"אני לא גיבור": איך ילדים עם שיתוק מוחין והוריהם חיים ברוסיה ובאירופה
השבוע ברוסיה פתאום בקול רם, החלו לדבר בצורה מאסיבית וגלויה על בעיותיהם של ילדים בעלי צרכים מיוחדים, ועל האופן שבו אדישים ולעתים קרובות אכזריים להם הם החברה והמדינה. הסיבה היתה האירוע בניז'ני נובגורוד, אשר נאמר על ידי דוגמנית העל ומייסדת "קרן הלב העירום", קרן צדקה לעזרת ילדים לבבות עירומים. אחותה אוקסנה, שאובחנה עם אוטיזם ושיתוק מוחי לפני כמה שנים, גורשה מבית הקפה, שכן הנהלת המפעל ראתה בה אורח בלתי רצוי.
הסיפור עורר תגובה סוערת ברשתות החברתיות ובעיתונות, אך המסקנה העיקרית ממנה עדיין לא נעשתה על ידי החברה. אלפי ילדים חולים וילדים עם מוגבלות, כמו גם משפחותיהם, מתמודדים כל יום עם בעיות כאלה, אבל לא נהוג לדבר ולחשוב על זה. שאלנו את אמו של ילד עם מוגבלות, יקטרינה שאבוטסקאיה, המתגוררת בגרמניה ועובדת כמטפלת פיזית לילדים עם נגעים נוירולוגיים ברוסיה, באיזו דרך היא צריכה ללכת וכיצד לעזור לילדים מיוחדים להיות מאושרים.
כל יום אני כותב עשרות אנשים מרוסיה, אוקראינה, גרמניה. הם מספרים את סיפוריהם, מבקשים עזרה. אני אשתף שני סיפורים.
גרמניה
"התינוק שלנו נולד מראש, והרופאים אמרו מיד שהוא חולה מאוד, שנצטרך לטפל בו במשך שנים רבות, ואולי הוא לא יהיה בריא, שצריך צורך בפעולה דחופה שתתייצב במצבו, ואז תהיה תקופת החלמה ארוכה בטיפול נמרץ, ואנו נוכל לקחת אותו הביתה לא לפני חודשיים.
בעלי ואני ישבנו איתו בטיפול נמרץ מדי יום. הם החזיקו אותו על חזהו, הסתבכו בחוטים ובצינורות, התנדנדו, האכילו, ניחמו, שכבו במיטה, הלכו לטייל. רופאים, אחיות, פיזיותרפיסטים תמכו בנו מאוד, סיפרו לנו על הטיפול והשיקום של ילדים עם אבחנה כזו, לימדו אותנו לטפל בבננו כראוי ולעבוד אתו. דיאטנית במשך שעות הסביר לנו את המוזרויות של האכלה שלו. מבחינה כלכלית, הכל היה די פשוט, המדינה מניחה את כל עלויות הטיפול, שיקום וציוד טכני של ילדים כאלה.
עשר שנים חלפו מאז. התינוק שלנו רוכב על כיסא גלגלים אופנתי סופר אופנתי עם ג'ויסטיק, הולך לבית הספר, יש חברים רבים כבר יש מורים מועדפים ואהובים. כמובן, הוא לא יכול להשתלט על תוכנית הלימודים בבית הספר, וגם לא יכול להשתלט על זה, אבל הוא משחק עם ילדים אחרים, משחק תפקידים במחזות בית הספר, נוסע בחצר על אופניים מיוחדים (אופניים, הליכונים וכל שאר הציוד שהוא צריך מכוסים על ידי ביטוח המדינה, ולשנות ברגע שהילד התבגר). מבשלים עם חברים בריבה של בית הספר. הוא עובד גם עם פיזיותרפיסטים בבית הספר כל יום, וכמובן, נוסע וסיורים עם הכיתה שלו ברחבי אירופה. הוא עצמו לא למד לאכול, אבל המורים שלו האכילו והשקיטו אותו, החליפו חיתולים, החליפו את בגדיו אם הוא היה מכריע לטיול. יש להם זמן לכל דבר, כי יש ארבעה מתוך עשרה ילדים.
הורים במגרשי המשחקים אומרים לילדיהם: "לך לשחק עם הילד, הוא לא הולך".
