יש לי חצי פרצוף משותק ואני לומד לחייך שוב
יוני 2003 יום שבת שבע בבוקר. השמש המוקדמת זורחת מבעד לחלון. לאחרונה התעוררתי וניסיתי לצחצח שיניים. הליך בוקר רגיל, אבל משהו לא כרגיל. אני לא מבינה מה העניין, מים זורמים מהפה שלי, זורמים על צווארי. אני מביט למעלה ואיני מזהה את עצמי - במראה יש מסכה מעוותת של מישהו. הצד השמאלי של הפנים עדיין תלוי, לא מגיב למאמצי. אני לא יכול לסחוט שפתיים, להרים גבה, פינת הפה מסתכלת למטה. ניסיונות עוויתיים להחיות את השרירים, אבל שום תגובה - חצי מהפנים שלי נראה חסר חיים. מוזר, אבל אני נשאר רגוע יחסית - נראה לי שזה מין אי הבנה, כי לא פגעתי בשום דבר, רק אתמול בלילה הייתי בריא לגמרי. בקרוב הכל יעבור, אתה רק צריך להירגע וללכת לרופא.
העובדה שהמחלה שלי בספרות האנגלית נקראת "שיתוק בל", למדתי את עצמי כמה שנים מאוחר יותר מויקיפדיה. ברוסיה, המונחים "נויריטיס של עצב הפנים" ו "paresis של עצב הפנים" נפוצים יותר. הסיבות שעליהן הוא מתפתח עדיין אינן ידועות. סוכרת מוזכרת כגורם סיכון, ומספר מחברים לקשר את המחלה עם וירוס אפשטיין-בר. אבל אתה יכול פשוט, בלי שום נטייה, פעם להירדם לאדם בריא, אבל להתעורר עם פרצוף קבוע. זה קורה בממוצע עם ארבעה אנשים מתוך עשרת אלפים, כך הוא האמין כי paresis של עצב הפנים היא מחלה נפוצה. עובדה מעניינת: אם כי היא פוגעת בגברים ובנשים באותה מידה, לנשים בהריון יש סיכוי של פי שלושה להתמודד עם שיתוק בל. יש גרסה כי זה יכול להיות בגלל בצקת רקמה, אשר במהלך ההריון הוא לא נדיר.
קיץ שבת בבוקר במרפאת העיר נטוש. לאחר שהחמצתי את המטופל עם כאבי בטן הכליות, אני נכנס למרפאה של המטפל ומתיישב על הכיסא המכוסה שמן. "מה קרה?" - למרות רופאי גיל העמידה שואל אותי בגלימה לבנה על כתפיו. כשהסתכלתי למעלה, הרופא תקוע בבטן הענקית שלי - בתוך חודש אני צריכה ללדת. אני בת 22, אני לומדת במכון בשנה החמישית, אני מתכננת לחיות באושר ועושר, ללדת בת ולעולם לא לחלות. "שרירי המחצית השמאלית של הפנים שלי לא זזים", אני אומר בקושי, מנסה להסתגל לתנאים חדשים. הקול נשמע מוזר. קשה לדבר. "למה לקחת את זה?" - אני מתחיל להרגיש את היחס המתנשא המוכר כלפי אישה בהריון: דאגות לגבי הילד, לא עובד, וכך גם לרופאים. "אני לא יכולה לחייך, "אני עונה. "העיקר לא לדאוג", אומר המטפל בקול מרגיע, "הפוך את שורש הבורדוק, סוחט אותו היטב ועושה דחיסות פעמיים ביום". אני מנסה לומר משהו בתגובה, אני לא טוב בזה, ואז העיניים של הרופא מתוחות פתאום: "אלוהים, כן, יש לך אותו ... בדחיפות לנוירולוג - שמור על ההפניה!"
אני יורד לתחנת הרכבת התחתית - נוירולוג עובד בשבת רק במרפאה אחת לכל הרובע, ועדיין אני חייב להגיע אליו. הנסיעה ברכבת התחתית הרגילה עכשיו נראה פשוט. צליל רכבת מתקרב הוא בלתי נסבל, מכאיב, חזק, אתה צריך להקיף את האוזן השמאלית שלך עם היד. בנוסף לשרירי הפנים, השיתוק של בל משפיע גם על האוזן: רגישות יתר לקולות, היפראקסיה, מתפתחת. זה קורה כי עצב הפנים "מזין" את האוזן התיכונה. גם לעתים קרובות להיעלם הטעם.
