"ההצעה" לרפא אוטיזם נשמע משוגע ": אנשים אוטיסטים על עצמם ועל חייהם
לדברי משרד הבריאות, אחד מתוך מאה ילדים רוסים אולי שאובחנו עם אוטיזם. בפועל, רבים עשויים פשוט להיות מודעים למוזרויות שלהם - והמיתוסים וההשערות סביב הפרעת ספקטרום האוטיזם מקשים על שינוי המצב. לפני זמן לא רב, שוחחנו על מה שצריך לדעת על אוטיזם, ועכשיו החלטנו לדבר עם האנשים עצמם שאובחנו.
אמא קראה לי "נערה יוצאת דופן". אבי חשב שחוסר כוח הרצון הוא אשם בבעיות שלי. אגב, לפני השיעור האחת-עשרה, נתקלתי במידע על אוטיזם וקראתי כל מה שיכולתי למצוא באינטרנט, עברתי את הבדיקות והבנתי שיש לי תסמונת אספרגר - אוטיזם ללא דיבור. האבחנה אושרה על ידי שלושה מומחים.
בית הספר היה התקופה הגרועה ביותר. הייתי רדוף. אם הוכו בעבודה, פינקו את חפציכם ועצרו את תנועתכם, היו השלטונות מתערבים מיד. אבל ילדים לא נחשבים לאנשים - בעיקר נוירו. במהלך הלימודים שלי, אני כל הזמן חווה חרדה מוגברת ועומס סנסורי. היו לי בעיות עם retelling ודיבור, ובבית הספר זה נחשב, אם אתה לא יכול לדבר על משהו, אז אתה לא יודע את זה.
יש לי אתר מיוחד עבור newbies על מה הוא אוטיזם. ילדים צריכים לדבר על אוטיזם, אבל לא לקרוא לרחמים ולסובלנות, אלא לקבלה. סיפור בית הספר מזכיר לי מאוד את "תשיעי ליטל רוק": לאחר שלמדתי על כך, הפסקתי סוף סוף להרגיש בושה על שסבלתי.
קשה לי להיות בחדר רועש ללא אוזניות: קשה להפריד צליל אחד מהשני, בהדרגה הוא מתחיל להיראות כאילו העולם הוא לא מציאותי, אני מפסיק וכמעט חדל לראות מה קורה. קשה ללכת ברחוב ביום שמש. נמאס לי מזוהר זוהר. כ -30% מהאנשים האוטיסטיים הם אפילפטיים, זרזים אלה יכולים להיות מסוכנים לחייהם.
תמיד הייתי מבולבלת משאלות על מה שאני מרגישה: אני לא חושבת במילים, וקשה להפריד רגשות מתחושות גופניות. לעתים קרובות לייחס לי רגשות שאני לא מרגיש. אנשים לא-אוטיסטים לעיתים קרובות אינם מבינים את הבעות הפנים של האוטיסטים, ואת האוטיסטים - את הבעות הפנים של נוירוטיפים. אבל בה בעת, חוסר ההבנה של האוטיסטים נחשב לפתולוגיה, והעובדה שהנוירוטיפים אינם מבינים אוטיסטים היא הנורמה. אלה הן התוצאות של הפרדיגמה הפתולוגית.
אני יכול לעשות פרויקטים אוטיסטיים במשך שעות רבות ולא יכול להתעייף מהם. אקטיביזם מחוץ לאינטרנט הוא מתיש, אבל זה עייפות נעימה מאוד, כי אני מעריץ את מה שאני עושה. עניין מיוחד נוסף הוא הפוליטיקה, אני יכול לדבר על זה במשך שעות.
הסטימה שלי באה לידי ביטוי בכך שאני רץ או הולך מהר מאוד. אני מתנדנד על הנדנדה. מתנדנד קדימה ואחורה, כאשר אין הזדמנות ללכת. רועד ברגל או בידיים. ציפורניים. מסתובבים בידי ספינירים, קוביות, קוביות קטנות של מכוניות קטנות או כדורים קטנים. אני עובר על חרוזים ארוכים. לעיסה מסטיק, מכרסמים מיוחדים, מחרוזות על בגדים.
