"עכשיו הגוף מחליט בשבילי": מודל על המאבק נגד דלקת מפרקים שגרונית
דלקת מפרקים שגרונית משפיעה על 1% מאוכלוסיית העולם., הוא מאובחן מדי שנה אצל אדם אחד במאה. דלקת מפרקים שגרונית יכולה להתבטא הן אצל ילדים מגיל צעיר והן אצל מבוגרים - זוהי מחלה אוטואימונית, שעדיין לא נחקרה. אנשים עם מחלה זו יש הרבה מגבלות פיזיות: הם לא יכולים לשחק ספורט, כמה מתקשים ללכת או לא יכולים לזוז בכלל בכוחות עצמם. יחד עם זאת, ניתן לפגוש אדם עם אבחנה דומה בכל תחום - אפילו סגור לכאורה לאלה אשר הזדמנויות בריאותיות מוגבלות.
למרבה הפלא, הדוגמנות העסקית הופכת לאחת המקיפות ביותר, שבה הרעיונות על היופי "הימני" עדיין חיים היום והבחירה נעשית על פי קריטריונים מחמירים. על הדוכן ועל מסעות פרסום, יותר ויותר אנשים עם לבקנות, ויטיליגו, ומוגבלות של קבוצות שונות. דיברנו עם המודל ומחבר של ערוץ המברק של Fabb מודל החיים סשה Sergeeva על המאבק שלה עם דלקת מפרקים שגרונית, העבודה שלה ואת התפיסה העצמית עם אבחנה.
טקסט: אנה אליסיבה
דוגמנות
נכנסתי למידול כשהייתי בת חמש - אמי הביאה אותי לבית הספר של זייצב, סוכנות הדוגמנות הראשונה באה אלי בגיל ארבע-עשרה. השתתפתי בשבועות אופנה ואפילו במוסקבה להראות Yohji ימאמוטו. אבל אז, בעולם המופת, הייתי ממש מוטרדת מכל דבר: המתנה, סדרה של יציקות וסירוב. לפעמים אני פשוט לא יכול לבוא לעבודה - כלומר, לקחת ולדלג על המופע.
קיבלתי את המקום הראשון בלימודים שלי - סיימתי את המחלקה של עסקים בינלאומיים ומנהל עסקים ב MGIMO. לאחר מכן, היא עבדה במחלקת השיווק בענף המלונאות ולאחר מכן נכנסה ל- IT. היא מילאה את תפקידה של "אשת אזרח": היא חיה עם גבר צעיר, עשתה עבודות בית - וזה מצא חן בעיני. אבל אז היא החליטה לעזוב את היחסים בעצמה והלכה ללונדון, שם היא הבינה כי התוכנית "עבודה טובה ויחסים יציבים" היה כאילו הטיל ואני לא צריך את זה. שם הרגשתי כמו האדם המאושר ביותר, התאהבתי בעיר כל כך שהחלטתי להישאר. האפשרות היחידה לכך היתה הדוגמנות, למרות שהייתי בן 23 ובגיל זה היה מאוחר מכדי להתחיל לעבוד כמודל. דפקתי על סוכנות, שלי הקודם "האם" (סוכנות האב - הערה ed.).
עכשיו את העבודה על הדוכן נראה הכי מגניב בתחום זה. הרגעים שבהם הנחתי את ידי על גבי, ספרתי "אחד, שניים, שלושה - סאשה, לך!", ואני עושה את הצעד הראשון - זה אדרנלין כזה! את הטוב ביותר שחוויתי אי פעם. עכשיו אני כבר רוצה להיפגש שלוש או ארבע שעות לפני ההצגה, כדי לפצות את הפנים שלי, באופן אישי לדבר עם המעצב. אני נוסע הרבה ומתקשר עם אנשים - וזה נהדר.
כמובן, יש חסרונות. אני נדחתה כל הזמן בגלל הגיל שלי ואת המראה הלא טיפוסיות - בזה אני רק אלוף. אבל למדתי לקבל כישלונות לחלוטין בשלווה. כשאני שולח לסוכנויות על חמש-עשרה בקשות וכולם עונים "לא", או שאני מעביר עשרים יציקות ביום, שעבורן לא נאמר לי, אין שום דרך אחרת. זה יכול להיות מלווה חוסר כסף, הפרעת אכילה, נפילה הערכה עצמית ונפשה רועד.
האבחנה
ביולי 2017, הייתי בשבוע האופנה בלונדון. חזרתי איכשהו אחרי המסיבה והרגשתי רע מאוד: בלי לשתות טיפה אחת של אלכוהול, הייתי שיכור. נדמה היה לי שלא אכנס למיטה, ואם אני נרדם, אני פשוט לא אתעורר. לקראת הבוקר הפסקתי להרגיש את הרגליים - נראה שהן לא קיימות. הכול היה קהה בגב.
כתבתי לחבר שלי, וכשהיא באה אלי, אפילו לא יכולתי לרדת אליה. הייתי בכאב, היה קשה להרים את הידיים, פשוט שכבתי שם ובכיתי. אני אפילו לא יודע איך להשוות כאבים: אם לעצום את העיניים, נראה שמישהו מכה אותך או לוחץ מגבת, רק המפרקים שלך היו במקום.