הילד שלי לא יהיה בריא, אבל הוא מאושר. פחדנו כל כך כשזה קרה: מה יקרה לנו ומה יקרה לה? אבל הוא מאושר, ואנחנו מאושרים, כי הוא מחייך וצוחק, וכל כך הרבה אנשים נהדרים עוזרים לנו. כן, המדינה משלמת עבור הטיפול שלה בבתי החולים, התרופות שלה, השיקום שלה אמצעים טכניים, אבל אנשים לעזור לנו. הם מחייכים אל בנו ברחובות - ועוזרים. הם שופכים לנו קפה בבית החולים, מלמדים אותנו איך ללבוש אותו נכון או להרים אותו, לנחם אותנו כאשר אנחנו מפחדים - ולעזור. הם מלמדים את הילד שלנו ומטפלים בו בבית הספר, הם מספרים לנו בהתלהבות על הצלחותיו - ועזרה. הורים במגרשי משחקים אומרים לילדיהם: "לך לשחק עם הילד, הוא לא הולך", ועוזר. אנחנו לא לבד. אנחנו יכולים לעבוד בזמן שהוא בבית הספר משמונה בבוקר עד ארבע בערב. החיים שלנו נמשכים, ובנו צוחק ובוכה. יש לו את זה, את החיים האלה. תודה רבה לכל מי שלוקח חלק בזה! אני רוצה לומר לאמהות ולאבות: אל תפחד! כולם יעזרו לך, והילד שלך ישמח אותך כל יום ".
רוסיה
"הוא נולד, והם מיד אמרו לי: הוא לא דייר, מסרב, גם אם הוא יישאר בחיים, הוא יהיה משוגע כל חייו, תמשוך אותו, לא יהיה מספיק כסף, כולם היו המומים - רופאים, אחיות, שכנים במחלקה, הוריו של הבעל, אימה, לא יכולנו לעזוב את הילד, לקחו אותו לטיפול נמרץ, אסור היה לנו ללכת לשם, ישבנו ליד הדלת, לא אמרו לנו כלום, לא היה אפשר ללמוד כלום, רק צעק ורדף אחרינו.
ואז, כשהשתחררו, הרופא לא דיבר איתנו. לא התייעצתי עם מומחים, לא הסברתי שום דבר - לא איך להאכיל ולא איך לטפל. הבאתי אותו הביתה, התיישבתי ובכיתי, זה היה כל כך מפחיד. חיפשתי את כל המידע בעצמי, הודות לאינטרנט ולאמהות אחרות של ילדים כאלה. התברר שאנחנו צריכים דיאטה מיוחדת, מוצרי טיפול מיוחד, תרגילים מיוחדים. הרבה טעויות נעשו אז על ידי בורות, למשל, הם עשו עיסוי, ילדים נוירולוגים לא ניתן לעסות, ואפילפסיה החלה. וגם - מה לעשות במהלך התקפה, כולם גילו את עצמם. בפעם הראשונה שהם קראו לאמבולנס, הם לקחו אותו לטיפול נמרץ, ושם קשרו אותו ולא האכילו אותו, ואיש לא ניגש אליו. כבר לא התקשרתי לאמבולנס. הלכנו לבית החולים רק פעם אחת, כאשר היה צורך לארגן את הנכות. אז יש צורך לאסוף 150 אישורים לשכב, ולשאת אותו לכל מקום איתך. ובבית-החולים, נעלתי מעט מדי שמחה, הוא צועק מן המילוי, והאחיות צועקות מפני שהוא צועק. הם אומרים שהם מפריעים, ואנחנו דואגים.
הוצאנו במהירות נכות, רק שלושה חודשים במקרים שבהם היינו רצים, בר מזל. ואז היה עליו לדפוק מרכבה מיוחדת. הלכתי בערך חמישה חודשים. למרות מה הלך? פיצוי הוא באזור שלנו - 18 000 רובל עבור הרחוב ו -11 000 עבור הבית. טיולון עולה 150,000, אם הוא כזה שהוא יכול לשבת בו, הוא יכול להאריך את הגב, אין שום דרך שהיא. ואז התברר כי אין צורך בכיסא גלגלים, כי ברגע שאני יוצא איתו, השכנים מיד מתחילים לצעוק עלי: "שמור על המפלצת שלך בבית, אין מה להפחיד". והבנים זורקים עליו אבנים, והוריהם צוחקים. פעם אחת פגעה בו אבן במקדש, ואני לא הלכתי איתו עוד.
הנערים זורקים עליו אבנים והוריהם צוחקים. ברגע שהאבן פגעה במקדש, לא הלכתי איתו יותר
כמובן, אני לא יכולה לעבוד, אני יושבת איתו בבית. אני לומד את זה בעצמי, אני מלמד אותו לזחול ולשבת, מכתבים, מספרים, צבעים - הכל בעצמי. הם לא ייקחו אותו לבית הספר. הסכמתי עם מורה אחת, כדי שהיא תבקר אותנו תמורת כסף, ואז אני מקווה לשכנע את מנהל בית הספר לאפשר לנו לעבור את הבחינות. הוא כבר קורא אותי. פשוט לא יכול ללכת. ואנחנו לא נעבור את הוועדה הזאת, PMPK: שם אנחנו צריכים חוות דעת של פסיכיאטר, ופסיכיאטר נותן בדיקות היכן אתה צריך לקחת את הדברים בידיים שלך. אבל אני לא יכולה לקחת את ידי בידי, אצבעותי אינן מתירות, ובכן, הפסיכיאטר עשה אבחנה כזאת, שבה הן אפילו לא ייקחו אותנו לבית הספר של הטיפוס השמיני. כן, ואין לנו בית ספר מהסוג השמיני. לא, חוץ מהרגיל, לא. ויש מדרגות. מי ילבש אותו? אז אני עצמי.