נוירולוג אפור-שיער נחמד אלי, אבל מבולבל. הוא לא יודע איך לטפל בנשים הרות. "אתה לא יכול לעשות שום דבר, "הוא אומר לאט, נותן לעצמו זמן לחשוב: "אתה יודע מה, אנחנו נעשה דיקור סיני, ואתה עדיין תלך לטיפול מגנטי כל יום." "לא," אמרתי. הוא אדיב אלי, מחטט במחטים בזווית פי, הוא כמעט בוכה וקורא לי "בולע החרב שלי". "מתי תולדת? "הוא שואל, "הדבר החשוב ביותר כרגע הוא לא לפגוע בעיקרון, אתה מבין למה אני מתכוונת?" שאל. אני שוכב על שולחן העיסוי, המחטים בולטות מתוך הפנים שלי, ואני, כמובן, מבין שכל הטיפולים שהוזמנו לי אינם שונים מבחינת האפקט הטיפולי האפשרי מפלסבו.
בדרך הביתה אני זוכרת שלא אכלתי ארוחת בוקר, ואני קונה לעצמי בר של מוזלי. אני הולך לתחנת הרכבת התחתית ומנסה ללעוס מסה חסרת טעם, דביקה. שום דבר לא קורה. אני מבין שאכילת מזון בלי להרגיש טעם כמעט בלתי אפשרית.
בתי מעולם לא ראתה את פני האמיתיים. עד לידתה, השרירים לא התחילו לזוז
בדרך כלל, במקרים של שיתוק בפנים, קורס של זריקות הורמונים סטרואידים, פרדניזון או קורטיקוסטרואידים, הוא prescrib. אם אתה מתחיל טיפול הורמונלי בשלושת הימים הראשונים, את הסיכויים לשחזור מוצלח של הפונקציות של העצב הפנים הפנים. זאת בשל יכולתם לדכא תהליכים דלקתיים. כמובן, הורמונים אינם prescribed לנשים בהריון. היו גם ניסיונות להשתמש בתרופות אנטי ויראליות, אך ניסויים קליניים הראו את חוסר היעילות שלהם. כל שאר האמצעים, כולל עיסוי פיזיותרפיה, למרבה הצער, אין הוכחה יעילות. זה אומר שאולי הם יעזרו איכשהו, אבל אף אחד לא יודע בוודאות.
ברוב המקרים, paresis של עצב הפנים לחלוטין נעלמת מעצמה, אבל יש 20% של אנשים שאין להם התאוששות כלל או אינם שלמים. ככלל, ככל שזה התחיל, כך התוצאה שווה את ההמתנה. אם אין שינוי בתוך שישה חודשים, אז תקווה אבדה. יחד עם זאת, אין כמעט דרכים להשפיע איכשהו על מהלך האירועים - בעצם אתה רק צריך לחכות.
הבת שלי נולדה חודש אחרי אותו בוקר. היא מעולם לא ראתה את פני האמיתיים. כשנולדה, השרירים לא התחילו לזוז. רק חודשים ספורים לאחר מכן החלו בהדרגה תנועות קטנות: יכולתי לחייך קצת. זה לא היה חיוך - אלא רמז לכך. קשה מספיק לא לחייך אל הילד שלך. במצב רגוע חדלו הפנים להיות סימטריים באופן פרובוקטיבי כל כך: זווית השפתיים התרוממה וחזרה לעמדה הקרובה ל"טר-מורבידי ", והפנים חדלו להיראות כה עצובים.
אף על פי כן, לא יכולתי עוד להראות בדיוק את הרגשות שחוויתי. במקום זאת, היו בפנים בלגן שלם של תנועות, כאילו מתוך ערימה ענקית של חוטי עצב, מישהו הוציא את אלה אקראיים ושינה אותם במקומות. רציתי לחייך, אבל מלבד החיוך עצמתי גם את העיניים, ובאוזן השמאלית נשמע צלצול. ניסיתי ללעוס, ודמעות זלגו מעיני. פוזל - שפתיים מעוותות בעווית הכאב. השרירים לא זזו לא מרצון, אבל לא ממש כמו שרציתי.
אם התאוששות מלאה לא מתרחשת באופן ספונטני בתוך שבועיים עד שלושה שבועות, אז השרירים בהדרגה "שוכחים" איך לזוז כמו שצריך, להחליש. ישנן תנועות ידידותיות לסינקינזיס: העצבים מתחילים לסבול לא רק את השרירים שצריכים, אלא גם את "הזר" שמבצעים תפקודים שונים לחלוטין. ישנם מספר תנאים פתולוגיים, אשר לעתים קרובות יש שמות יפים: "תסמונת תנין" מתבטאת כאשר דמעות זורמות מן העיניים בעת אכילה, "תסמונת ריסים" - את האפשרות של סגירת העיניים.
הבת שלי בת שנה, ואנחנו נח בחצי האי קרים, גרנו באוהלים ליד קוקטבל. פעם הלכנו לאורך הסוללה, ושמש הקיץ זרחה בעיני, והבת שלי ישבה מאחורי גבה בתרמיל מיוחד ופטפטה ברגליה. איזו אישה לבבית שחלפה על פניה נראתה כאילו שמה לי עיניים שזורקות מן השמש הבהירה: "את בוכה י מה קרה לך? "שאלתי. "תודה, אני בסדר, אני לא בוכה" - ניסיתי לחייך, ולבסוף להפגין ספקות. אבל פניה נעשו מטרידים עוד יותר: "בת, מה קרה?" בקושי הצלחתי לשכנע את עוברי האורח שהכול בסדר איתי, וזה לא מפתיע - במקום חיוך על הפנים, הבעה של כאב ומעין חיוך מרושע, ודמעות זולגות יותר ויותר. כמה מקרים כאלה - ואיכשהו באופן אינסטינקטיבי אתה מתחיל להימנע תקשורת, סגירת עצמך עמוק יותר ויותר.
