שחפת ברוסיה: מחלה שלא מדברים עליה

להיות חולה ברוסיה הוא לא רק מפחיד אבל לפעמים זה מביך - כמה אבחנות מוקפות בסטיגמה של כוח שכזה שהיא גורמת לאחרים, כולל כמה רופאים, תערובת של זוועה וזלזול. ואם אחת מהמחלות האלה - HIV - מתחילה בהדרגה לדבר יותר אנושית ופחות מדעית, אז זה לא נראה שנאמר על שחפת בכלל. שחפת קטלנית מן הקלאסיקה של הספרות הרוסית, מחלתם של חסרי הבית והאסירים - זה כל מה שמקובל לדעת עליו. מעטים חושדים כי בשנת 2016 זה ממש יכול לקרות לכל אחד: כל אדם שלישי הוא נגוע עם הצורה רדומה של המחלה בעולם, ברוסיה כמעט כל הראשון. נינה Nazarova דיבר עם אנשים שהיו להם את המחלה, רופאים על איך הם מתייחסים לשחפת ברוסיה, וגם הבנתי את קנה המידה ואת הסיבות לבעיה.

עייפות

משנתה השלישית זכרה קסניה שצ'ינה בעיקר את תחושת העייפות האינסופית והאשמה המתמדת בשבילה: "עייפות, עייפות, עייפות, קום בבוקר קשה, התחושה שאני לא מסוגלת להתמודד עם שום דבר והכל נופל לי מהיד". זה היה בשנת 2008, Ksyusha היה בן עשרים. היא הגיעה למוסקבה מחברובסק, למדה במכון לעיתונאות ואמנות ספרותית והנהיגה חיי סטודנט ברוח הקלאסית הרומנטית שלה: קונצרטים של המשמר הלבן, אהבה, מפגשים עם חברים ברשת, פרסומים ראשונים ב"טיים אאוט "וב"זוויקאך". .

לא הלכתי לרופאים - לא היו סימפטומים אחרים, אז קסיושה האשימה את מצבה הנפשי על הדמות שלה וגערה בעצמה כל הזמן: "אני עצלן פה". הגעתי לרופאים רק כשהגעתי הביתה לחופשת הקיץ, וקרוב יותר ליציאה, החלטתי להיבדק במרפאה המקומית שלי לשנה הקרובה. המטפל פרסם הפניה לבדיקות, נשלח לקרדיולוג ולקרני רנטגן.

אבל כשהגיע הזמן לקבל את התוצאות של פלואורוגרפיה בקבלה, מסיבה כלשהי Ksenia לא ניתנה להם ונשלח לרופא. הדיאלוג הבא התרחש במשרד:

מה שמך? ללא שם: אה, אז זה אתה!

- אני מתכוון, אני?

בוא סוף סוף -. ואיפה היית במשך שנתיים?

מה?

עד מהרה התברר שכאשר קסיושה ב -2006 חזר הביתה בקיץ אחרי השנה הראשונה, ועבר בדיקה רפואית של רופאים בתפקיד, טס בחזרה ללימודים בלי לקחת את התוצאות, השינויים שהיו אופייניים לשחפת היו ברורים בתמונה. לשאלה סבירה, מדוע הם לא אמרו שום דבר על זה, ענה הרופא כי הם קראו הביתה. ואכן, אמי נזכרה, כמה חודשים לפני שהם התקשרו מהמרפאה ואמרו: "לבתך יש משהו עם הריאות, גם כשהיא בחברובסק, היא תיכנס". אמא בדיוק העבירה את המסר לקסיושה: "משהו עם הריאות, תבואי הביתה בחגים, תיכנסי".

זה היה סוף אוגוסט, כרטיסי החזרה נקנו למוסקבה, שבוע לאחר מכן החלה השנה הרביעית. המטפל הודיע: "אם יש לך מזל, תישאר בתוך שנה, מחר בבוקר עם כרטיס לניתוח הריאות". - "יש לי דברים בבוקר, אני יכול לחזור מאוחר יותר?" - "האם הריאות שלך מתפרקות, מה אתה עושה?" ואז קסיושה החזיק בשקט את "אעאעה" ויצא. "אין חוברות, אין הסברים, אם זה נרפא או לא נרפא, מה אני צריך להתכונן, מה זה המחלה של הסופרים הרוסים הגדולים."

