איך נלחמתי הודגקין לימפומה: מן הסימפטומים הראשונים כדי הפוגה
בילדותי אהבתי לשכב עם אמי בחיבוק, קבור בשערה האפרפר. ליטפתי את ראשה והסתכלתי בצלקת על צווארי, תוהה מאיפה הוא יכול לבוא, המציא אגדות מדהימות, ואמי תמיד הסכימה והערצה את הפנטזיה שלי. כשהתבגרתי זיכרונות החלו לצוץ בראשי: גופה התשוש של אמי, חוסר הרצון לקום ולהעריך את יצירת המופת של לגו, את החום הלילי שלה, את שינויי השיער הפתאומיים. שנים לאחר מכן, כפי שאפייני את המתבגרים, שאלתי שאלה ישירה וקיבלתי תשובה מקיפה: "לימפומה". הייתי המומה, אבל באותו זמן הפסקתי סוף סוף לענות את עצמי בניחושים. מאז, מדי פעם בפעם צץ חדשות על מטופלים עם אונקולוגיה, הייתי נרגש מאוד ונגע בטירוף, כי המחלה היתה קרובה מאוד. הייתי מאוד גאה באמי, אבל בהסכמה שבשתיקה, הוחלט לא לדון בזה במשפחה ובחוץ.
באביב 2015, התחלתי להיות סיוטים על חיות מתות, זחלים, מחלקות בבית החולים וחדרי ניתוח, שיניים נופלים. בהתחלה לא שמתי לב, אבל אחר כך, כשהחלומות נעשו סדירים, היה לי רעיון אובססיבי ללכת לבית החולים לבדיקה מלאה. חלקתי את מחשבותי עם קרובי, שהמוח יכול לשלוח איתות על המחלה בדרך זו, אבל הייתי משוכנע שאסור לחשוד ולהמציא שטויות. ואני נרגעתי. בקיץ הגשמתי חלום ארוך לחצות את אמריקה ברכב מן האוקיינוס אל האוקיינוס. ידידי היו מרוצים, והרושם שלי היה מטושטש על ידי תחושת עייפות פראית, קוצר נשימה מתמיד וכאב בחזה. האשמתי את הכול על עצלות, על החום ועל הקילוגרמים שצברתי.
באוקטובר חזרתי למוסקבה שטופת שמש, ונראה שהייתי אמורה להיות מלאת הופעות וכוח אחרי מנוחה. אבל אני פשוט כפוף. בעבודה זה היה בלתי נסבל, העייפות היתה כזאת שאחרי יום עבודה חלמתי להיות במיטה מהר יותר. זה היה עינוי להיות ברכבת התחתית: הראש שלי הסתחרר, כל הזמן החשיך לי בעיניים, התעלפתי וצברתי כמה צלקות על רקות. נמאס לי מריחות, בין אם זה בושם, פרחים או אוכל. משכתי את עצמי וגערתי על העובדה שאני פשוט לא יכול להיכנס לקצב הרגיל של החיים.
ביליתי את אחד הערבים האלה בחברת ידידה שלא ראיתי אותה זמן רב: ארוחת ערב, יין, בדיחות, זיכרונות, לולאות שיחה אינסופיות שגרמו לי להישאר בן לילה. למחרת בבוקר, אספתי את שערותי הארוכות לפני הרחצה, קימטתי את צווארי והבחנתי בגידול כתום. באותו רגע, היא העלתה את ההנחה המדויקת שזה היה, אבל נותרה שלווה להפתיע, ואז משכה את עצמה עם המילים: "לא, זה יכול לקרות לאף אחד, אבל לא לי." בארוחת הבוקר, חבר שם לב לגידול והציע כי זה יכול להיות אלרגיה; הסכמתי, אבל זיכרונות החלו להבהב בראשי, דוחפים אל המילה "סרטן".