יש לי זיכרון רע לפנים. אם לא זיהיתי אותך, זה לא אומר שאני מתעלם ממך. לפעמים קשה לי לזכור לברך. קשה לי להבין את ההרגל של neurotypics כדי להפחית את כל הטיעונים לרגשות, קשה לתקשר איתם באופן עקבי. קשה לסבול מגע קל, אז בבקשה לבקש רשות לפני שנגע בי.
החברה שלי היא גם אוטיסטית, כמוני, מגע קל הוא לא נעים, ולכן אין בעיות עם סקס. רבים מהמכרים האוטיסטים שלי התחילו להתעורר כאשר הם ניסו לסבול רגשות לא נעימים. אנשים אוטיסטים רבים שיכולים להעמיד פנים (ורחוק מכל יכול להעמיד פנים) הולכים על זה מתוך ייאוש.
כל חיי ניסיתי לעמוד בסטנדרטים נוירוטיפיים, אבל הבנתי שתכונות אישיותי שאני הכי אוהבת הן חלק מ"אוטיזם ", זה עזר לי לקבל את עצמי. למדתי שיש אנשים אחרים כמוני, ומצאתי חברים שמבינים אותי. אני חושבת שההורים צריכים לספר לילדים בגלוי על האבחנה שלהם. אני לא רואה באוטיזם מחלה. אוטיזם הוא חלק מהאישיות שלי, הוא משפיע על הדרך שבה אני חושב ותופס מידע, אני מתקשר. בשבילי, ההצעה "לרפא" את האוטיזם נשמעת מטורפת ". כאילו הייתי חדל להתקיים, ואני תחליף אותי למישהו שמתאים יותר לנורמה.
אובחנתי כאדם אוטיסטי בגיל שנתיים. יש לי מוגבלויות אחרות. מעולם לא דיברתי. יכולתי לומר כמה מילים, אבל זה לא היה נאום. לפעמים אחרי התקף אני יכולה לבטא מילים, כמו השם שלי. אבל אני אף פעם לא זוכרת את זה. אף אחד לא האמין שאני יכול לשלוט על הנאום. וגם אחרי שלמדתי להקליד, אנשים הביטו בי וחשבו שאין לי שום מחשבות. זה קורה עד כה - aymem נפוץ מאוד.
אני לא משתמש במונח "אדם אוטיסטי לא מילולי". יש הבדל רציני בין המושגים של "לא מילולי" ו "לא דובר". להיות "מילולית" פירושו להיות מסוגל להביע מחשבות, ואת זה אני יכול לעשות, אבל לא מדבר. אני עדיין מתמקדת בעיקר בביטויי פנים ובחיוך במהלך יחסי מין. אני לא תמיד מקליד בבית בין הקרובים שלי (אנחנו מכירים זה את זה הרבה זמן, אז אנחנו לא תמיד צריכים מילים). גם הקלדה מעייפת. אני משתמש זה מיומנות לבלוג ולעסוק אקטיביזם באינטרנט או בשיחות אישיות. זה יכול להעמיס, אז מחוץ למצבים אלה אני מעדיף דרכים אחרות של תקשורת.
לא להיות מסוגל להקליד לא הבעיה הגדולה ביותר. הבעיה הגדולה ביותר היא כאשר אתה לא נשמע או בכלל לא מכובד. כולם מתקשרים בדרך זו או אחרת, ומניעת הזכות לתקשורת אינה מקובלת. אני לא אומר, אני לא רוצה לדבר, אבל אני רוצה להיות מכובד והקשיב לי - לא משנה באיזו שיטה אני בוחר.
תקשיב לילדים. הקשיבו למבוגרים. אתה צריך להקשיב באמצעות כל החושים שלך, שכן אנשים אוטיסטים יכולים להשתמש בהם כדי לתקשר. המשך מן העובדה שהם מוכשרים, כי יש להם את הידע והניסיון. ילדים אוטיסטים ומבוגרים לא צריכים לעשות את כל העבודה בשבילך. כולנו שונים, ולכל אחד יש מה להציע. אם מה שאנו מציעים אינו מתאים למסגרת של "החברה הנורמלית", זה לא אומר שאנחנו טועים או לא שווה כלום. לא מעריכים את עצמנו כמו שאנחנו, אים וחוסר כבוד לאדם.
