"אתה אוהב סרטי אימה?": איך אני גר עם טרשת נפוצה
WRecking "SCLERED SCROEREDIS" ידוע לכל,אבל מעטים יודעים מה באמת המחלה. לעתים קרובות, הוא מוזכר כבדיחה בקשר לשכחה או לאי-בהירות, ונחשב בדרך כלל למשהו כמו דמנציה סנילית - אם כי במציאות זו מחלה חשוכת מרפא המתרחשת בצעירים ואפילו בילדות. ברוסיה, טרשת נפוצה מתרחשת כ 40-60 אנשים מתוך מאה אלף. הגורם המדויק למחלה טרם נקבע, ומנגנון זה קשור להפרת העברת הדחפים לאורך סיבי העצבים. במקרה זה, מה שמכונה מוקדי טרשת (רקמה צלקתית) מופיעים במוח, מפוזרים באופן אקראי, ומכאן שמו של המחלה. המחלה באה לידי ביטוי בדרכים שונות: ליקוי ראייה, בעיות בשלפוחית השתן, קהות ועקצוצים באיברים, הפרעות בהליכה.
מסלול טיפוסי של טרשת נפוצה הוא החמרות המתרחשות מדי כמה חודשים או שנים, ותקופות של הפוגה. לאחר כל החמרה, הגוף אינו משוחזר במלואו, ואחרי 20-25 שנים, אנשים רבים סובלים ממחלה שמובילה לנכות: אדם עלול לאבד את היכולת ללכת ולמצוא את עצמו בכיסא גלגלים, לפעמים הוא לא יכול לדבר, לכתוב או לקרוא, הופך להיות תלוי לחלוטין בעזרה. תוחלת החיים עם טיפול מתמשך אינו מצטמצם במידה ניכרת, אך איכותו יכולה להיות מושפעת קשות: טרשת נפוצה לעיתים מלווה בדיכאון. זה בלתי אפשרי לרפא טרשת נפוצה היום, אם כי יש תרופות המסייעות להאריך את ההפוגה. אירינה נ 'מנובוסיבירסק מספרת איך היא חיה עם טרשת נפוצה, מה הטיפול ואיך המחלה משפיעה על חייה.
אני בן ארבעים אבל הגילויים הראשונים של המחלה הופיעו בגיל שמונה-עשרה - אם כי הבנתי זאת הרבה יותר מאוחר. הפרות התיאום יוחסו כמה דברים בלתי נתפסים - הייתי מומלץ עיסוי, זריקות, הם אמרו שאני פשוט overtired. בשנת 2005 הייתי עיוור באופן זמני על ידי עין אחת, אבל גם אז האבחנה לא נקבע. רק ב -2010, כשרגלי הימנית פשוט סירבה, הלכתי סוף סוף לנוירולוג. התברר כי אובדן הראייה וחוסר היכולת להזיז את הרגל היו החמרות של טרשת נפוצה. עכשיו אני בדרך כלל רואה ויכול ללכת, אם כי זה קשה לי.
למרבה הצער, המערכת מעוצבת באופן כזה שהמטפל הכללי צריך להתייחס לנוירולוג, והמטפלים שאליהם הגעתי פשוט לא חשבו על טרשת נפוצה לא יכלו לחשוד בו. רופאים מבוגרים יותר של "בית הספר הישן" עובדים לעתים קרובות יותר במרפאות רגילות - גם עכשיו, כשאני מגיע לראות אחד מהם, הם מופתעים ואומרים שאני לא יכול לקבל טרשת נפוצה, כי אני "כל כך צעיר". פעם הופיע רופא צעיר במרפאה, שלא היסס לומר ישירות שהוא לא יודע מה קרה לי. אף שהיה ברור שהבעיה לא היתה במפרקים, הוא הציע שבמקרה, אני אלך לרופאולוג במרפאה פרטית - והוא שלח אותי מיד לנוירולוג.
