"וואו, ילדה עם שרביט": איך אני גר עם דלקת מפרקים שגרונית
דלקת מפרקים שגרונית היא מחלה אוטואימונית.אשר משפיע בעיקר על המפרקים, והוא נפוץ יותר אצל נשים. אם דלקת פרקים מתחילה בילדות, היא נקראת לנוער; המחלה יכולה להמשיך בדרכים שונות, ואת הסיבות שלה עדיין לא ידוע. דלקת מפרקים שגרונית עצמה ותרופות לטיפול שלה מובילות לשינויים ניכרים במראה ובמגבלות פיזיות. פסיכולוג דאשה Krajukhina מדבר על החיים עם המחלה הזאת ואיך לא לדבר עם אנשים שיש להם אבחנה דומה.
אולגה לוקינסקאיה
על מחלות וביורוקרטיה
אני בן עשרים ושש, ועשרים וחמישה מהם סובלים מדלקת מפרקים שגרונית. תחילת המחלה היתה "קלאסית" לחלוטין: היה כאב, ואז גבוה, מתחת לגיל ארבעים, חום, שלא היה תועה. זוהי מחלה אוטואימונית, שבה דלקת חזקה מאוד מתפתחת - לכן, הסימפטומים הם כמו כאב וחום גבוה. זה היה 1993, מערכת הבריאות התמוטט יחד עם כל השאר, אבל היה לי מזל - האבחנה נעשתה רק שישה חודשים. אני יודע שבמשפחות אחרות התהליך הזה יכול להימשך שנתיים; אני חושב שזה מילא תפקיד שגרנו במוסקבה, והקשרים בין האב לסבא גם עזרו.
בהתחלה הייתי בבית חולים למחלות זיהומיות, ואז מישהו יעץ לי ללכת למכון לראומטולוגיה בקשירקה - ושם הבינו מיד שאני המטופל שלהם. מהר מאוד, טיפול הורמונלי התחיל במינונים גבוהים - הוא עדיין האמצעי היעיל ביותר לדכא תהליכים אוטואימוניים כאלה. נכון, הורמונים לדכא כל דבר אחר, הצמיחה מאטה, ולכן לאנשים עם דלקת מפרקים יש מראה ייחודי - אתה תמיד אחד וחצי עד שני ראשים נמוך יותר מאשר את העמיתים שלך, הפנים שלך הופך עגול ושמנמן.
הטיפול נמשך כל חיי, קיבלתי טיפול הורמונלי עד עשרים ושלוש שנים. עכשיו יש סוג חדש של תרופות - סוכנים ביולוגיים הפועלים על הפרעות במערכת החיסונית עד לנקודה מסוימת; הודות לתרופות אלו, הצלחתי לבטל את ההורמונים. אני מקבל טיפול פעם בחודש, זה טפטוף IV; מנה אחת של תרופה תוך ורידי כזה עולה על 70,000 רובל. הטיפול נעשה על חשבון המדינה, כלומר, אין צורך לשלם, אבל התהליך הביורוקרטי משאיר הרבה כדי להיות הרצוי. יש צורך לקבל מרשמים חודשיים דרך הראש של המרפאה, ולאחר מכן ללכת להנפיק אותם לאשר למרכז ראומטולוגי, לאחר ההכנה לבית מרקחת מיוחד. אתה יכול להזין אותו רק תחת פיקוח של ראומטולוג, כלומר, בכל פעם שאתה מוציא יום בבית החולים, וזה עדיין הרבה נייר. התרופה רצינית, וכדי לשלוט על השפעות לא רצויות, אתה צריך לתרום דם מדי חודש וכל שישה חודשים לעבור בדיקה עבור שחפת.
