תסמונת עייפות כרונית: 8 עובדות המוכיחות חמורות
ב American Arthouse פסטיבל 2A17, החל מהיום במוסקבה, יציג את הסרט התיעודי "נפוקוי" ("תסיסה"), במאי, תסריטאי ואת הדמות הראשית שבה ג'ניפר בריאה היא אדם עם תסמונת עייפות כרונית. צפינו בסרט וסיפרנו לאיזו מחלה הוא, למי הוא נפוץ יותר ומדוע עצם שמה של התסמונת הופך את חייהם של אנשים עמו ליותר בלתי נסבלים.
לעזאזל בעבודה אין שום קשר לזה
הביטוי העיקרי של התסמונת הוא חולשה מובהקת קבועה, כאשר אדם קשה לזוז או לעשות כל פעולות מוכר כי בעבר לא גרם קשיים. "קבע" פירושו עייפות כבר הרגיש לפחות שישה חודשים ברציפות - אם כי, למרבה הצער, בדרך כלל זה לוקח יותר זמן לעשות אבחנה. חומרת התסמונת יכולה להיות שונה: מישהו ממשיך ללכת לעבודה, אם כי הדבר נעשה בקושי רב. כרבע מהחולים מרותקים למיטה, אם לא למיטה, אחר כך לבית, משם הם מפסיקים לצאת.
סימפטום נפוץ מאוד הוא כאב (בשרירים, במפרקים או בכאבי ראש). יש גם סימנים דומים להתפרצות של הצטננות: כאב גרון, צמרמורות או בלוטות לימפה נפוחות. במקרים חמורים, פרקים דומים למיגרנה מתרחשים כאשר כל גירוי כמו אור או צליל מעורר כאב. כתוצאה מכך, כל החיים יכולים להפוך לשהות כמעט מסביב לשעון בחדר חשוך - תסכים, זה בכלל לא המקרה כאשר נמאס לך לעבוד חלום לשנות את המצב במשך כמה שבועות.
קשה לאבחן
לתסמונת העייפות הכרונית אין כמעט תופעות קליניות אובייקטיביות שניתן לרשום, למשל, על אק"ג או בבדיקת דם. כדי לבצע אבחנה, הרופא צריך להסתמך רק על התלונות של המטופל. כמובן, בעת ובעונה אחת יש צורך להוציא גורמים אפשריים אלה לחולשה מתמשכת, כגון זיהומים או תהליכים נויפלסטיים, ועל כן לבצע בדיקות רבות.
אבל כאשר ברור כי אין שינויים אובייקטיביים, זה הופך להיות אפילו יותר גרוע - אדם יכול להתחיל לחשוד במחלת נפש, ואפילו לומר כי כל הסימפטומים הם בדיוני. בסרט, אומר בעלה של הגיבורה: "אם תיתן לרופאים מידע מועט מדי, הם לא יוכלו לעזור לך, אבל אם תספר יותר מדי, אתה תטעה עבור אדם עם הפרעות נפשיות".
הסיבות שלו אינן ידועות
אף אחד לא יודע מה גורם לתסמונת עייפות כרונית. אחת ההשערות קשורה לוירוסים, כולל HIV ו- Epstein-Barr, אך לא כל המפיצים מפתחים את המחלה. עכשיו הוא האמין כי זיהומים יכולים לשמש טריגר, כלומר, כדי לעורר את התפתחות התסמונת, אבל הם לא הסיבה שלה. כנ"ל לגבי מתח - אולי זה ההדק, אם כי הרבה אנשים לחוות מתח תכופים, ורק כמה חולים. ישנם כמה שינויים בפרמטרים של המערכת החיסונית, וכאשר לעומת מחלות אוטואימוניות, קווי דמיון והבדלים ניתן למצוא.
לבסוף, תסמונת העייפות הכרונית עשויה בהחלט להיות מרכיב תורשתי, והסרט אפילו מראה אם ובתה עם מחלה זו. עם זאת, המונח "תורשתי" לא אומר כי המחלה מועברת מהורים; מוטציה של הגן הקשור להתפתחותו יכולה להתרחש בכל אדם. הגנים הספציפיים האחראים לכך עדיין לא נמצאו.
יש לו סיבוכים רציניים.
עכשיו השם השני של תסמונת זו הוא אנצפלומליטיס מיאלגי - פשוטו כמשמעו, זה אומר תהליך דלקתי במוח, אשר באה לידי ביטוי, כולל כאבי שרירים. בספרות האנגלית, המחלה נקראת ME / CFS, כלומר, שני המונחים משמשים. בגלל חודשים או שנים, ללא פעילות גופנית, בעיות אחרות מתפתחות: ניוון שרירים, עצמות מאבדות מינרלים ונעשות שבירות. כאשר אתה מנסה לקום בשל ירידה חדה בלחץ, אדם עלול להתעלף. יש גם ליקויים בזיכרון; ג'ניפר בריי אומרת שיש רגעים שקשה לא רק לזוז, אלא גם לדבר או אפילו לחשוב.
