איך למדתי לחיות עם אפילפסיה
עכשיו אני והאבחון שלי של "אפילפסיה" יכול להיות אמר להיות חברים. זה היה כאילו רק נפגשנו לפני כן, אבל עכשיו הבנו שהכל רציני אצלנו והחלטנו להיכנס. לא התכוונתי לחיות עם אפילפסיה, אבל עכשיו אני לומד. היא מטילה על סדר היום היומי שלי לא הגבלות בלתי ניתנות לגישור, אבל הן עדיין מעוררות מלנכוליה. לפעמים זה מרגיש כאילו אתה מתכנן סוף שבוע עמוס עם חברים, ואתה, כמו בילדות, מונעים הביתה מראש - רק אתה כבר מבוגר. אנחנו מאוד שונים איתה: אני לא אדם מתון בכלל, אני אוהב לעשות הכל, כאילו מחר הוא סוף העולם, ליהנות באופן ספונטני, לשפוך מאות מטרים מעוקבים של מים כדי לדבר עד הבוקר ולא לקבל משטר יומי, אבל היא חיה לפי שעון, עקבי מאוד, זהיר הוא לא להחמיץ את הרכבת האחרונה ברכבת התחתית רק בגלל "הם מתווכחים על הקטגוריה מופשטים במשך זמן רב". משעמם אותה, באופן כללי.
במשך זמן רב לא היתה מוכנה לתת לה להיכנס לחייה, להתחשב בחוקים ובתנאים שלה, להקשיב, אם היו לה שרירים קטנים - כי אם כן, מוטב לכבות את החנות וללכת לישון. היא ההפך הגמור שלי, אבל אני חייבת לחשוב עליה,
כי כך קרה שאיכות חיי תלויה בה והיא עצמה כולה.
אם נמחק מכל ההשלכות הקיומיות של מה שקורה לי, אז לפני שנתיים וחצי היה לי התקף אפילפטי ראשון. באותו זמן הייתי בן 22 - החיים הם רק na-chi-na-sa! עד כאן לא היו "שליחים עוויתיים" בחיי. אבל יום אחד במאי (ואולי גם במאי) עזבתי את הדירה שלי בבית נרקומפין במוסקבה, צעדתי עשרה צעדים ונפלתי ממש ליד שגרירות ארצות הברית. כפי שהתברר, שכבתי שם כשעתיים. הדבר הראשון שאני זוכר הוא שהתעוררתי באמבולנס, כמה אנשים מחזיקים את היד שלי ומדברים אנגלית. הם התבררו כמטפחים אמריקנים, ובפרידה נתנו לי תנ"ך של הולי. באותו זמן ממש לא הבנתי מה קרה לי, למה הלשון והלחי שלי ננשכו, וגופי היה מוכן להתמוטט תחת עומס השרירים שלו. זה מעולם לא קרה לי. ירדתי עם זוג חבורות ופחד קל. לשאלת האחות: "האם יש לך אפילפסיה?" - ענה בביטחון: "לא", וחתם על ויתור על אשפוז חירום. אחר כך במשך כמה שעות נדדתי בלי משים בעיר - אז לא ידעתי שאחרי התקף, זיכרון ותפיסה נכונה של המציאות לא התאוששו מיד. כשעלה על דעתי, אז, למרבה הצער, לא ייחסתי חשיבות רבה למה שקרה. ובכן, זה קורה. כנראה ...
הפיגוע הזה הפך למספר הפתיחה בקונצרט, אשר, כפי שאני יודע עכשיו, מבטיח להמשיך הלאה עד סוף ימי. עכשיו השכנוע שלנו עם אפילפסיה הוא כזה שאני שותה 4 כדורים ביום - כל כך הרבה, כך אני לא מקבל דפק את ההתקף הבא. אני כבר לא עומד על המטרו בקצה הסינר, אני מתרחק מהמים, ואם אני רוצה, אני בקושי יכול להפוך למנתח או לספר, בגלל מפעם לפעם של איברים. יש לטפל בשיניים רק במרפאות שבהן יש צוות אמבולנס, שכן הרדמה יכולה לעורר התקף. אני נושא איתי כרטיס מיוחד עם אזהרה שיש לי אפילפסיה, מה לעשות אם יש לי "אפיזודה", כתובת, טלפון של רופא וקרובי משפחה. בנוסף, אני לא יכול להרשות לעצמי יותר כוסות יין ומסיבות עד הבוקר: אלכוהול ו שינה ללא שינה הם הגורמים העיקריים של התקפות. האכזבה הגדולה ביותר היא שאני כבר לא יכול לעבוד בלילה - כתיבה בשלב זה של היום היה הכי פרודוקטיבי בשבילי. אני יכול לומר, סוג של זוז'ובץ לא רצונית. אפילו למדתי לאכול ארוחת בוקר ביציבות - אני מרגישה כאילו בבית הבראה. ברגע שאני מתעורר, אתה צריך לשתות את שתי הגלולות הראשונות, ואם אתה עושה את זה על בטן ריקה, זה יגרום לך חולה. בנוסף, אני משוחרר עם גלולה חומצה פולית - כדי לשמור על מנת שלי מערכת הרבייה הנשית, אשר עצוב מ מנה הטעינה של תרופות antiepileptic.
