"לחלקם אין זמן לבוא": אני עוזר לאנשים עם HIV
ברוסיה, זה לא השנה הראשונה שהם כבר מדברים על מגיפת ה- HIV. למרות העובדה כי פעמים כאשר לא היה טיפול יעיל במדינה שלנו היו מזמן, וסמים מודרניים לאפשר לאנשים עם HIV לחיות חיים נורמליים, ישנם עדיין מיתוסים רבים ודעות קדומות סביב הזיהום. שוחחנו עם אלנה שסטינה, פעילה ומנהלת של ארגון ללא מטרות רווח אוטונומי למניעת מחלות חברתיות משמעותיות החיים החדשים, על עבודתה וכיצד היא מסייעת לאלו הפגיעים ביותר לזיהומים.
הנושא של HIV בחיי הופיע בסוף שנות התשעים. גרתי באזור מגורים של אורנבורג, היו מזרקים בפתחי הבתים, השכנים והמכרים שלי נכנסו במשקפיים כהים כדי להסתיר את עיניהם. זו היתה הפעם הראשונה, כאשר שמעתי כי מישהו שאני מכיר אפילו לא צריך HIV, אבל איידס. אז המשפטים האלה החלו להישמע לעתים קרובות יותר, זה קרה עם מכרים קרובים ואפילו עם חברים. חברה שלי נדבקה בגיל ארבע עשרה - עכשיו היא כבר לא בחיים, וזה האובדן הגדול שלי. ברוסיה, לא היתה תרופה במשך זמן רב, ואת האבחנה של זיהום HIV היה קשור עם קרוב, קרוב לוודאי, מוות כואב. זה הוצג בסרטים: הגיבורים נמצאים בכיבים, יש להם סרטן עור, הם מפחדים, הם מותשים, הם מפחדים מהם, הם הופכים מנודים.
טיפול בר השגה עבור אנשים עם זיהום HIV במדינה שלנו הופיע בשנת 2006. ובשנת 2007 נכנסתי לארגון אוטונומי ללא כוונת רווח "חיים חדשים". באתי לפסיכותרפיסטית עבור קבוצה של צמיחה אישית, לקחו אותי למחזור החצי שנתי הבא של הכיתות. אז פגשתי אנשים מדהימים - אלטרואיסטים שרוצים לשנות את העולם לטובה - והפכו למתנדבים, אותו פעיל. אני ועוד כמה בחורים שגם תפסו את הרעיון הזה, לימדו איך להיות מנחים לקבוצות. התחלנו להנהיג קבוצות תמיכה לאנשים עם HIV חיובי.
אנשים שקיבלו לאחרונה אבחנה עשויים להגיע לקבוצות כאלה - הם חושבים שהחיים שלהם הסתיימו, הם לא מבינים איך לבנות מערכות יחסים נוספות, הם מפחדים מדחייה. אם אדם כזה בא, אנחנו שואלים את אלה שלא אכפת להם לספר את הסיפור שלהם - בן כמה הם חיים עם HIV, איך הם חיים. כשחמישה-עשר אנשים מדברים - והם נראים טוב, מישהו לומד, מישהו עובד, מישהו נשוי, למישהו יש ילדים - הוא רואה בדוגמה של אחרים שהכל בסדר. אנשים חיים חיים רגילים, ו- HIV אינו קובע את חייהם: זהו רק אחד ההיבטים של החיים. אז אדם הוא השראה ולא לסגור על עצמו.
על עבודה וקבוצות פגיעות
במהלך השנים היו לי פרויקטים רבים ושונים. אחת מהן עסקה בתמיכה הרפואית והחברתית של נשים: HIV- חיובי, שימוש בסמים, שוחרר מהכלא. עכשיו חלק מהלקוחות של הפרויקט הזה הם עובדי הארגון, הכל בסדר: יש להם דיור, משפחה, ילדים, עבודה.
אלה שעוזבים את בתי הכלא עם חוויית התלות ועם המחלות המהותיות כביכול הם מבוגרים. הם ביצעו פשעים, נשארו בחוץ, והחברה לא מבינה למה צריך להיעזר בהם - במיוחד כשיש כאלה שנזקקים לעזרה הרבה יותר, כמו אנשים עם מוגבלויות או יכולות נפשיות. ומבוגרים ששוחררו מהכלא - איזה עזרה הם צריכים? הם עצמם עשו דברים, נתנו להם לצאת ככל שיכלו.
