"אמא, תפסיק לבכות! ": נולדתי בלי אצבעות על ידי
נולדתי באופה ב -1988 - לא הזמן הטוב ביותר לאנשים עם מוגבלויות. באולטרסאונד בזמן ההיריון, אמי לא שמה לב לשום דבר, נאמר לה שהכול בסדר - אבל אני נולדתי בלי אצבעות על היד הימנית. קודם כל, אמא הוצעה: "הבה נטביע או נחנק אותה, נניח שהיתה התערבות של חוט, לא תתייסר". בבית החולים ישנו הילדים בנפרד מאמהותיהם, אבל אמי לקחה אותי כי פחדה שיחנקו אותי בלילה.
גם בני המשפחה פגשו אותי קשות. אמא אמרה: "תחביבי, תני לו לשבת בבית, אף פעם לא תראה את זה לאף אחד". אף אחד לא הראה השתתפות, אמר שהכל יהיה בסדר והם יעזרו. סבתא אחת בכתה, השנייה היתה בכל זאת. אבא לא השתתף במיוחד: הוא מעולם לא שאל שום דבר על נכות או על איך אני חי. אחי הבכור היה אז בן חמש, ומעל הכל הוא עזר לאמי.
אמא בכתה כל לילה אחרי ששכבה אותי לישון. היא אומרת שבגיל שנתיים, כשהתחלתי להגיד משהו, לילה אחד יצאתי מהמיטה, ניגשתי למטבח שלה, הנחתי את ידי על כתפי ואמרתי: "אמא, תפסיקי לבכות, נולדתי לחיות. גאה בי ". אמא אומרת ששמעתי מבוגרים גמורים, מילים רציניות - ואז לקחתי את ידה והנחתי אותה לישון. היא אומרת שאחרי זה לא דיברתי כל כך הרבה זמן במשך זמן רב - זה היה רגע של קסמים בלתי מוסברים.
התפתחתי כמו ילדים אחרים. כשהייתי בן שלוש נלקחתי לגן, אם כי אמי פחדה מאוד ובתחילה היא נשארה איתי. ואז היא התחילה לומר: "ואתה לא רוצה ללכת לאיזה מקום, אולי להשאיר אותו לשעה שקטה? "שאלתי. היה לי מזל גדול עם המורים - מעולם לא נעלבתי בגינה. אבל בחצר - כן, ילדים ומבוגרים קראו להם "חסרי ידיים". כבר בגיל ארבע, אמי ואני קראנו את התנ"ך של הילדים בתמונות, ואהבתי את ישו כגיבור-על - חשבתי שהוא בחור מגניב. אמרתי לאמי: "ישו אמר שהם לא יודעים מה הם עושים". ובכן, אני, באופן עקרוני, היה פעיל - יכולתי לענות, אם הם קוראים לי שמות, לעמוד על עצמי, למרות היד שלי.
"היא עדיין תנגן בכינור"
אבא שלי הוא מנתח, ואיכשהו הוא גילה שיש לו ניתוח על היד שלו. הרופאים אמרו שהאצבעות הקטנות יושתלו על הזרוע, ואז הם יגדלו ויעבדו, הבטיחו: "אתה עדיין תנגן את הכינור". אני לא מנתח, אבל אני מדמיין בגסות את האנטומיה, ואני חושב שחיתוך הבהונות שלי מרגלי ותפירתן על זרועי היא שטות גמורה. נראה לי שהם עדיין לא יוכלו לתפוס חפצים: אני לא לטאה, אני לא יכול לגדל אצבעות כך שהם באותו אורך כמו מצד שני. אבל משום מה אבא האמין בזה. הוא לא השתתף בחיי המשפחה, אמי משכה אותי עם אחי. היא היתה מאוד קשה - וכמובן, רציתי להאמין שהיא יכולה לעזור איכשהו לילד. אני מבין אותה, אבא - לא (פעולות על השתלת הבהונות למקום האצבעות החסרות או האבודות מתבצעות בפועל, והמטרה העיקרית שלהן היא לפחות לשפר מעט את תפקוד היד. טכנולוגיות משתפרות, מה שמגדיל את הסבירות להצלחה - אף מומחה לא ייתן ערבויות מראש של תוצאה חיובית. - כ. אד).