אנשים עם RA יש מראה ייחודי - אתה תמיד אחד וחצי עד שני ראשים נמוך יותר מאשר את העמיתים שלך, הפנים שלך הופך עגול ושמנמן
עברתי שלוש ניתוחים על מפרקים תותבים - החלפתי שני ירכיים וברך אחת. אם אתה חולה מילדות ולקחת הורמונים, אז, ככלל, הגיע הזמן prosthetics להגיע לגיל עשרים - הם נהרסו לחלוטין, סחוס נמחק. זה נעשה גם על ידי מכסה, אחרת זה לא פחות ממיליון רובל. מפרקי הירך היו במצב נורא, הבנתי שצריך לשנות אותם בדיוק; ואחרי התותבות שלהם, היה לי החמרה חזקה מאוד של הברכיים - דלקת חמורה, נפיחות. ברך אחת הופעלה, השנייה היא קדימה. הבנתי שהיה צורך לעשות זאת בעונה חמה יחסית: המפרקים צריכים להתפתח, ולא ניתן ללכת בחורף, אין בגדים והנעלה כאלה שחבשו את הרגליים. באביב אחרי הניתוח יצאתי בנעלי בית, הסתובבתי בבית החולים.
היה לי מזל עם החוקה, יש לי מחוך שרירי טוב ועצמות חזקות. בגלל השרירים החזקים הגדולים, הברך הוחזקה במקומה, גם כאשר כמעט לא נותר דבר מן הג'וינט. כמובן, אני מתאמן, עושה תרגילים, לפני הניתוח (ואחרי) אני הולך לשחות. שחייה טוב מאוד עוזר, במיוחד לאחר פעולות, נראה לתת לגוף להתרגל ולהבין כי זה משותף עכשיו שלי.
ראשית היה צורך לחדש את הנכות, אך בתשע-עשרה שנים זה נעשה בלתי מוגדר. נכות עדיין ניתנת תוכנית שיקום הפרט. הכל רשום שם - כולל אמצעים טכניים (קביים, עגלות), אשר ניתנים ללא תשלום. רציתי לקבל את כל הדברים הדרושים לדירה, את המנגנון שעוזר וכופף את הרגל, ולפתח את המפרק אחרי הניתוח, טיולון רגיל, כך שאחרי הניתוחים אני יכולה ללכת בפארק. אבל, למרבה הצער, הם מסתכלים עליך בעמלות כאילו אתה רוצה לרמות את כולם - ובסוף הם לא נתנו לי את הכיסא, הם אמרו שזה רק עם מוגבלות של הקבוצה הראשונה.
על החיים והכאב
אני הולך עם מקל או קביים מרפק. למרחקים ארוכים - רק מונית, אבל זה לא תמיד מציל: יש חצרות לא נוחות, שם בחורף אי אפשר ללכת אפילו שני מטרים לבד. אז אתה צריך גם לשנות תוכניות, או לבוא עם מישהו מחברים כדי לעזור למישהו, או לדחות דברים עד מרץ או אפריל.
אם אני יכול להשתמש בתחבורה תלוי במצב שלי. עכשיו חצי שנה עברה מאז הניתוח האחרון, ובקיץ הייתי בים, אבל זה באמת מרפא אותי - אז עכשיו אני יכולה לרדת ולצאת מהרכבת התחתית. אבל ברגע שהכפור יתחיל, אני לא אסכן. אני בקי בתחבורה קרקעית, אני צריך לשים יותר זמן על זה, אבל אני לא צריך לרדת ולטפס במדרגות. שכרנו דירה קרובה לעבודה, ובמצב טוב אני הולך עשר דקות. אחרי הניתוח נסעתי במונית - במשך שתי דקות ומאה רובל.
הכאב נוכח בחיי כל הזמן, זה תמיד הולך ברקע. אחרי שלוש פעולות, החיים השתנו מאוד, היו תנועות שלא היו שם. הכאב במפרקים אלה נעלם, אבל גם נשאר שרירים, כאבי שרירים וסחוסים ארוכים במקום. לפני הניתוח, זה היה כל כך הברך תקוע: הוא כפוף אותו, וזה היה אפשרי ליישר אותו רק מחר. אז לא יכול להיות תכנון לטווח ארוך - או ליתר דיוק, אולי, אבל הכל הולך לעתים קרובות על פי התוכנית.
