"אני לא יוצא מהבית, אני לא עובד עם הידיים": איך אני חי עם "מחלתו של סטיבן הוקינג"
על צדדית אמירוטרופי (ALS) רבים למדו בגלל מותו של סטיבן הוקינג - הוא חי עם המחלה במשך חמישים וחמש שנים, ועוד לפני שהמחלה הוקדשה לאספסוף הקרח של דלי הקרח. ALS היא מחלה פרוגרסיבית חשוכת מרפא, שבה נוירונים מוטוריים מתים במוח ובחוט השדרה, שבגללה אדם נראה לראשונה חלש בכל האיברים, הוא מאבד את היכולת להזיז את הידיים והרגליים, הוא משותק בהדרגה, הדיבור שלו נפגע, הוא מאבד היכולת לבלוע מזון ולנשום. למחלה יכולות להיות סיבות שונות: גנטית, אוטואימונית (מדענים נוטים יותר לאוטימוניות). אבל אין תשובה ברורה מדוע זה נראה מחלה נדירה (זה קורה בערך אדם אחד לכל 20 אלף אנשים). תוחלת החיים עם ALS היא בממוצע שלוש עד חמש שנים מאז האבחון.
דיברנו עם Nailia Bikkulova על איך החיים שלה השתנה מאז שהיא אובחנה.
"בסדר, ביי"
אני בן ארבעים וחמש, אני רופא ילדים. בשנתיים האחרונות עבדה כראש מחלקת ילדים במרפאת ילדים. יש לי בעל ובת תשע עשרה. היא לומדת במכון לתיאטרון, אבל עכשיו היא הלכה לעבוד באופן זמני כמנהלת בית מלון, בהתחשב במצב שלנו ובעובדה שאני לא עובדת. הבעל הוא גם רופא במרפאה.
אובחנתי באוגוסט 2017 במכון המחקר של נוירולוגיה. אבל יש לי חולה קודם - בספטמבר 2016. היתה חולשה ביד ימין, אבל לא שמתי לב אליה והמשיכתי לעבוד, לעבוד עם המשפחה שלי, בבית. כשהמצב שלי החל להתדרדר והפסקתי לכתוב בכלל עם היד הימנית שלי, פניתי למכון לנוירולוגיה - הם מיד אובחנו אחרי בדיקה.
מה הרגשתי כששמעתי לראשונה את האבחנה? בהתחלה היא לא האמינה, ואז הגיע הלם. כאשר אובחנתי, עדיין יכולתי לעבוד: היו לי רק קשיים קטנים ביד ימין. חשבתי שאני יכול להתמודד עם זה. אני לא אומר שבכיתי הרבה או בקדחתנות, הייתי רק הרוס.
נהגתי לעבוד בין שמונה לשמונה, אבל עכשיו אני בבית, אני בקושי זז בדירה ולא יכול לבצע הליכי היגיינה נורמלי
עזבתי את העבודה במארס, כשהיה לי די קשה לדבר - זה כבר היה בלתי אפשרי לתקשר עם חולים, עם עמיתים. איך השתנו החיים? היתה פחות תקשורת, הפכתי פחות פעיל. מן הסתם, התחזית שלי השתנתה: התחלתי להקדיש יותר תשומת לב לבתי, בעלי, והבנתי שגם הם זקוקים לתמיכתי. כמובן, החיים נעשו שונים: אם הייתי עובדת משמונה עד שמונה, עכשיו אני בבית, אני בקושי זזה בדירה ואיני יכולה לעשות את נוהלי ההיגיינה הרגילים שלי.
אם בחודש מאי עדיין אוכל לצאת לבדי, לדבר, לעשות משהו בבית, לבשל, עכשיו אני מדבר בקושי, אני לא יכול לעשות עבודות בית. ביום שלישי, הודות לקרן, מגיעה אלי אחות חלופית (אחות אשר יכולה להחליף באופן זמני קרובי משפחה או אחות שאכפת לו אדם מסביב לשעון. - כ. אד). וכך הכל נשען על כתפי המשפחה: בעל ובת.
החברים הפכו בהדרגה פחות: אנשים, לאחר שלמדו על אבחנה כזו, פשוט איכשהו חדלו לדבר, רק את שרידי המשפחה. אם קודם לכן הטלפון שלי לא הפסיק לדבר לשנייה, במשך היום היו יותר ממאה שיחות, עכשיו זה שלוש או ארבע שיחות ביום.