בדרך לעבודה הבנתי סוף סוף את חומרת המתרחש והבנתי שאני צריך לגשת מיד לרופא. נזכרתי בצלקת של אמי - בדיוק במקום שבו היה הגידול שלי. מבעד להמולה של מחשבות לא סדירות שמעתי ידיד שמנסה לעודד אותי ולהתבדח בצורה אבסורדית, אבל זה החמיר אותי, והרגשתי גוש עולה בגרוני ודמעות עלו על עיני.
כמה שעות לאחר מכן, ללא כל רגש, ישבתי במסדרון קר על ספסל במרפאת המחוז. לאחר כמה בלבול, המטפל סיכם: "אתה קרוב לוודאי אלרגי - אין מה לדאוג, לשתות תרופה antihistamine." סיפרתי על מחלתה של אמי, הצעתי שכדאי לעשות אולטרסאונד, אבל בתגובה אמר הרופא משפט שהכניס אותי לקהות חושים: "יש לנו את כל הכיוונים על מכסות, אתה נראה בריא - מה הלחיים האדומות - אין לי שום סיבה תן לך את זה, לך ". מאוחר יותר, אני עדיין נתקל פעמים רבות עם אדישות, חוסר כשירות ורשלנות של רופאים במרפאות ציבוריות.
חורף הכל התחיל להסתובב אחרי שאני, בלי להקשיב לאף אחד, בכל זאת עשה CT סריקה. התמונה הראתה בבירור את הקונגלומרטים של בלוטות הלימפה הענקיות בצוואר ובחזה, בלב מוגדל וטחול. הרדיולוג שלח אותי לאונקולוג, ולאונקולוג להמטולוג. האחרון שיבח אותי על התמדה וערנות ואישר את הניחושים שלי, מייעץ בחום לי לחתוך חלק של הגידול למחקר (אבחנה מדויקת נעשה לאחר ביופסיה בדיקה היסטולוגית). לאחר הניתוח שמעתי את הקוד הרפואי "C 81.1", שמשמעותו המחלה שלי. הייתי צריך להתגבר על הרבה כדי לגלות סוף סוף את האבחנה הנכונה ולהתחיל את הטיפול המיוחל.
לימפומה של הודג'קין (הנקראת גם לימפרוגנולומאטוזיס) היא מחלה אונקולוגית. מעניין שבקהילה הרפואית לא קוראים לזה סרטן, מכיוון שהגידול הסרטני נוצר מרקמת אפיתל, ותאי הדם ורקמת הלימפה שמהם נוצר הגידול הלימפומה אינם שייכים להם. אבל ההתפתחות שלהם, כמובן ואת ההשפעות על הלימפומה בגוף הם אגרסיביים, כמו גם סרטן, והוא יכול להשפיע על איברים אחרים ומערכות אחרות מאשר החיסון. לכן, אם אתה לא להתעמק במונחים רפואיים, הם אומרים שזה "סרטן של מערכת הלימפה." קל יותר להבין מה מונח על כף המאזניים וכמה רציני המחלה. הסיבה המדויקת ללימפומה של הודג'קין עדיין לא זוהתה, לפעמים המחלה קשורה לנגיף אפשטיין-בר. Lymphogranulomatosis נחשב מחלה של הצעירים, כמו גל הראשון בשכיחות נופל על 15-30 שנים. נכון לעכשיו, תחזיות הישרדות לגילוי מוקדם של המחלה הן חיוביות למדי. אולי בגלל זה הייתי בטוח מן ההתחלה כי הכל יסתדר לי, ואולי הדוגמה של אמא שלי עזר.
היה לי חשוב להבין מה עלי לעבור. ביקשתי להראות לי בלוטות לימפה לחתוך, להסביר את האינדיקטורים של בדיקות מנגנון הפעולה סמים
פנינו מיד לרופא של אמי ב- RRCC. אבל למרבה הצער, עד דצמבר כבר הסתיימו מכסות הטיפול החופשי. בהתחשב ביורוקרטיה, מכסות חדשות היו מופיעות בתחילת השנה הבאה, אחרי חופשת ראש השנה - כלומר, על פי התחזיות הטובות ביותר, בעשרים בינואר. לא יכולנו לחכות - מצבי החמיר. החלטתי לקבל טיפול בתשלום. הרופא והמרפאה מצאתי חברים. ואדים אנטוליביץ 'דורונין, המטולוג, מנהל האגודה המדעית לחדשנות רפואית, הפך לרופא המוביל שלי. מהרגע הראשון של השיחה הבנתי: זה הרופא שלי, אני יכול לסמוך על חיי לאדם הזה. הוא קבע בבירור את המטלות שלי, תיאר תוכנית טיפול ואמר שהוא מאמין בי.