כשהחדשות על מחלתי עזבו מעגל של חברים קרובים, רבים מהפמליה שלי, שעמם היו לי מתחים, סיכמו בשמחה: "אפילפסיה מטורפת". והם כתבו את כל הבעיות שלנו בהבנה לאופי שלי, שנכבש על ידי המחלה. לאחר מכן, גם קרובי משפחה ניצלו את האבחנה שלי בדיונים משפחתיים - אין דבר גרוע יותר מאשר להתנשאות: "ובכן, אתה לא בריא." זה מאוד חשוב בפני עצמו רגע קשה של היכרות עם המחלה שלך לא להאמין כי אחרים, אפילו הקרובים ביותר, יכפו עליך. או שתתן דחיפה קשה, או שתעזוב, כמוני: אם זה נוח שמישהו יכתוב אותי בתור "אפילפסיה מטורפת", אז כולם יתקבלו בברכה.
עם זאת, לעתים קרובות, עם אפילפסיה, יש שינויים משמעותיים באישיות - בפסיכיאטריה, אפילו הרעיון של סוג אפילפטי קיים. בין תכונותיו: רגישות, מתח, סמכותיות, יסודיות, דיוק זעיר, דפנות. אבל, לא משנה כמה מכרים שלי רוצים את זה, סוג של אפילפסיה שלי יש הדגשה אחרת של אופי - יתר על כן, זה נשמע כמעט מנוגד לחלוטין. ככלל, מצד הנפש, אלה תכונות אופי של סוג של ארעיות, שטחיות, חוסר ביקורתיות, הערכה נמוכה של המחלה. אני לא אסתיר, חלק מהנ"ל הם באמת עלי, וכשקראתי על זה, זה הדהים אותי, היתה תחושה שהכל מוכן מראש. ובכן, המחשבות האלה עברו במהירות: אני לא רוצה לחשוב שאני - זו המחלה שלי. וזה מחליט מי אני צריך להיות מי אני לא, איזה סוג של איכות מחסן של אנשים. התמונה ההוליסטית שלי, כמו שאני אומרת לעצמי, גדולה בהרבה מהקטע הקטן והקטן הזה. אני, לעומת זאת, אצטרך לבקר מפסיכיאטר מפעם לפעם, אבל יותר כדי לקבוע אם תופעות הלוואי של סמים שאני לוקח לא עושים את עצמם ידועים.
העובדה שאתה בעצם, למרות נטילת תרופות, אתה יכול למות אם ההתקף קורה בנסיבות אומללות, עדיף לא לחשוב - אם כי אתה יכול לסלק את עצמך. אבל, במקרה הגרוע ביותר, כך הלבנים לשמצה יכול להיות חשש. הדבר הבטוח ביותר שאדם עם אפילפסיה יכול לעשות הוא לשחק לפי הכללים שלה וללכת, לא משנה כמה בית החולים זה נשמע, את המשטר. אפילפסיה לא אוהבת "אבל" או "היום אתה יכול". זה בלתי אפשרי - לא היום, ולא בחודש. במשך זמן מה הרגשתי על הרצועה: אני רוצה לשבת אחרי חצות עם חברים, כמו - פעם! - הרצועה נמתחת. "אני רוצה, אבל לא" קורה לעתים קרובות. בהתחלה, זה מעצבן, ואז הפחד החייתי על חייהם עושה בכנות להגיש לסדר שהוקם על ידי המחלה. אני זוכר איך לא רציתי להתחיל לקחת תרופות - לא רק בגלל גלולות חיים ארוכים ליצור תחושה של נחיתות. בעיקר בשל תופעות לוואי חמורות - מתוך כוונה אובדנית לשלשולים. נדמה היה לי שהכדורים יפריעו לעבודת מוחי ואני אהפוך למישהו אחר. אחד שאולי אני אפילו לא אוהב. ואז הבנתי שהבחירה קטנה: או שהמוח שלי עובד בתנאים כאלה ומנסה להתמודד איתם, או שזה מסתכן פשוט לכבות במהלך הנפילה הבאה. כל השאר הוא הדברים הקטנים בחיים.