החיידק השחום הרדום, על פי ארגון הבריאות העולמי, הדביק שליש מאוכלוסיית העולם. הרופאים הרוסיים אומרים כי הדמות הרבה יותר מרשימה - נושאי השרביט של קוך הם מ -70% ל -99% מתושבי המדינה. אבל למרות הניגוד המרשים במספרים, ההבדל לעת עתה הוא קטן: אדם חולה רק אם החיידקים נכנסים לשלב פעיל - זה יכול לקרות כאשר החסינות יורדת בחדות. בעוד החסינות היא בסדר, אדם, גם כמוביל של חיידקים, הוא בריא ולא מסוגל להדביק אחרים.

מ שחפת למות. אבל הם מתים אם המחלה מוזנחת או שהאדם אינו מטופל מסיבה כלשהי - שחפת שנצפתה בזמן היא כמעט 100% לריפוי. החדשות הרעות הן שאם אונקולוגיה ואיידס נשמעות לפחות באופן חלקי, והצורך במניעה ובבדיקות קבועות מזכירים הן את הפעילים והן את התקשורת, אין כמעט שום שחפת בתחום המידע הנוכחי, ולכן היא לא מורגשת בשלבים המוקדמים. זה פשוט. בנוסף ל"סופרים הרוסים הגדולים ", המחלה קשורה ל"גבירות צעירות", כמו גם עם אלמנטים שוליים ומסוכנים - למשל, חסרי בית או אסירים.

"אמא היתה המומה כששמעה את האבחנה שלי, אחרי הכל, יש סטריאוטיפ שמדובר במחלה של אלכוהוליסטים, מכורים לסמים ומשפחות לא מתפקדות"

אנשים מעטים יודעים שרוב האנשים חולים בגיל 18-44 שנים, ואת השיא הוא בין 25-34 שנים בקרב נשים 35-44 שנים בקרב גברים. כאשר מאשה אובחנה עם שחפת לאחר שמונה עשרה שנים של טיפול ממושך בדלקת ריאות, המשפחה שלה התקשתה להאמין שהיא ואמה נסעו למוסקבה למרכז המחקר המרכזי לחולי שחפת ב- Yauza לאישור. השם "מאשה" אינו אמיתי. חשבונות ב "VKontakte" ובסקייפ, שבאמצעותו אנו מתקשרים, רשומים גם בשם פיקטיבי. השיחה נטולת וידאו וכל פרט אישי - הילדה אפילו לא שם עיר הולדתה. התחלת המחלה של מאשה דומה לסיפור של קסניה: "הרגשתי חלשה מהרגיל במשך כארבעה חודשים, אבל האשמתי בעובדה שזה היה בחורף שהלכתי לעבודה לפני חצי שנה, ונמאס לי שלא התרגלו, היה קור ארוך, חשבתי שאני אשתה את הוויטמינצ'יקי באביב. חברות דיברו, אלה בתגובה: "אה, אני גם מתעייף".

מאשה היתה בריאה במשך זמן רב, היא נכנסה לאוניברסיטה והתחתנה, אבל במשך כמה שנים בילה במחלקת השחפת, אף אחת מהפמליות הנוכחיות שלה לא יודעת, פרט להורים שלה ולבעלה - הסטיגמה החברתית של שחפת היא כזאת שמפחידה ומבישה לספר. "אמא היתה המומה כששמעה את האבחנה שלי, הרי יש סטריאוטיפ שמדובר במחלה של אלכוהוליסטים, מכורים לסמים ומשפחות לא מתפקדות, ויש לנו בית אינטליגנטי ומשגשג, העסק שלנו. רק כשחלתה, מאשה לא הסתירה את זה, אבל אחרי שדיברה עם אנשים בבית החולים היא פחדה מאוד: "אפילו אח אחד פנה מהבחורה, אל תכתבי, אל תכתבי לי יותר, עד כדי כך".

