"אני לא צריך להגדיר לי מסגרת": אני חי בלי יד אחת מילדות
שמי קייט הוק, אני בן 21 ואין לי יד שמאל. אירוניה עצמית היא אולי התרופה היעילה ביותר למורכבות, ולכן השם הבדוי שלי הוא הוק. לרוב, עם קרובי, אני מתבדחת שאני "נטולת זרוע" - זה עוזר לי לא מורכבת עם הפרתזה. עד עכשיו, אף אחד לא יודע למה נולדתי ככה: רופאים מושכים בכתפיהם, האינטרנט לא נותן תשובה ברורה. הם אומרים שזה עניין של גנטיקה: מידע גנטי עם "טעות" מועבר מהורה לילד - אבל גם זה לא יכול להיות בטוח.
אמא אמרה לי שכשנולדתי, אחת האחיות ראתה אותי ואמרה למיילדת: "וואו, אולי לא נדבר על האמא החדשה?" - והמיילדת השיבה: "היא לא תבחין?" משפחתי, כמובן, הזדעזעה מהשתלשלות האירועים. אחרי הלידה, ביליתי כמה חודשים בבית החולים, והורי היו מודאגים כל הזמן וניסו להבין מה לעשות איתי - הם כמובן לא התכוונו למסור אותי, אבל איך לחיות יותר וכיצד לחנך אותי נותרה שאלה. בסופו של דבר הם החליטו להתייחס אלי כאל ילד רגיל, אז מגיל צעיר עשיתי הכל כמו ילדים אחרים. היה לי את התותבת הראשונה כשהייתי בערך בן שנה וחצי, אז לא הייתי צריך להתרגל לזה - זה הפך להיות חלק ממני ועזר עם הרבה דברים בבית. ילדים, ככלל, לא הקדישו תשומת לב רבה - הם המשיכו כך עד שהם הלכו לגן.
בגינה, הילדים הבינו אותי שמשהו לא בסדר איתי. הם קראו לי בשמות והעליבו אותי, ולכן שנאתי את גן הילדים מהימים הראשונים, וכל בוקר שלי התחיל בדמעות. בגלל האי-רצון הגדול להיכנס לגן, לעתים קרובות כאבתי ובכיתי במשך זמן רב. המורים ומבוגרים אחרים הביטו בי, הנערה עם הפרוטזה, ברחמים ולעתים קרובות לא ידעו איך לטפל בי, כך שהפרידו ביני לבין שאר הילדים: ישנתי במיטה נפרדת בקצה החדר, הכיסא שהייתי אמור לשנות בדרך כלל מאחורי הארון. לפעמים אמרו לי: "אל תעשי את זה אם אתה לא יכול", אבל זה הסתחרר לי בראש: "אני יכול לעשות הכל, אני לא צריך לשים לי מסגרת".
כשהלכתי לבית הספר, המורים התקשרו אתי בזהירות, כי הייתי ילד "יוצא דופן". וחברים בכיתה (תודה להם על זה!) שיחק איתי בדיוק כמו שהם עשו עם כולם. בכיתה שלי הכל היה רגוע מספיק, ולא הייתי מושא ללעג, אבל בבית הספר עצמו היו שמועות עליי: היו שאמרו שאני נכנס לתאונת דרכים, אחרים - שהכריש נשך אותי, ולפעמים אישרתי את המידע הזה לצחוק. בבית הספר, כמה אנשים שאלו אותי על זה במצח - אבל היו אנשים שפנו אלי ברחוב או ברכבת התחתית ושאלו: "מה לא בסדר עם היד שלך?" עד ארבע עשרה שנים במצבים כאלה, הייתי דיבור והתחלתי לבכות. כשהתבגרתי התחלתי פשוט לעזוב בלי לענות, כי לא ידעתי איך להגיב לחוצפה כזאת, איך לספר על זה ולא לבכות. הלחץ הגדול ביותר היה בשבילי כששאלות על הפרתזה נשאלות על ידי נציגי המין השני: אם ילד רצה לדבר איתי על זה, ואפילו על זה שאהבתי, הייתי מוכן ליפול דרך האדמה ופרצתי בבכי לפני עיניו.
היום אני מבין שאם זה לא היה עבור הפרוטזה שלי, לא הייתי כל כך קשוב וחזק
לא סיפרתי להורים על החוויות שלי, זה היה מפריע להם - בדרך כלל ניסינו לא לדבר על הנושא הזה, כי זה כאב לי ולאמא ולאבא. אני זוכרת שהייתי כבת עשר, הייתי אצל סבתא שלי, היינו הולכים לקניות, ואני ענדתי טבעות וצמידים בשביל הפרוטזה. סבתא ראתה את זה ואמרה לי להסיר את התכשיטים, כי זה רק מושך יותר מדי תשומת לב הפרתזה. הסרתי את הצמידים, אבל רק לאחרונה הבנתי שאני לא צריך לעשות את זה.
