"אתה אלבינו": מודלים על החיים עם תכונה זו

אנחנו מדברים הרבה על התכונות של המראה וכיצד אנשים שונים ביותר להשיג את הזכות "נראות" - להיות שונה, אבל לחיות חיים נורמליים. בבבלנות, פתולוגיה גנטית, שמובחנת בעיקר על ידי עור ושיער בהיר מאוד, שכן הם חסרים חלקית או לחלוטין ללא פיגמנטציה, אך יש מצב מיוחד.

חדשות עדכניות על חיי הלבקנים במדינות אפריקניות מפחידות: בטנזניה ומלאווי, הן נהרגות למטרות טקסיות (המשפט הראשון של מקרי רצח כאלה בוצע רק ב -2009). בזימבבוואה, האמונה שולטת כי קיום יחסי מין עם אישה לבנונית מבטלת את האיידס. אנחנו עדיין יודעים מעט מאוד על מה מהווה תמונה מלאה של תכונה זו וכיצד אנשים שנולדו עם זה למעשה לחיות. אנו אומרים שהמדע יודע על כך, וכי הדוברים של הלבקנות עצמם אומרים.

הסטטיסטיקה אומרת כי לבקנות בולטת מתרחשת באחד מתוך שבעה עשר אלף איש. הסוג השכיח ביותר של לבקנות הוא ocular and dermal, שבו יש חוסר פיגמנט מלנין ב איריס, שיער ועור. מדי פעם מתרחשת הלבניות העין, שבה הבעלים רוכשים גוון כהה של עור ושיער עם הגיל, אך יש להם בעיות ראייה אופייניות לבנין: ניסטגמוס, פזילה ואסטיגמציה. הלבקנים נמצאים בסיכון גבוה יותר לסרטן העור, כאשר נשאים רבים של לבקנות חלקית משתזפים מעט.

בלביניות תלותית גם הוא הבחין, שבו הפרת מטבוליזם הפיגמנט מוביל להיווצרות אזורים אור מאוד על הגוף בנוכחות פיגמנטציה של השיער. מבחינת הגנטיקה של זנים שונים של לבקנות מוחלטת וחלקית היא הרבה יותר - למרות העובדה שתכונה זו היא תורשתית, בעולם המודרני, ילדים לבקנים נולדים לעיתים קרובות להורים שאין להם שום סימני לבקנות ואינם יודעים שהם יכולים להיות נשאים של הגן הפתולוגי .

בקרב האפריקאים, ילדים לבקנים נולדים הרבה יותר מאשר בקרב תושבי מדינות אחרות - זה אחד מתוך שלושת אלפים אנשים. ההנחה היא כי זה נובע ממספר רב של נישואים קרובים ביבשת. עם זאת, זה באמת קשה עבור אנשים עם לבקנים לחיות שם: קורבנות לבקנים, אשר נראה לנו האכזבה מימי הביניים, עדיין פופולרי בכמה מדינות עד עצם היום הזה. בשנה שעברה, לאחר ביקורו של שליח האו"ם, איקפונבוזי יורו, שעבד כבעל מומחיות בבעיות עם אנשים עם לבקנות מאז 2015, הוציא הארגון דו"ח מפורט על מצב הלבקנים במלאווי - אנשים אלה היו ממש תחת איום של הרס בגלל ציד.

מאז נובמבר 2014, שבעים מקרים של רצח אלבינו דווחו במלאווי. הטרדה של "ערפדים" במדינה זו, אשר דווח לאחרונה, היא הדוגמה הקיצונית ביותר של איך החברה מוכנה להרוס בני מיעוטים, מבוסס רק על השונות שלהם על הרוב.

בחלק אחר של כוכב הלכת, המצב שונה, אבל האם זה כה טהור מבחינה אתית? נשאים של לבקנות ברוסיה, אירופה וארצות הברית לעיתים רחוקות מובילים אורח חיים מוגבל, שכן הרפואה המודרנית והקוסמטיקה מאפשרת, אם כי לא לגמרי, לתקן את הבעיות העיקריות: פובופוביה וירידה בחדות הראייה. בשנים האחרונות ראינו יותר ויותר ירי במודלים "שקופים" בעלי עור בהיר, קהילות פורחות ברשתות חברתיות, שבהן אוהדים מתאספים עם אנשים עם גבות לבנות ושערי שלג.