לאחר שהתחלתי בצריכה יציבה של תרופות והתאמתי את אורח החיים שלי, הבנתי שכמו תמיד הייתי דרמטית מדי: אני לוקחת את הכדורים היטב, והשיטתיות שהופיעה בחיי היומיום שלי בגלל האפילפסיה היתה טובה בשבילי. לא ידעתי שכשאתה הולך לישון ומתעורר בערך באותו זמן, אתה מרגיש הרבה יותר טוב. השעון הביולוגי שלי צוהל. בנוסף, הודות לכדורים, איבדתי התקפים מינימליים, שאדון בהם מאוחר יותר, מתברר שהם, ולא הדמות שלי, הביאו את כוח ההרס של ההרס לתוך חיי. אבל אני עדיין לא רוצה לחשוב שאני המחלה שלי.
ידידי הכפוי לחיים נשם בגבי במשך שנתיים וחצי, בעקשנות שלחו לי פעמוני אזהרה, אבל טסתי בעננים, וחשבתי שזה הכל סביבי. זה מפתיע איך הרצון לא להבחין בבעיה יכול להחניק את כל הטיעונים של התבונה ואת הידע היחסי בעניינים רפואיים. אני מתבייש להודות עכשיו שקיוויתי שההתקפים ייעלמו בדיוק כמו שהם התחילו, שזה לא קשור אלי, שאני פשוט עייף מדי - מתח וכל זה. למרבה הצער, סחרחורת מפתיעה וחוסר זהירות משונים לי בכל הנוגע למצב הרוח התת-קרקעי - מה שעדיין לא קרה, אבל יכול רק.
לאחר ההתקף הראשון, אני googled אפילפסיה באינטרנט, ספק רב כי זה היה כל עלי ושכחתי בבטחה על הכל. חודשיים לאחר מכן הוא קרה שוב. כבר בבית. בדירה שלי היו שלוש רמות עם מדרגות - לא את הנוף היומי הטוב ביותר עבור התקף אפילפטי פוטנציאלי, במיוחד כאשר אתה גר לבד. בדיוק במורד המדרגות נפלתי. אבל כאן היה לי מזל! כרגיל, נשכתי את הלחי ואת הלשון שלי, אבל לא יותר - אז כמה שריטות המרפקים. אולי בגלל זה עדיין לא לקחתי את מה שקורה לי ברצינות. אמנם שווה את זה. אחרי הכל, אז, אחרי ההתקפה, הייתי על המכונה, לא מודע לעצמי, כתבתי את הטקסט הראשון, שהיה אמור לעבור את העורך, ואז הלכתי לסופרמרקט. החזירו אותי למציאות כאשר המאבטח קימט את מצחו ב"באריקדדנאיה "למראה המלים:" צ'ה, הלכתי על הצד וקיבלתי ***? " כשחזרתי הביתה הבנתי שהתייבש לי דם על הפה, על הסנטר ואז על הצוואר. ואז התקשר העורך בתמיהה - הטקסט ששלחתי הוא שטות גמורה.
העובדה שיש לי אפילפסיה, לא האמנתי בכל העקשנות הטבועה. והרופא הרוסי עזר לי מאוד עם זה.
הטעות הגדולה ביותר שלי היתה האינפנטיליות שלי ביחס להתקפים. ואז, כשהייתי צריך לוותר על כל החוזקות, ההזדמנויות והזמן לחקור ביסודיות את מה שקרה לי, קוננתי בעצלתיים: "רק אפילפסיה לא הספיקה לי עדיין!" כאשר מחלה זו מתחילה בילדות או לפחות בגיל ההתבגרות, קל יותר להסתדר עם זה, להתרגל לעלויות שלה, זה יכול להיות אמר להיות חלק מהאישיות שלך, וכאשר אתה בן 22, קשה פתאום להתחיל לשבור את החיים שלך בטאבו זווית על ידי אפילפסיה. אבל מה שבאמת קיים, קשה לקבל את העובדה שעכשיו תסתמך על כל החיים שלך בסמים שאסור להחמיץ תחת איום של התקף על רקע התסמונת.