יום אחד התקשרתי, כמו שחשבתי, לידיד קרוב. "מה שלומך?" - "רגיל". - "איך אתה מרגיש?" - "אני לא יוצא מהבית, אני לא עובד עם הידיים שלי." - "מה, הוא אישר ALS?" - "כן, זה אושר". - "טוב, בסדר, ביי." היא ניתקה, וזה היה סוף השיחה שלנו. אולי אנשים מפחדים, ואולי לכל אחד יש בעיות משלו והם עסוקים בחייהם.
היא חשוכת מרפא
כאשר אתה בא לפגישה של נוירולוג במרפאה ואומר שיש לך ALS, אתה מבין שיש לו פאניקה בעיניו, הוא באופן עקרוני לא מכיר את האבחנה הזאת ואינו יודע מה לעשות בה. הרצון הראשון שלו הוא לי לעזוב במהירות את המשרד.
סטיבן הוקינג התגורר בבריטניה, שם הסיוע החברתי מפותח יותר מאשר ברוסיה - באירופה, ככל הידוע לי, זה בדרך כלל טוב יותר עם ציוד ומתקני טיפול, כגון הביקורים של האחיות, עם פיקוח. אבל אין תרופה שיכולה להירפא לחלוטין בכל מקום - לא באירופה, לא ברוסיה, או בסין. יש רק טיפול תומך. זה, כמובן, מיד דופק את הקרקע מתחת לרגליו. הדבר הראשון שקראת על מחלה זו הוא שזה חשוכת מרפא.
יש סם צרפתי, זה מאט את מהלך המחלה, אבל זה לא רשום ברוסיה. אני צריך לקנות את זה דרך מכרי - בזכות החברים שלי, הם סיפקו לי במשך שנה. שאר הטיפול תומך רק: פיזיותרפיה, תרפיה במוסיקה, עזרה של מטפל דיבור. הדבר העיקרי, כמובן, הוא פיזיותרפיה כאן: עובדי הקרן (ergotherapists, rehabilitologists) לתת הוראות ואנחנו באופן עצמאי לעבוד בבית.
ALS - מחלה שבה אם היד שלך לא עובד, זה לעולם לא יעבוד
כאשר בחודש מאי קיבלתי נכות, הוועדה המחוזית נתנה לי קבוצה שלישית - עובדת, אם כי שתי הידיים כמעט לא עבדו בשבילי והתקשיתי לזוז. כששאלתי איך אני יכול לעבוד, הם אמרו: "כרצונך, אז תעבוד". וזה לוקח בחשבון כי הם מתקשרים עם הרופא, ראש המחלקה, עמיתה - אני מדמיין איך הם מתייחסים לחולים אחרים. פניתי לוועדה העירונית, כי, כרופא, הבנתי שלא צריכה להיות קבוצה שלישית. בוועדה העירונית כבר לא היה ספק לנוירולוג - ידיעון הקרן עזר. קיבלתי קבוצה שנייה.
למיטב ידיעתי, הצוות לא תמיד יודע את הפרטים של אבחנה זו בוועדה הרפואית שמנפיקה את קבוצת הנכות. לדוגמה, לאחר שבץ ניתן לשקם אדם (אם כי, כמובן, ישנם שלבים שונים): יש תרופות, יש טיפול רפואי אינטנסיבי, פיזיותרפיה. ו ALS היא מחלה שבה אם היד שלך לא עובד, זה לעולם לא יעבוד. כשסיפרתי לרופא בוועידה כי היד שלי לא קמה, היא אמרה לי: "אתה לא רוצה לגדל אותה, אז זה לא עובד בשבילך, אנשים מתאוששים משבץ ואינך רוצה להתאושש אחרי ALS". כשהיא אמרה את זה, הבנתי שהיא לא מבינה את המחלה, והציע שהיא פשוט לקרוא עליה.
אבל הרופא הראשי שלי התייחס אלי בחמימות רבה ותמך בי בכל דבר. חשוב גם שאני עצמי רופא ולפחות יודע איזה דלת לדפוק. אבל גם זה לא חוסך, כי הרצון לעזור למטופלים במרפאות העיר הוא נדיר מאוד. ובכן, אם לאדם יש כוח והוא נלחם - ואם אין לו שום קשר עם הרפואה, מתברר להיות לבד עם המחלה.