והכי חשוב, הרעיון של סימפטומים של המחלה נשאר שם, ברמה של הרומנים של Turgenev, Dostoevsky ולידיה Charskaya. אבל המוכרים בסימפטומים בספרות הקלאסית כמו כיח דם מופיעים בשלבים מאוחרים יותר. למעשה, סימני שחפת הם כדלקמן. עייפות כרונית, עצבנות, הזעה, הטמפרטורה מעט עולה ל 37.2-37.5, בעוד קל לשאת על הרגליים: אין צמרמורת. ואין שיעול מחורבן. ולעתים קרובות אפילו את השיעול הרגיל ביותר. ברוב המקרים, אנשים עם השלב הראשוני של שחפת פשוט לא חושב שמשהו לא נורמלי קורה להם: רצון לישון, ירידה ביכולת העבודה, "הצורך לצאת לחופשה", "משהו עייף" שיחות מיוחסות למתח של החיים המודרניים. יש בדיחה בין החולים של מחלת השחפת: "אם נדמה לך שאדם קרוב התחיל פתאום להתנהג כמו האחרון ... שלח אותו לפלואורוגרפיה, אולי יש לו שחפת".

"שקט וקשה"

ברוסיה, שחפת מוכרת רשמית כמחלה "משמעותית מבחינה חברתית" - כלומר, היא מטופלת על בסיס חובה וחופשי. הכל עובר במוסדות מיוחדים - מחלת שחפת: רופאים רושמים בדיקות וטיפולים ומתחברים לבית החולים.

מחלת השחפת בחאבארובסק, שאליה נכנס קסיושה, נראתה בדיוק כמו דמוטיבים על מצב הרפואה הרוסית: מחלקה של שבעה מיטות, צינורות חלודים וראשי ראש, משוחזרים ללינוליאום בטון. מקקים זחלו בין הספרים ובמובן המילולי של המילה נפלו על ראשו.

אבל הרבה יותר חזק מתנאי המחיה זכר קסיושה את תחושת הבלבול בשבועות הראשונים. היו מספר לא מבוטל של שאלות: מה אומר ניתוח מסוים, איך האבחנה שלו שונה מזו של שכן במחלקה, למה זה הליך נחוץ, איך מסודר הטיפול ומה יקרה. במקרה זה, את כל השאלות הצוות הרפואי ענה משהו כזה:

- האם יש לך תופעות לוואי?

- וחשבת שאתה נכנס אגדה? אין לנו סוכריות כאן.

האווירה היתה מדכאת, השכנים במחלקה חזרו על היצרים - זוועות והפחידו זה את זה בפעולות: "הלכתי לאופניים, שכולם ימותו אחרי הניתוח, אף אחד לא חי יותר מחמש שנים".

שחפת מטופל עם כימותרפיה אנטיביוטית. האפשרות הטובה ביותר שאתה יכול לסמוך על זה שישה חודשים. חודשיים אנטיביוטיקה משופרת, ארבעה תומכים. זה אם המחלה נתפסה ממש בתחילת הפיתוח. הטיפול בדרך כלל מגיע אל מחלקת המטופלים - תור לאחות משתרר לפי שעה, וכולם שותים גלולות תחת פיקוח: "לעולם לא תראה מצעד כזה: עשרים איש עומדים בשורה, זורקים ושותים, מתקלחים ושותים". שקופית מרשימה נלקחת של טבליות: בהתאם לצורה של המחלה, הם לוקחים 12-12 חתיכות ליום - בתוך ארבעה חודשים 1320 "שיכור" גלגלים רץ לעבר Ksyusha. הדבר הגרוע ביותר שאדם הסובל משחפת יכול לעשות הוא לארגן אפילו השמטה מינימלית בטיפול: ההתנגדות לאנטיביוטיקה מתפתחת מהר מאוד ושחפת מצורה רגישה לסמים משפיעה בקלות על השלב "ההתנגדות הרב-תכליתית". שחפת כזו מטופלת גם, אבל התרופות הנדרשות כדי לרפא את זה הם נגישים פחות רעילים יותר לגוף. לפי צו של משרד הבריאות, הטיפול של צורות עמידות לסמים של שחפת הוא נשלט בקפידה, במידה האחות יש את הזכות לבקש מהחולה לפתוח את הפה שלו למתוח לשונו לאשר כי הוא בלע את הגלולות. חומרתם נובעת מכך שבסוג זה של שחפת, חיידקים שכבר עמידים לאנטיביוטיקה יכולים להיות מועברים לאנשים אחרים.