אני סומכת על לפחות שנתיים של נוער חסר דאגות: קיבלתי תעודת דיפלומה, 0.3 תעודות מתרגם, קיבלתי עבודה עם משכורת "מאוד תחרותית" ולא היה תלוי בהורי, מישהו, סיים תיקונים בדירה שבה לא היה אפילו לחיות, אבל לחלום, הוציא את המשכה מהמערכת המיושנת, צבע את שערה בצבע אפרפר, עשה קעקוע על גבה, נסע, עשה דברים מטופשים - ככלל, היא ניסתה כשהורישה " ספרייט "(במקרה שלי עם ג 'ין), ב AMB הכל מהחיים. נראה לי, סוף סוף, זה היה הזמן שלי לרחף קצת בחלל החיצון - הכל מסודר ומתוקן לכל החיים, מה שרציתי משנות הלימודים שלי. כאשר, הם אומרים, אני מצטער, אבל שום דבר לא נראה חייב לאף אחד. ואז עלייך: "היי, אני אפילפסיה, ואני אחיה איתך". אתה יודע את ההרגשה הזאת, כאשר פרק חדש של הסדרה האהובה שלך יצא, אתה בא הביתה, בנה לעצמך אוכל פשוט, התיישב בנוחות יותר בשקט, הניח את הטלפון במצב שקט, חיפש חמש דקות - ואז היתה בעיה עם האינטרנט, אתה הראשון צריך לטעון את זה עם קטעים קצרים. נראה שאתה מסתכל, אבל מצב הרוח הוא לא אותו דבר - זמזום היה שבור, אם אפשר לומר כך.
לכן, בעובדה שיש לי אפילפסיה וזה לנצח, לא האמנתי בכל העקשנות הטבועה בי - ודבקתי בכל אפשרות של "לא אפילפסיה". אגב, הרפואה הרוסית עזרה לי מאוד עם זה. לאחר ההתקף השני, חברים, קרובי משפחה ואהוב גרם לי לבצע מרתון בבתי חולים. בהתחלה פניתי למרפאה ממלכתית, שם נשלחתי לנוירולוג, ק"ס, שטפח על המפרקים שלי ואמר שאפילפסיה לא מתחילה כבוגרת. "כן, כן, זה לא מתחיל, "שמחתי בתקווה. ואז התקיים בינינו דיאלוג: "האם השתנה?" - "איזו שתן אחרת?" - "האם כתבת במהלך התקף?" - "E, לא." "הממ, טוב, אז אני לא יודעת מה לעשות איתך, ומה הסיבה לאפילפסיה, גם אני לא יודעת".
מאותו זמן ואילך הם התחילו לעבור זה אל זה, כמו דגל אדום חולף, מגוון נוירולוגים. הייתי מאוד לא נוח בתור חולה: לא ידעתי מה לעשות אבחנה, הרופאים לא ידעו, אבל אף אחד לא רצה לקחת אחריות - פתאום קרה לי משהו. היתה לי תועלת פרטית
ביטוח מהמו"ל שבו עבדתי - וזמנה הגיע. נכון, זה לא עשה את מזג האוויר הגדול. ככלל, נשלחתי לאותם רופאים בבתי-חולים ציבוריים, אבל בפרט. אני נבדק על ידי מומחים צרים, אפילפטולוגים (הם נמנו על אצבעות במוסקבה), וכן על ידי נוירולוגים עם התמחות רחבה. כדאי לומר שאפילפסיה, כמו כל המחלות הקשורות לעבודת המוח, לא נחקרה כראוי, וכל האבחונים מתחילים עם חוסר ביטחון "אבל בואו ננסה". כך, למשל, בסכנינובקה הוצע לי לעבור טיפול במשך שנתיים עם תרופה עם רמה כזו של רעילות, כי כל שלושה חודשים הייתי צריך לקחת דגימות של הכבד. יתר על כן, הם הבטיחו שבעוד שנתיים אהיה בהפוגה ואני עדיין "ולדת ילדים". אמנם עכשיו אני יודע כי במקרה שלי ריפוי בלתי אפשרי. רופאים אחרים הציעו כי יש לי התקפים על רקע "סנאים" - טוב, אתה חושב, הזיות רועד על רקע אלכוהוליזם בגיל 22 שנים.