העבודה על המתחם היא תהליך ארוך. אני עדיין מוצא את עצמי מפחד שאני פוחד לספר לזר על פרוטזה, אבל אז אני מרחיק את המחשבות האלה: אם מישהו לא רוצה לתקשר איתי בגלל זה, זה אומר שיש לו בעיות, לא אני. אני זוכרת כנער שבכיתי כל לילה בכר, כי לא היתה לי יד, וחשבתי שזו הסיבה שהחיים שלי לא יהיו מאושרים. חשבתי שלעולם לא אתחתן וילד ילדים, כי אף אחד לא יאהב אותי ככה. אבל עם החיים האישיים שלי, הכל הולך לי טוב, ואני לא יכול לומר כי פעם היה משולל תשומת לב גברית. היום אני מבין שאם זה לא היה עבור הפרוטזה שלי, לא הייתי כל כך קשוב וחזק. הדמות שלי נוצרה הודות לכל מה שהיה עלי להתגבר עליו מלידה. אני אסיר תודה שהכול הלך כמו שהוא עשה.
כל אדם עם מוגבלות עובר בדיקה רפואית. כאשר אספתי מסמכים על מצבי, הזהירו אותי כי הם יכולים להסיר את הנכות שלי, כי לא היה איום על חיי - כלומר, אני ייחשב אדם בריא בלי יד, על פי כל החוקים והמסמכים. לכן, במרפאה הרפואית העמדתי פנים שאני חלשה מאוד - זו היתה הדרך היחידה שהצלחתי להגן על המוגבלות שלי. לא הייתי אומר שלמישהו עם מוגבלות של קבוצה שלישית ברוסיה יש זכויות מיוחדות: אני אפילו לא יכול להחנות את המכונית שלי במקום מיוחד, אין לי גישה חופשית לרכבת התחתית, אני אמור לקבל ציוד שיקום ותותבות בזמן.
החברים שלי ואני בעצמי רוצים לעשות לי פרוטהזה, כי זה שהמדינה מספקת לי נראה לי מאוד מכוער. אני שואל את כל המעצבים המוכרים לבוא עם תותבת של חומרים שונים כדי להראות לאנשים שהם יכולים להיות גם יקרים ויפים. אחרי הכל, תותבת יכולה להפוך לאובייקט של אמנות, כמו הזמרת ויקטוריה מודסטה מלטביה. כשראיתי אותה, שמחתי ואפילו יותר משוכנעת שהתותבות יכולות להיות יפות. אבל, למרבה הצער, התרבות של תותבים יוצאי דופן ברוסיה לא פותח, והם עולים די הרבה כסף. באירופה, עלויות אלה מכוסות על ידי חברת הביטוח, והמדינה שלנו מקצה שלושים אלף רובל, אשר יכול להתבצע למעט תותבת פלסטיק במרכז המומחיות הרפואית והחברתית, תותבות ושיקום של אנשים עם מוגבלות על שמו של ג 'א אלברכט. חברי ואני ניסינו להדפיס את התותבת על מדפסת 3D, אבל עד כה המודל המוצלח נכשל. המטרה שלנו היא לעשות "יד" יפה ונוחה, כך בקיץ אני יכול ללבוש חולצות T ולא להיות ביישן.
אנשים עם מוגבלות לעתים נדירות ניתן לראות ברחוב - אם הם, אז לרוב הם אנשים להתחנן על כסף ברכבת התחתית. רוסיה אינה מלמדת אנשים עם מוגבלויות לטפל באנשים עם מוגבלות בשלווה ובכבוד. לא מזמן שמעתי את אמירתה של אמי, שאמרה לילדה: "אל תביט בו, דוד חולה". כן, לא דוד חולה! פשוט אין לו רגליים! כאשר זר הולך דרך העיר על תותבות זרות, אנשים מסתכלים עליו כאילו הוא מכוכב אחר. ברוסיה הם מעמידים פנים שאין אנשים עם מוגבלויות: יש לנו רמפות מעטות ומעברי הולכי רגל מצויידים - לא בכל מקום אתה יכול ללכת עם עגלת תינוק, מה עם כיסא גלגלים. יש הרבה אנשים עם מוגבלויות, הם פשוט ביישנים מכדי להראות את עצמם, ולכן אנשים אחרים אינם רגילים לכך שכולנו שונים. לפעמים אני רואה אנשים עם תותבות יד בתחבורה ציבורית, אבל לעתים קרובות יותר הם מכניסים יד עם תותבת בכיס או ללבוש כפפה שחורה כך שזה פחות מורגש.
