה הרוסית המודרנית נהוג לומר "אנשים עם אוטיזם". אני מעדיף את האופציה "אדם אוטיסט", שכן הגדרה זו היא חלק ממני שלא עושה אותי טוב יותר או גרוע יותר מאשר את השאר. הניסוח "אדם עם אוטיזם" מציע מחלות קשות, אשר אוטיזם ברמה גבוהה לא.
ההגדרה של "אדם עם אוטיזם" תת הכרתי אני לא אוהב, כי זה לא מבטא את מכלול האוטיזם. אוטיזם הוא הבסיס שלך. אישית, אני מחשיב את עצמי אוטיסט, ואז גבר. לא הייתי משנה את האוטיזם שלי לשום דבר, כי בלעדיו לא הייתי מגשים את החלום שלי. קורוזיביות שלי ותשומת לב לפרטים הם מאוד מועיל בעבודתי.
אוטיזם הוא לא רק אבחנה רפואית, אלא גם מילה חשובה במאבק לזכויות האזרח. עקרון ההכללה עצמה התעורר בעיקר הודות למאמציה של לורנה וינג והחברה האוטיסטית הלאומית הבריטית: מאז שנות ה -60 הם דרשו לבחון את מערכת החינוך כך שתכלול אנשים עם הפרעות בספקטרום האוטיזם. תוכניות נלוות שרדו אפילו את התנופה הניאו-ליברלית של שנות ה -80, כאשר מדינות מערב אירופה סירבו יותר ויותר להטבות סוציאליות וסיוע ממוקד. נכון לעכשיו, סביבה כוללת, לפחות בהצהרה, הוא תקן עולמי של יחס כלפי אנשים עם ASD ותכונות אחרות.
מאוחר יותר, עם הופעת האינטרנט, היתה תנועה עבור מגוון נוירו - הפעילים שלה נלחמים נגד ההגדרה של אוטיזם כהפרעה או מחלה. עם גישה זו, אנשים ללא אוטיזם לא צריך להיות נקרא "בריא" או "נורמלי", אבל neurotypical. ג'ודי זינגר, סוציולוגית ודוברת לזכויותיהם של אנשים עם אוטיזם, סבור שהקריאה לגיוון נוירודיולוגי יכולה להיחשב כהצהרה פוליטית מלאה, ואנשים עם אוטיזם הם אותה קבוצת תמיכה כמו מיעוטים לאומיים, אנשי להט"ב או נשים. לכן אוטיזם עבור רבים הופך להיות לא הפרעה או תכונה, אבל זהות מלאה. אז לקרוא את עצמך "אוטיסט" ולא "אדם עם אוטיזם" היא הצהרה חשובה. שאלה נוספת היא אם אנשים neurotypical יכול לדבר באותו אופן, לא יודע איך אדם מסוים מתייחס לזה.
טיפול מסתגל הוא מושג מעורפל מדי, והוא כולל התנהגות קוגניטיבית רכה, ופח, כגון טיפול תרפיה ו- ABA. אני חושב שאנשים צריכים להיות יותר אוטיסטים. אבסורדי, נכון? חיקוי ארוך מתחת neurotype מוביל לשחיקה. אי-אפשר להפוך נוירוטיפי לאדם אוטיסטי. אתה יכול להסתגל לחיים בחברה, אבל החברה צריכה להיות מוכנה גם להכללה.
השיח בנושא הטיפול בהסתגלות הוא דו-משמעי. אני סבור שאדם אוטיסטי צריך לפתח באופן עצמאי את כישורי החיים הבסיסיים שלו ואת טיפול מופרז וחינוך במצבים מסוימים יכול להיות דומה לאלימות. בכנות, אני פשוט לא פגשתי קליניקה אחת שבה ADT לא ייראה כמו משהו דומה לאאוגניקה. בכל מקום סיסמאות אלה: "אנחנו נעשה את הילד שלך נורמלי." אני לא מאמין בנורמה האנושית. בהתחשב בכך שבארצנו התרבות של גידול ילדים מפותחת בצורה גרועה, ושיטת הגזר והמקל עדיין נחשבת כמעט היעילה ביותר, מפחיד לחשוב שמה שחינוך חובה בצורת ADT יכול להיות.
נראה לי, בדיוק כפי שאנו מסבירים לילדים נוירוטיפים כיצד להחזיק כף כראוי, אנו יכולים להסביר זאת לילד אוטיסטי. כן, זה עלול לקחת יותר זמן, אבל לפחות זה לא יפגע לצייר את הנפש ולא תשפיע על תחושת הביטחון הבסיסי. במשך הזמן, אנשים רבים אוטיסטים איכשהו להסתגל לסביבה. לא בגלל הסביבה מכרה אותם בעצמם, אלא פשוט כי זה יותר נוח לחיות ככה.
אתה לא תעשה נוירוטיפ מאדם אוטיסט. הכללה סביבתית היא הדרך הטובה ביותר להבטיח את השלום והחופש עבור אדם נוירו-מובחן עם הפסדים מינימליים. אבל חשוב יותר, אני רואה את זה נחוץ כדי לחנך אנשים בנושא אוטיזם ו neurodiversity. רק אז תחדל החברה מלהיות קסנופובית, תפסיק לחשוב על המילה "אוטיסט" כעלבון, ועל אוטיזם כחולה ללא מרפא.
כילד נלקחתי למרכז האזורי ב- ABA כמה פעמים - לא היתה השפעה, ולא ממש אהבתי את זה, אלא בגלל המצב.
תומכי נוירו-גיוון מבקרים באופן פעיל את הטיפול ההתנהגותי בעוצמה, מנסים "ליצור מחדש" אדם עם אוטיזם לנוירוטיפי, להשוות את ה- ABA לאימונים, להפנות את תשומת הלב לשיטות אלימות באופן גלוי כמו "ידיים שקטות", שבמהלכן אנשים עם אוטיזם אינם מכירים את הגדילה, ואוסרים עליהם להזיז את ידיהם. אוטיזם אכן מנסה עדיין "לרפא" בשיטות מסוכנות, אך לדברי אספן, הטיפול המודרני בהיבט ההתנהגותי כבר עורר מחדש את הביקורת שעדיין נשמעת לה: "מומחים די מהר הבינו מה שיטות מרתיעות ילדים מלהשתתף בפגישות וחוץ מזה, אנשים פשוט נעשו אומללים וקשה היה להסתתר ".
ביקורת זו באה לעתים קרובות מאנשים עם הפרעת ספקטרום האוטיזם מאוד פונקציונלי - לעתים קרובות הם פשוט לא צריכים טיפול מיוחד. בעוד ההוראה, ככלל, אלה בקושי להשתלב בחברה. "בשנות ה -70, כ -75% מהילדים עם אוטיזם לא דיברו בארה"ב בזמן שהתחילו את הלימודים, עכשיו זה 25%, בעיקר בשל טיפול תומך", אומר סויאטוסלב דובניה. למידה עבור רבים יכול להיות הזדמנות לדבר כמו שווים, לתבוע את זכויותיהם או לבקר את המערכת הקיימת. העולם נוטה להיות כוללני, ועבור אנשים neurotypical זה הוא הכרחי כדי ליצור קשר עם נוירו שונים כדי להפוך את הסביבה יותר נוח לכולם.
איורים: דשה צ'רטנובה