בעיות פסיכולוגיות גם לא מחזיקים את עצמם מחכים. כאשר זה בלתי אפשרי מבחינה פיזית ללכת למקום ולפגוש חברים, זה הופך להיות קשה לשמור על יחסים, ואת המעגל החברתי הוא הצטמצם. אדם עם תסמונת עייפות כרונית לעיתים קרובות יש תחושה כי הוא לא יכול להיות שותף מלא. כל זה, יחד עם בריאות ירודה מתמדת וחוסר יישום, למשל בעבודה, מגביר את הסיכון לדיכאון מחשבות אובדניות.
אדם עם CFS "נעלם" מהחברה
זה נורא לחשוב איך זה היה עבור אנשים עם תסמונת עייפות כרונית בתקופה שלפני האינטרנט; עכשיו רבים מהם תקשורת מקוונת מסייעת להתמודד עם בדידות. כאשר אתה לא יכול לקום מהמיטה, המחשב הופך לחבר הכי טוב. גיבורי הסרט חוזרים יותר מפעם אחת שאתם "חדלים להתקיים" במחלה זו: ראשית, אי אפשר לעשות דבר, שנית, אתם מאבדים קשר עם העולם החיצון.
הדבר הכי מעצבן הוא ששמו של התסמונת נשמע די תמים, וה"עייפות "בתוכו לא נראית לאחרים מפחידה. תחושות של אדם עם מחלה זו בקלות פיחות על ידי המילים "אני מתעייף כל הזמן לא מקבל מספיק לישון", "לנסות לזוז יותר" או "חופשה בים יפתור את הבעיה הזו." לפעמים זה נראה לנו כי מאז אדם אין כל מחלה "נורמלי" שמצדיק בריאות לקויה, הוא פשוט עצלן - אם כי קשה לדמיין עצלנות כי לא ניתן להתגבר גם אם אתה צריך לאבד את העבודה שלך או חברים.
מעטים יודעים על התסמונת
מחלה זו אינה נדירה כל כך: על פי מקורות שונים, שכיחותה היא כ 1%, כלומר, אחד מתוך מאה אנשים עשויים להיות תסמונת עייפות כרונית. למרבה הצער, במספר עצום של מקרים, המחלה נותרה בלתי מזוהה; במקרה הטוב, אנשים עדיין נבדקים, במקרה הגרוע ביותר, הם מתויגים כ"בלתי נורמליים "ומאמינים כי התלונות אינן מבוססות. מעטים מהרופאים עוקבים ללא הרף אחר העדכון של נתונים מדעיים, ולמחלות מועטות הם משתנים לעתים קרובות - והרופא פשוט לא יכול להיות מודע למה המחלה ואיך לעבוד עם זה.
למרות שתסמונת העייפות הכרונית יכולה להוביל לנכות אמיתית, קשה מאוד להוכיח כי אדם ראוי למעמד נכות - כלומר, לא ניתן לסמוך על הטבות חברתיות, על יתרונות מסוימים או על עזרה בטיפול. הגיבורה שלנו עם פיברומיאלגיה סיפרה על מצב דומה: אי אפשר לקבל מוגבלות כי אין דרכים להוכיח את זה. לדברי פעילים שמנסים למשוך את תשומת הלב למחלה, מוסדות ציבור מתעלמים ממנה על ידי מה שהם מכנים תסמונת עייפות כרונית ולא דלקת מוחית המניאלית: המונח "עייפות" לא נלקח ברצינות ואינו רוצה להשקיע בו כסף.
רוב החולים הם נשים
תסמונת זו שכיחה פי שניים עד פי שלושה אצל נשים. אולי זו אחת הסיבות לכך שהוא לא זכה לתשומת לב במשך זמן רב והוא היה כל כך למד היטב - אחרי הכל, זה לא היה מקובל לטפל נשים להתלונן על עייפות וחולשה ברצינות. ואם עכשיו, עם התפתחות הטכנולוגיה הרפואית, אפשר היה "לראות" את הבסיס הפיזי של מחלות רבות, לפני כל מחלות מוזרות הוכרזו "היסטריה" או "כלבת הרחם".
ג 'ניפר Brea מציין כי בקרב חולים עם מחלות אוטואימוניות מורכבות כגון פיברומיאלגיה, זאבת או טרשת נפוצה, כמעט 80% מהנשים. רבים מהם לא מאובחנים מיד, בתחילה להאשים היפוכונדריה או עצלות.
איך לטפל בזה לא ידוע
עד כה, אין תרופות רשומים שנועדו לטפל בתסמונת זו. אם התהליך הדלקתי במוח מבוטא, נעשה שימוש בסוכני החיסונים - אלו אינם "עשבים", אלא תרופות חמורות המשמשות לטיפול, למשל, בלוקמיה ובלימפומות. הטיפול מביא בחשבון שתסמונת העייפות הכרונית מלווה בכאב, בבעיות בעצמות ובשרירים, ולעתים קרובות דיכאון - והם רושמים לפחות פעילות גופנית מינימלית, תרופות נוגדות דיכאון ופסיכותרפיה.
הבעיה העיקרית, שוב, היא שסיבות התסמונת אינן ידועות, ומנגנוניה מורכבים ומובנים פחות. הטיפול תלוי מאוד בביטויים ולעתים קרובות נותר רק ניסיון להשפיע על הסימפטומים. אבל יש גם מחקרים של תרופות חדשות עם מנגנוני החיסון המורכב של פעולה, אשר עשוי להפוך את המפתח לטיפול בתסמונת זו.
תמונות:סרטים