הסכמנו שנפעל בגלוי, כיוון שרציתי לדעת את כל הפרטים ואת כל האמת על הפרוגנוזה ועל מהלך הטיפול. אמא אמרה פעמים רבות שהיא מעריצה את האומץ שלי, כי היא לא רצתה לשמוע שום דבר על המחלה, היא פשוט רצתה להירפא מהר יותר. אבל היה לי חשוב להבין מה יקרה לגוף שלי, מה אני צריך לעבור. אז אני יכול להכין נפשית, לקבל החלטות באופן עצמאי ובזהירות, וזה יהיה קל יותר להעביר את כל הכאב ותופעות הלוואי של הטיפול. שאלתי מספר אינסופי של שאלות, ביקש להראות לי את בלוטות הלימפה לחתוך, להסביר מה תוצאות הבדיקה מתכוון, ולתאר את מנגנון הפעולה של תרופות כימותרפיות.
היה לי מזל גדול עם כל הרופאים והצוות הרפואי: כולם היו קשובים להפליא, נתנו לי ביטחון, התלוצצו וסיפרו סיפורים. הכימותרפיה ניתנה כל שבועיים, ואני סיימתי את כל הקורסים בחמישה חודשים. חודש לאחר מכן, קיבלתי טומוגרפיה מלאה, ולאחר התייעצויות והתייעצויות רבות החלטתי "לגמור" את המחלה עם הקרנות. כימותרפיה אינה דבר טבעי, כפי שרבים חושבים; אלה הם פשוט droppers עם תרופות כימותרפיות עוצמה להרוג תאים סרטניים. טיפול בהקרנות הוא הליך שבו הגידול הסרטני הוא נהרג במכוון עם קרינה מייננת.
הגעתי לטיפול הקרני במרפאה של האקדמיה הרפואית הרוסית לתואר ראשון, שם קונסטנטין אנדריביץ 'טטרין ואלנה בוריסובנה קודריאבטסבה הפכו לרופאים המובילים שלי. הרדיולוג והפיסיקאי קידמו את פני כל יום בחיוכים, חקרו על תופעות לוואי, עם סימני חרדה וסימנה את הקרנות והוציאו מכסה למכשיר הטוב ביותר. אני יכול להתקשר לרופא שלי בכל עת, לקבל עצה ברורה ויעילה. אני מבין שאני באמת בר מזל, אם זה נכון לדבר במצב שלי. במוסדות עירוניים, אנשים מחכים תחילה למכסות, ואז מגייסים כספים עבור התרופות החסרות ומשולמים, ממתינים לפעולה ארוכה עד שלא ניתן לשאת, בכל פעם שהם מחליקים את החומה בקווים ענקיים לכימותרפיה, לא יכולים לקבל טיפול רפואי דחוף לתופעות הלוואי החזקות ביותר, ולפעמים אפילו לגלות כי האבחנה אינה נכונה, והם מטופלים שוב, על פי שיטה אחרת. הטיפול לוקח שנים. אני "ירו החוצה" די מהר - בעוד שנה.