"אנחנו יודעים טוב יותר"
כשהמצב שלי הידרדר מאוד בינואר השנה - הרגל הימנית שלי החלה לסרב, התחלתי ללכת יותר גרוע, התיאום התחיל להיות מופרע - התחלתי לחפש באינטרנט עבור אנשים כמוני ומידע על מה אני צריך לעשות. גילו בטעות את קרן Live Now; שלחתי להם בקשה בערב, ובבוקר טלפן אלי המתאם והציע עזרה. מאז, אנחנו מתקשרים איתם מקרוב: הם מתקשרים, שואלים איך הם מתנהגים, מזמינים לאירועים, מתרעמים כשאני לא יכול לבוא (הם אומרים שחשוב לכפות על עצמך לצאת, לא להתעכב על המחלה שלך). אתה יודע שאתה לא תוכל להתאושש, אבל לפחות אתה מבין שאתה יכול ללכת למקום כלשהו ברגע קשה ולקבל עזרה מוכשר. הם לא רק לראות אותך מבקש אדם עם מחלה - הם גם להשאיל כתף, לתת לך מידע מוסמך, עזרה עם ציוד רפואי, ולקיים פעילויות פנאי.
כשהמתאם התקשר אלי ואמר שאחות תחליף תבוא אלי, הייתי מבולבלת: "אני עדיין יכולה להסתובב בדירה בעצמי, למזוג לעצמי תה, לחמם משהו, ובכלל יש לי בעל ובת, אני לא צריך אחות". היא אמרה: "אנחנו יודעים טוב יותר, צריך או לא." התברר שהיא צודקת - למעשה, פחדתי, כי לא ידעתי מה לעשות עם האיש הזה בבית. בעיקרון, לא הייתי רגיל לסמוך על מישהו, הייתי רגיל, להיפך, לעזור לאנשים. אבל כשהגיעה, היה ברור שהוא אדם נחמד מאוד והיא מוכנה לעזור בחוסר עניין. שכבתי הר של פשתן, היא הציעה ללטף אותו. אמרתי שאין זה הכרחי, והיא ענתה: "בוא הבעל בא הביתה בערב ונח, ולא תעסוק בפשתן". עכשיו היא מבשלת אוכל, הולכת איתי - אני לא יוצאת לבד. כאשר היא באה, הרגשתי מיד שהיא יותר לי מאשר לחבר - למרות שראיתי את האיש הזה בפעם השנייה בחיי.
עבדנו עם מטפל מוסיקלי. נכללתי בניסוי שחקר את השפעת הטיפול במוסיקה על נשימה ובליעה. המטפל בא פעמיים בשבוע, סייע לחזק את השרירים והרצועות המעורבים בבליעה, בלעיסה, בנשימה. זה מאוד מוטיבציה: פעם עוברים מחקר, זה אומר כי משהו אחר יכול להיעשות. ואז ההופעה השתפרה, התחלתי לדבר יותר טוב, לנשום יותר.
כיצד לטפל בסוכרת, אסטמה, מומים בלב, יתר לחץ דם, כולם יודעים, ומעטים מאוד
בכינוסי הקרן, מספרים לנו על סמים שטרם נרשמו, אבל הם כבר נבדקים. אחת לחודש, בשבתות, מתקיימים בתי ספר לחולים ולקרוביהם. יש התייעצויות של נוירולוגים בעלי ידע על הבעיה, ועכשיו הקרן ארגנה מספר פגישות עם רופא שיקום. זה יקר: איך לטפל בסוכרת, אסטמה, מומים בלב, יתר לחץ דם, כולם יודעים, וכיצד לתמוך ALS הם מעטים מאוד.
אני עדיין לא בשלב שבו מכשירים רפואיים נדרשים, אבל ראיתי כי חולים רבים מקבלים ציוד מהקרן - הם להתקין gastrostomy צינורות (צינורות מיוחדים כדי להאכיל ישר לתוך הבטן עבור חולים שאינם יכולים לבלוע מזון. - כ. ed.), להקצות מכשיר נשימה, מיטות פונקציונלי, מכסחות, מפליט רוק, עגלות. כל זה עולה הרבה כסף.
פסיכולוגים המתמחים בתמיכה במשפחות של אנשים עם ALS לעבוד איתנו. עומס כבד מאוד נופל על קרוביהם, הם לא יודעים איך להתנהג. לאחר האבחון אתה מקבל בדיכאון. המתנדבים והרכזים שלנו לא נותנים להם "לתלות" - הם מנסים לעזור לנו לחיות עוד ולעזור ליקירינו.
קרן Live Now היא אחת המעטות ברוסיה שעוזרת לחולים עם טרשת לרוחב אמיוטרופית. לאחרונה נודע כי הקרן היתה מאוימת בסגר, לאחר שאיבדה מיטיבה גדולה שתמכה בקרן כבר מההתחלה. הארגון הודיע על התרמה - בדף הקרן ניתן לבצע העברה או לתרום באופן קבוע.
תמונות: Wikimedia Commons (1, 2, 3)
