"נראה לי שאני בגיהינום": איך אני חי עם אנדומטריוזיס
השכבה הפנימית של הרחם נקראת אנדומטריום. - זה אותו כי ביצה מחוברת לאחר ההפריה, וזה מתעדכן פעם בחודש במהלך הווסת. לפעמים תאים ריריתיים מתחילים להתנהג בצורה לא נכונה ולתפוס שטחים חדשים שבהם אין להם מקום. הם יכולים לאחד בכל מקום - כדי ליצור חסימה של החצוצרות, לצבור סביב כמה כלי חלל הבטן או, למשל, כדי לאחד את בלוטת דמעות; בכל מקום שבו הם נמצאים, הם ממשיכים להתנהג כאילו הם עדיין ברחם, והם יתחדשו פעם בחודש, כלומר הם יירדמו. לפעמים תאים אלה גדלים בתוך שכבת השריר של הרחם - זה נקרא adenomyosis. בתוך רקמת השריר מתעוררת כמוסה מוזרה עם תאי רירית הרחם, אשר בשלב מסוים מתחילה לדמם. בתוך השריר יש חלל עם דם, שממנו אין יציאה, ובמוקדם או במאוחר מתחיל התהליך הדלקתי.
למה זה קורה, אף אחד לא יודע: יש בדיקות לנטייה גנטית, אבל כל הנשים החיים חיים פעילים בערים הגדולות נמצאים בסיכון. אנדומטריוזיס יכולה להיקרא מחלה נפוצה: על פי מידע מסוים, כל אישה עשרונית יש את זה; משמעות הדבר היא שאם גינקולוג לוקח עשרה חולים ביום, הוא עלול להתמודד עם מחלה זו מדי יום. עם זאת, לא תמיד ניתן לבצע אבחנה מיידית - לפעמים היא קדמה שנים של טיפול במחלות לא קיימות ואפילו ניתוח. קטיה דולינינה סיפרה איך היא חיה עם אנדומטריוזיס ועל אילו קשיים היא צריכה לעבור.
אני בן עשרים וחמש, אני מעצב אופנה בחינוך הראשון שלי, ועכשיו אני בוגר מן השופטים על ביקורת ותיאוריה של הקולנוע. לפני כחמש שנים, פתחתי עם הבחור שלי מותג של בגדים, אבל גם את העסק ואת היחסים נעלמו. עכשיו אני כותב את הדוקטורט על הקולנוע האיראני, אני מלמד הרבה (אני מורה פרטי לציור ולציור) ועד כה אין לי תוכניות להגנה נוספת. כשהייתי נער, הלכתי לבית החולים כמה פעמים עם כאבי בטן, אבל אני שוחרר כמה ימים מאוחר יותר, ללא כל הסבר. ככל שגדלתי, כך זה קרה לעתים קרובות יותר. פעם כמה חודשים יכולתי להתעורר מתוך כאב עמום, לקום, לקחת כדור וללכת לישון. מסיבה כלשהי, במהלך היום שכחתי את זה, עד שהכאבים הפכו קבועים והחלו ללכוד את שעות היום, לא התייעצתי עם רופא. הגעתי אל הגניקולוג עם בעיה זו בגיל תשע-עשרה - ורק חמש שנים לאחר מכן קיבלתי פיסת נייר שחיכתה לי זמן רב עם האבחנה האמיתית שלי.
הגינקולוג הראשון אמר שיש לי שרירנים ברחם, אפילו שניים - אבל המיאומה לא יכולה להזיק. הרופא הוסיף כי עבור אישה כדי לסבול את הכאב הוא נורמלי, מומלץ לשתות קצת עשב כמו "מברשת אדומה". לא שתיתי את העשבים, אבל המשכתי לסבול את הכאב. לאחר כמה חודשים עשיתי אולטרסאונד, כל אוזיסט אמר שזה נראה מוזר מאוד, ונראה ממש כמו כמוסה עם נוזל בתוך הרחם, אבל זה לא יכול להיות - למעשה, זה היה כמוסה עם נוזל בתוך השריר . הכאב גבר, שתיתי יותר ויותר משככי כאבים. בשלב מסוים תפסתי את עצמי על העובדה שאם אני עוזב את הבית ללא כדורים, אני מתחיל להיכנס לפאניקה - ואני דווקא רץ לבית המרקחת. בזכרונות שלי מאותו זמן, הכאב הוא קבוע. יכולתי לשבת בפגישה עם חברים, כמה ציורים או קורסים באנגלית ורק להתנודד מצד לצד, מנסה לשמור על מראה נאות. עניתי לאט, לא יכולתי להתרכז בשום דבר ולא הבנתי מה לעשות - כי הרופא אמר שהכול בסדר איתי.