הגעתי לטיפול כימותרפי בבוקר, נתתי בדיקת דם מפורטת, ואם המדדים היו מקובלים על כימותרפיה (כלומר, הגוף שלי היה מסוגל לעמוד בזה), אושפזתי. טפטפת עצמה היא תהליך כאבים יחסית. ישנם כמה טריקים כי כל להבין לאורך זמן או ללמוד מטופלים מנוסים יותר. לדוגמה, מעולם לא אכלתי לפני אשפוז, כפי שהייתי בחילה נורא, אפילו על אף תרופות נגד חרקים ו משככי כאבים כי להחליק את האפקט הרעיל. יש תרופה כימותרפית של צבע אדום, אשר בין חולי סרטן נקרא אחרת - או "compote" או "מתוק". במהלך הכניסה שלה שווה לשתות מי קרח כדי למנוע stomatitis. זה קורה כי זה מתחיל לשרוף את הוורידים, זו תחושה לא נעימה בפראות - אז זה שווה להאט את מהירות המשאבה אינפוזיה. רבים הניחו יציאות כדי למנוע שריפת ורידים, אבל הוורידים שלי הצליח. כמובן, הם נעלמו בהדרגה, ועל ידי הקורסים האחרונים הידיים היו ללא ורידים: ירוק לבן, כל חבול ושרוף. אחרי הטפטוף, אתה יכול להישאר במשך כמה ימים תחת פיקוח של רופאים או ללכת הביתה. ביום אחד החלו המעניינים ביותר: הקאות, כאבים בעצמות ובאיברים פנימיים, דלקת קיבה, סטומטיטיס, נדודי שינה, דיאתזה, אלרגיות, החמרה של היווצרות דם, העברת חום לקויה וכמובן נשירת שיער.
סמים לחלוטין לשנות את התפיסה של העולם. השמיעה שלי החריפה אלף פעמים, תפיסת הטעם של המזון השתנתה, הריח עבד טוב יותר מזה של כל כלב - זה משפיע מאוד על מערכת העצבים. רוב הזמן בין חליטות סמים נלקח כדי להילחם בתופעות לוואי. הייתי צריכה לפקח על הדם מאז היו לי לוקופניה קבועה וטרומבוציטופניה. אני עשיתי זריקות בבטן, מגרה את העבודה של מוח העצם, כדי לשחזר את כל האינדיקטורים לפני הכימותרפיה הבאה. בממוצע, היו שלושה או ארבעה ימים נורמליים בין זריקות של תרופות, כאשר יכולתי להעביר לשרת את עצמי ללא כל עזרה, לצפות בסרט ולקרוא ספר.
באותו זמן, ביקרו אותי חברים וסיפרו על העולם החיצון, אשר בשבילי פשוט לא היה קיים. היעדר חסינות לא איפשר לי לצאת - זה היה מסכן חיים. בהדרגה, הגוף מתרגל כימותרפיה, כמו גם לכל דבר אחר. ולמדתי לבזבז זמן פרודוקטיבי יותר, לא לשים לב לתופעות הלוואי. אבל עם התמכרות מגיע עייפות פסיכולוגית. הבעתי את זה בעובדה שאני מתחיל להרגיש מאוד חולה במשך כמה שעות לפני שאושפז, כשעוד לא עשיתי שום דבר, אבל הגוף כבר ידע מראש מה מגיע אליו. זה עצוב מאוד ומתיש.
היו פחות תופעות לוואי של הקרנות. הבטיחו לי להקיא, לכוויות, חום, בטן ובעיות מעיים. אבל היתה לי רק טמפרטורה ובסוף שריפת הקרום הרירי של הגרון והוושט. מתוך זה לא יכולתי לאכול: כל לגימה של מים או את פיסת המזון הקטנה ביותר הרגשתי כמו קקטוס. הרגשתי איך הוא יורד לאט ובכאב לתוך הבטן.
הרגע הנורא ביותר היה כאשר לא הצלחנו למצוא את ההכנות הדרושות - הם פשוט הסתיימו בכל רחבי מוסקווה. אספנו את האמפולות, פשוטו כמשמעו, על ידי היצירה: אחת מהן ניתנה על ידי הנערה שהשלימה את הטיפול, והשלוש הנותרות הובאו על ידי חברים לכיתה מישראל ומגרמניה. חודש לאחר מכן, הסיפור חזר על עצמו ועל ייאוש, לקחנו תרופות גנריות רוסיות (אנלוגים של סמים זרים) על פי מערכת ביטוח רפואי חובה - זה הפך לסיוט של ארבעה ימים. לא חשבתי שאדם יכול לחוות כאב כזה. לא יכולתי לישון, הזיות והזיות החלו. משככי הכאבים לא הצילו, האמבולנס עשה תנועה חסרת אונים.