המודל העסקי מקבל ברצון אנשים עם לבקנות - הם לעתים קרובות יש מראה יוצא מן הכלל, ואת המוזרות שלהם לא כרוך בבעיות אשר בכנות להפריע לעבוד על המסלול או על הסט. הלבקנים הפכו במיוחד בביקוש כאשר הופעה לא סטנדרטית הופיע על גל הפופולריות. וגם בשנת 2012, הכניסה לדוכן של המודל עם לבקנות של Diandra פורסט בשבוע האופנה ב יוהנסבורג פרוגרסיבי הפך הצהרה חברתית רם. אבל השאלה אם ראוי להצדיע ל"כללה מעוררת השראה ", שבה אנשים נמצאים בסכנה ממשית על ידי הופעתם נשארת פתוחה. התלהבות מופרזת גם יוצרת מצב שבו הלבקנות הופכת לפטיש אופנתי: כאן התעוררות זו לצד זו מתעלמת לחלוטין מהקשיים האובייקטיביים של החיים עם הלבקנות.

ילדים עם לבקנות נחשפים לעיתים קרובות להטרדה בבית הספר, ומבוגרים מעדיפים לצבוע את שערותיהם וגבותיהם בעקשנות כדי להימנע משאלות מיותרות - מחוץ למידול, בסביבה נורמלית ולעתים קרובות תוקפנית, סיפורים כאלה אינם נדיר. בינתיים, הרפואה המודרנית, המדברת על חוסר היכולת של הלבניות ועל הכרחיות של הבעיות הקשורות בה, אינה רואה בתכונה זו סכנה לחיים. יתר על כן, דווקא לבקנות היא כי הגנטיקה נתפסת כפתולוגיה הפתלתית ביותר: בכפוף להמלצות להגנה מפני השמש זהירה ובביקורים בזמן אצל רופא עיניים, אנשים עם לבקנות מובילים חיים נורמליים ויכולים לבחור במקצועם ובתחביבים שלהם באותו בסיס כמו לכל אחד אחר.

ברוסיה ובסמוך לחו"ל, אנשים עם לבקנות הופכים להיות יותר ויותר גלויים - התושבים הצעירים של רשתות חברתיות, שנולדו עם תכונה זו, עצמם שואפים להפיג את המיתוסים על עצמם. אלינה ממינסק מובילה את ערוץ YouTube, שבו היא מדברת לעתים קרובות על לבקנות ועונה על שאלות. המודל הפופולרי Nastya Zhidkova, עובד תחת שם בדוי קימי, מוביל האינסטראם שלה, שם היא מעלה לא רק תמונות מצילומים, אבל גם מראה יריות כל יום למדי. מצב העניינים כאשר אנשים עם לבקנות אינם מטופלים ממש כמו עורבים לבנים, לעת עתה, בעתיד קשה. אבל הגיבורים שלנו כבר תופסים את עצמם בעיקר כאנשים ייחודיים. זה אותו דבר כמו כולם.

השמלהBalenciaga, SV מוסקווה

יש לי לבקנות חלקית של העין ואת קבוצת העור. אבא שלי זהה לי ולאמא כחולת העיניים, ואחותי בלונדינית. במשך הזמן, כבת עשר, היא החלה להחשיך חזק והפכה בלונדינית כהה. זה לא קרה לי, וכל חיי נשארתי לבן. ואז נכנסתי למוסקבה ופגשתי את קוליה, עוד גיבור של החומר הזה, הוא קרא לי לירות - וכך החלה הקריירה שלי. אחר-כך ציירתי הרבה, החבאתי את המראה שלי, שלפתי גבות, חצים. קוהל אמר לי: "למה תסתיר את ההופעה שלך אם תיוולד ככה? ואז שאלתי את אמי על כך, והיא אישרה. היא אמרה שהיא לא רוצה לפגוע בי.

הלכתי לבית הספר כאשר האופנה של גבות "חדה", קעקוע, וכל הבנות היו כה כהות ויפות היו בימי השיא שלה. אני זוכרת שפעם הגעתי לבית הספר לא צבועה, והם אמרו לי שאני נראית כמו טרנסווסטיט, סוס, הם התחילו לשאול אותי איפה הגבות שלי - הם קראו לי כל הזמן בשמות כי היו לי פנים ארוכות וגבות בהירות מאוד. החלטתי פשוט להתחיל לצייר, כי בזכות זה, אנשים תפסו אותי קצת יותר כראוי. לפני שעזבתי את בית הספר, כל הכיתה שלי חשבו שאני מבריחה את שערי.