אדם ללא דלקת פרקים יכול להתכופף ולהתכופף על הרצפה. לפעמים, כדי לשטוף את הרצפה בצורה יסודית, הנחתי את בטני על שרפרף נמוך
אדם ללא דלקת פרקים יכול להתכופף, לעמוד על שרפרף, לקחת משהו, ללא היסוס, מבלי לעצור את תשומת הלב. הוא מתכופף אל הרצפה, מתכופף אל הילד ומסייע לו להתלבש - עבור אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית, זה עסק שלם הדורש משאבים וזמן נפרדים. לפעמים, כדי לשטוף את הרצפה בצורה יסודית, הנחתי את בטני על שרפרף נמוך. עם בנות שאנחנו מכירים אחת את השנייה מילדות דרך בתי חולים, יש לנו שיחה "האחיות של RA", ואנחנו לעתים קרובות לדון על החיים; כמובן, בעיות רבות נפתרות על ידי שירות ניקיון או דברים כמו שואב אבק.
ריהוט מטבח רגיל הוא נוח עבור קומה קטנה - ואתה לא יכול לעמוד על כיסא. איך משהו מהמדף העליון היא הרפתקה שלמה. אני גרה עם אחותי, היא צעירה בצעירותה בחצי שנה וחצי; שנינו עובדים, כלומר, אנחנו לא תמיד בבית באותו זמן. וזה חשוב לארגן את החיים בנוחות בשבילי, כך שהוא באופן אוטומטי לא להסיר משהו מן המדפים התחתונים אל העליון. לפעמים אמא מגיעה, פותחת את הארון ומופתעת: "למה יש לך מדפים ריקים והכל זורק על הקרקעית?" ואחותי עונה: "אמא, שכחת איך זה לחיות עם ההוביטים".
גובה שלי הוא 150 ס"מ - אני גבוה עבור אדם עם דלקת מפרקים שגרונית לנוער; גובה החברים שלי הוא בין 130 ל 155 ס"מ. מישהו מצליח להתלבש בחנויות לילדים - אבל לא אני, כי יש לי שדיים גדולים מאוד ודמות "נשית" טיפוסית. זה עדיין מאוד קשה להרים נעליים: הרגל עם דלקת מפרקים רחבה כי המפרקים להתנפח, אבל באותו הזמן אני לובש גודל 34 (וזה יותר מזה של הרבה בנות עם RA). נעלי ילדים בדרך כלל צרות מדי. יש חנויות מיוחדות, אבל הם מוכרים דברים מוזרים מאוד - למשל, כמה עקבים מצמרר של העקבים 33-34. אז כל החיים צריכים להמציא משהו.
על עבודה
אני פסיכולוג במכללה לארכיטקטורה ועיצוב, מלמד אצל שרברבים וחשמלאים בעתיד. זוהי פלטפורמה חינוכית ניסיונית, אנחנו עובדים על הגדרה עצמית של התלמידים, אנחנו משנים את הפרדיגמה של החינוך: יש לנו תלמידים ספציפיים למדי, במשפחות שמקצוען נתפש כאמצעי הישרדות והכנסה, ולא הגשמה עצמית, ואנחנו מנסים לשנות את עמדתם. אנחנו עובדים כך שאדם יכול להציב מטרות, להשיג אותם, להבין מה הוא רוצה, מה העבודה שלו יכולה לתת לעולם.
והתפקיד השני שלי הוא קבוצות תמיכה להורים לילדים עם מוגבלויות, עם מוגבלויות פיזיות, עם מחלות שרירים ושלד. במוסקבה, יש הרבה כיתות וקבוצות תמיכה להורים לילדים עם בעיות נפשיות, אבל עבור מחלות מערכתיות אין דבר כזה. עמיתי, אירינה קוטילינה, שגם היא פסיכולוגית וחולה מאז ילדותה (יש לה מחלת רקמת חיבור מעורבת, FHCC), כתבה תוכנית פגישות והחלה לאט לאט לפתח אותה. עכשיו אנחנו מגייסים הורים לקבוצות. מצאנו מקום שבו נבזבז אותם, זה יהיה חינם להורים; כמו כן, אנו רוצים ליצור בית חולים לחולים במקום כלשהו בבית החולים לילדים. אולי אתה צריך לנהל שיעורים מקוונים או לעשות webinar עבור אלה שחיים בערים אחרות.
