איך ללמוד לחיות "אחרים": הגוף שלי מכוסה כתמי לידה
נולדתי "אחר": גופי זרוע כתמי לידה בגדלים שונים, כהים וחומים בהירים. אני יכול לעלות על יותר מ 95% של אנשים על פני כדור הארץ על ידי מספר כתמי לידה - אין לי אפילו מאות מהם, אבל כנראה על אלף. אני אשמח לספור אותם, אבל כשהייתי בן שש, אמי ואני התחלנו לסטות מהחשבון. שמי ג'וליאנה, ואני נשאית של מחלת עור נדירה (אני מעדיף לקרוא לזה תכונה) מולנוציטיס נבוס מלידה - נוינוס מלנוציטי מלידה. המילה "מולדת" פירושה שנולדתי כך. "מלנוציטים" פירושו "קשורה במלנין" - הפיגמנט האחראי על צבע העור. מלנין מופץ בדרך כלל באופן שווה על העור. מרכזי הצבירה של מלנוציטים - תאים המייצרים מלנין - נקראים נאווי, או, בפשטות יותר, כתמי לידה או שומות.
כתמי לידה שונים, יש לי נדיר נראה - nevus פיגמנט ענק, פתולוגיית העור מולדת. נבאוס כזה עוסק במשטח משמעותי של העור (יותר מ -20 ס"מ) וגדל עם הילד. נראה, מה יכול להיות מסוכן כתמי לידה, אפילו במספרים כאלה? אבל שיזוף, בליטות, חתכים, חסינות מופחתת, מחלה - כל זה מוביל למלנומה, גידול עור ממאיר. הלחץ שלי גורם כתמי לידה חדשים להופיע, וישנים מביאים אי נוחות. אבל זה לא תמיד המקרה: למעשה, עבור הבעלים של תכונה זו, הכל קורה אחרת.
אז, שנות ה -90, אוקראינה, נולדתי - ילד שכל גבו מכוסה בחום כהה. כולם מזועזעים, הרופאים נמצאים במחירי הפסד: כל מה שעולה על דעתם הוא להגיד שאני לא אחיה כמה שעות (שהפכו לימים ולשבועות). היו גם השערות לגבי זאבת, ההשלכות של צ'רנוביל ועוד השערות פרא. ניסיונות לא מוצלחים לברר מה קרה לי נמתח במשך שבע שנים. גדלתי ילד חסר דאגות ולא הבנתי שאני שונה מאחרים. לא הייתי נבוך מהמסעות האינסופיים עם אמי בכל רחבי אוקראינה, על פי מרפאים ומועצות שונים של רופאים ופרופסורים. מה אני פשוט לא לשים על העור! לא רק חפרפרות עצמן גורמות לאי-נוחות (גירוד, לפעמים יש רגשות לא-נעימים אחרים שקשה לתאר), יעצו לנו משחה, שממנה נגררתי כל כך עד שפשפשתי ממש על הקירות! הייתי בן שש, אבל אני זוכר את הרגע הזה היטב.
כשהייתי בן שבע, הגיע הזמן לאינטרנט. אמא נעזרה בזיהוי מה המחלה שלי, איך קוראים לה, ושאנשים כמוני - אפילו מבוגרים, עם משפחות ובילדים בריאים. אני חושב שזה היה אחד הרגעים הרציניים ביותר בחיי אמא שלי, כי לראשונה מזה שבע שנים היא גילתה שהכל יכול להיות בסדר עם הילד שלה ואתה יכול סוף סוף לישון בלילה ללא חשש כי עד הבוקר משהו יקרה . זה הגיע לחיים שלנו שאנחנו יכולים לחיות עם מצב זה וכי יש לנו ברירה.