מכה נוספת היתה המסקנה של טומוגרפיה פליטת הפוזיטרונים (PET). התמונות חשפו את תהליך הרס עצם הירך. שורה של בדיקות רבות, ניחושים, נהלים, פעולות החלו. הם אמרו שזה היה לימפומה שלא טופלה במלואה, כי בתחילה היה לי את השלב הרביעי, אבל מרכז זה של המחלה לא היה שם לב. לאחר מכן הם דיווחו כי זה היה osteosarcoma (סרטן העצם) ו prosthetics היו נחוצים. זה היה ברגע זה הבנתי בבירור את המהות של הביטוי "אין דבר חשוב יותר מאשר בריאות" והבנתי שהם גוססים מלימפומה. בסופו של דבר, הרופאים הרגיעו שזה לא היה זה ולא זה, והחליט להתבונן. עדיין לא קיבלתי תשובה ברורה.
זרם קבוע של שיחות מחברים גרם לי לחזור על אותן חדשות מספר אינסופי של פעמים. החלטתי ליצור באינטגרמה שבה אני מעלה תמונות וחדשות עבור החברים שלי. הרופא תמך ברעיון הזה, כי היו לי הרבה רשמים, רגשות ומחשבות ששמרתי בתוכי פשוט כי לא רציתי שאמי תתעצבן שוב ושוב. למרות החיובי והדבקות שלי, רציתי לדון בסוגיות דחופות, לשאול שאלות מלהיבות, או סתם לשוחח ולצחוק על מצבי. באמצעות תגים ומיקומים, מצאתי אנשים שהבינו אותי לגמרי. תמיכה נכונה חשובה מאוד לחולה בסרטן: דעיכה חסרת הבחנה וחוסר הבחנה הן מטרידות מאוד, והזנחה ואדישות מדכאות. אני חושב שקרובי משפחה וחברים צריכים להסביר איך להתנהג, כדי שאדם שיעבור ניסויים כאלה יוכל להישאר אדם: הוא לא החליק להיסטריה ולתוקפנות, אבל הוא לא התפרץ.
אי אפשר להשתיק, לפחד מהאבחנה ובכל דרך אפשרית להכחיש זאת. חשוב לדבר על זה, להילחם בורות ופחד. עם זאת אנו יכולים לחסוך רבים
יש עוד קיצון: אני זוכר, לפעמים לא יכולתי להבחין בין הכאב האופייני לכימותרפיה, לבין אלה שראוי לשים לב אליהם, לא לסבול וליידע את הרופא מיד. סבלתי הכול, ועל כך נזפו בידי הרופאים. מצבים כאלה מסוכנים - גם זה צריך להיות מוסבר לחולים. לפעמים זה קשה מאוד להעריך באופן מפוכח את המצב ולשמור על איזון - בשביל זה אתה צריך לדבר בגלוי על הבעיה, לתקשר עם אנשים שהלכו בדרך זו, ולא לפחד לבקש עצה או לעזור. בחברה שלנו, ישנם מיתוסים רבים מדי על אונקולוגיה ותוויות כי הם תלויים על זה. לדוגמה, חלק מהחברים שלי הפסיקו לתקשר איתי כי הם חשבו שאני להדביק אותם על ידי טיפות מוטס או אפילו psychosomatically. אני יכול רק לחייך לאמירות כאלה.