מצד אחד, זה יהיה קהילה לתמוך זה בזה, לראות חוויות שונות, להבין שאתה לא לבד בבעיות שלך. מאידך גיסא, נספק ידע מהותי על מה שחסר לילד, על הקשיים שיש לו בקשר למחלה ועל היחס אליו, כיצד לבנות תקשורת עם הילד ומחלתו. רוב הבעיות של מתבגרים: הם רוצים לגדול ולהיות מנותקים מהוריהם, אבל כשאתה על קביים, עגלות, תרופות - זה קשה מאוד ולעתים בלתי אפשרי, והחברה לא עוזרת בכלל. לרוב ההורים יש חרדה חזקה מאוד, שגם מונעת מהם לשחרר את הילד.
על עזרה ועל היחס של אחרים
אני לא מתבייש לבקש עזרה, אם כי זה גם סיפור קשור להתגברות. לא תמיד יש מצב רוח להתקרב אל זר, לפעמים אתה רוצה לשתוק. רבים מחברי אינם יכולים ומרגישים חופשיים לבקש עזרה. לכולנו יש מודעות מתמדת לכך שאנחנו שונים מאוד מרוב האנשים, וכאשר אתה פונה לאנשים "נורמליים" אתה תמיד מוכן לתגובה מוזרה כלשהי - מה זה, מי זה כאן? שוב אני לא רוצה להזכיר לעצמי את עצמי, אתה חושש להתמודד עם שאלות, אי הבנה, רחמים. אבל בו בזמן התחלתי לאחרונה להבין שתמונה כזאת נמצאת בראשנו, והיא רחוקה מהמציאות.
למעשה, אנשים לעיתים קרובות אפילו לא שם לב למחלה, הם אפילו לא מאמינים בזה. נהג המונית היה מופתע איכשהו, חשבתי שאני עם שרביט, כי פצעתי את הרגל או משהו אחר - ילדה צעירה כזאת לא יכולה להיות מוגבלות! אנחנו (אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית) רגילים להסתכל על המפרקים שלנו, להיות מוקפים באנשים עם אותה מחלה. אנו מבחינים בכך, אנו סורקים, אנו מבינים מדוע אדם צולע בדרך זו או אחרת. ואנשים שלא נתקלו בזה, לא שמת לב - בשבילם אני סתם ילדה קצרה.
רוב האנשים הם ידידותיים, הם מוכנים לעזור ורוצים לתמוך או להזדהות. נכון, לא כל אחד יכול לעשות את זה נכון - לעתים קרובות אנו שומעים משהו כמו "שום דבר, החבר שלי היה גם כל כך חולה לרפא". אני גם מקבל לעתים קרובות מעריץ ביקורות על איסטגרם, כמה טוב אני ואיך אדם אוהב את הבלוג שלי, ואז יש ביטוי כי שולל הכל: "חשבתי שיש לי בעיות - אבל מתברר יש בעיות כמו אתה ואתה יכול לחיות ולא לאבד את הלב. " זה גורם לי אי נוחות.
במחלות המשפיעות על דיבור (למשל, שיתוק מוחין), אנשים סביבך חושבים בדרך כלל שגם פעילות מנטלית נפגעת. עם RA אין דבר כזה, אבל כולם חושבים שאתה ילד - קצר עם פנים עגולות. עכשיו אני כמעט לא נתקל בזה, אבל לפני שקראו לי כל הזמן נערה, דחקה, קוננה: "הו, וואו, הבחורה עם השרביט." אני זוכר שהייתי בערך בן חמש-עשרה או שש-עשרה ברכבת התחתית, מביט בילד בן אותו גיל בערך, והבנתי שהוא תופס אותי כילד בן שמונה. בערך בגיל עשרים, הוקסמתי מהצילום, ראיתי חברה של בני נוער, הפכתי את המצלמה לכיוון שלהם, והם: "ילדה, אל תוציא את המצלמה". יכול לעצור במקום שבו יש מגבלת גיל על הכניסה. באופן כללי, אני נתפס כל הזמן כילד - ועבורי זה לעולם לא תהיה מחמאה שאני נראית צעירה, זה הכאב של החיים שלי.