באתי לדוגמנות עם גישה בריאה להופעה שלי - אני לא יכול להגיד שזה היה כיבוש זה נתן לי ביטחון. כאשר למדתי באוניברסיטה בשנה הראשונה ועדיין המשיך להיות יפה, היה לי בחור צעיר. אחרי דבריה של קוליה - זה היה קיץ - זה עתה סיימתי את עיפרון הגבות שלי, והחלטתי להיראות כאילו זה באמת. הגעתי לאוניברסיטה לא צבועה, והבחור עזב אותי ואמר לי שאם הוא יודע כמה נורא אני ללא איפור, לא הייתי נפגש איתי. כמובן, שוב שמעתי את השאלה היכן הגבות שלי ואם לא גילחתי אותן. למה אנשים מגיבים על היעדר גבות פשוט? ואז הבנתי שהבעיה לא היתה בי ולא בהופעתי, וניסיתי להסתיר אותה כל הזמן, אלא אצל אנשים שאיתם התקשרתי אז: הם לא יכלו לקבל שום דבר אחר ממה שהם רגילים. התחלתי לתקשר עם צלמים, הגעתי ביום רביעי, שמשלם פחות תשומת לב למראהו של אדם. וזה נעשה הרבה יותר קל בשבילי.

עם זאת, אני מכיר כמה בנות אשר לדעוך את הריסים, הגבות והשיער, מנסה להשיג לובן מוחלט: הם מנסים להיראות כמו לבקנים, הם אוהבים את זה וזה נראה מסוגנן. אבל זה לא יכול להימשך זמן רב: זה בלתי אפשרי מבחינה פיזית להלבין כל כך הרבה בלי להזיק לשיער. ואז הם עדיין מחזירים את צבעם הרגיל. רבים הם לבקנים עם עניין חיובי. הבחור שלי, כשראה את התצלום שלי, התאהב בי לפני ההיכרות שלנו - יש לו פטיש כזה, והוא לא אוהב קוסמטיקה.

פעם הכרתי את נסטיה ז'ידקובה, ראיתי אותה באינטגרמה, תכופות כאב לי שאני רוצה להיות כמוה, שאני לא לבן מספיק, שיש לי שיער צהוב. אבל הלבקנות היא לא רק מראה ולא סיבה לקנאה. תכונה זו מלווה ברגישות יתר של האיברים: יש לי בעיות מתמשכות עם רירית רירית העיכול, העור מגורה כל הזמן, פצעים ודלקות להחלים במשך זמן רב מאוד. אין לי ניסטגמוס, אבל עין אחת בקושי רואה. בעיה נוספת היא רגישות. לעתים קרובות, בעבודה דוגמנות, אתה נתקל אי הבנה של לקוחות. עבדתי בסין עם בחורה בלונדינית, וכנראה, שוב טעיתי שוב לנערה בעלת שיער מחומצן. ביליתי שבע שעות בשמש הקופחת, נימי בעיניים שלי התנפצו. קשה להסתכל על השמש, זה כואב מאוד, אתה ממש לחתוך את העיניים. העור שלי בער מאוד. לקוחות פשוט אמרו כי הם קיבלו מודל נכים והם לא רוצים לשלם על זה - הם לא לדמיין שזה יכול פשוט לפגוע אדם להיות בשמש. אבל עכשיו הלבקנים עדיין קל יותר לחיות מאשר לפני עשרות שנים: יש הרבה יותר הזדמנויות להיות חבר רגיל של החברה.

סוודר Gosha rubchinskiySVMoscow

בבית הספר היסודי לקחו אותי הורי לרופא עיניים, והרופא אמר להם שיש לי פוטופוביה וניסטגמוס. זה מתבטא, למשל, כשאני מתחיל לדאוג - העיניים שלי מתחילות לרוץ. לא יכולתי לפקוח את עיניי למכשירים זוהרים ולעבור הליכים דומים. בגלל זה לא הייתי מתאים לצבא, ורופאי עיניים אמרו שזה לבקנות. ואז קראתי הרבה על זה, והדבר היחיד שמתאים לי בתיאור הוא לבקנות תלויית תרמית. צבע השיער שלי משתנה לעתים קרובות במהלך השנה, בחורף הוא קצת יותר כהה מאשר בקיץ. ישנן מספר קבוצות של לבקנות: הראשונה, שבה אינטגומנט הוא נטול לחלוטין של פיגמנט, השני, שבו יש פיגמנטציה חלקית של העיניים והשיער. לבקנים יכולות להיות עיניים כחולות כהות או כחולות. לעתים קרובות אני קורא לעצמי בלונדינית: אחרי הכל, אין לי סימנים ברורים של לבקנות. אני אפילו מסוגל לקבל שזוף מינימלי בשמש ללא אי נוחות.