הייתי בן ארבע. זה היה מבצע יקר מאוד: מכרנו סוג של Supertelevision, אז היה אפשר לקנות דירה עבור סכום זה. בית החולים היה ממוקם בפושקין, ליד סנט פטרבורג, שם היה מלוכלך מאוד, תיקנים זחלו, להורי לא היה מקום לישון - כששוחררתי מהטיפול הנמרץ, ישנה אמי על הרצפה בקרבת מקום. אני לא זוכר איך הייתי מוכן לניתוח. אני זוכרת שהיה לי סיר אדום וצעצוע אהוב עלי, הכלב החום-צהוב של טימושקה. לפני הניתוח נתתי קונצרטים בבית החולים: שיחקתי כל מה שיכולתי, סיפרתי כמה אגדות, הילדים התאספו סביבי. אני זוכר את הזריקה לפני ההרדמה, אני זוכר חוקן לפני הניתוח. לא הבנתי מה קורה.
אבל הרגשות הכי חיים היו אחרי. ראשית, זה היה קשה מאוד: הניתוח היה ניסיוני, נמשך שמונה עד תשע שעות והגוף התקשה בהרדמה. הייתי עם reanimation עם droppers, אמא שלי חשבתי הכל - רצתי לכנסייה לשים נרות. אני לא יודע איך נסעתי באורח פלא. אני זוכרת איך התעוררתי: הזרוע ושתי הרגליים היו תלויים, היה צנתר סביב הצוואר. אני לא יכולה לזוז, הכל בהלבשה. הפניתי את ראשי - ליד הנערה שאצבעותיה נקרעו: רצועה נכרכה סביב זרועה, הכלב רץ אל המעלית, הדלתות נסגרו והוא הלך. היא היתה מבוגרת יותר - היא היתה כבת שבע. היה לי ניתוח על זרועי הימנית ועל שמאל. אני זוכר שזה היה משעמם מאוד, והחלפנו סוכריות על השולחן.
אמא אומרת ששמעתי מבוגרים גמורים, מילים רציניות - ואז לקחתי את ידה והנחתי אותה לישון
ההורים לא הורשו להיכנס ליחידה לטיפול נמרץ, אבל אמא הצליחה איכשהו לעבור. קשה לי לזכור את זה, הזיכרון שלי היה מעונן בגלל הרדמה. אבל אני זוכר היטב את ההלבשה, לא הייתי מודאג כל כך מהיד (זה תמיד היה), כמה רגליים: הן מסירות את ההלבשה - והן מכוסות בדם. תופרתי עם סוס, חבורה של חוטים תולעים מתוך הבשר. אמא בהלבשה הראשונה התעלפה מפחד. חששתי שהרגליים שלי יתפשטו לחצי בגלל העובדה שהן נתפרו בשיער.
אחר כך חזרתי לאופה. שיקום היה ארוך: עיסה את כל הגוף - אתה שקר כל הזמן. על ידי ועל שתי רגלי עשתה אמי מסיכות חימר פרפין. רגליים היו צריכות להתפתח: לגלגל את הכדור, לצייר בעפרונות. התחלתי ללכת, אבל לאט - תודה לאל, הרגליים שלי התאוששו, אבל זה לקח כמה חודשים. אמא התמודדה איכשהו עם הכול (והיה לה עוד ילד אחד), אני לא זוכרת את עזרתו של אבא.