במשך שבע שנים אני יודע מה קורה. טרשת נפוצה היא אבחנה שתמיד תהיה איתי. למרות שהרופא שלי אומר שהמחלה מתקדמת לאט, אני שמה לב שהתחלתי להרגיש הרבה יותר גרוע. הייתי אוהבת מאוד ללכת הרבה, אבל עכשיו קשה לי: אני הולכת בהיסוס, מתנודדת וכבר אחרי שלוש מאות מטר על האספלט אני לא חזקה מספיק - וכמה שבילים בפארק יכולים בקלות להביא אותי עד דמעות. אני עובד בסוכנות פרסום, עם הדפסה, ויש לי חזון צבע טוב מאוד - זה היה כך שלא יכולתי להבחין בקלות לבן מתוך עשרים סדינים לבנים שכב. כשהתעוורתי לראשונה בעין אחת, פחדתי מאוד. והבנתי שאני צריך להסתכל על העולם הזה ככל האפשר, לספוג את היופי שלה, בזמן שיש לי את ההזדמנות. כנראה בעוד כמה שנים אני אשב בכיסא גלגלים - וזה אומר שאני צריך ללכת בזמן שאני עדיין יכול.
שמתי לב שהתחלתי להרגיש הרבה יותר גרוע. פעם אהבתי מאוד ללכת, אבל עכשיו זה קשה לי: לא הייתי בטוח, אני לא יציב, ואחרי שלוש מאות מטרים על האספלט אני לא מותש
הזרקת סמים, אשר אני מטפל, משמשים ברציפות, ללא הפרעה. בתחילה היתה זו תרופה שניתנה באופן שריר פעם בשבוע. אני זוכרת איך טסתי לסנט פטרבורג במשך כמה שבועות ונשאתי איתי שלושה מזרקים עם הסם, זה כל הסיפור, מתחיל עם הצורך בשקית צוננת יותר, ומסתיים במבטים רבים ושאלות בשדה התעופה. כמובן, היה לי אישור מרופא המסביר מה זה ולמה זה היה נחוץ. עכשיו הזריקות הן מדי יום, ואין לי מושג איך, למשל, ללכת לאיזה מקום בחופשה במשך כמה שבועות. למרות כל זאת, אני עדיין מפחד מחטים. בנוסף, זריקות הנוכחי הם מאוד לא נוח, הם צריכים להיעשות תת עורית בחלק האחורי של הכתף, באזור שריר - ועם יד אחת חופשית זה פשוט בלתי אפשרי מהדק את קיפול העור ואת הזין. הזריקות נעשות על ידי אשתי, שנרגעת בכל פעם. היא מאוד תומכת בי. באופן כללי, מסלול הטרשת הנפוצה תלוי ישירות ברקע הרגשי, ובאופן כללי אני פשוט לא יכול להתעצבן, עצוב, לבכות, זה יכול להיות יותר גרוע.
האבחנה ניתנת לי עד סוף ימי, והטיפול ימשיך גם עד הסוף - ובכל זאת המתכון תקף במשך חודש, וכדי לקבל אותו, אתה צריך לבלות יומיים מלאים. אני לא מדבר על הטרחה במרפאה, הזמן בתורים - יש לנו נוירולוג גדול, אבל היא לא יכולה לבחון את המטופל במלואו ולמלא את כל פיסות הנייר תוך שתים עשרה דקות, אשר מוקצים לכך באופן רשמי. לפני שנה וחצי הבטיחו לנו שאפשר יהיה לקבל מרשם לפחות פעם בשלושה חודשים - אבל הדברים עדיין שם. בעבודה, זה בא לידי ביטוי גם: לא רק אני באופן קבוע בחופשת מחלה, אני גם מבלה יומיים בחודש על קבלת תרופות.
היה לי דיכאון שלוש פעמים, למרבה המזל, לא קשה מאוד - הרופאים הוציאו אותי ללא תרופות. בפעם הראשונה, הרופא אמר בקפידה איך לטפל בו ובאיזו סדירות יש לבוא - אבל הכי חשוב, היא אסרה עלי לקרוא על המחלה באינטרנט ולצייר מסקנות עצמאיות. זה עזר. בפעם השנייה הגעתי לנוירולוג צעיר, שאמר פתאום: "אירינה, תמיד היה לך מניקור יפה כל כך, מה קרה?" - הסתכלתי על הציפורניים המוזנחות שלי והבנתי שזה כבר לא אפשרי, הוא עודד אותי. בפעם השלישית, היו לי תרופות נוגדות דיכאון, אבל אני לא רוצה לקחת אותם וביקש פסיכותרפיה. הרופא ניסח את הגישה שלי למחלה כמו צפייה בסרט אימה. "אתה אוהב סרטי אימה? "שאל, ואני אמרתי "לא." "אבל חשבת על עצמך סרט אימה, תסתכלי עליו בלי סוף ותאמין בו." "למה? הבנתי שהוא צודק ולא צריך להמציא שום דבר ולפחד מהעתיד.