אני חושב שכולם יודעים כי במהלך הטיפול השיער של אדם נופל והוא יכול לרדת במשקל באופן משמעותי, אבל לעתים קרובות יותר, בניגוד לאמונה הרווחת, אנשים רבים במשקל עקב שימוש בתרופות הורמונליות במהלך הטיפול. איבדתי חלק משערותי והתאוששתי. אני חייב לומר שנכנסתי לאחוז קטן של חולים ששערם אינו נופל בבת אחת ובאופן מוחלט. בסוף הטיפול נראיתי כמו איזה רוכב אופנתי מלואיזיאנה: היה לי קרחת ענקית על ראשי, ושיער ארוך היה לי מסביב. לאחותי ולי היה כיף. כאשר אספתי אותם בלחמנייה, יכולתי בקלות ללכת לעבודה ולא להפתיע אף אחד עם המראה שלי.
לאחר שהתענגתי על התמונה, גילחתי את ראשי וחשתי תענוג אמיתי. מילים לא יכול להעביר איך אהבתי להיות קירח! בתוכי התעוררו ההתלהבות, החוצפה, הגאווה והביטחון העצמי הבלתי סבירים. אהבתי את זה כשאנשים בהו בי, לא פחדתי משאלות ולא התביישתי בעצמי. כמובן, הייתי צריך להתמודד עם הרשעה, וכמה פעמים עם תוקפנות גלויה. אנשים יכלו לצעוק משהו אחר, לאיים באצבע, לדחוף, להעיר הערה. יכולתי רק לרחם עליהם, כי אילו היו מספרים לי על האבחנה, הם בטח היו מתביישים בהם. היה מקרה מגוחך: הלכתי לטיפול הקרנות, קירח, בשמלה, עם סימונים על החזה, אבל להיפך באוטובוס עגלות היו שתי נשים בנות שישים. הקשבתי למוסיקה, אבל בשלב מסוים שמעתי בטעות קטע משיחתם: "אל תביט בה, ראיתי אנשים כאלה - זה שטניסט תראי את השלטים על השד שלה!" צחקתי בקול רם - לא יכולתי להתאפק.
מבחינתי, מבחינה פסיכולוגית, הדבר הכי קשה הוא לא כימותרפיה והקרנות, לא ניתוח ועיניים מלוכסנות, אלא שליטה בטומוגרפיה לאחר הטיפול. עכשיו אני במצב של הפוגה, אבל אני אהיה בריא לחלוטין רק בעוד חמש שנים. יש את המונח "הישרדות של חמש שנים" - זה אומר שיש סיכוי של הישנות (החזרת המחלה). היא מבטיחה טיפול מורכב ואגרסיבי יותר, כמו גם השתלת מוח עצם. כל זה קשה מאוד להעביר. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. אני חושב שזה חשוב להיות מסוגל למשוך את עצמך מסביב ולתת לעצמך זמן. לא ניתן לחזור מיד לקצב הרגיל - קיימת סכנה לשבש את האורגניזם השביר עדיין. אני מתקשה לקבל את זה, כי אני אוהבת לחיות חיים פעילים. לפעמים במקרים כאלה, יש צורך בשיקום פסיכולוגי. מסיבה כלשהי, רבים מאמינים שזה חבל. אני חושב שזה הכרחי, אבל זה יכול להיות שונה: זה יכול להיות מדבר עם פסיכולוג או סתם הליכה, נסיעה, ספורט, או כל תחביב אחר.
הדבר החשוב ביותר: אתה לא יכול להשתתק, לפחד האבחון ובכל דרך אפשרית להכחיש את זה. חשוב לדבר על זה, להילחם בורות ופחד. עם זאת אנו יכולים לחסוך רבים. עכשיו אני מנסה, בכל הזדמנות אפשרית, לעזור לאלה למצוא אותי דרך רשתות חברתיות, כמו גם להשתתף באירועי צדקה. לדוגמה, אני חברים עם הבנות מסרטן. וידוי שליטה: עשינו צילום יורה וערוץ וידאו, הם הציעו שאני לנהל את הפרוייקט צ 'אט. אני רוצה לעשות יותר ולהביא אליו יותר אנשים, שכן אלה המתמודדים עם האבחנה הם הרבה יותר ממה שמקובל לחשוב, וכולם מחכים לתמיכה.
תמונות: ארכיון אישי