כמעט מיד התברר שהניתוח נכשל, והאצבעות לא פעלו: הן נפלו, אבל נאלצו לעמוד ישר. כשהייתי בן שש, הם החליטו שאני צריך לעשות את הניתוח השני - והיא נשברה לי הרבה יותר מאשר הראשון. לא יכולתי ללכת עם אמא שלי, אבא שלי נשא אותי אליה. במהלך הניתוח השני, כפי שאני מבין אותו, הידקתי את העצבים והשרירים. לא אהבתי את הילדים בבית החולים, האווירה היתה גרועה, אבא שלי לא התנהג יפה מאוד - יומיים אחרי הניתוח הוא לקח אותי לטיול מסביב לפיטר, וחליתי. אצבעות נפלו ללא תקנה. היו דיבורים על הפעולה השלישית, אבל אני כבר בן שש, חשבתי ואמרתי, "אם אתה רוצה לפעול על מישהו, אז תן לעצמך".
היה קל יותר להתאושש מהמבצע השני, אבל אני נשברתי מבחינה מוסרית. לא היה לי מי לתמוך. המבצע נפצע יותר מאשר נכות - אתה מתרגל לנכות, אתה גר עם זה. והמבצע היה מיותר לחלוטין: אצבעות לא צומחות, לא עובדות, אני אפילו לא יכול להזיז אותן. אני יכול להדביק מחטים באצבעי ולא להרגיש כלום. עוד רגליים פגומות בגלל זה.
"זה לא עובד"
יש לי מגבלות, אני לא יכול לעשות הכל. לדוגמה, אני לא יכול בדרך כלל לדחוף קופצים. קשה לי לעשות הרבה בבית - נגיד, לרחוץ רצפות, כי לסחוט סמרטוט הוא מדע שלם. אני מנקה את תפוח האדמה עם מכשיר מיוחד, לוחץ אותו על השולחן, אחרת אני לא יכול. אני חותך את האוכל בזהירות רבה ומשתמש בסמרטוט: תמיד קיים סיכון שלא אחזיק אותם ביד ימין. אני נוהג במכונית בשלווה, יש לי תמסורת אוטומטית - אין שום בעיה. ברכבת התחתית, אם יש משהו ביד שמאל שלי, אני לא יכול להחזיק את המעקות.
הכי קשה לי היה גיל ההתבגרות. אתה מתחיל להסתכל על הנערים ואתה מבין שאתה לא כמו כולם. אתה מתחיל להסתיר את היד שלך. אני עושה את זה כבר הרבה זמן, וזה נורא. אף אחד לא אומר שאתה יכול להיות מי שאתה, אתה צריך זמן לבוא לזה. במכון החבאתי כל הזמן את המוזרות שלי - יכולתי לתקשר עם אנשים במשך כמה שנים, אבל הם אולי לא ידעו מה קרה לי. לא לבשתי בגדים מיוחדים, הלכתי עם שרוולים קצרים, אבל תמיד ידעתי איך לשבת כמו שצריך, איך לדבר, מתי לנופף לי ביד כדי שלא יראו אותי, ולהסיר.
אני טוב לעקוב אחר התגובות ואני תמיד יודע באיזו נקודה אדם מבחין ביד. זה מתח נורא. בכל פעם שאתה חושב: הם יגלו מה אני, הם יקבלו אותי, ואז הם יראו את היד, והם לא אכפת. אבל זה לא עובד. זה קרה שאנשים הכירו אותי, ואז הם ראו את היד שלי, חשבתי שאני כל הזמן שוכב, ונעלם. כמה גברים הפסיקו לתקשר איתי, אם כי בהתחלה הם חיבבו אותי בזמן שהייתי נבוכה והתחבאתי. דיברנו עם בחור אחד במשך חודשיים, כבר הכרתי את החברים שלו, אבל כשהוא ראה את היד שלי, הוא נעלם - לא מילה, לא הודעת טקסט. וכך עם כולם: הם יכלו לומר שאני מגניב, מוכן להינשא, ואז פשוט נעלם.