אבל אחרי הכל, אלה אנשים עובדים - ואם המחלות שלהם נשלטות, הם לא גורמים לבעיות או לאנשים עצמם או לחברה. אין להם ניסיון חיים עצמאי מוצלח, הם צריכים ללמוד לחיות בצורה חדשה. במצב מלחיץ (אין דיור, לא ברור איפה להתפרנס, כי קשה למצוא עבודה) הם יכולים לחזור להתמכרות, להפסיק לשלוט במחלות שלהם, והכל חוזר לקדמותו. אבל אם בתקופה הקטנה הזאת (כאשר אדם חופשי, הוא מפוכח ומלא תקווה שהוא יתחיל לחיות שוב, כאשר הוא יודע מה הוא רוצה) לתמוך באדם, הוא יכול להחזיר את חייו. הפרויקט התברר כי הוא יעיל כל כך, כי מצאנו את ההזדמנות להמשיך את זה - קיבלנו מענק לנשיאות לעבוד עם מבוגרים ששוחררו מהכלא. הפרויקט נקרא "מאפס".
צר לי מאוד שבימינו, כשיש תרופות, אנשים עדיין ימשיכו למות. זה החלק העצוב ביותר בעבודתי. יש אנשים המסרבים להאמין שיש להם HIV
אנחנו עובדים בעיקר עם מבוגרים, אבל הארגון גם עוסק בילדים: HIV- חיובי וילדים ממשפחות שנפגעו HIV. ההבדל הוא שגם ילדים עם HIV עוזרים להתרגל לטיפול - כך שהם לוקחים תרופות באופן קבוע, יודעים איך התרופה פועלת, מה משמעות המחלה שלהם. מומחים עוסקים בזה - הם מדברים עם ילדים כשהם מוכנים מבחינה פסיכולוגית. בגיל ההתבגרות, זה כבר הכרחי: ילדים על סף בגרות מינית, הם חייבים להבין את הסיכונים - קודם כל שלהם - ואת יודעת מה הם יכולים לצפות.
צר לי מאוד שבימינו, כשיש תרופות, אנשים עדיין ימשיכו למות. זה החלק העצוב ביותר בעבודתי. השנה מתו שני אנשים, אם אני לא טועה. זה קורה מסיבות שונות. ישנם אנשים המסרבים להאמין שיש להם זיהום ב- HIV - מתנגדי HIV. אנו נתקלים בהם או נמצאים כבר בטיפול נמרץ, כאשר מישהו בא אלינו מהצד (מכחישי הזיהום עצמם לא מגיעים אלינו), או כאשר הם מפקפקים. במקרה השני, יש להם מיליון שאלות, הם מוכנים להגן על נקודת המבט שלהם - אבל אם הם הגיעו לארגון, זה אומר שהם בדרך במודע לרדוף את בריאותם.
להתווכח איתם ולהביא ראיות הוא חסר תועלת - זה לא עובד. צריך ליצור קשר. לדוגמה, גבר בא אלינו - הוא כבן ארבעים, הוא לא נשוי, הוא נגוע במין לא מוגן. כשהוא אובחן, הוא סגר את עצמו, הפסיק לתקשר עם אנשים - זה נמשך שלוש שנים. כל הזמן הזה, הוא למד ביסודיות מידע על הידבקות ב- HIV וניסה למצוא ראיות לכך שה- HIV אינו קיים. ואז הוא בא לארגון שלנו, הביא פתקים וניסה לשכנע אותנו שכולנו הולכים לשווא. לאחר זמן מה הוא הגיע לאירוע שלנו - הלכנו לברביקיו. ואז הוא אמר שבשלוש שנים הוא היה בחברת אנשים בפעם הראשונה. שנתיים חלפו מאז, הוא מקבל טיפול.
עובדי מין יש מתקן להשתמש קונדומים - זה כבר התאמן בעיר שלנו במשך שנים רבות. גברים המשתמשים בשירותיהם מוכנים לשלם עד 5,000 רובל למין ללא קונדום.
יש, למרבה הצער, אין זמן לבוא - הם מתים מוקדם יותר. זה קורה שמישהו במצב קשה נכנס לבית חולים למחלות זיהומיות ובעוד הוא שם, מקבל סמים - ואז הוא יוצא משם ושוב מפסיק להיות מטופל. זה קורה כי אדם רוצה לקבל סמים, אבל אין לו מסמכים - למשל, הוא איבד את הדרכון שלו או שאין לו רישיון שהייה. זה גם עצוב: הטיפול מובטח על ידי המדינה בחינם לכל החיים, אבל אדם לא יכול להתחיל מיד בטיפול. מי שבא אלינו, כתוצאה מכך, רשום אצל רופאים ומקבל בהצלחה סמים, אבל זה קורה שזה לוקח כמה חודשים. אנו מסייעים עם המסמכים, מספקים מגוון רחב של סיוע.