הרופא הוסיף כי עבור אישה כדי לסבול את הכאב הוא נורמלי, מומלץ לשתות איזה סוג של עשב כמו "מברשת אדומה"
במקביל, התחלתי להיתקל בבעיות עם המערכת החיסונית: בתוך שישה חודשים היו יותר מעשרה פרקים של הידראדיטיס (דלקת בבלוטות הזיעה בבית השחי), שכל אחת מהן הסתיימה בניתוח וסדרה של תחבושות כואבות. קיבלתי אלרגיות לאיזה טלאים ועקבות עקבות כמו כוויות. כשהבטן שלי לא כואבת, בתי השחי נחתכו, ולהיפך. לכך נוספה טמפרטורה קבועה ואנטיביוטיקה. המנתחים התבדחו שאני צריכה לרחוץ באלכוהול ולשנות את התער, ונראה לי שאני בגיהינום. בכל פעם, כשהבנתי שזה מתחיל שוב, פשוט בכיתי. החיסוני, שבסופו של דבר הגעתי אליו, התרשמתי כל כך מההיסטוריה הרפואית וממראה מותש שלי, שהקמתי קורס אימונומודולציה ללא בדיקות - אחרי זה הקרב עם הדלקת הסתיים. בעיות החיסון חזרו לאחר מכן, ולקחתי עוד שניים או שלושה קורסים כאלה. בעיות אלה הן תוצאה של Adenomyosis: תהליך דלקתי כרונית בתוך הגוף גורם למערכת החיסונית לעבוד עבור ללבוש.
הורי לא התעמקו במיוחד בסיפור הזה, הם אמרו ללכת לרופא אם משהו כואב - ואם הרופא אמר שהכל בסדר, אז זה. בקיץ אחרי השנה הרביעית הבטחתי להורים שלי לנסוע במכונית לסבתא שלי, וזה יומיים מסנט פטרבורג. לפני הנסיעה, הם רק ידעו על הכאב מהדיבורים שלי בפורמט "היה לי כאב בטן שוב" - וזו היתה הפעם הראשונה שהם ראו אותי דוהה, מכוסה זיעה קרה, בוכה בשקט לזרוק גלולות. רק אחרי זה, המשפחה שלי התחילה להתייחס ברצינות לבעיה. כשחזרנו הלכתי לרופאים, שיעצו להורי, ומשם הלכתי למנתח שלי. כאשר הלכתי למבצע, היו לי שלושה או ארבעה אבחנות הדדיות זו מזו של מומחים שונים. הרופא אמר שזה לא משנה מה היה שם - היית צריך להסיר אותו.
בגיל 21 היה לי הניתוח הראשון, וזה היה אחד הרגעים המאושרים בחיי. התחלתי לקחת הורמונים קלים, חיים חדשים החלו בלי כאב. הובלתי אורח חיים פעיל, שלושה אימונים בשבוע, קורסי אנגלית, ולאחר מכן נוספו לי קורסים עסקיים ללימודים ועבדו כמורה. אחרי כמה חודשים, הבטן החלה למשוך שוב. בבדיקה שגרתית קרא האוזיסטיק אחד מאבחנות אלה שניתנו לי קודם לכן, והבנתי שהכול חזר. שבוע או שבועיים לאחר מכן הופעלתי שוב. התבדחתי שזו הזדמנות ייחודית לשקם את עצמי עבור החבר שלי וחברים שלא הגיעו לבית החולים בפעם הראשונה. לאחר שתי הפעולות, ההיסטולוגים שבחנו את דגימות הרקמה במיקרוסקופ כתבו שיש לי ליומיומה (גידול שפיר), ולא היתה מילה על אנדומטריוזיס. אף על פי כן, הרופא שפעל עלי רשם תרופה לטיפול באנדומטריוזיס - הרי היא ראתה במו עיניה את מה שהיה בתוכי.
על תרופה זו, הכל היה טוב - אלא שזה חזק מאוד עם חבורה של תופעות לוואי, וזה בדרך כלל prescribed במשך מספר חודשים. למעשה, הוא מציג את הגוף לתוך גיל המעבר מלאכותית. שתיתי את התרופה במשך שנה והייתי בסדר, אבל בגלל הסיכונים הכרוכים בה, אמרו לי לבטל אותה. חודש לאחר מכן הבנתי שמשהו השתנה בתוכי, הלכתי לאולטראסאונד וראיתי צמתים חדשים על המסך. זה היה כמה חודשים לפני הגמר אוסף הגנה. כמעט חודש שכבתי בבית ובכיתי. אני לא זוכר מה הוצאתי אז מהמדינה הזאת, אני זוכר שקראתי את הספר "דיכאון מבוטל" והכרחתי את עצמי לעזוב את הבית. נראה שהעולם סגור, אין מה לנשום. ואז נשבר לי משהו בראש, והסתכלתי על המצב מהצד. אחר כך נפרדנו עם בחור צעיר, הפסקתי לבכות והייתי מסוגלת לקבל אוסף ולקבל תעודה.