ועדיין יש לך בעיה עם תרופות, אתה מבין, אסור היה לייבא אותן. מה לעשות, אני לעולם לא אדע. היכן ניתן להשיג אותם עכשיו? הוא ימות בלעדיהם. אבל אני כל כך שמחה שלא נתתי אותו, אין לך מושג! ובכן, הייתי סובלת כל חיי, שבמו ידי נתתי את הילד למוות. הוא לא היה שורד שם, אבל אתה יודע מה קורה שם? וכך כל יום אני אומרת לו שאני אוהבת, אני אוהבת, והוא צוחק, ואני צוחקת איתו ".
יש לי 254 חולים בסך הכל, 254 ילדים עם שיתוק מוחין. ולכולם יש סיפור כזה. אין הורה אחד שלא שוכנע לתת לילד. אין מי שלא דיבר על פריקים ועונש על חטאים. אין איש שבו לא היו מביטים ברחובות ודוחפים את אצבעותיהם. לי יש ילד כזה, ולקחתי אותה לגרמניה. הנה היא הולכת לבית הספר, כולם מחייכים אליה. התרופות שלה נמכרות שם, וברוסיה הם אסורים כמו הרואין. אנחנו באים לרוסיה לחגים, ואני זוכר איך זה, כשהם צועקים מאחור, כשילדים מגיעים ממגרש המשחקים, אם אנחנו באים, כשמנהל תיאטרון אובראצובוב עונה לי: "פריקים בתכנית הקרקס, ויש לנו תיאטרון, אחר כך ילדים, שום דבר שיפחיד אותם ".
ילד חולה הוא תמיד טרגדיה. אבל בגרמניה הטרגדיה היא רק בזה, וכולם סביבנו עוזרים, ולילדי יש ילדות מאושרת נורמלית. ברוסיה, אפילו כיסא הגלגלים מסרב לפצות אחת לחמש שנים, ובכל מקום יש גסות רוח, ובכל מקום יש מיליון פיסות נייר ומופעים, וחוזרים מחר, אין תרופות, ללא עזרה מהרופאים, בלי בית ספר וגם בלי שיקום. למדתי בגרמניה כפיזיותרפיסטית כי ברוסיה הם לא יודעים איך להתמודד עם ילדים כאלה. ועכשיו, שוב ושוב לשים את כל הילד הבא על הרגליים, אני נדהם כמה מהם היו יכולים לחיות כבר זמן רב כבר בריא, אם רק הם היו עסוקים איתם. כמה סיפרו כי עם אפילפסיה, שיקום הוא בדרך כלל בלתי אפשרי. אין טעם לטפל בילד לפני יותר משנה. זאת האנאלפביתיות של הרופאים. היא מתוגמלת על ידי האמהות וההורים הגבורים שלנו. הנה הם פשוט יודעים הכל על שיטות השיקום לצוד מומחים מובאים בעיקר מחו"ל. את זוכרת את הסיפור על הנערה שעמדה על רגליה בגרמניה בעוד שלושה ימים? באחת המרפאות הגרועות ביותר בגרמניה, דרך אגב.
מה אנחנו יכולים לעשות כדי לעזור למשפחות האלה? הפסק להפריע. חיוך על הילדים האלה ברחוב (אין לך מושג כמה זה חשוב!). כדי לסייע בהובלה ברחוב. אל תיצור מכשולים עבורם - אל תאסור על ייבוא של תרופות וציוד, אל תכריח אותם לרוץ ולאסוף מידע במשך חודשים, לא לצעוק עליהם, אל תגיד להם שילדם לעולם לא יתאושש (במיוחד אם אין מספיק השכלה להערכתו), אל תמהר אותם עם אבנים, לא לוקחים אותם למשטרה כי הם מעיזים לבוא לבית הקפה. אנחנו לא יכולים להוסיף את הייסורים שלהם. אנחנו יכולים לעזור לעצב את דעת הקהל, כך שזה חבל לעזוב את הילד. להתבייש לצעוק: "קח את המכוער שלך!" בהתחלה, רק בושה. ורק אז תופיע אצלם גישה חדשה. אל תגיד לי: "אבל אין לנו את זה, הנה יש לנו ילד עם שיתוק מוחין הליכה, ואף אחד לא נוגע בו." עזרה, עד שלא נשאר איש שיגיד: "וככה זה אצלנו". זה הכול. שום דבר נוסף. רק בשביל כולם לזכור את זה ולהמשיך הלאה.
בינתיים ...
אני לא גיבור. אני לא יכולה לחיות כך. אני מוכן לעבוד במשך ימים כדי שילדי ילך לבית הספר ויחייך. ואני עובדת ימים. לחיים בגרמניה.
תמונות: 1, 2 דרך Shutterstock, הכפר