בפירוגובקה, ראש המחלקה הנוירולוגית החליט שאני עצבני מדי וגופי "כבה את עצמו, כביכול, "ורשם לי מנה של סוסים של הרגעה. הוא גם הוסיף כי הוא עצמו מקבל אותם על מנת להתמודד טוב יותר עם העבודה היומיומית. לאחר מכן, החלטתי לשמוע חוות דעת חלופית מעמיתו, שאמר כי, יקירתי יקירתי, ראית הרבה "ד"ר האוס", איך אתה בכלל יודע שזה אפילפסיה? "אתה בעצמך לא רואה את ההתקף." סליחה, לא, לא ראיתי - היה מחוסר הכרה.
אחר כך נבדקתי על ידי נוירולוג צעיר עם דמיון עשיר עבור אנצפלופתיה המיטוכונדריאלית - הכל ברור. כמו כל שאר הבדיקות - MRI, EEG. היה גם גידול במוח המדובר - הם אומרים שזה קורה כי גידולים ממאירים להפעיל לחץ על אזורים מסוימים במוח, אשר מעוררים התקפים. אבל התברר שהכול היה בסדר עם הראש שלי. כפי שהרופאים אמרו לי, מושכת בכתפי, על פי המבחנים שעשיתי, אני אדם בריא. כבר התחלתי לחשוב שיש לי זאבת. דרך אגב, לא לקחתי כל תרופה במשך שנתיים וחצי, וכל האבחנות היו כמו אנקדוטה, כשגמלאי מת בתרנגולות, היא הולכת כל יום לקוסם הריפוי, הוא נותן לה מדריך לפעולה מדי פעם, כמו לצייר מעגל שחור לתלות בבית תרנגולת וכן הלאה. בסופו של דבר, כל בעלי החיים מתים, ומרפא המרפא עם אנחה מסכם: "זה חבל, אבל יש לי עדיין כל כך הרבה רעיונות."
תשומת לב נפרדת היא ראויה על ידי פעולות, או ליתר דיוק, היעדר מוחלט שלהם, על ידי עדים מקרי של התקף. אנשים הסובלים מאפילפסיה מכירים סיפורים רבים על האופן שבו אנשים אדישים יכולים להיות. עד כדי כך שנערה אחת, מ', נפלה בפניה בשלולית עמוקה ונחנקה. היה לי מזל - כמעט תמיד היו איתי אנשים קרובים מאוד שעשו כל מה שהם תלויים בו, כך שההתקפה לא הסתיימה בשבילי. באותם זמנים שבהם היה לי פחות מזל, האמבולנס סידר אותי כממכר סמים עם מנת יתר - אבוי, לא רק עוברי אורח, אלא גם עובדים רפואיים לקחת את הקצף מהפה שלהם ועוויתות לא עבור אפילפסיה. דרך אגב, כשהובאתי לבית החולים, למרות כל ההבטחות על אפילפסיה, הם שמו גרוטאות לניקוי רעלים.
נסיעות גרועות יותר לרופאים התברר כי רק גלישה בפורומים ובאתרים רפואיים. אני מדבר על מה שקראתי הרבה על: שינויים בלתי הפיכים באישיות על רקע אפילפסיה, הפרעות נפשיות, התפתחות הדרגתית של דמנציה (חבר אחד אפילו ניסה לעודד אותם, הם אומרים, תיפול זמן רב) על תוקפנות. כמעט הייתי מוכן ללבוש את כתונת-המשי, עד שאדם נדיב אחד, תודה רבה לו, סובב את אצבעו על רקתו ואמר כי בשפה הרוסית, מוטב שלא לחפש שום דבר על נושאים כאלה - והעביר אותי למקורות בריטיים ואמריקניים . למרות שזה לא להציל את המצב גם - עצמי דיאגנוסטיקה הביא אותי עדיין בג 'ונגל גדול.
במקרה, דרך קשרים מעשיים, פגשתי את אולייה, נערה של ראשית שלושים, עם אפילפסיה שאובחנה בילדות. כמובן, היא סיפרה לה על האפוס שלה עם עוויתות. אולגה לא ניסתה לאבחן אותי, אבל באנחה נאנחה: "את לא צריכה להתלבש בצורה אחרת, טוב, זה מוצלח, זה מוצק ... זה מה שקורה תמיד ברחוב". Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.
Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. נערה אחרת נקראת - את לא רוצה לקצץ שום דבר על המצח? "אפילו כמה רופאים, שמקצועם, כפי שנדמה לי, מרמז על חסינות מפני אשפה אנטי-מדעית כלשהי, הציע את הקשר של ההתקפים שלי עם קעקועים: "טוב, זה גב, טוב, ציור, רץ לאורך עמוד השדרה ... כל זה קשור, אתה לא יודע לאן הוא מסתובב." אין צורך לומר על היחס הבלשתי לאפילפסיה.היה עלי לענות על השאלות המגוחכות ביותר, והתחלתי ב"זה לא מדבק ? "ומסתיים" האם זה לא פסיכו האם הם מטופלים עם פשתן? "הם גם יעצו לי ללכת לכנסייה, כי אני" סיימתי את המשחק "ו" אנשים לא מקבלים נבדק כל כך בקלות. "
אולי קיוויתי שהכול ייקבע בכוחות עצמו, הקשיב לאבחנות וההנחות המגוחכות של הרופאים, אבל אפילפסיה כנראה הבינה עד כמה קשה לי כל זה, והחלטתי לנהוג באופן תקיף - ממש מחטט לי בפנים הולך איתי. אני לא זוכר את האירועים של אותו בוקר, כי
כל התקף שלי קשור לאמנזיה. קמתי מהמיטה, הלכתי לחדר האמבטיה. וזה הכל. זיכרונות מעורפלים מאוד - כשאני שוכב במחלקת בית החולים, ראשי חבוש על פי תחושות, בעלי קרוב, דם נלקח מעורק. מצב של תקוע בין שינה למציאות. אני מזהה את בעלי, אני שמה לב שיש לו עיניים אדומות, אני שואל, אומרים, לא ישנת? הוא מכסה את פניו בידיו. אני עונה לרופא על המכונה באנגלית ולהבין שאני בבריטניה. בחצי השעה הבאה אני מחזירה בעקשנות את הנתונים על עצמי ועל אירועי החודשים האחרונים: אז אני דאשה, אני עיתונאית, גרתי במוסקבה, כן, כן, אז עברתי ללונדון, אז משום מה באלי מטפס לתוך הראש שלי הייתי בבאלי ... ואז שוב אני נופל לתוך שינה כבדה, אשר נראה לנקז את שרידי התודעה האחרונים.
תתעורר שוב. הזיכרון עדיין מתנפץ, אבל לפחות אני כבר מבין שמשהו קרה לי. אני שואל את בעלי, ק', להגיד, אני מתרגש, אני נבהל, אני מנסה להרגיש את גופי על פציעות. כאב ראש נורא. השאר נראה שלם. בעל אומר לי שהיה לי התקף. אני מתחיל להתעצבן עוד יותר - מחשבותי נשברות, הזיכרונות מקוטעים, ואני לא הייתי מחובר למפקחים בגלל ההתקף. בכל כוחי אני מנסה לעשות הזדהות פשוטה, אבל בראשי יש בלבול מוחלט. אני לא יכול להבין את האישיות שלי, וזה מפחיד.
אני מנותקת שוב. אני רואה רופא, לעצמי אני צוחקת על המפץ המצחיק שלו, הוא מאוד מקצועי. מסביר לי כי יש צורך לתפור את הפצע בהקדם האפשרי. איזה פצע? איפה מתברר שבנוסף לחבורות ראש חמורות, אני, נופל, רץ אל פינת הפינה עם הפנים שלי. הגבה והעפעף שלי נחתכים, ועצב הפנים שלי פגום.
רק שלושה ימים לאחר מכן התעוררתי לבסוף, והעובדה שהייתי מסוגלת להיזכר בו כמעט בכל מה שרציתי, עוררה בי תענוג פרוע. ואז באה האימה הפראית, שהיתה אמורה לבוא גם אחרי ההתקף הראשון, אבל כנראה, האינסטינקט לשימור עצמי שלי מתפתח בצורה גרועה - אני, כביכול, דרך אגב, הבנתי שכל אחת מההתקפות הקודמות שלי היתה יכולה להיגמר במקרה הטוב. עין סגורה למחצה עם שטף דם אדום, נפיחות במחצית הפנים, תפרים - שבעה תפרים מהודקים את קצוות הפצע. כך תמונה כל כך. אבל התזכורת הזאת על עצמי, איזו אפילפסיה נשארה על פני עד סוף ימי, פיכחה אותי מאוד. פחד בעלי חיים קרא: "תתייחסי, אתה לא יכול לדחות!"