התחלתי לשחק כשהייתי בן ארבע עשרה, בזכות צלם ידידי. הייתי ביישן מדי משיער גבות ובלונדיני מדי, צבעתי את השיער שלי - והיא הבחינה בכמה שורשים "אפורים" ואמרה שזה יהיה מגניב אם אגדל את השיער הטבעי שלי. עשיתי בדיוק את זה: הפסקתי לצייר את הגבות שלי, נכשלתי בעיניים, מה שעשיתי, כנראה, מהכיתה החמישית. איזה סוג של חיים מודל התחיל בתור נער: צלמים שונים במוסקבה, סנט פטרסבורג, קאזאן התחיל לירות בי, והיה לי Tumblr פופולרי למדי. קטיה ואני התחלנו לצלם את אותם החבר'ה כמוני, אז פגשנו גם את נאסטיה וגם את דאשה. אני עצמי נחשב הלבבי להיות המוזרות שלי ואני חושב שאנשים דומים צריכים להיות נתמכים. צילמתי הרבה, מספר ההצעות רק גדל, ואז הוזמנתי להזמין סוכנויות דוגמנות. אני שם לב כי הרבה תשומת לב עכשיו הוא מרוסן על לבקנים - ואני אוהב את זה. הרבה יותר נוח מאשר לחיות בחברה שבה אתה צריך להרגיש נבוך על המראה שלך. היו הרבה דגמים מובילים, שהבהיקו גבות ושיער, והחלו לטפל בבקנים "הטבעיים" בהתלהבות רבה.

בעבודה, לעתים קרובות ניתן להתעמת עם אי הבנה. במהלך הירי באולפן, כאשר הצלם מעמיד אור פעמו, הבזק פוגע ללא הרף בעיניים, וזה משפיע וגורם לאי-נוחות. אור בהיר על מראה הוא גם קשה לסבול: אתה מגיע לקצה הדוכן, לשמור על העיניים פתוחות בזמן שאתה מוסר - זה כמעט לא מציאותי. זה מאוד קשה להוכיח כי זה לא גחמה שלך, אבל ההשלכות של כאב ואי נוחות. אני יורה בעצמי, כבר יש לי כמה סרטים קצרים, אני לוקח הרבה תמונות - ואני מתפרנס, וזה לא מטריד אותי עם לבקנות. ראייה חדה מספיק היא לתקן בקלות עם משקפיים. אופתלמולוגים הזהירו שבמהלך חיי ייראה הראייה שלי לניתור הרשתית, אבל מהר מאוד מתרגלים לקשיים ומתחילים להתייחס אליהם כאל הנורמה. אולי בעתיד אעסוק בפעילות אחרת, פחות מתישה. אני רוצה לנסות את עצמי במשהו חדש, למרות שגם עכשיו יש לי הרבה עבודה טובה.

אני פוגשת לעתים קרובות בחורים עם שיער בלונדיני מאוד, נערות שעושות גבות קעקוע לעצמן - ואני מבקשת מהן לא לעשות את זה, כי זה שווה לתת לאדם הזדמנות וסיבה להוכיח את עצמו אמיתי, והוא קרוב לוודאי יבין כמה זה מגניב. אני מציע להתעקש על עצמך ולהיות מה שאתה - אף אחד מהחברים שלך עדיין לא תפס את החוויה הזאת שלילית. להיפך, כולם משוחררים ומרגישים חופשיים יותר - וזה עוזר להתפתח.