לצערי, מעט מאוד נעשים ברוסיה לאנשים עם מוגבלויות. יש פה די הרבה ביורוקרטיה, ולכל אירוע צריך לאסוף מאות מסמכים. אבל גם אם אתה אוסף מאות מסמכים המוכיחים שאתה צריך תותבת, סביר להניח שאתה מוצא כי אין מימון. אני לא מתלונן, אבל אני נעלב כי ילדים עם מוגבלויות צריכים לחכות כיסאות גלגלים, גפיים מלאכותיות ואמצעים אחרים של שיקום במשך שנים רבות והם לא ניתן להקצות את הסכום הנכון של כסף. בפטרבורג, רק מכון אחד עוסק בייצור של תותבות. שם הם עושים את אותו הדבר כמו בשנות התשעים - ובכל זאת בחצר המאה העשרים ואחת! אבל כדי להגיע ממצב של איברים מלאכותיים מודרניים הוא לא מציאותי.
יש הרבה אנשים עם מוגבלות, הם פשוט מרגישים חופשיים להראות את עצמם
אחרי הלימודים עמדתי על השאלה של בחירת מקצוע ואוניברסיטה. בתחילת כיתה י"א, החלטתי להיכנס לקולג' מוינסקו, משום שציירתי וסיימתי את בית הספר לאמנות כל חיי. קבוצת הנכות השלישית לא עזרה לי להיכנס למרחב התקציב שהוקצה לאנשים עם מוגבלות, ולתקציב רגיל לא היו לי כמה נקודות. המשפחה שלי לא עשירה מאוד, אז החלטתי לנסות שוב בעוד שנה. באותו זמן קיבלתי עבודה כמנהל, כל יום הלכתי קורסים למורים פרטיים להתכונן הכניסה. השנה היה חשוב מאוד לקבל את עצמי: התחלתי לתקשר עם אנשים שיישמו פרויקטים משלהם, עוסקים בעבודה יצירתית ואינם חושבים על דעותיהם של אחרים. עבדתי בתפקידים שונים והבנתי שבמקצועות אין לי מגבלות - אני יכול לעשות הכל. לפני שקיבלתי עבודה, שתקתי על העובדה שאין לי יד, חיכיתי שהבוסים שלי יכבדו אותי כעובד. ככלל, כאשר הם למדו על נכות, הם לא אמרו כלום - אני זוכר רק פעם אחת, כאשר הבוס צעק עלי בגלל זה.
בשנה שלאחר מכן נכנסתי למחלקת התקציב והמשיך לעבוד בחנות הבגדים של החברים שלי. הם מכרו דברים על ידי מעצבים רוסים, והבנתי שאני גם רוצה לתפור בגדים - אחר כך אני השיקה מותג משלי של בגדים ואביזרים, סך קריוק. להיות מעורבים בפיתוח שלה, כל יום אני משוכנע שאני יכול לעשות הכל. המוטו של טוטאל קריוק הוא "ימין אחד"; זו הסיסמה שהודפסנו על שרוול ימין של חולצות. קונים לעתים קרובות שואלים אותנו על המשמעות שלה, ואנחנו תמיד לספר להם את הסיפור שלי. אני לא רוצה לקרוא לעצמי מיוחד, אבל אם הדוגמה שלי יכולה להניע מישהו, זה הדבר הכי חשוב שאני יכול לתת לאנשים.
אין לי קשיים בעבודה שלי. אני לא יכולה לנגן בגיטרה, אני לא יכולה לקשור את עצמי בזוג, אבל אני יכולה לצייר, לנסוע עם תיבת הילוכים ידנית, לשחות, לתפור בגדים, לעבוד ליד המחשב, לבשל - באופן כללי, לעשות כמעט כל מה שאחרים עושים. אין לי יד אחת, אבל יש לי הרבה שאיפות. הודות לשנה שלאחר כיתה י"א, הצלחתי להבין מה אני באמת צריך.
אני לא יכול להגיד שנפטרתי מכל הקומפלקסים, אבל אני עובד על זה כל יום. עם הדוגמה שלי, אני רוצה להראות כי שום דבר לא יכול למנוע ממך להיות מאושר ולעשות משהו שבאמת מביא הנאה. פיתוח המותג שלי וסיפור אנשים על עצמי, אני משוכנע כי יש עדיין להגיב על אלה שונים מהם, כראוי, עם כבוד והבנה. לכן, אני קורא לכולם להיות חמודים זה לזה ולזכור שאנשים שאמורים להיות קרובים יאהבו אותך בכל הנסיבות.
תמונות: דמיטרי