בימים הבאים ביליתי את שאר המיטה שנקבעה וחשבתי איך זה הגיע וכיצד אני יכול להתנהג כל כך בטיפשות ולא לעשות הכל כדי לקבל את הטיפול הרפואי שאני צריך. בהכרה מאוחרת היה צורך לוותר על הכול ולהתמודד עם בריאותם. שהיה צורך לבקר לא עשרה רופאים, אלא מאה, מאתיים. הנה, כמובן, הרבה דברים ניתן לומר - כי כאשר יום אחר יום אתה ממהר על פני משהו חשוב תנאי מותנה, רק תמונה מטושטשת נשאר סביב, אשר במהירות אוכלת גם בעיות ברורות עקב רזולוציה נמוכה. גם לי היה קשה להשלים עם העובדה שלא יכולתי להתמודד עם הבעיה בעצמי, שלא היו לי עתודות פנימיות אלה - הייתי רגילה לתפוס את צרות החיים עם כוח ההימורים של מבחן הסיבולת.
סיבה נוספת היא שהחברה דוחפת בך כל הזמן, שיש אנשים שקשה לך יותר. מה אתה אומר, לשבת ולשמוח כי אין לך סרטן. שמעתי את זה פעמים רבות מכל מיני אנשים, כולל רופאים. המחשבה עצמה היא די פרועה - איך אתה יכול להיות הקלה על ידי ההכרה כי מישהו אחר הוא גרוע? זה כאילו שאתה מנסה להפוך את הזכויות שלך לרחם על עצמך: אתה חייב לחרוק את השיניים שלך "לשבת ולשמוח". ומה שהכי נורא, עמדה זו היתה רק בידי - הזדמנות נוספת עם מצפון נקי שלא להודות במובן הברור. כפית זפת בחבית הדבש שלי, שנדמה היה לי שיש לה חיים משלו.
בזמן ההתקף האחרון שלי, כבר עברתי ללונדון. הצלחתי להכיר את הרפואה המקומית ולהמשיך את הבדיקה. למרות שלא האמנתי באמת שאקבל אבחנה סופית. אבל הכל הוחלט במהירות: אובחנתי עם אפילפסיה מיוקלנית לנוער, וגם הכחיש את כל מה ששמעתי ברוסיה. זה קרה מהר במהירות, לעומת איך עמלתי במשך זמן רב. האפילפטולוג או'דווייר ראיינו בפירוט לא רק אותי, אלא גם את בן-זוגי - העד של ההתקף. הוא השיב על כל שאלותי, ופיזר בכל ספק ספק.
כפי שלמדתי, ישנם יותר מ 40 סוגים של אפילפסיה עם דינמיקה שונה לחלוטין של פיתוח, ויש עדיין סטנדרטים בינלאומיים לאבחון של אפילפסיה, אשר רוסיה אינה תומכת. ייתכן גם כי קשיים אבחון ברוסיה גם התעוררה כי סוג של אפילפסיה מתרחשת ב 10% מכלל מקרי העולם של המחלה. במקרה שלי, ראשית, אין מושג של ילדות, שבו אפילפסיה כביכול מתחיל, המחלה יכולה להתבטא עד 25 שנים. שנית, חוסר ההשתנה הוא גם לא סיבה להפריך אפילפסיה.
באשר לעובדה כי בתוך שנתיים הפוגה ניתן להשיג, כפי שהובטחתי Sechenovka, זה גם לא נכון במקרה שלי. סמים צריך לקחת לכל החיים, אבל זה לא ערובה כי התקפים לא יקרה מעת לעת. העובדה שכל הבדיקות והבדיקות שערכתי במוסקבה התבררו כ"נקיות "נובעת מכך שאפילפסיה קשה לתפוס את הממצאים. הריון בשנים הקרובות, אני גם לא צריך לתכנן. אני לא יכול להגיד שהתכוונתי, אבל ההערה התבררה כחשובה, כי אפילו במקרה הזה אני לא יכולה להפסיק לקחת את התרופה - וכאן עולה השאלה על הסכנה לעובר. אבל זו עוד החלטה שעדיין לא עשיתי.