עבדתי הרבה, עשיתי איזה ירי, הלכתי לקורסים גרמניים, ובכלל לא הייתי עד לרופאים. הבטן שלי התחילה לכאוב שוב, זרקתי גלולות, וערב אחד, כשהייתי לבד בבית, הכאב שטף אותי פתאום, הרגליים שלי פינו את מקומן, ואני פשוט גילגלתי את הקיר במסדרון. אביו של קומרוב הגיע מהר יותר מהאמבולנס. התקשרתי לרופאים בשמונה, לקחתי אותי רק באחת-עשרה, ואמרתי שכנראה היתה זו דלקת התוספתן. בחצות הייתי במכון הרפואי הראשון, שבו הכל יפה, כמו בסדרת הטלוויזיה האמריקאית על רופאים. הוצבתי על אלונקה ונלקחתי להצלה. אבל זה מזל רע - הם הבינו עד מהרה שזה גינקולוגיה, לא דלקת התוספתן, ואת האגף הגינקולוגית היה תיקון. בסוף חיכיתי בחדר המיון כדי ללכת לבית חולים אחר. הרדמה לא הורשה לשמור את התמונה של הסימפטומים של הרופאים הבאים. דפקתי, שיני נקישות, ובפעם הראשונה בחיי צעקתי מכאב. בסופו של דבר, כשסוף סוף הגעתי לבית החולים, טופלתי באנטיביוטיקה, והסרתי "דלקת של הנספחים".
בינואר, נשלחתי למנתח חדש במוסקבה, ואמר כי המאורות הבהירים ביותר צריכים לטפל במקרים מורכבים כאלה. כמה פעמים הלכתי לשם לקבל, קיבלתי מכסת פדרלית למבצע ובאפריל היה עלי להמתין לו. הם שלחו לי את כל המסמכים וקבעו את תאריך האשפוז, כמה ימים לפני שיצאתי, התקשרתי לעוזר המנתח והוא הבהיר את הפרטים. הגעתי לשם עם רכבת לילה עם כל הדברים, וכשנכנסתי למשרדו של הרופא בבוקר, היא אמרה שהיא יוצאת לחופשה ממחר, ואז היא התחילה לעבוד בבית חולים אחר. אנקדוטה לקאנט: מתח, פתאום הפך לשום דבר. היא לא הבינה מה הבעיה. העוזרת שלה אמרה ביישנות שבאתי מעיר אחרת, והיא השיבה שזה לא עניין גדול, "היא היתה באה שוב". התייפחתי במסדרון, לא הבנתי איך להגיב על זה. הלכתי לפושקין, הסתכלתי על קראנאצ'וב וחזרתי הביתה. הבנתי שלא משנה כמה קריר ומפורסם זה הרופא, לא הייתי שוכבת על שולחן הניתוחים שלה - לא סמכתי עליה יותר.
הרופא לא הבין מה הבעיה. העוזרת שלה אמרה ביישנות שבאתי מעיר אחרת, והיא השיבה שזה לא עניין גדול ", היא היתה באה שוב"
אספתי אומץ, הלכתי לרופא שביצע את שתי הפעולות הראשונות בשבילי. ביוני 2016 ניתנה לי פעילות שלישית, שבמהלכה התברר כי בתוך חודש של נדודים שלי דרך בתי חולים עם דלקת של נספחים, אותם נספחים נעלם. אף אחד לא יגיד בדיוק מה קרה אז, אבל כנראה זה היה פיתול של החצוצרות, ואיבדתי את השחלה הימנית שלי. הניתוח היה המיוחל, והכול היה בסדר, אבל בבית החולים ההוא, שהיה מסומן, שוב נתנו לי מסקנה היסטולוגית על ליומיומה - ולא היה משנה אם זה לא יחייב את הרופאים לרשום תרופות. לא היתה לי הזכות לרשום רשמית את התרופה היחידה שעזרה. אחר כך לקחתי את הכוס והלכתי למעבדה של המרכז האונקולוגי. שבוע לאחר מכן החזקתי פיסת נייר שעליה נכתב "צומת אדנומיוזיס". אני לא בטוח שאנשי המעבדה הבינו למה אני כל כך צוהל.
