"במצבך, הפלה טובה יותר": אמהות עם מוגבלות על ההריון
אין נתונים מדויקים על הורים עם מוגבלות ברוסיה - לפחות כי לא כולם רוצים והוא מוכן להגיש בקשה נכות רשמית. עם זאת, לדברי רושסטאט, בתחילת שנת 2017 נרשמו בישראל כ - 12,314,000 אנשים עם מוגבלות, ויותר משבעה מיליון מהם הן נשים ונערות. היחס לאנשים עם מוגבלות במדינה משתנה בהדרגה, אך למרות זאת, רבים ממשיכים להתמודד עם אפליה. החלטנו לדבר עם אמהות המשתמשות בכיסאות גלגלים, על הריון ולידה, על היחס של הרופאים ומה הסביבה הנגישה.
היתה לי תאונה בשנת 2006. לפני עשר שנים, כשהייתי בשיקום, לא יכולתי אפילו לחשוב שיהיה לי ילד פעם. יתר על כן, יהיה לי רצון כזה ואני לא יניע את הרצון הזה משם, אבל יביא אותו לחיים.
הרופאים לא הפילו אותי להפלה. היו כמה מקרים לא נעימים, אבל בעיקר עם רופאי בית ספר: "איך תולדת ותביא, חשבת על זה?" - הם התכוונו שאני עצמי הוא נטל על המשפחה. עם זאת, הם לא הבינו שיש אנשים עם מוגבלות, כולל נשים בכיסאות גלגלים, שיתנו סיכויים לכל מי שאין לו מגבלות פיזיות. אני עובד רשמית. אני יכולה לפרנס את עצמי ואת הילד. אני בטוח ביכולות שלי, הן מבחינה כספית והן מבחינה פיזית. יש לי לפחות שלוש נשים מוכרות בכיסאות גלגלים. לאחד מהם יש שלושה ילדים. אני חושב שזה רחוק מהגבול.
כשנודע לי שאני בהריון, הצטרפתי למרפאה לפני הלידה במקום הרישום. לא היתה נגישות מיוחדת: לא היה חדר אמבטיה מיוחד, ובקומת הכניסה היו מדרגות. התמודדתי בעזרת קרובי משפחה, זרים ומאבטחים. כתוצאה מכך, הבנתי שזה יהיה יותר נוח לי להיראות ולידה במרפאה פרטית. היה לי מזל גדול, כי מארק ארקדיביץ 'קורטסר עצמו פעל עלי, ועל כך הוא מודה הרבה. היה לי סיפור נפלא, ואני מאמין שזה צריך להיות כך. כי הרופא שלך מתייחס אליך כאזרח, ולא כמשתמש בכיסא גלגלים, אדם עם מוגבלות או אדם עם נכות, אין שום דבר על טבעי. ברור כי במרפאה פרטית השירותים ניתנים לכסף. אבל בדיוק אותם שירותים ניתן לספק במוסדות ציבוריים.
במהלך ההריון, טסתי אל הפורום הכלכלי בסוצ'י עם אוליבר ג'ייקובי, מנכ"ל אוטובוק. היא עושה עגלות. התחלנו שיחה על מה הם התקנים עבור המשתמשים בכיסא גלגלים. אמרתי לו שזה יהיה מגניב אם תהיה טיולון שיצורף לכיסא גלגלים. כדי שאוכל לנהוג בעצמי ולשאת עגלה עם ילד. כשהמרוז שלי כבר היה בן חודש בערך, אוליבר הזמין אותי למשרד והציג לי מטען מיוחד לטיולון יחד עם מושב בטיחות לילדים. עד ארבעה חודשים לא ידעתי שום תחלואים: יכולתי להזיז את הכיסא למכונית או להדק אותה חזרה לקרון. בשבילי זה היה גאולה. ואז, כשמרוסיה צמחה ממנה, נתתי אותה למשתמשי גלגלים אחרים.
גני שעשועים הם סיפור נפרד. אתרים שנעשו על סטנדרטים חדשים, באופן עקרוני, הם טובים, וזה די נוח להשתמש בהם. אבל אם נשווה את מגרשי המשחקים שלנו למגרשי משחקים באירופה או בישראל, יש הבדל. בישראל, למשל, במגרשי משחקים יש שקפים לילדים בכיסאות גלגלים. בשקופית זו אינך יכול לעלות במדרגות, וללכת על הרמפה. יש גם נדנדה, שם אתה יכול להיכנס בכיסא גלגלים, התנופה בעזרת כלים מיוחדים.