מתברר שהייתי חולה כל חיי. בגיל 22, הגוף לא יכול עוד להתנגד ו התקפים מן מיקרו episodes התפתח לתוך מלא מנוצה
יותר מכול בשיחה עם ד"ר או'דווייר, כמובן, נדהמתי מן האמון שלו באבחנה - ביטחון קטגורי. אני לא יודע כמה פעמים שאלתי אותו אם הוא בטוח, אבל בכל פעם שהתשובה היתה: "כן, אני בטוח לחלוטין שיש לך אפילפסיה מיוקלונית לנוער". יתר על כן, הוא ציטט לי על תריסר מחקרים, ציטט נתונים סטטיסטיים. דיברנו בערך שעה - והבנתי. לבסוף הבנתי שיש לי אפילפסיה מיוקלנית לנוער. כשסיפר לי איך המחלה מתרחשת, היו לי צמרמורת - זיהיתי את עצמי. מתברר כי עם סוג של אפילפסיה שלי, התקפים חמורים מופיעים רק עם מהלך המחלה, לפני זה מיני התקפים להתרחש, אשר רוב האנשים לא שם לב. כאשר לפתע רועד הידיים או הגוף, כביכול, רעד בחדות. אחרי זה, בלבול בדרך כלל מתרחשת. זה רדף אותי כל חיי: זה קרה כאילו אני נופל מהמציאות, ואז במשך זמן רב לא יכולתי להתרכז. עיניו דועכות, מהבהבות ומביטות איפשהו במרחק. נהגתי לכתוב את זה עבור עומס מידע.
אשר לפרידות החדות של הגפיים, אני וחברי תמיד שקלנו בי את האדם הכי מביך. כמה תיבות אבקה נפל פתאום מידי ושברתי - כך שבדרך כלל זה מפחיד לזכור. אפילו בבית הספר, לא משנה כמה כתבתי את כתב היד הקליגרפי, הייתי לעתים קרובות מוריד סימנים עבור כתמים - שבץ פתאומי בתוך הכתבות ושיעורי בית. אבל מתברר, הייתי חולה, שקול, כל חיי. בגיל 22, הגוף שלי פשוט לא היה מסוגל להתנגד יותר את ההתקפים מן פרקים מיקרו התפתח לתוך מלוא אלה. בשבילי, זה היה התגלות. אני לא מפחד מהמילה הזאת, אני מוכן לשתף את הפגישה הגורלית עם ד"ר או'דווייר עם כל אלה שימצאו מידע זה שימושי. לדוגמה, הוא אמר שאני יכול להרשות לעצמי אחד או שניים קוקטיילים, אבל בשבילי זה יהיה יותר גרוע מכל תרופה - אלכוהול יש את הרעילות הגבוהה ביותר. נפרדתי עם הרופא והתבדחתי: "אני מקווה שאין לי נטייה לפרט ... "ד"ר אודוויר הגיב מיד: "אל תדאגי, לך ולמר דוסטוייבסקי יש סוגים שונים של אפילפסיה". אחרי שעזבתי את ד"ר או'דווייר פרצתי בבכי.
ערב תחילת התרופה שהרשום לי ד"ר או'דווייר (לבטיראטם, ברוסיה בשלב ההרשמה), היה לי התקף, שתואר לעיל. בחדר האמבטיה. אתה יכול לראות את ההשפעות שלה על התמונה לאחר חמישה ימים. עכשיו תארו לעצמכם כמה הם יהיו קשים יותר אם היה להם התקף בסביבה טראומטית יותר מאשר בחדר האמבטיה שלהם. לדוגמה, ליד מים. או בקצה הבמה. הם אינם מתים מהתקף אפילפטי, אלא מעזרה שאינה ניתנת בזמן. אני לא יודע מה היה קורה אם לא הייתי ליד האדם האהוב שלי, שעצר את הדם, הפך אותי על הצד שלי, כך שאני לא לחנוק קצף מהפה שלי מעורבב עם דם, שנקרא רופאים, שניסה קשה, כך שאני בסופו של דבר פקח את העיניים לנענע את הגבה. אגב, זה "אדם בקרבת מקום" עבור מאות אחרים הסובלים מאפילפסיה עשוי בהחלט להיות לך. עם התקף אפילפטי, אדם נופל בחדות, ואחריו הגוף שלו מתחיל לנער את העוויתות, הוא יכול לעשות קולות מוזרים, והנשימה שלו בדרך כלל מפסיק - זה יכול להפחיד. אבל חשוב מאוד למצוא את הכוח ואת העזרה: הדבר החשוב ביותר הוא להחזיק את הראש במהלך ההתקף. בין אם אתה מבצע את המניפולציות הפשוטות האלה, החיים יהיו תלויים - אם כי לא שלך, אבל זה לא פחות ייחודי ולא פחות ייחודי.