הדבקה, או במונחים רפואיים, הסיכון האפידמיולוגי לשחפת אינו קשור בהתנגדות לסמים, אך תלוי בהיקף הנזק לרקמת הריאות והגישה של ההמונים הפגועים לברונצ'י. בחיי היומיום, זה נקרא טופס פתוח או סגור, וברופאים זה נקרא הפרשת חיידקים; הוא דל, מתון ושופע. חולים עם הפרשת חיידקים פעילה כפופים לבידוד חובה במרפאות, והשאר לא, ואין סיבה להתרחק מהם: מגע עם אדם עם סוג סגור של שחפת אינו מסוכן במצב של חסינות יציבה.

אם מישהו ניסה לברוח הביתה, הרופא המטפל התקשר אל משרדו והוציא תיקייה כבדה עם מפות של חולים שנפטרו לאחרונה.

אם תהליך השחפת אינו נספג לחלוטין, השינויים שיורית מוסרים על ידי ניתוח. זה קורה בכמחצית מהמקרים ומשמש כערובה להחלמה מלאה - האדם לאחר הניתוח אינו שונה מאנשים שמעולם לא נתקלו בשחפת.

עבור רוב החולים, הדבר הכי קשה מבחינה פסיכולוגית הוא לקבל את העובדה כי הטיפול יכול לגרור על לאט מאוד להיות מסובך על ידי הישנות. "שוחררתי כעבור חצי שנה", מספרת משה, "היתה לי אז אהבה, רציתי לשכוח את המרפאה כמו חלום רע, אבל הייתי עצבנית מאוד - חוויותיה של נערה צעירה מאוהבת - ובספטמבר התחלתי שוב להרגיש רע, היתה לי נסיגה. פחד: שוב אני צריך להישאר בבית החולים, שוב את ההליכים של החולה, באופן כללי, אני לא אלך לשום מקום, התחלתי לחפש שיטות טיפול חלופיות: עיסוי, התעמלות צ'יגונג - הייתי מוכן להאמין בכל דבר, וכתוצאה מכך, אחרי שלושה חודשים הובאתי לבית החולים בירוק והרופאים אמרו אז התהליך הלך לריאה השנייה, עכשיו אני צריך ניתוח, כעסתי מאוד על כך שאני מתעכב ".

עבודה הסברית וחולים משכנעים של הצורך להמשיך בטיפול אכן נופלים על כתפי הרופאים. הרופא המטפל במחלקה לחברובסק, שם שכבה קסיושה, פעל במקרים כאלה: "אם מישהו רצה לברוח הביתה או להחמיץ תרופות, היא קראה לאיש למשרדה והוציאה תיקיה כבדה עם כרטיסי חולים שנפטרו לאחרונה - בנפרד, נאספו שם צעירות בנות שלושים. טקטיקות, ככלל, עבדו, אך רק הגבירו את הפחד והבלבול ששררו במחלקה.

מה אנשים עושים במאה ה -21 כשהם מרגישים חוסר מידע? מחפש את זה באינטרנט. לא היו מאמרים מסבירים ומובנים עבור לא-מומחים, אבל בכללותה היתה לקסניה מושג כלשהו על מה שקורה לה. לכן, לאחר חודשיים של טיפול, הודיע ​​הרופא לפתע כי יש צורך לצאת למבצע, מחתה - נראה לה שרופאים של אדישות רק רוצים להיפטר ממנה: "קראתי באינטרנט שכאשר גלולות מסוימות לא עוזרות, הן רושמות אחרים. זה גם כתוב י את לא מבינה את הדקויות, חשבתי שהיא תרשום עוד כמה כדורים שיעזרו, הם לא מסבירים כלום ". נוסף על כך, היו שמועות איומות במחלקה שמנתחים שולמו עבור כל ניתוח. היא אמרה לאבא שלה: להעליב. אבא הבין. הרופא משך בכתפיו והאריך את מהלך האנטיביוטיקה במשך חודשיים. חוסר אמון לרופא קסניה נזכר כעת כטעות הקטלנית ביותר בחייה. בתוך חודשיים גדל פירוק הריאות פי שלושה. נדרשו יותר מפעולה אחת, אבל שניים. באותו רגע, קסיושה הפך ממש מפחיד.

Ksyusha מדבר על פעולות עם patter נבוך: "חמשת החזה thoracoplasty ו כריתה," - מסתכל על התגובה שלי - אני לא יהיה מבוהל?

פירוש הדבר: הם הוציאו את שברי חמש הקצוות וחתכו חלק מן הריאה.