אובחנתי בגיל חמש, ולמדתי על זה באחת-עשרה. תמיד הבנתי שאני שונה מכל השאר, פשוט לא ידעתי את שמה של המדינה הזאת. התווים שלי היו חיוביים למדי: לא היה לחץ והתאמה לנוירוטיפים. הורי לא עזרו לי להבין אנשים אחרים, מתוך אמונה שאני יכול לעשות זאת בעצמי. זה נכון: אם אני אוהב אדם (או שאני יכול לקבל משהו ממנו), אז אני יכול לתקשר איתו כמעט בלי בעיות, למרות neurotype.
Neurotype הוא רועש מדי אימפולסיבי. שמתי לב שאנחנו, אוטיסטים, כמעט תמיד חושבים לפני שאנחנו אומרים או עושים משהו, והנוירוטיפים מונחים על ידי דחפים ואינסטינקטים. נראה לי שזה יותר החסרון שלהם מאשר יתרון. אני לא מבין סרקזם כשאנשים אומרים דבר אחד, אבל מרמזים על ההפך הגמור וצוחקים עליו. אני רואה בזה ביטוי של שקר, שבו אין שום דבר מצחיק. שאר ההומור אני מבין היטב.
אני שמח לתקשר עם אנשים נדיבים וישרים שאינם לועגים לתווי פני ומקבלים אותי על מי שאני. אם יש ביניהם neurotype, זה אומר שאתה יכול למצוא שפה משותפת איתם, למה לא.
היה קשה ללמוד. הדבר הכי קשה היה לעשות רעש, אז בכיתה ח 'עברתי לבית הספר. מורים אהבו אותי ושיבחו אותי על ציונים טובים. גם חברי הכיתה בבית הספר היסודי אהבו, כי הם חשבו שאני הרבה יותר חכם מהם. כשהייתי בבית הספר התיכון היו לילדים אידיאלים אחרים, הם התחילו לקלל ולעשות רעש, לא יכולתי לסבול את זה. הם התחילו לרדוף אותי כי התלוננתי עליהם, לא הסכמתי להתנהגותם. התכונות שלי הם נתפסו כמו אקסצנטריות, אבל לא יותר.
זה יכול להיות מצחיק מאוד בשבילי, אבל הפנים "אומללות", ואף אחד לא יודע מה קורה בפנים. כשאני אומר לאדם שאני אוהב אותו, בשבילי זה לא תמיד גלוי, כי האינטונציה אינה דומה neurotype. אני רק מבטא רגשות ומילים. אבל באמת אין לי אמפתיה. זה בא לידי ביטוי רק פעם אחת, כאשר הדמות האהובה עלי מהמשחק נמחצה תחת לחץ הידראולי, לא יכולתי להתאושש במשך כמה ימים. עם אנשים אמיתיים, זה מעולם לא קרה.
יש לי התמוטטות עם עומסים סנסוריים בגלל קולות חזקים, ריחות חזקים, אור בהיר מדי. רוב הזמן אני לובשת אוזניות. הם לא עוזרים, השמיעה שלי חדה מדי, אבל מוטב איתם מאשר בלעדיהם.
אני מסיים את כיתה י"א. זה יכול להיות קשה להתחיל ללמוד ולהתכונן לבחינות, אבל התהליך עצמו הוא די קל. אני לא יודע לאן ללכת, אבל אני יודע בוודאות שאבחר התכתבות או למידה מרחוק. אני רוצה לעשות עסקים שאינם דורשים תקשורת עם מספר גדול של אנשים. אני אוהב לצייר, לכתוב שירה, לתרגם טקסטים שונים מהשפה הפולנית - זה היה פעם עניין מיוחד שלי. יש לי כמה מהם: ההיסטוריה של ברית המועצות של השלושים, סדרה של משחקים "Danganronpa" ואת החברה שלי, שאני מאוד אוהב. הנה קומפוט.
אוטיסטים נחשבים לאינטליגנציה נמוכה, אבל זה לא המקרה. ואני גם כועס על המיתוס כי אוטיסטים שאינם דוברי "בהכרח מפגרים נפשית". למעשה, אם אוטיסט שאינו דובר הוא לומד לכתוב נייר עם עיפרון, הוא יספר הרבה דברים מעניינים. לא כולם נוח לדבר בקול רם.