השמלה דריס ואן נוןLeform

כשהייתי בערך בן שלוש עשרה התחלתי לעבוד כמודל עצמאי. הצלמים הזמינו אותי, הלכתי לפסטיבלים של אנימה, צילמתי בתמונות. אי-שם לפני גיל שמונה-עשרה צילמתי עם חברים, ואז הם התחילו להזמין אותי לפרויקטים רציניים יותר בפרטיות - הסכמתי כמעט לכל הירי, כי זה נראה לי מעניין. זה היה מאוד מסיח את הדעת מן השגרה בבית הספר, ואת הניסיון ואת התוצאה היו יוצאי דופן, ואני אף פעם לא היה ביישן על המצלמות. כשהייתי בן שמונה-עשרה, איש צעיר, שפגשתי אותו, הראה אותי לסוכנות דוגמנות. הם באמת אהבו את ההופעה שלי, ולמרות הקומה הקצרה שלי, הם הציעו לי חוזה - הם אמרו שהם רוצים לפתח אותי בכיוון תדמיתי הקשור לרשתות חברתיות, כמו מדיאליזם ומודל. חתמתי על חוזה, ואנחנו עובדים כבר בשנה הרביעית.

בילדות היו הרבה בעיות הקשורות המוזרות שלי. אני נראה באמת יוצא דופן עבור החברה שלנו: יש סטריאוטיפ לפיה בלונדיניות עם עיניים כחולות צריך להיות סוג נפוץ, אבל למעשה יש כמה אנשים כאלה. יש פחות אנשים עם לבקנות. כמובן, הייתי מקניט. בשנות האלפיים, הלבניזם עדיין לא היה "אופנתי", ואם זה נתפס עכשיו בצורה חיובית יותר, אז כשהייתי צעיר, רבים חשבו בבירור על מחלה ועל בעיה. יותר מכל היו צרות עם ראייה: אנשים היו מאוד נרגז כי מישהו יכול להיות כמה תכונות לא לגמרי ברור. רבים ניסו לפגוע, כנראה משום שזה קל מאוד. מי שרואה גרוע הוא שולל בקלות. אם אני רואה את המראה שלי כמשהו שמבדיל ביני לבין אחרים, ואני נחשב ליופי כחומר סובייקטיבי, אז הראייה שלי באמת גרמה להרבה תסביכים, ואני לא יכולה להגיד שהיום אין לי אותם בכלל.

בשל העובדה כי הלבקנות הפכה נושא HYIP לאחרונה, רבים מתחילים לחקות, מנסה למשוך תשומת לב: הם רואים יופי וטוהר בעור בהיר ושיער. אני ניטרלי לבלבניזם: אחרי הכל, זה כרוך בראייה ירודה, וזה לא נעים מאוד. לחיות באופן מלא זה מפריע באופן חד משמעי. אפילו המדינה שלנו מבינה את זה ומציעה כמה יתרונות. אצל לבקנים, זה לא פגמים במראה, הם פשוט תמיד מסתכלים באופן ספציפי. אם לאדם יש פנים לא פרופורציונליות, אז ההרמוניה מושגת בגלל בהירות הגבות, השיער והפיגמנטציה בכלל; כל התכונות של מבט לבקן "עירומה". אין צללים המסגרת את הפנים, אתה כמו בד ריק - ולרבים, למרבה הצער, זה נראה דוחה.

לא נתקלתי בקשיים גדולים בעבודתי: מעולם לא סירבתי אם ביקשתי משהו והזהרתי מראש. זה קורה רק קשה, כמו כל הדגמים. כמובן, זה קשה בגלל photophobia. ברוב היריות, לפעמים קשה לפתוח את העיניים, הן בסטודיו והן באור טבעי. אבל תמיד פעלנו עם צלמים בהסכמה. אני מבין שמשהו יכול להשתבש בגלל שאנשים רעים. הם פשוט לא יכולים לחשוב על הפרטים של הלבקנות ולא להשוות את הניסיון שלי עם שלהם. יש לי עור מאוד רגיש, ורק לעתים רחוקות הם מסירים אותי בשמש, ואם הם עושים זאת, הם עושים את זה בזהירות רבה: הם מספקים מטריות ולשמור אותם בצל.

בעבר, פשוט אהבתי לעשות תמונות יפות, ורק כמה שנים לאחר מכן, לאחר שדיברתי עם אנשים שמעוררים בי השראה ומעוררים בי, מתמודדים עם בעיות של אחרים, משוחחים עם אנשים ברוסיה ומחוצה לה, פוגשים אנשים עם מוגבלות, הבנתי ש האושר שאדם בוחר לעצמו אינו תלוי במידה רבה במראה. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.