2016 שנה

בשנת מספרים מוחלטים, על פי Rospotrebnadzor, בשנת 2015 ברוסיה, 77,000 מקרים חדשים של המחלה נרשמו, בשנת 2014 - 78 אלף. המקרים המזוהים רק נחשבים: אם אדם אובחן בשנה הקודמת, הוא כבר לא נופל לתוך הסטטיסטיקה, גם אם הוא ממשיך להיות חולה, ולכן, במציאות, אנשים נאבקים עם שחפת הם כמה פעמים יותר. השכיחות הגבוהה ביותר היא במזרח הרחוק, בסיביר ובאוראל. אבל הסטטיסטיקה מעודדת: עכשיו ברוסיה עם שחפת, המצב הרבה יותר טוב מאשר באמצע שנות ה -2000, כאשר עד 120,000 אבחנות חדשות הושמו בשנה. במהלך חמש השנים האחרונות, מבחן הוכנס למחזור המאפשר למצוא בתוך שעתיים אשר צורה מסוימת של שחפת אצל אדם הוא רגיש או עמיד לסמים, כלומר, ניתן למצוא את הטיפול הדרוש הרבה יותר מהר. משטרי כימותרפיה חדשים הגדילו משמעותית את היעילות של ההתאוששות של התרופה עמידות התרופה. בקיצור, המצב הוא לאט אבל משתפר. עד תחילת שנת 2016.

הגורם העיקרי בהתפתחות שחפת (אם אנחנו לא מדברים על קשר עם חולה עם טופס פתוח) היא מערכת החיסון מוחלשת. החסינות עלולה ליפול מסיבות שונות: עקב לחץ כבד (גירושין, רילוקיישן, פיטורים מעבודה או כניסה לאוניברסיטה), בשל דיאטות או מזון מטופש, עקב מחסור בשינה כרונית, עבודה קשה מדי, אלכוהול. אבל יש לפחות תנאי אחד שבו מערכת החיסון נופל, מובטחת, הוא HIV. לדברי ארגון הבריאות העולמי, הסיכוי לפתח שחפת אצל אנשים עם HIV גבוה פי 20-30 מאשר בקרב אנשים לא נגועים.

לדברי ארגון הבריאות העולמי, ההסתברות לפתח שחפת אצל אנשים עם HIV גבוהה פי 20-30 מזו של אנשים לא מזוהמים.

ביולי 2016, האו"ם זיהה את רוסיה כמרכז של מגיפת ה- HIV העולמית. במקביל, אזורים רוסיים מופחת המימון של תרופות עבור אנשים נגועים ב- HIV עד 30%. סגן מנהל היחידה הרפואית של אחד מחלוצי השחפת באזור קמורובו, מרינה מ. (השם לא נמסר מהסיבות המפורטות להלן) מספר לנו שבמשך ששת החודשים האחרונים חלה קפיצה חדה ביותר בשכיחות שחפת בקרב אנשים עם HIV.

הבעיה נגרמת בעיקר על ידי היעדר טיפול אנטי-טרופיטרואלי בתחילת שנת 2016 - הקשר נראה בבירור. באזורים אלו, אין מספיק כסף לקנות תרופות, ובמסגרת תחליפי היבוא, התרופות הרוסיות החלו לתת: "חולים עם שלב חמור של דלקת איידס, שנהגו לקחת טיפול כרגיל, כיום רעילים כל כך לתרופות הרוסיות, עד שהם נאלצים לבטל את הטיפול בשחפת גם כן. אנשים אינם מסוגלים לקחת כל סוג של גלולה ". זה כמעט בלתי אפשרי לרפא שחפת מבלי לדכא את הידבקות ב- HIV, אבל מרינה ועמיתיה לא יכולים לעשות דבר - הבעיה לא נפתרת ברמה של שירותי שחפת: "נראה שיש מחסור בסמים במרכזי איידס, וזו בעיה גדולה, אשר אנחנו לא יכולים להשפיע, אז יש לנו רק בעיות ". מומחים אחרים בתחום של HIV ושחפת שיתוף זיהום גם לדבר על בעיות בחולה- AIDS- מרכז שחפת תקשורת החולים.