בזמן שחבר ניסה לשכנע אותי לקום, צחקנו בו זמנית: "סאשה, שני צעדים, לא זחלנו ככה, הכול בסדר". ירדנו עשרה צעדים במורד המדרגות, אולי עשרים דקות - פשוט לא יכולתי ללכת. כבר בדרך לבית החולים, רגלי התנפחו והפכו לגדלים גדולים יותר. במרפאה אמרו לי שהם לא יכולים לעזור, הייתי צריך להירשם לבדיקה, זה יעבור בעוד שלושה חודשים. בינתיים, אני נקבעו אקמול ולא שכחתי להזהיר אותך כי אתה לא צריך לשתות יותר מעשר טבליות ביום.
אחרי הכימיה היה טיפול, שבו לימדו אותי תנועות פשוטות. לדוגמה, אי אפשר היה לפתוח את הברז ביד ימין - המפרקים היו מעוותים
הייתי צריכה לטוס הביתה, ואמי ואני התחלנו מיד ללכת לרופאים. בדיקת הדם הייתה מצוינת, אבל לא היה שום רנטגן. אני זוכר איך סיפר לנו הרופא על האבחנה. הוא הביט בתמונות ואמר בבוטות: "הבת שלך תבוטל אחרי שישה חודשים". הוא הניח אותם על השולחן, עלה על דעתו ואמר: "אה, לא, אחרי שלושה חודשים". ואז הושיט לו קטלוג של כסאות גלגלים. אמא התחילה לבכות.
הרופא הסביר כי דלקת מפרקים שגרונית הוא כשל במערכת החיסון כאשר הגוף תופס את המפרקים כמו גופים זרים, ולכן הוא הורס אותם. כלומר, בשלב מסוים, הגוף שלי פשוט השתגע והחליט: "אבל בואו להפוך את העצמות שלנו לתוך החול!" אפשרות הטיפול היחידה היא כימיה. היינו מוכנים לשקול הכל - הומיאופתיה, שמאניות סינית - לפני שהחלטנו מה לעשות. אז באמצעות מכרים, יצאנו לאישה עם אותה אבחנה, שעברו קורס של טיפול, אבל בסופו של דבר פנה לתרופות עממיות. היא אמרה לי שהיא שותה תערובת של מונושיין ו - תשומת לב - ביצה צ'ינקפויל, וזה לא בדיחה. היא הבהירה מדוע היא לא צריכה לעשות כימותרפיה וכיצד תרופה "מופלאה" עוזרת לה להרגיש וללכת טוב. עדיין בחרתי בכימיה.
הייתי צריכה להחליט על היום והזמן כדי לתת לעצמי זריקות פעם בשבוע. מה בחרתי? יום שישי בערב. על מה חשבתי? אני לא יודע. למחרת לאחר הזריקה אני שותה שש כדורים כדי להחזיר את האיזון, וכל יום אני שותה משככי כאבים, הכנות בכבד, ועם כאבים חזקים מאוד אני יכול להשלים אותם עם תרופות הורמונליות. קיבלתי גם נוזל נורא עם ריח של זבל, שבו אתה יכול להשרות גזה ולהחיל אותו אם המפרקים שלך כואב. פעם שכרו אותי ידידים שיכורים כמו מומיה, והשאירו אותי לבד שעה שלמה - זה היה מצחיק מאוד.
"נישואין"
מלבד לוח האם שלי, החלטתי לא לספר לאף אחד אחר על האבחנה: פחדתי שהם יתייחסו אלי כמו לנישואים. הבנתי שאם אני פשוט נשכב על המיטה, לא הייתי קם יותר - אבל לא התכוונתי לוותר. דרך כאב, הלכתי לספורט, אם כי, כמובן, הוא התווית לי. אני לא יכול לשתות טיפה אחת של אלכוהול, אחרת התרופה תהיה לשווא, ואני יכול גם לרוץ, לקפוץ וללכת על העקבים שלי (אני מזכיר לך שאני עובד כמודל). לא יכולתי להודות בפני עצמי שמשהו לא בסדר איתי.
פעם טסתי לעבודה במילנו. ואז, אחרי הזריקה, המצח שלי היה מכוסה אקנה, היד שלי היה קצת כואב - ובכן, הרגשתי חוסר ביטחון. בתחנה פגש אותי צלם שיכור ועוזרו, שאיתו הייתי אמורה לירות למחרת. אחד מהם - שיכור פחות - היה על אופנוע, והחלטתי ללכת איתו. כפי שזה נשמע: "אתה נוסע במילאנו בלילה, הולך למסיבת יום ההולדת של חבר, אתה שותה." המחשבות שלי באותו רגע: "אני רוצה להיפרד עכשיו, זה יהיה מגניב להיכנס לבניין ולמות".