על חשיפה ומיניות
בקבוצה להורים אני תמיד אומרת: התפיסה העצמית נוצרת לא בגלל שיש לך גוף מסוים, אלא בגלל שאתה נכלל בהקשר החברתי עם הגוף הזה. והקשר זה אומר לדאשה בת השש עשרה: "ילדה, את בת שמונה". ילד בונה תפיסה של עצמו על כל המילים האלה - וחשוב מאוד שההורים יקבלו תמיכה מקסימלית. אמי אמרה לי כל חיי שאני חזק מאוד, חכם וקריר. היא הציגה בפני את הרעיון שאדם יכול להיות בעל קשיים פיזיים, כאב, מגבלות, אבל בגלל זה, אדם הופך להיות אפילו חכם יותר, הוא רואה את החיים באופן נרחב יותר. דיברנו על הנושא הזה כל הזמן, ועד מהרה הבנתי שכשהילדים מתחילים לקרוא שמות (על צמיחה או על לחיים) - זו לא הבעיה שלי, זו הבעיה של הילדים האלה, זה המגבלות שלהם והנימוס שלהם.
ראיתי את הסיפורים הנגדיים - כשהבנות במשפחה אמרו כל הזמן: "מסכן, אבל שום דבר, לא נקנה מכנסיים או חצאית ארוכה, כך הברכיים לא יראו". עכשיו החברים שלי אומרים אחרי הניתוחים על המפרקים: "הצלקת, כמובן, נוראה, אבל שום דבר לא יכול להיות מכוסה". כמובן, אם כל החיים עוברים בהקשר כזה - אני לא יודע איך לאהוב את עצמך ולטפל בגופך היטב. כתוצאה מכך, אדם מחשיב את גופו להיות נורא, מפחיד, מגעיל, אחד חייב להיות מוסתר, במיוחד בהקשר של יחסים רומנטיים. אנשים רבים חושבים שאם אתה עדיין יכול להראות את החברים שלך צלקת או ללכת עם שרביט, אז זה פשוט בלתי אפשרי ללכת למקום עם בחור.
המסר הנפוץ בחברה שלנו הוא זה: המיניות והמיניות אינן תואמות, אדם עם מוגבלות צריך לרחם עליו ולהתייחס אליו כאל ילד, ולא להימשך (ואם אתה מרגיש, אז אתה סוטה). זה מעולם לא בא מהמשפחה שלי, אף אחד לא אמר שהמחלה יכולה להפריע להינשא, להקים משפחה - וזה נאמר בגלוי לחברים שלי, "אתה בהחלט לא מתחתן". ושמעתי על עצמי מחברה של אמי. יתר על כן, בין החברים שלי עם RA, היא נשואה במקצת, יש להם ילדים קטנים - אפילו עם דלקת פרקים חמורה יותר ממני.
לחברים שלי נאמר בגלוי: "אתה בוודאי לא תתחתן". ושמעתי על עצמי מאמא של חברתי
בשבילי, פרסום הוא מאוד חשוב בסיפור של תפיסה עצמית. חשוב להפוך את החיים עם המחלה גלוי, לא להשתיק את זה. וזה חשוב במיוחד עבור המדינה שלנו: אנחנו רואים מעט מאוד אנשים עם מוגבלות ברחובות - אז בואו לראות אותם באינטרנט ולהבין איך הם חיים. להבין שאתה לא צריך לזרוק את כל המחשבות והמילים עליהם. צילמנו סרטון מאיר עיניים על מה שאנשים הורמונליים לא יכולים לומר - כל המשפטים האלה על לחיים, קומה קטנה ופנים של ילד. כל האנשים עם דלקת פרקים מתמודדים עם זה, וזה כאב מתמיד - ובראשי אנשים ללא המחלה הזאת זו מחמאה, משהו טוב וטוב.
אני מאמין שאנשים לא צריכים לומר שום דבר אחד על השני על המראה שלהם, אשר הם לא בחרו. אתה יכול לשבח בגדים, בצל, סטיילינג, שפתון - אבל לא משהו שאינו תלוי בנו. לא בחרתי אם הייתי סובלת מדלקת פרקים. לא בחרתי אם לקחת תרופות - אם לא אקח אותה, אוכל למות. אני לא רוצה להגיב על זה. "כלב קטן - גור עד זקנה" - זה לא מחמאה. אני אישה בוגרת עם השכלה גבוהה, אני עושה דברים רציניים, אני עובדת על ארגון מחדש של מערכת החינוך הקלאסית - אני לא גור.