בכל ההיסטוריה של המחלה שלי, הטיפול כלל שלושה ניתוחים לפרוסקופיים וארבעה גרסאות של תרופות הורמונליות - לא ראיתי את הניסיונות של הרופא הראשון לרשום לי עשבי תיבול ולשלוח את הכאב לפסיכואנליטיקאי. עכשיו אני שותה גלולות כל יום במשך יותר משנתיים: התרופה ההורמונלית העיקרית, בנוסף על אחרים למניעת פקקת. בעבר, נראה כי שתיית גלולות כל יום באותו זמן היה קשה, עכשיו התרגלתי לזה. כמה פעמים שכחתי והחמצתי כמה ימים - אבל התזכורת היתה כאב חמור, מלווה בדימום. אני צריך לעשות אולטרסאונד באופן קבוע ולתרום דם כדי לבדוק את הקרישה ואת הפרמטרים הכבד. לפעמים אני עושה את זה בלי לבקר אצל הרופא, כי אני כבר יודעת מה לחפש, ואני הולכת לרופא רק במקרה של סטיות. אתה לא יכול ללכת למרחצאות, לסאונות, לסולריום וכדומה. לא ממליצים על שיזוף בכלל לרכוב על אופניים. בתיאוריה, כמו בכל סם אחר, אני לא יכולה לשתות אלכוהול - זו ההגבלה היחידה שעליה אני עוצמת את העיניים.
גם כאשר אובחנתי עם האבחנה הראשונה, המיאומה של הרחם, אני חוויתי את זה מאוד. היתה לי תחושת נחיתות מפלצתית, הרגשתי שבורה. זה העלה את החומה ביני לבין חברי, כי אף אחד לא היה מוכן לדבר על זה איתי. גם ההורים לא התייחסו לחדשות כאל משהו שאפשר לדבר עליו. אתה לא גוסס? אז הכל בסדר. וכאשר החל המצב להתחמם, לא היה זמן לדיון. לפעמים רציתי שתהיה לי מחלה "אמיתית", משהו מסכן חיים, שבו אוכל להילחם ולנצח או להפסיד. כי המוות אינו מביך כמו סבל ללא סוף.
כבר בהתחלה חלקתי את הבעיות שלי עם המורה באקדמיה, אז היא מאוד תמכה בי. ואז שמעתי אותה מספרת את הסיפור שלי למורה אחר שלנו, שבגדה בו שאני פשוט יושבת על כדורים ומפטרת את הכאב שלי. בדרך כלל שמעתי לעתים קרובות שלא נראה לי חולה וחשבתי על הכל - ולפעמים עניתי שאני פשוט יכולה לצייר טוב. "אם לא תמצא שותף מיני לעצמך ולא תיכנס להריון בששת החודשים הקרובים, תישאר נכה", הוא ביטוי, שאחריו בכיתי בפעם הראשונה במשרדו של הרופא שלי. כאשר הוא השתחרר מבית חולים אחד, כשנשאל אם הוא יכול לשחק ספורט, הגינקולוג אמר: "לך למכון כושר, אולי אתה יכול למצוא שם גבר".
כאשר אותו דבר חוזר על עצמו שוב ושוב ונראה כי הכאב לא ייגמר, ואז הידיים טיפות. היו כמה תקופות שבהן הכוחות לא היו כלל, והאנשים מסביב לא הבינו את הדיכאון שלי. זה היה מפחיד כשלא היה שום דבר מלבד אי הבנה למה זה קורה לי. אחרי חודש בבתי חולים הייתי כל כך נואש שהייתי מוכן לעזוב את הרפואה המסורתית וללכת לכל מרפא, מגדת עתידות, הומיאופת, אבל הלכתי לפסיכותרפיסטית. בנוסף לכך, עבודתי וקורסים גרמניים עזרו לשרוד את המתרחש; שעה וחצי עד שעתיים עם אנשים אחרים היא דרך טובה להתנתק מן החיים שלך ואת הבעיות, לצלול לתוך עולם אחר. זהו אתחול אמיתי. אני אדם מאושר בהקשר זה: היה לי מזל גדול עם התלמידים והצלחתם מעניקה לי כוח. אני שמח עליהם, כמו לעצמי, כשהם הולכים לאן שהם אוהבים, זוכים בתחרויות או משתתפים בתערוכות.
יש לי סיפור כה ארוך ומוזר שאני רוצה להביא למשהו, אבל רק אין בו מוסר. אני לא יכול לתת ייעוץ אוניברסלי. בכל מקום יכול להיות רופא שיוצא לחופשה ביום הניתוח שלך. מן הסתם, הייתי רוצה שהנערות יהיו קשובות יותר לבריאותן ולא יפעילו את המצב. להאמין לרגשותיהם יותר מאשר במילים הסובלות מכאב - זו הנקבה הנשית. לא לפחד לשנות את הרופא, אם משהו נראה חשוד או שאתה פשוט לא להסביר. כדי לתמוך אחד את השני ולא לפחד לדבר על מה הדאגות, היו מסוגלים להיות קרובים לאלה שיש להם זמנים קשים.