יצירת קשר עם הקבוצות הפגיעות בהן אנו עובדים - עובדי מין, סמים ואסירים - קשה. הגישה הטובה ביותר לאנשים אלה היא מארגונים וקהילות כמונו. הם לא מרגישים בטוחים, הם יכולים לפחד מההשלכות, אורח החיים שלהם לא מתאים לנורמות המקובלות - ולכן אנשים כאלה חיים מאוד סגורים, מסתירים מה הם עושים, איפה הם. חשוב להם להרגיש גישה סובלנית ולהבין שלעובדינו יש ניסיון דומה.
היו לנו פרויקטים מקבילים לקהילת הלהט"ב ולמקומות מעצר - אלה הם כיוונים מנוגדים לחלוטין. חשוב כי עובדים העובדים עם הקבוצה שלהם (LGBT או אסירים) להראות אהדה מרבית כלפי אותם. אדם חייב לקבל את מי שאליו הוא הולך, לדבר את אותה שפה איתו. אדם חייב להבין מה האנשים האלה חיים. ואז הם מתחילים לבטוח, מילה של הפה מופעלת - במקרים כאלה רק זה עובד. כשהיינו בטיול הראשון שלנו לעובדות המין, הבחורה שאיתה עמדנו לחשוב שעם הקונדומים שלנו נשלחנו. הלכנו, עצרנו קצת את המכונית, הגענו ורק אמרתי: "היי, עובדת כבר הרבה זמן?" התחלנו לדבר על הדברים שמדאיגים אותם: "כבר פשטו עליך מזמן, כמה זמן יש לך, איזה חלק אמא שלך לוקחת ממך?" ואז הם אמרו לנו מה אנחנו יכולים להציע להם, וייעץ להם.
על נשים ו HIV
נשים בחברה הן בדרך כלל פגיעות יותר מגברים: הן, ככלל, הן בעלות נושאים פנימיים והן מטפלות בבני משפחה קשישים ובילדים. נשים הן לעתים קרובות תלוי כלכלית, הם מדוכאים פסיכולוגית - ואם הם מצאו כי יש HIV, זה יכול להיות סיבה מניפולציה ואפילו השפלה גדולה יותר. נשים עם HIV פגיעות יותר מגברים עם אבחנה זהה. פגשתי כמה דוגמאות טובות של זוגות מתנגדים (כאשר אחד מבני הזוג הוא HIV חיובי והשני לא) - במקרים כאלה לתת תקווה. אבל לפי התצפיות האישיות שלי על אחת-עשרה שנות עבודה בנובאיה ז'יזן, 95% מהנשים המגיעות אלינו מתמודדות עם סטיגמה ואפליה - מבני זוג, קרובי משפחה או זרים כשהם מגלים את האבחנה שלהם, למשל, במוסדות רפואיים או - בתי חולים ליולדות.
מנשים שהפכו לקורבנות של אלימות פיזית מצד בן זוג, אפשר לשמוע: "מי אני צריך עם אבחנה כזאת, הוא מכה, אבל הוא סובל אותי". השותף תומך בגישה זו, מצרף אליה את התווית. בדרך כלל, נשים עם אבחנה אינן עוזבות יחסים כאלה, או אם הן מחליטות לשבור אותן, הן באות אל בן זוג אחר. הם נשמרים על ידי הפחד של בדידות, תחושה שהם לא יהיה צורך על ידי אף אחד זה קורה גם אם בן הזוג של האישה יש גם HIV, וזה פרדוקסלי. עובדת מין באה אלינו - היא נדבקה באיידס משותף קבוע. שניהם מודעים לכך, אבל הוא מעליב אותה, מנצל אותה, לוקח את כל הכסף שלה, והיא מאמינה כי היא אשמה של HIV. האבחנה שלו לא נדונה, כי הוא גבר - והיא רואה את עצמה "מפונקת".
אני חושב שאדם צריך מידע אחר. אנחנו לומדים אסטרונומיה בבית הספר - למרות שאנחנו לא אסטרונומים. תן לאדם לדעת איך ילדים מופיעים, כי סקס הוא לא רק להריון.