לא משנה כמה פרדוקסלי זה נשמע, אבל בזכות המחלה שלי, פיתחתי טעם לחיים. זה קורה כי מצב הרוח הוא אפס, אני רוצה לוותר - אבל אשתי לוקחת את היד שלי אומר: "בוא נלך"
נפרדנו עם האישה הראשונה - היא היתה עייפה ממני, כי המחלה ברצינות משנה את הדמות. הייתי פעם קצת יותר ספונטנית, אבל עכשיו הכל צריך להיות מתוכנן. ישנן מגבלות רבות: אני לא יכול פשוט ללכת לטייל או לקנות אלכוהול, אשר אני לא בטוח. אני אסורה מהחופים - באופן כללי, לא כל שותף ישרדו. עם כל מי שאנחנו ביחד שנתיים וחצי, הכל רגוע מאוד כאן. היא תומכת בי, מושכת אותי כל הזמן לאירועים, גורם לי לרחם על עצמי. לעתים קרובות אנחנו הולכים לתיאטראות, לתערוכות, רק למקומות יפים. זה היה כזה שהם ארזו פתאום והלכו לים ים כדי לאסוף אשחר הים - אנחנו לא אוכלים את זה, אבל את החוויה עצמה היה מגניב מאוד. לא משנה כמה פרדוקסלי זה נשמע, אבל בזכות המחלה שלי, פיתחתי טעם לחיים. זה קורה כי מצב הרוח הוא אפס, אני רוצה לוותר - אבל אשתי לוקחת את היד שלי ואומר: "בוא נלך". אני הולכת ורואה שיש לי משהו להמשיך את הטיפול בו, והחיים אינם כה ארוכים לבזבז זמן על עצבות.
המחלה השפיעה על היחסים עם אנשים: אין לי עוד קשר עם אלה שרק לוקחים אנרגיה. ב טרשת נפוצה, תמיכה מחולים אחרים הוא חשוב, ולעתים קרובות אנשים עם אבחנה זו נוטים לתקשר אחד עם השני. זה עוזר לענות על כמה שאלות היומיום, ולמרבה המזל, רוב האנשים עם טרשת נפוצה הם אופטימיים. נכון, יש כאלה שמתחרטים על עצמם כל הזמן ומחפשים רחמים מאחרים, אבל איתם אני מנסה לשמור על תקשורת מינימלית.
יש מצבים לא נוחים כאשר סבתא בתחבורה מתחילה להתרעם שאני כל כך צעירה ולא מוותרת על המקום. או, למשל, הבמאי בעבודה, אפילו בידיעה על האבחנה, לא יכול להבין בכל דרך שאני באמת ללכת לאט מאוד ואני לא צריך להישלח לכל פעילויות הקשורות לטיולים. אני חושב שזה נובע מחוסר ידע בסיסי וחוסר תצפית. הבמאי השני שלי יש דודה עם טרשת נפוצה במשך שנים רבות - ואפילו במשך זמן רב הוא לא לקח את המחלה כמו משהו רציני. כאשר לאדם יש סרטן, כולם, ראשית, מבינים שזה משהו נורא, ושנית, זה בדרך כלל בולט מאוד כלפי חוץ: אדם מקבל כימותרפיה, אשר סובלנית היטב, עובר פעולות חמורות. ב טרשת נפוצה, אין ביטוי חיצוני כזה או שהם לא תמיד ברור - ובכן, יש אדם עם שרביט, ומי יודע למה. אין מספיק ידע, לא מספיק אהדה, אנשים לא מבינים למה באמצע היום אני כבר מותש כל כוח פיזי, לא לקחת את האבחנה ברצינות.
Cover you ויקימדיה