בצרפת בוצעו השתלות עור (והן מתבצעות). ראשית, החלטנו שאנחנו רוצים ויעשו את הניתוח. אבל כבר הייתי גבוה למדי, וכדי להשתיל את העור על כל גופי, זה ייקח שנים של ייסורים והשהייה בבתי חולים. באותו זמן, היה לי צפוי להיות יותר מ 12 פעולות, ולא ניתנו שום ערבויות: היה סיכון לסרטן העור, הניתוח יכול היה נכשל צלקת ו גבנון יכול להישאר. אולי, כמובן, הכול היה מסתדר, אבל כמובן, לא ניתן היה למנוע צלקות. אני לא זוכר את המצב הזה היטב; אני זוכרת שאמי ואני שוחחנו על כך ואמרתי שאני מרגיש טוב ולא רוצה שום ניתוח. אמא, כמובן, היתה למבצע, היא רצתה ועשתה הכול כדי לגרום לי להרגיש טוב. עם זאת, על ידי רצון הגורל (ואני לא מצטער קצת), הם אף פעם לא עשו לי את זה.
בגיל שמונה התחלתי להבין שאני עדיין שונה מאחרים. אני זוכרת שהייתי בשמלת קיץ קצרה ופתאום שמתי לב שאנשים מתבוננים ברגליים שלי, שעליהן בולטות שומות. אבל בגלל הגיל שלי, הייתי עדיין חסרת דאגות ילדותית, ואמי מעולם לא התמקדה בעובדה שאני שונה או מיוחד. שני הכיתות הראשונות של בית הספר למדתי בבית. היה לי מורה נפלאה ואומנת שהחליפה את סבתי, אני גרתי איתה כמעט, כי אמא שלי עבדה הרבה. אבל אחרי השיעור השני, הוחלט לשלוח אותי לבית ספר פרטי, שבו היו רק 15 אנשים בכיתה. אהבתי את בית הספר, התעניינתי מאוד; היה לי מזל עם חברי לכיתה, ואני עדיין חברים קרובים עם כמה מהם. אבל זה לא היה ללא obzyvatelstv - "פרה", "דלמטים", "ג 'ירפה" ... למרבה המזל, הייתי ילד פתוח ואופטימי, מה שאיפשר לי לשכוח את מה ששמעתי בתוך כמה שעות.
אני חושב שתקופת המעבר היא נקודת מפנה עבור רבים. אני, בהשפעת ההורמונים, התחלתי להרגיש בחריפות שהייתי שונה במראה, הייתי שונה, כך שברחוב הסתובבתי ונטשתי באומץ הערות לא מחמיאות לעברי. תערובת נפץ עבור נער. כשהייתי בן 15, בחודש יוני, הלכנו ידידי ואני לחוף. הכל היה בסדר, אבל כשחזרנו, הסבתות התחילו להתקרב אלי ולהמליץ על תרופות עממיות ליבלות, שמישהו שם לב שבגילי מאבעבועות רוח אתה יכול למות, והמלצרים לא היססו להביע את רגשותיהם במילים גסות. הייתי אדיש לזה (לא שמעתי ולא ראיתי שום דבר חדש) עד שהחברה שלי קראה: "אוי אלוהים, ג'וליה, הליכה איתך היא כמו קוף! זה לא נראה ככה - להתפרץ, אני מבין הכל. אבל כל הקיץ שאחרי זה, אם יצאתי החוצה, ואז בערך שעתיים, כשהתחיל להחשיך. כל הימים שכבתי על הספה וקראתי, הספרים היו המקלט שלי. אני לא אומר שהרגשתי רע - הייתי רגוע, לא פגעתי בעצמי ולא שעשעתי אחרים.
מה שזה לא יהיה, אני עדיין אוהבת ועדיין אוהבת קיץ ושמש, אם כי שיזוף יכול להזיק לי מאוד אם אני להגזים. מאז אותן 15 שנה שאני מתכוננת נפשית לקיץ מדי שנה: מצד אחד אני מחכה לו מאוד, ומצד שני ניסיתי לבנות מבצר פנימי בלתי חדיר. רציתי ללבוש מכנסיים קצרים ולפתוח שמלות בים, אבל בחודש יוני תמיד לבשתי מכנסי ג'ינס. היו לי גם שמלות על הרצפה, אבל לרובן היה גב פתוח, ויכולתי ללבוש אותן רק בשיער רופף, שגם הוא גרם לאי-נוחות. באותן שנים לא הלכתי לחוף. בגדי הים שלי היו מגושמים למדי, היו מורכבים משלושה חלקים (בגד ים אחד, שעליו לבשתי מכנסיים עליונים ומכנסיים קצרים) או שתפרו לסדר - חשבתי שהם חללית.