הדבר החשוב ביותר הוא מידע. זקוק למידע נוסף על אנשים עם מוגבלויות. יתר על כן, כל אחד יכול להיות אדם עם מוגבלויות. כולנו מזדקנים והבריאות שלנו לא משתפרת. אנחנו צריכים לחשוב שבגיל מבוגר יותר אנחנו צריכים לחיות באותם תנאים, באותה מדינה. עדיף לשנות משהו עכשיו, בעוד יש הרבה כוח, כך מאוחר יותר, כאשר הם לא עזבו, ליהנות מפירות העבודה שלהם.
כילד נפגעתי במכונית ומאז אני משתמש בכיסא גלגלים. מאותו רגע ואילך היו בני משפחתי ופמלייתי בטוחים לחלוטין שלעולם לא אהיה אם. גדלתי במחשבה הזאת. אז כשבעלי לשעבר ואני גיליתי שאני בהיריון, קשה להאמין. הייתי מאושר לחלוטין. אבל במקום ליהנות מעמדי, הייתי צריך להגן על הזכות שלי לאמהות לפני הרופאים.
היתה שאלה של ההשלכות של הפציעה שלי. במרפאת הנשים נשלחתי לועדת המומחים הקלינית. בישיבה הציעה לי הוועדה שהילד במעמד שלי הוא רעיון רע. הייתי מופגנת בשאלות: "איך תתמודדי עם זה?", "האם אתה מבין שבמצב שלך מוטב לבצע הפלה?", "נשים בריאות יינטשו, האם אתה חושב שזה לא ישפיע עליך?"
שרדתי את התקפות הרופאים וקיבלתי הפניה לבדיקה בבית החולים הרפובליקני בסייקטיבקאר. שם עברתי את הבדיקות וקיבלתי את המסקנה כי "אין התוויות נגד הריון". ביום השחרור הוזמנתי לחדר חדר המורים, שם שוב ניסיתי להסביר שלמרות התוצאות החיוביות, עלי לחשוב שוב. חמש שנים לאחר מכן, במהלך ההריון השני, לא היו לי עוד תלונות. נראה שהם חשבו שאני יכול להתמודד עם זה - חוץ מזה, בזמן ההריון הייתי נשוי במשך כמה שנים.
ההיריון שלי היה קל. הרופא, שאליו התמזל מזלי להגיע, הגיב בצורה נאותה לנכותי וביצע את עבודתה. היא אפילו נתנה לי את המפתח לחדר האמבטיה של הצוות הרפואי, והסבירה שהוא נקי יותר. עבור השאר, אני חושב, תפקיד החיים הפעיל שלי שיחק תפקיד גדול. אני משרת את עצמי, ולא היו בעיות חמורות עם שהייה בבית החולים ליולדות. אבל מדור הנשים אינו מתאים כלל לנשים בעגלה. אי אפשר היה להשתמש בבידה או במקלחת. אז החלטתי לא להסתכן והשתמשתי במגבונים לחים במשך כמה ימים. באותו זמן, נשים אחרות עברו על פני כמה פעמים ביום עם מגבות ומקלחת ג'לים. במחלקה שלאחר הלידה, שולחן משתנה ועריסה לא היו זמינים. פריטים אלה צריכים להיות ברמת החזה של כיסא גלגלים, לא את הראש.
הרופאים הקצו לי ניתוח קיסרי מתוכנן. כשהייתי בבית החולים ליולדות הוזמנתי למשרד לקבוע את מועד הניתוח. עם זאת, הרופאים הציעו לי לקשור את החצוצרות: "איפה אתה הילד השני, היית צריך להתמודד עם אחד". הייתי לגמרי נגד התערבויות כאלה בגוף שלי.
זמינות Ukhta מעט. ביקשתי מקום מועדף בגן ילדים עם כבש, אבל זה קיבל כמה סירוב ממשלות מקומיות. הסירוב האחרון הובא אלי הביתה והכניס לי את הידיים באופן אישי, כך ש"ידעתי את מקומי ". מצד שני, סוכנויות הביטחון הסוציאלי הלכו לפגוש אותי והזדהו עם העובדת הסוציאלית. תמורת תשלום קטן, היא לוקחת מדי יום את בני מגן הילדים. גם מתנדבי ארגון מקומי עוזרים לי. סטודנטים מלווה אותי לאימוני ספורט, למרפאה, עוזרים לי לעלות במדרגות או להגיע למקום העבודה. אני אסיר תודה לכל אחד מהם.