אין לי נתונים על התדירות שבה נשים נדבקות ב- HIV מהשותף שלא היה נאמן להן. HIV קשור לזיהומים אחרים המועברים במגע מיני. אם אדם אינו מוגן, יש לו קשרים מיניים רבים, ואלה סיכונים ענקיים להתקבל - והוא נושא אותם לבית, למשפחה. אני אספר על חוויות אחרות. עובדי מין שעובדים ברחוב, ולא באולמות תצוגה, יש מתקן להשתמש קונדומים - זה כבר התאמן בעיר שלנו במשך שנים רבות. גברים המשתמשים בשירותים שלהם (אף אחד לא מסתכל על הדרכון שלהם, אבל על פי הנשים עצמן, לרוב יש להם משפחה) יודע על זה - מוכנים לשלם עד 5,000 רובל מלמעלה (יחסי מין קבועים עולה אלף וחצי) על סקס ללא קונדום. יש HIV- חיובי בקרב עובדי המין. מי מודע לאבחון שלהם ולקבל טיפול לא יסכן, כי הם יכולים לקבל מחלות אחרות. הם עשויים לשאול גבר: "אתה לא מפחד, יש לי כל כך הרבה לקוחות - אתה לא מפחד?" הוא עונה: "טוב, אתה תמיד משתמש בקונדומים!" האיש אפילו לא חושב שזה סיכון - ואז חוזר הביתה.
יחד עם זאת, אין זה נכון לדבר רק על נאמנות בהקשר של HIV. נאמנות היא תרבות, משהו גלובלי, אבל זה לא הולך נגד החינוך. אני מאמין כי אדם חייב להיות מידע שונה, כך שהוא יכול לעשות בחירה. אנחנו לומדים אסטרונומיה בבית הספר - למרות שאנחנו לא כל האסטרונומים. תן לאדם לדעת איך ילדים מופיעים, כי סקס הוא לא רק להריון - זה יכול להיות מתוכנן, כי ניתן להגן על עצמם, כי יש מחלות המועברות במגע מיני. תן לו את המידע הזה.
על אפליה
HIV הוא המחלה היחידה שיש לה חוק פדרלי נפרד. יש גם סעיף 122 של החוק הפלילי של הפדרציה הרוסית "זיהום עם הידבקות ב- HIV", החלק הראשון שלה נקרא "Institut של הצבת אדם אחר בסכנה של רכישת זיהום HIV". מאמר זה מטופל לעיתים קרובות מאוד נגד אנשים עם אבחנה. זה קורה כי אדם חיובי HIV, נכנס לתוך מערכת יחסים אינטימית, אומר השותף על מעמדו - ואז הם לריב, והשותף יכול לכתוב הצהרה על אותו. או, למשל, אדם נמצא בטיפול, יש לו עומס ויראלי בלתי ניתן לגילוי - כלומר, הנגיף אינו מזוהה בדם והוא כמעט אינו יכול להדביק מישהו (אפילו דרך הדם). הוא אינו חווה את ההשלכות של זיהום HIV ואינו מהווה מקור לזיהום - אך חוק זה מחייב אותך להודיע לכל שותף על האבחון. ולמה הוא לא מחייב, למשל, לדווח על קיכלי? או על ureaplasma? או על וירוס הפפילומה האנושי, אשר עבור נשים עם זיהום HIV הוא הגורם הראשון לסרטן צוואר הרחם?
חוק זה יכול להיות סיבה לסחיטה וליטיגציה. ואז, איך למדוד את הסכנה? אם אדם שובר את הברך שלו ברחוב, הוא מדמם והם רוצים לתת לו עזרה ראשונה - הוא חייב גם להודיע כי אנשים נמצאים בקשר עם הדם שלו. החוק כבר שולט על הנזק לבריאות. HIV הוקצה במאמר נפרד גם בזמן שלא היו תרופות, המחלה הפכה לאיידס ואנשים מתו - אבל הכל השתנה במשך זמן רב.
ועדיין אנשים עם HIV עדיין לא יכול להיות אפוטרופוס הורים מאמצים. הם יכולים לקבל את הילדים הבריאים שלהם, אבל אתה לא יכול לקחת את הילד לתוך טיפול, גם אם יש לו גם זיהום HIV. האם זה לא אפליה?
תמונות: מטרה - net.adobe.com