כאשר אתה מרגיש את הכאבים האלה, אתה רוצה למות. אבל אז אתה מקבל איזה משכך כאבים, ובתוך רבע שעה אתה חושב משהו אחר: "לא, החיים קרים, הכל נורמלי". לאחר שלקחתי את הכדורים שהשתחררתי במסגרת קורס ניסיוני של טיפול, החלו מחשבות אובדניות להיראות שאי אפשר לשלוט בהן, אבל לפחות יכולתי להבין שזה בגלל הסמים. בצילום של מילאנו, הרגל השמאלית שלי התנפחה פתאום, אז לא נכנסתי לנעליים שלי. העוזרים חשבו שהם טועים בגודל. ואז סירבה היד, רגליה כאבו. הבנתי שאני לא נותן לצלם את התמונה שהוא רוצה לראות. היה לי קשה לקבל את זה, כי בדרך כלל אני עובד טוב - אני קולט גל.
זה היה חלום - ללכת בשמלות אלי סאב היפות, להיות חלק מאמנות. אבל ברגע זה לקחו אותה ממני - כאילו נשארו בכלוב
שנה אחרי האבחון הלכתי לבדיקה, שבמהלכה החליטו לאשפז אותי: הרופאים הופתעו שאני עדיין הולך. מועצת המנהלים התכנסה במקום שבו אמרו: "נשאיר את צילומי הרנטגן האלה כדוגמה של דלקת מפרקים שגרונית אגרסיבית, הכל התמוטט!" התברר כי במהלך השנה היו לי שינויים כאלה כי אנשים עם אבחנה זו להתרחש במשך עשר שנים. נאמר לי שאם זה יימשך כך, אצטרך לשנות את הרגליים שלי עבור מכשירים תותבים (זה ייקח חמישה עד עשרה חודשים לשיקום) וידיים (שלושה עד חמישה חודשים). והייתי צריך לטוס בשבוע האופנה של פריז. זה היה חלום - ללכת בשמלות אלי סאב היפות, להיות חלק מאמנות. אבל ברגע זה לקחו אותה ממני - כאילו היו כלואים בכלוב.
לפני הכימיה בזמן האשפוז "טיהרתי", כלומר לא נתנו משככי כאבים. הייתי בחדר פרטי, שבו היה כפתור SOS. טוב שלא היו מזלגות או סכינים, כי הייתי דוחף אותם לתוך עצמי. לחצתי על הכפתור וביקשתי שאזריק משהו, כי כבר לא יכולתי לסבול את כאבי הגיהנום האלה. אחרי הכימיה היה טיפול, שבו לימדו אותי תנועות פשוטות. לדוגמה, אי אפשר היה לפתוח את הברז ביד ימין - המפרקים היו מעוותים. הם גם נתנו כיכר לחם לבן, שהיה צריך לחתוך שלם ולהחזיר. אימון מושלם עבור המודל.
עתיד
עכשיו הגוף מחליט הכל בשבילי, ואת הבחירה בעתיד לא יכול להיות לי. אולי עלי לוותר על כל מה שיש לי. אבל עכשיו אני לא מוכן להיכנע ואני רוצה להיכנס למכונית האחרונה של דוגמנות שוב, רק עכשיו עם שלב זה של RA.
קשה לדמיין כמה קשה יהיה לי בעולם המודלים כאשר ילמדו על האבחנה שם. כולם יתפסו את זה, או סתם יזרקו אותי: עדיין יש הרבה בחורות אדומות עם מראה יוצא דופן, למה לטרוח איתי? אני תוהה כמה מודלים "פגומים" כאלה הם עקרונית? מצד שני, כמו במקרה של ויטיליגו, טרנסג'נדרים, רק מראה לא סטנדרטי, ראומטויד צריך להיות מטופל בדרך כלל.
אני יודע שבעתיד אני אעסוק בעבודת צדקה בתחום הזה, כי המחלה לא נחקרה במלואה ואין אדם שיכול להתאושש ממנה. כימיה, המתקיים כל שישה חודשים, עולה ארבעים אלף רובלים, כעשרים אלף לחודש עבור משככי כאבים הם בילו לחודש, כל מזרק הוא אחד וחצי אלף, והמחירים משתנים. כלומר, מי מותר כספים (או אלה שמחכים לתורם לכימיה חינם ואשפוז) לעבור טיפול תותבות. כדי ללדת, למשל, אני צריך להיות על כימיה. ואם אני לא מזין את התרופה לשבועיים - אני מרגישה שאני בריאה - אני לא יכולה ללכת. זהו מאבק לכל החיים.
אני מוכן לעובדה שאני צריך לשים תותבות. אני מקווה כי כימותרפיה יעזור ואת המחלה מפסיק - הכאב יישאר, אבל הגוף יהיה לפחות להפסיק להרוס את המפרקים. אני מנסה לאהוב את כל מה שקורה בחיי. אני חושש רק שהכאב יהיה בלתי נסבל.
העורכים של Wonderzine להודות לעיתונאי ומחבר של זהב Chihuahua המברק ערוץ סשה Amato על עזרתם בסידור הראיון.