בצעירותי היתה לי תאונה ומאז אני משתמש בכיסא גלגלים - הולידתי את שתי הילדות כבר בתוכה. לא נתקלתי בהטיה של רופאים - להיפך, התייחסו אלי בצורה חיובית. נצפתה מספר התייעצות מספר 13 באזור Konkovo. שם, מתחתי, שיפור הנגישות האדריכלית. כשחזרתי לשם כעבור כמה שנים, בהיריון עם ילדי השני, הכול היה מושלם: הם עשו שימוש חוזר בשירותים והקימו כיסא במעלית.
במהלך ההריון הראשון, בעלי ואני ניסינו ללמוד על החוויה של בנות אחרות בכיסאות גלגלים. הבנו כי ברמת המדינה או בארגונים הציבוריים אף אחד לא עוסק בנושא זה. לכן, שבועיים לאחר לידת הבת שלנו, החלטנו להקים את האגודה למען תמיכה של הורים עם מוגבלות ובני משפחה שלהם. אני עוסק בעבודה ציבורית מאז 1999, עכשיו אני חבר בלשכה הציבורית במוסקבה.
ההישג העיקרי שלנו הוא שאנחנו צמצמו את מספר ההפלות הכפויות. נערות רבות עם צורות שונות של מוגבלות נתקלו בעבר בכך שבמרפאה לפני הלידה הם נשלחו להפלה על בסיס זה. לדברי מחלקת הבריאות במוסקבה, 60 עד 80 נשים עם מוגבלות ללדת מדי שנה. אבל עלינו לזכור כי אנשים רבים עם צורות בלתי נראות של נכות מנסים לא לפרסם את זה. חלקם מסתירים את המוגבלות בגלל החשש שהאפוטרופסות תוציא את הילדים. לפני מספר שנים, בסנט פטרבורג, נלקח ילד מאישה ממש בבית החולים ליולדות בתואנה שהיא מטיילת, ולכן לא יכולה לטפל בתינוק. מארגני זכויות אדם וארגונים ציבוריים נדרשו חצי שנה כדי לקבל משמורת על סבתם ולהחזיר את הילד למשפחה.
לפני שמונה שנים ערכנו סקר סוציולוגי במוסקבה. על פי הנתונים שלנו, אז מעל 30% מהנשים נאלצו להתמודד עם הפלה. במהלך העבודה שלנו במוסקבה, אנחנו כמעט להתגבר על בעיה זו. יתר על כן, השגנו הרבה במונחים של גישה של נשים עם מוגבלות לשירותים רפואיים איכותיים בתחום הגינקולוגיה ומיילדות. אנו עובדים בשיתוף פעולה הדוק עם מחלקת הבריאות, מחלקת העבודה והרווחה של האוכלוסייה של מוסקבה וועדת יחסי הציבור של העיר מוסקבה. במצב פיילוט, המרכז הראשון לתכנון המשפחה והתרבות היחיד ברוסיה לנשים עם מוגבלות כבר פועל על בסיס השירות הפדגוגי המרכזי בסבסטופולסקי פרוספקט. שם, אישה עם מוגבלות לאחר הלידה יכול להיות במחלקה מאובזרת.
מוסקבה היא האזור היחיד ברוסיה, שם יש מספר יתרונות להורים עם מוגבלויות. זה לא רק הכשרון שלנו, אבל הארגון שלנו תרם גם לכך. היתרון הראשון והחשוב ביותר הוא הכניסה של הילדים לגינה ללא תור. יש מדריך לאמהות חד-הוריות עם מוגבלות ומדריכים למשפחות בהן שני ההורים הם אנשים עם מוגבלויות.
אנחנו מתקדמים קדימה, אבל יש עדיין בעיות, במיוחד בנושא נגישות אדריכלית. לדוגמה, בעלי עזב עבודה קבועה, כך היתה לנו הזדמנות לקחת ולהביא ילדים לבית הספר, גן ועוד שיעורים. מוסקבה היא עיר מאוד ספציפית, כי יש מבנים היסטוריים רבים ולא הכל יכול להיות מותאם. אבל ההישגים האחרונים של המדע והטכנולוגיה מנסים לקחת בחשבון את הצרכים של אנשים עם ניידות מוגבלת.