"לא הייתי רוצה להיוולד עם יד רגילה"
בשלב מסוים הבנתי שהגיע הזמן שאודה בעצמי שאני נכה. זה לקח הרבה זמן, הגעתי לזה רק עשרים וחמש שנה. עזרה ציור. ביום ההולדת שלי, נתתי לעצמי קורס של ציור מדיטטיבי ציור זן והתערבתי. אחת המשימות היתה לצייר יד - אני, כמובן, התכוונתי לצייר את השמאלית, ואז הבנתי שאני שוב רוצה להסתיר את המוזרות שלי. הבנתי ששתי הידיים ראויות לצייר אותן, כי הן שונות. ישבתי עד שלוש לפנות בוקר, כי היה לי חשוב שלא יפריעו לי. התברר שזה מגניב: אני מביט בתמונה ורואה מהי יד יפה - בחלוקים, בתכשיטים. ואז הרגשתי כאילו דחפתי מלמטה - התחלתי לצייר, לזהות את עצמי, את הרצון לחיות, ליצור, לחזור. אני צלל לתוך ציור ועיצוב - אני עושה את זה עכשיו, אם כי אני כבר בעבר הצליחו פרויקטים לפיתוח המותג של המפרסם. באופן כללי, את הנכות עבודה מעולם לא הפריע לי.
הודיתי בפני עצמי שיש לי תכונה שמשפיעה על חיי וכיצד אני. ואני לא יכול להגיד שזה רע - לא הייתי רוצה לחזור בזמן ולהיוולד עם יד רגילה. התחלתי להשתנות - לפרסם תמונות שבהן היד שלי נראית, למרות שלא יכולתי אפילו לחשוב על זה קודם. הייתי מחביא אותה זמן רב באופן רפלקסיבי, אבל עכשיו התחלתי לכפות את עצמי לשים אותו על השולחן. אני עדיין עובד על התגובה הזו רפלקס.
אני חושב שלעולם לא אקבל את האופן שבו אנשים מגיבים על המוזרות שלי בפעם הראשונה. שמתי לב שזה לא מזמן: היה מקרה שבו הייתי צריך לפגוש אנשים רבים, ללחוץ את ידיהם, אבל בגלל המוסיקה הרועשת, לא יכולתי "להחליק" את התגובה שלהם עם התקשורת. אני יודע כי עבור אחרים זה קשה: הם לא מצפים שיש לי נכות. במצב זה לא יכולתי לומר דבר, פשוט לא יכולתי לשמוע - אנשים היו המומים, הייתי נבוך, רציתי לברוח.
הם יכלו לומר שאני קלאסי, שהם מוכנים להינשא, ואז הם פשוט נעלמו.
כולם מגיבים אחרת. מישהו לא ימצמץ עין: הוא שם לב - ואנחנו מתקשרים עוד יותר. עבור חלק, זה מתח: אדם מעוות, מעת לעת מציץ, כי הוא צריך להתרגל. אבל אז, אנשים כבר לא נופלים לתוך חיי, שעשויים להיעלם לאחר שלמד על היד - אני לא מסתיר את זה יותר.
לא אכפת לי מהמילים "מוגבלות" או "הזדמנויות מוגבלות". מה זה משנה איך לקרוא לזה? אתה עדיין לא יכול לעשות שום דבר. ברור שלעולם לא ארכב על אופנוע, אבל אני לא אוהבת אותם - היה לי מזל. והכי חשוב, אני יכול ורוצה לחיות. קשה מאוד להסתיר חלק מעצמך. אמנם, בשל המוזרות שלך, אתה רואה את החיים בצורה אחרת לגמרי. אנשים אחרים לא מבינים מה זה להגיד לעצמכם: "תודה שקשבת את שרוכי הנעליים שלי, תודה שלא נשארת בבית, אבל עובדת, אני מנסה להשיג משהו".
כתבתי פוסט בפייסבוק על הניסיון שלי, כי אני מקווה שזה יעזור למישהו לקבל ולאהוב את עצמם. אני לא יודע אם פעולות אלו על היד מצליחות (לא למדתי את השאלה) - אבל אני חושב שההורים צריכים לחשוב בצורה הגיונית, ולא לקבל החלטות כאלה על רגשות. אני לא מבין למה לפגוע בגפיים אחרות, לנסות לשחזר את הילד ולהתאים אישית לסטנדרט.