התחלתי להבין שאני אוטיסטית כשהייתי כבר בת שלושים. בילדותי הרגשתי לפעמים אחרת. אבל תמיד הצלחתי להתגבר על קשיים עד שילדתי את הילד החמישי - ואז התמודדתי עם עומס יתר של חושים רציניים ותפקוד לקוי. הילד החמישי כבר היה האוטיסט השני בקרב ילדי, אז התחלתי לצלם את המאפיינים המשותפים שלנו. אפילו עכשיו היה לי מזל לפגוש הרבה אוטיסטים מבוגרים שעזרו לי להבין את עצמי טוב יותר.
יש לי שישה ילדים. שניים גם אוטיסטים, אחד הוא דו קוטבי, אחד יש הפרעת חרדה. הוא אמר כי עוד שני "לפתח בדרך כלל", אבל אני לא בטוח ... אולי הם לא שונים מספיק כדי להיות מאובחנים?
לפעמים ההורות נראית לי קשה. כאשר הצרכים שלי ואת הצרכים של הילדים מתנגשים, אני צריך "לדחוף" שלי. בדרך כלל זה מסתיים עם עומס יתר. לפעמים אנחנו לא מבינים זה את זה לגמרי - ואי הבנה זו היא לא רק ביני לבין הילדים הניאו-טיפוטיים כביכול, אלא בינינו. אנחנו מנסים לתקשר בצורה חיובית, מנסים להגיע להסכמה. לכל אחד יש קשיים משלו: צריך להיות קשוב לצרכיו של אחר, גם אם אנחנו לא ממש מבינים אותם.
אני מעדיף את המושג "הבדלים ודמיון": כולנו נבדלים במשהו ולכל אחד יש משהו במשותף. אם ילדים מבינים את זה, אם הם מעודדים לחפש שפה משותפת באמת לתקשורת, אז אנחנו מתקדמים לעבר חברה כוללת יותר.
אני אוהבת ללמוד דברים חדשים. ולמרות שיש לי שתי תארים, אני לא אוהב את מערכת ההשכלה הגבוהה. זה לא מתאים לסגנון הלימודים שלי, ואני עושה את העבודה יותר מאחרים. אני לא מקבל סימנים מבריקים, אבל אני תורם הכל. המקצוע שלי כרוך בתקשורת עם פוליטיקאים ופקידים כדי לשפר את ההכללה ולהשיג שוויון לאנשים עם מוגבלויות, עבודה עם רשתות חברתיות, מילוי האתר, קיום סמינרים על אוטיזם וגיוון נוירודיולוגי, תמיכה פרטנית וייעוץ, וכן סיוע לאנשים להגן על עצמם בבית הספר, בתיכון בעבודה. אני לא חושב שהפעילות שלי היא סימן הצלחה כזה. לא מה שאנחנו עושים עושה לנו ערך: כל אחד מאיתנו הוא בעל ערך, פשוט כי אנחנו חיים.
זה יהיה נהדר אם אנשים neurotypical שינו את הסביבה, מה שהופך אותו ידידותי יותר עבור אנשים אוטיסטים. ראשית, זה יהיה טוב לעשות מוסיקה וקולות קצת יותר שקט, וקל קצת כדי לעמעם. אנשים Neurotypical שרוצים להבין ולתמוך באוטיסטים אנשים צריכים להקשיב להם. קרא מה אנחנו כותבים, ללכת לסמינרים שלנו, להאזין פודקאסטים שלנו, לצפות בסרטונים שלנו. אנחנו קרובים, ואנחנו רוצים להישמע. אל תקשיב לאנשי מקצוע לא-מדעיים ו"מומחים ": הידע שלהם הוא תיאורטי ולעתים קרובות לא נכון.
העצה שלי לאנשים צעירים אוטיסטים היא להכיר את עצמך ולחפש דרכים לחיות את חייך היטב. הדרך הטובה ביותר לעשות זאת היא להיות בין אנשים אוטיסטים אחרים, חיים או באינטרנט. זה מאוד שימושי לדעת את זה כמו שאתה, כדי לקבל חוויה משותפת.