אני מהעיר לנסק ביאקוטיה. אחרי הלימודים למדתי וחייתי בנובוסיבירסק. אחרי הקורס השני הלכתי להורי במשך הקיץ, נכנסתי לתאונה בדרך, וכתוצאה מכך שברתי את החוליה הצווארית. זה היה לפני שלוש-עשרה שנה. באותו זמן ברוסיה, פציעה בעמוד השדרה היתה כמו פסק דין: אנשים היו מוכנים רק לשרוד בכיסא גלגלים. ביקרתי בחבורה של מרכזי שיקום ברחבי רוסיה, אפילו חייתי במשך חצי שנה בסין. ואז גיליתי את העיר סאקי בחצי האי קרים, הידועה בשם "עיר הנכים". במשך שישה חודשים חייתי שם ופגשתי אנשים עם סיפורים שונים: היו שם כסאות גלגלים, אנשים עם קטיעת גפיים ואנשים עם שיתוק מוחין - כולם באים לשם. רק אחרי שגרתי שם הבנתי שאין צורך ללכת על מנת לחיות.
חלמתי זמן רב על הריון. אני אדם פגיע ואני לוקח הכל ללב: אחרי ניסיון לא מוצלח במרפאת המחוז, הנחתי שאני נתקל בסטריאוטיפים במרפאה לפני הלידה, אז הלכתי מיד לקליניקה פרטית. אבל הגינקולוג היה מבוטח מאוד: היא שלחה אותי לרופא עור ולנוופורטולוג לפניות שאוכל לשאת וללדת לילד הזה. זה באמת הפתיע אותי. שיניתי מומחה בעצתו של חבר, גם אמא- wheelchair. מאוחר יותר לא נדרשו לי שום התייחסויות הקשורות לנכות.
בחודש השמיני הגעתי לבית החולים באמבולנס, בזמן שדיממתי. ציפיתי לשאלות בלתי מובנות או לגישה לא מספקת, אבל לא עמדתי בזה אפילו פעם אחת. נולדתי בבית החולים האזורי ליולדות, הכל היה מושלם גם שם. הם דיברו איתי טוב מאוד. הדבר היחיד - אף אחד מבתי החולים ליולדות אינם מותאמים לכסאות גלגלים. בלפני לידה היה בית שימוש קטן, שבו אישה בהריון יכולה ללכת רק לצדדים. בבית החולים האזורי ליולדות לא היו גם מחלקות או שירותים מיוחדים. ואם עדיין אפשר היה להגיע לשירותים, אי אפשר להתקלח במקלחת.
הודות לעצתם של כסאות גלגלים אחרים, היה לי קל יותר לארגן חיים. לדוגמה, נתבקשתי לקנות עגלה כי lowers נמוך. אני יכול לשים בו תינוק בבטחה ולגלגל אותו ביד אחת. יש לי הכל זמין ומצויד בבית, אז אנחנו די קל עם התינוק. עברתי לכרכרה החשמלית: אני מחזיק את הילד ביד אחת, אני שולט על הקונסולה עם האחרת. על פי עצתו של ידיד, נעשיתי שולחן גדול ומשתנה, שאליו אני יכול להגיע בקלות. וכל השאר הוא אותו דבר כמו הורים אחרים.
אני לא יכול להגיד שנובוסיבירסק היא עיר סבירה. אבל הוא מחויב לכך. הארגון הציבורי שלנו "מרכז לחיים עצמאיים Finist" בשיתוף פעולה הדוק עם המשרד של ראש העיר עושה עבודה נהדרת של שילוב אנשים עם מוגבלויות. אבל זה עדיין עצוב לראות במהלך מסעות היציאה שלנו כי מחצית הרמפות לא נעשים על ידי סטנדרטים, אבל רק בשביל להראות. אי אפשר להיכנס לרמפות כאלה.
קודם כל, אני רוצה לשנות את התפיסה המונית כי אדם בכיסא גלגלים צריך להישאר בבית. הסטריאוטיפ הזה נשאר מהתקופה הסובייטית, כשהבעיה נבלמה. אני רוצה להעביר לאנשים שאנשים עם מוגבלות גם ממס. הם בונים משפחות, עובדים, נוהגים במכונית ויכולים לבוא לבית הקפה או לחנות. אתה יכול להקצות כסף ולתקן את החוק, אבל זה לא יעבוד אם האדם לא מבין למה הוא בונה כבש בחנות שלו.