באמצע הקיץ שיחררתי ועדיין לבשתי משהו פחות סגור, אבל ניסיתי ללכת ככה רק בחברת החברים שלי, כי הרגשתי בטוח יותר איתם. גם אני סבלתי בתחבורה ציבורית קשה: בחלל קטן כל כך נבדקתי בעניין - ורציתי לרוץ. כך קרה שבמיוחד לא שיתפתי את חוויותי עם אמי. כן, היו לי כישלונות, בכיתי, ואמי ניסתה לנחם אותי, אבל זה קרה לעתים נדירות. לא רציתי להרגיז אותה מניסיוני, משום שלמעשה הכול היה בסדר מבחינתי, לא הייתי לבד. אני מאמין שהורי עזרו לי הרבה ולימדו אותי איך להתמודד עם הפחדים, הרגשות וגלי הרגשות.
הכל התחיל להשתנות כאשר קיבלתי את העבודה הרצינית הראשונה שלי. הייתי בן 17, לימדו אותי לצלם, בהתחשב בציוד, והייתי כה שקועה בעבודה שלא שמתי לב לדעות של אנשים בסביבה. הרגשתי מאוד עסוקה ועניינית, שלא יכולתי להרשות לעצמי תנודות במצב הרוח. אחר כך עבדתי כמה שנים במקומות שונים - מסלון היופי ועד ליאכטה. שמחתי מאוד להיות בחו"ל, נראה לי שהם שם קצת יותר נאמנים למוזרויות של אחרים. הרגשות שלי אושרו כאשר נסעתי מלזיה ומדינות האיחוד האירופי. יותר מכל אני זוכר מצב אחד. לידי ברחוב היתה אשה, כפי שהתברר, אמריקאית. היא הביטה ברגלי במשך כמה דקות, ואז פנתה אלי: "סליחה, בבקשה, אבל אני אוהבת את הקעקוע על הרגל שלי כל כך הרבה, מה זה הסגנון הזה?" - תוך הצגת הקעקוע שלי לבעלה. בשבילי זה היה הלם נעים. אולי אחת הסיבות לכך שנסעתי לחו"ל היתה רק הזיכרונות הנעימים האלה.
עכשיו אני גר בפולין. מסיבה כלשהי במדינה הזאת אנשים משלמים לי את תשומת הלב ביותר. בקיץ שעבר הייתי מודאגת מאוד בעניין זה, שוב לא רציתי לעזוב את הבית, במזג אוויר חם מאוד לבשתי מכנסי ג'ינס, ואם הייתי עדיין במכנסיים קצרים ברחוב, שמעתי קריאת תדהמה ותדהמה. בשלב מסוים אני עייפה מאוד. נמאס לי מתגובתם של אחרים, משיפוט אנשים, מעווית של סלידה, כאילו נמאס לי ממשהו מדבק, והכי חשוב, נמאס לי היחס שלי לכל זה ואת המחשבות המדכאות שלי.
זה היה כאילו ראיתי את עצמי מהצד - כפוף, מנסה להסתיר מכל הישות. והבנתי שאני צריך לעשות משהו בקשר לזה, כי בפחד כזה אתה יכול לבלות את כל חייך. ניסיתי לדמיין את עצמי במקום של אנשים שרואים אותי בפעם הראשונה, וחשבתי שגם זה היה מפתיע גם אותי. מפעם לפעם אני מוצא את עצמי מדביק אדם שאני רואה בו יפה או מעניין, עומד מן הקהל. הוא, בתורו, עשוי להבחין שאני מסתכל עליו, וגם חושב שמשהו לא בסדר איתו. קשה להאשים מישהו שהוא מסתכל באדם אם הוא לא שמע על דבר כזה - אם כי הייתי רוצה שהם יגיבו בצורה צנועה יותר.