למצוא מידע על אוטיזם ולהבין שאני גם שייך לספקטרום, זה היה אפשרי לאחרונה. עכשיו אני מבין איך פועלת מערכת העצבים שלי, זה היה קל יותר להימנע ממצבים מסוכנים. אמא דרשה ממני להיות "נורמלית", שקטה, לא מגרה, מצייתה בשלווה. היא גערה, אמרה שאני משוגעת. לעתים קרובות להכות חפצים יד או ידיים. גורשו מהבית. בקיץ ביליתי לעתים קרובות את הלילה על הגג, בזמן הקר - עם החברות שלי. תחילה דאגתי, בכיתי, וביקשתי לחזור הביתה. גדלה, איבדה עניין בה ועברה לסבתה. מאז, המצב שלי השתפר, המשבר הפך הרבה פחות נפוץ. אבל עד עכשיו, אני פיזית לא יכול לצעוק בקול רם: אמא לימדה אותי לשתוק.
חברי הכיתה רדפו בגלל התנהגות "מוזרה". שאלתי שאלות אם משהו לא היה ברור לי, והתווכח עם המורים כאשר הם התנהגו בצורה לא הוגנת. בבית הספר היסודי, אני מטפסת לעתים קרובות מתחת לשולחן ומעורבת בכיתה. פעם אחת במהלך echolalia, חזרתי על השם של הכיתה שלי ואמר שאני מחבב אותה - אבל אני פשוט אהבתי את השילוב של קולות במשפט הזה. איכשהו הכיתה שלי כמעט הכה אותי בשירותים בגלל הגמילה.
אני מאוד רגיש מישוש. לעתים קרובות אני דוחה חיבוקים לחיצות ידיים, אשר נקרא כמו גסות. אני שונא קולות רם אור בהיר, זה יכול לגרום meltdowns. כאשר הם מתרחשים, המוח ממש נמס: הכל בהיר מדי, רועש מדי, כולם רוצים לפגוע. הגירוי הקל ביותר גורם לתהודה כזאת בראש שלך, כי אתה לא לקום ולשבור, לעשות הכל כדי להרגיע את המקור של הזוועה הזו, גם אם אתה צריך לצעוק על האדם, להרוס את הרהיטים או להכות מישהו.
לעתים קרובות אני לא יכול לשלוט על עצמי במהלך העומס ובמקרה הטוב, פשוט גס אל האדם הקרוב ביותר. אז זה הופך להיות מביש, כמובן, ואני מתנצל. ההפרעה הגבולית שלי רק מסבכת את האינטראקציה עם אנשים ולעבוד על התנהגות. אני משתדל מאוד לתקן.
אני מתקשה לזהות את המניעים והמחשבות של אנשים אחרים. אבל רגשות של אנשים אחרים, אני מרגישה אפילו, אולי, בהירה מדי (היפרמפתיה, הודות לאוטיזם). באופן כללי, אני אדם מאוד לא מתנגש, אני שונא מריבות ודרמה.
לעתים קרובות האבחנה שלי משמשת כעלבון. פני האנשים האלה, כשאני מודיע להם על האוטיזם שלי, נהדרים. אני לא אוהב את זה כאשר אנשים מדברים בקול רם ומהיר ומטפסים בטרם עת עם מגע גופני: אני אוהב דברים מישושיים, אבל בנסיבות מסוימות ובמצב מסוים.
ההתעניינות העיקרית העיקרית שלי היא ציור, אנימציה וקומיקס. אני רוצה לדעת כמה עבודות טובות ככל האפשר ולמשוך ידע, רגשות וטכניקות משם. אני מתכנן לעבוד בתחומים אלה: אני לומד בקורסי למידה מרחוק על אנימציה. אין קשיים מיוחדים, אני פשוט עושה את כל המשימות בשקט ומנסה לא לדבר עם אף אחד כדי לא לתת יותר מדי. Ukulele וציור - הסוגים העיקריים שלי של stimming. בנוסף גרפיקה דיגיטלית, אני אוהב לצייר באומץ אקוורל לצייר עם סמנים עטים צבעוניים. גם אני הקצבתי את המקצבים ואת העפרונות והאוזניות.
זה נוח לי לתקשר עם זרים על ידי טקסט. אני אוהב אנשים שקטים, שמדברים הרבה, אבל לא מהר, אני אוהב להיות במצב של מאזין. זה נוח לי לצייר ובו זמנית להקשיב לאדם, אבל לעתים קרובות זה נלקח על להיות גס.
תמונות: צעצועים על האש, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com