עבור אנשים עם שחפת HIV הקשורים, מרפאות מיוחדים ומחלקות נדרשים, אבל למרות הזמנות של משרד הבריאות, הם כמעט נעדר מחוץ למוסקבה וסנט פטרסבורג. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

בשלב מוקדם מאוד, לאחר שהגיעה רק למחלקת השחפת, הבינה קסיושה בתדהמה שהיא לא רק התלמיד היחיד ממוסקבה, אלא גם התושבת היחידה של חברובסק - שכנותיה התקהלו מכל רחבי האזור, ובמקביל מאזור עמור ואוטונומיה יהודית: "אנשים התווכחו על עניינים זרים לי לחלוטין: שעלות ההזנה של הפרות עלתה במחיר וכיצד לטחון את הצעיפים ". השכן במחלקה הכירורגית היה אישה מאנשי אולצ'י - פחות משלושת אלפים איש עזבו בעולם: "שקט מאוד, רגוע ושלווה, היא מהטייגה, שבה אפשר להשיג רק בעונה אחת בשביל הרבה כסף, ולכן ביליתי שנה שלמה במחלקה לעשרה אנשים, היו לנו שיחות, כמו בקולנוע היפני, פעם היתה לי תופעת הרדמה מוזרה, ותפסתי טיול רע - היפרטון שרירים, פאניקה נוראה, שאלתי בדמעות הסכים למבצע השני " אני, בשביל מה "וחשבתי ..: מה שכולם שונים וההיסטוריה שלו רציתי לשמור על" לסבול.

כדי להקליט סיפורים של אנשים אחרים, אם כי מקוטעים, החלה קסניה כמעט מיד. היו לה בעיות עם קבלת הרגשות שלה בזמן המחלה: "האדם החולה הופך לתחת מזויפת, אנשים פשוט לא יודעים איך לדבר איתך, לא יכולתי לסבול את זה כשהרגשתי", מיד כעסה. אחד מחברי החליט להעמיד פנים ששום דבר לא קורה, ששום דבר לא השתנה ביחסים שלנו, והזעם שלי הגיב שוב - איך שום דבר לא השתנה י אני גוססת! " וכאילו, לעומת זאת, היא התעניינה יותר ברגשות ובסיפורים של אחרים. יום אחד מאוחר יותר, היא חלמה, היא היתה כותבת ספר לה סבטלנה אלקסיביץ 'וקוראת לה "שחפת, סיפורים של אנשים".

ואז קסניה התאוששה לגמרי ושוב נעשתה נערה מתולתלת צוחקת - אולי מתוך כוונה מוצקה לשנות את העולם לטובה. היא חזרה למוסקבה בשנת 2011, התאושש העיתונאות. כתב את הדיפלומה "שחפת - מחלה חברתית?" על איך המחלה מתוארת בתקשורת. התחיל בלוג אחד, ולאחר מכן השני. במקביל, היא כתבה לכל הארגונים הקשורים לשחפת בצורה זו או אחרת: "הלו, אני באמת רוצה לעשות משהו, תשתמש בי איכשהו". בשנת 2013, Ksyusha הוצע להיות מנהל של קבוצה נושאית למחצה מוזנחת על VKontakte. קודם כל, היא שינתה את השם הישן, שנשמע כמו "שחפת מיקרו-רוצח", כדי "שחפת: תמיכה ותשובות" (//vk.com/hopetb) והוסיף את הסיסמה "כדי להיות חולה מביש!".

קסיושה עשרים ושמונה. במשך שלוש שנים, היא יצרה קהילה תומכת לאנשים עם אבחנה כי הוא לא בראש של האדם הממוצע

שם החליטה קסניה לתקן את כל מה שחסרה לה במהלך הטיפול: האפשרות של תקשורת סודית והערות של אנשים שכבר ריפאו את היכולת לתמוך ולחוות ניסיון. קישורים שימושיים לפורומים ומסד נתונים של רופאים. בהתחלה הייתי צריך לקחת את הראפ לכולם - זה בא לסקרנות: "הייתי נוסע ברכבת התחתית, ואדם לא מוכר לגמרי, שפשוט למד את האבחנה כותב לי בהודעות פרטיות, אבל אני לא פסיכולוגי, אבל הגעתי לנוסחה: תוך שבועיים, הפאניקה צפויה לעבור ". כמובן, כמובן, אבל כאשר אדם שומע שתגובתו היא נורמלית, לעתים קרובות הוא משוחרר אחרי שבועיים".