ניסיתי להבין את עצמי, בחיפוש אחר תשובות לשאלות שלי, הגעתי למסקנה שאני כבר לא מסתתר, ביישן וצועד, רוכן תחת משקל המחשבות שלי. יתר על כן, הבנתי שאני מקובע מדי על הרגשות שלי חוויות - ואחרי הכל, לא רק יש לי CMN, כ 1 מתוך 500 אלף של אנשים כאלה נולדים. בעיקר בשל העובדה כי אתה "לא כל כך", אתה סובל בילדות בגיל ההתבגרות, ולאחר מכן קשה להתאושש. הבנתי שאני לא רוצה לשבת מאחור, כי אני יכול להעביר למספר גדול של אנשים מה CMN, להראות לבעלי המוזרות הזאת כי ניתן לחיות עם זה בשמחה.
התחלתי מתוך דף הפייסבוק וצילומים בתבנית יוצאת דופן בשבילי: התמקדנו באותם חלקי גוף שהחבאתי כל כך בחריצות כל חיי. כתבתי סיפור קטן על עצמי והתחלתי להציג תמונות לאט באמצעות hashtags #bareyourbirthmark ו #inmyskiniwin. להפתעתי, הדף התחיל במהירות להירשם ולבצע reposts, משתמשים באופן פעיל תגובות על הודעות וכתב לי הודעות פרטיות. הצעד השני היה ההצגה בערוץ הטלוויזיה הפולני הראשי בתוכנית הבוקר. שם דיברתי קצת על העובדה שיש אנשים כמוני, וזה בכלל לא מפחיד. אחר כך היה גם מאמר בן שני עמודים במגזין "קלוסר", שמתפרסם בכל המדינות דוברות הגרמנית.
מנויים לדף הופך יותר ויותר. אני אוהב לחלוק את החוויות והחוויות שלי, זה מעורר אותי כאשר ההורים כותבים לי שזה הופך להיות קל יותר עבור הילדים שלהם כאשר הם מראים להם את הדף שלי. אני רואה מן התמונות כי החבר 'ה מתחילים ללכת בבגדים פתוחים חופשי לשחות בבריכה בבגד ים רגיל, והכי חשוב, הם מחייכים בכנות. אני רואה אנשים מפסיקים להיות נבוכים ומתביישים בעצמם ובגופם. ואני מאוד שמח שאני עוזר לאחרים להיות לפחות בטוחים קצת יותר.
עכשיו אני רשום עם ד"ר אולגה Bogomolets המכון של דרמטולוגיה וקוסמטיקה בקייב. יש לי גם רופא עור בעיר שלי, שאני צריך לראות כל שישה חודשים. מפעם לפעם מופיעים עוד רופאי עור אונקולוגים בחיי, אבל ככולם טוענים שעדיף לא לגעת בחפרפרות: כל התערבות יכולה לעורר סרטן. אמנם לא מזמן הייתי עם רופא אחד, שכמעט לא הסתיר שהוא הופתע שאני עדיין חי, ואמר שכל אחד מהחפרפרות שלי הוא "פצצת זמן" וכי יש למחוק אותן בדחיפות. זה אפילו שיעשע אותי קצת.
אני יכול לומר בגלוי שיש לי קומפלקסים אחרים שאני עובד עליהם. זה עוזר קצת יותר מאמץ, תשוקה, ספורט ואכילה בריאה. אבל אני כבר לא מרגיש ביישן על העור שלי, לא מורכב בגלל החפרפרות שלי. אני מקבל את עצמי על מי שאני. אחרי הכל, אם אתה לא מקבל את עצמך ולא אוהב, אז מי יעשה את זה? אני מאמין כי רק מה שאנחנו יכולים להתמודד עם ניתנת לנו! נולדתי אחרת. אתה נולדת על ידי אחרים. כולנו שונים. בואו נקבל את עצמנו ואת הסובבים אותנו כמו שאנחנו. אחרי הכל, גם בשמש יש כתמים.
תמונות: יוליאנה יוסף, yulianna.yussef / instagram.com