כעת, יש להתייעץ עם שני רופאי ילדים, רופא ילדים, עורך דין (עונה על שאלות של אנשים שנאלצים ללכת לעבודה עם שחפת שחולה או מנסים לשרוף לאחר ההתאוששות), ואפילו פסיכולוג שגם סבל משחפת. יש חוברת עם שאלות ותשובות פופולריות. קסניה בודקת את הקבוצה מדי יום, אם השאלות הן סטנדרטיות, היא עונה לעצמה, אם משהו רציני או דחוף - היא כותבת SMS לרופאים המבקשים תגובה מיידית.

זהו עולם נפלא, שבו מחציתם האנונימית של המשתתפים אנונימיים. אפילו הרופאה הפטריאוציונית, מרינה מ ', מתייעצת עם שם בדוי, על פי הערכתה, על מנת לתת הערכה אובייקטיבית לעבודה של עמיתים: "זה קורה שאני מבקר מטלות שגויות או מתעלמת מבעיות המטופלים ואינני רוצה שאעבוד אחר כך עם מישהו תביעות נקראו ". מרינה, כמו קסניה, סבלה משחפת בעצמה ומבלה את זמנה החופשי והחינם: "מישהו צריך לשמוע חוות דעת שנייה, לשלוח מישהו למכוני מחקר, להרתיע מישהו משיטות טיפול לא קונבנציונאליות, שם יש עוזר רפואי אחד למאות קילומטרים ואתה לא יכול לקבל עזרה מתאימה ".

בקבוצה יש רק אלף משתתפים, אבל יותר מעשרים אלף אנשים מרוסיה, אוקראינה טורקמניסטן לקרוא אותו בכל חודש. כל האנשים האלה מפחדים לא רק לכתוב לקבוצה תחת השם שלהם, אלא גם פשוט להוסיף את הדף למועדפים שלהם: הם חוששים כי חבריהם וקרוביהם יהיה פאניקה מן המילה מאוד "שחפת".

ובנקודה מסוימת, לקסניה היה הכל בראש שלה: אתה צריך ליצור אתר אינטרנט נפרד נפרד, שבו ייאספו סיפורים אמיתיים של אנשים ומידע רפואי מקיף. כך שכל אחד מהם מייצג אדם חי: "שלום, שמי מישה / סשה / פאשה, במקצוע אני אחד, הייתי חולה עם שחפת מהסוג הזה ואני יודע הכל על זה", ואת יכולה לקרוא את ההיסטוריה שלו. אז זה המשיך עוד את החלק הרפואי, שהוא הגיבור. כדי שהמידע יאומת ויוצג בשפה נגישה. אז אתה יכול לשאול שאלה ולקבל תשובה מתאימה. יש רק בעיה אחת - כדי להפוך אתר כזה, אתה צריך כסף, זמן ומאמץ. או לפחות כסף. והם, באופן כללי, לא.

קסיושה עשרים ושמונה. במשך שלוש שנים, היא, במקביל לשופט, עבודה וחיים פרטיים, יצרה קהילה תומכת לכל דבר לאנשים עם אבחנה זה לא נראה להתקיים במוחו של האדם הממוצע. קסיושה נלהבת ופתוחה (בין השאר היא מתפרנסת מפריצות לפרסומים שונים, והשאלה הראשונה שאמרה בפגישה היתה: "שמעתי את הקול שלך כל כך הרבה פעמים עד שנדמה לי שאני קרוב משפחה, חיבוק? "). היא נבוכה בקלות. היא דורשת את עצמה בכאב. היא מכנה את עצמה מכורה רגשית: "אני יכולה לעשות הרבה אם אקבל משוב". Ksyusha באמת רוצה לעשות את כולם יודעים על שחפת ברוסיה, אף אחד לא פחד ממנו וכולם קיבלו תמיכה מתאימה ותמיכה. והיא מאוד כועסת שזה עדיין לא קרה: "לפעמים אני חושבת: מה אם כל העניין הוא שאני פשוט עצלן?"

תמונות: Shawn Hempel - מאגר של www.adobe.com, Pakhnyushchyy - http://www.tobezolga.com, il.okobe.com, deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - il.adobe.com

צפה בסרטון: חוצה ישראל עם קובי מידן: נורית גרץ (נוֹבֶמבֶּר 2024).