הבעת הפנים היא חלק עצום של תקשורת בינאישית. הפנים משקפות את הרגשות שלנו, ואם זה עושה את זה לא נכון, אז הרגשות המקוריים עצמם מעוותים על ידי לולאת משוב. במילים אחרות, אם אתה לא יכול לחייך, אז זה הופך להיות קשה לך להרגיש שמחה. המעגל הקסמים. אי שביעות רצון עם עצמך גדל והוא יכול להוביל לדיכאון. אז באופן כללי, בעיה פיזית קטנה יכולה להתפתח למחלה קשה וקשה לטיפול.
עם הזמן, במודע התחלתי להגביל את הביטוי של הרגשות שלי - עדיין לא יכולתי להציג את מה שאני מרגישה. זה היה הרגל שלי להסתובב עד המצלמה של המצלמה: כאשר שני פרצופים לא ניתן לראות בו זמנית, את האסימטריה הוא לא כל כך מורגש. התרגלתי להשתמש בקוסמטיקה קצת: לא רציתי למשוך יותר מדי תשומת לב לתכונות שלי. התרגלתי לא לחייך כשהסתכלתי עלי (אני יודע שהחיוך שלי לא נראה כמו שאני רוצה) ומכסה באופן אוטומטי חלק מהפנים עם היד שלי אם אני עושה את זה. אנשים שלא מכירים אותי אישית ורואים רק בתצלומים שואלים אותי למה אני כל כך רציני. ובכן, אני רק לנהל קל מאוד לרסק למחצה. כן, כמו מונה ליזה. אגב, על פי אחת הגירסאות, המודל, שהציב לאונרדו דה וינצ'י, היה בעל פרזיס של עצב הפנים - ומכאן ביטוי המסתורין על פניה.
עם הזמן, במודע התחלתי להגביל את הביטוי של הרגשות שלי - עדיין לא יכולתי להציג את מה שאני מרגישה.
הצלתו של אדם טובע היא עבודתו של האיש הטובע עצמו. ואז, ב -2003, אף אחד לא אמר לי שיש דרכים להפחית את חומרת הא-סימטריה, לפצות על תנועות מיותרות. אף אחד לא יציע לך טיפול כזה במרפאות המדינה - הוא האמין כי זה מותרות, המאבק נגד פגמים קוסמטיים. אחת השיטות האלה היא זריקות בוטוקס על פי דפוס מורכב. בוטוקס יש היסטוריה מדהימה, הוא הגיע לקוסמטיקה מ נוירולוגיה. התרופה מחלישה או חוסמת את תנועת ה"אקסטרה ", והבעות הפנים בחולה עם פרזיס של עצב הפנים הופכות לסימטריות יותר. יש מעט מאוד נוירולוגים אשר בקיאים בטכניקה זו, אבל הם בהחלט קיימים במוסקבה. ההשפעה של מהלך אחד של הזרקה נמשכת כשישה חודשים. כדי לשמור על מצב זה, יש לחזור על הקורסים באופן קבוע. לפני כמה שנים ניסיתי בוטוקס על עצמי. אנשים מסביב אומרים כי ההשפעה היתה בולטת, אבל המחיר עצר אותי בשימוש קבוע. החלטתי לחפש שיטות אחרות.
תקווה נוספת היא שיקום עצבי. על פי הדעה הרווחת, הסינקינזיה היא לנצח, ואם הם כבר נוצרו, אי אפשר להיפטר מהם. אבל כמה מומחים מאמינים כי הקשר הפתולוגי הוקמה בין עצבים ושרירים אינם בלתי הפיכים וניתן לתכנת מחדש. הם רואים synkinesis כהרגלים רעים, כמו הליכה לא סדירה או יושב במצב לא אחיד. אתה לא יכול פשוט לבטל את זה, אבל אתה יכול retrain. התהליך הוא ארוך, לוקח שנים דורש הרבה עבודה של המטופל. למרבה הצער, יש מעט מאוד מרפאות שבו שיקום כזה מבוצע בעולם.
אני כבר מזמן התרגלו למצב שלי ואפילו לראות כמה יתרונות בו. לדוגמה, אין לי קמטים על המצח, כי אני פיזית לא יכול להרים את הגבות שלי. הזרקות קוסמטיים של בוטוקס בהחלט לא יגיע שימושי בשבילי - אפשר לומר שיש לי בוטוקס בחינם לכל החיים. אתה יכול לצלם תמונות מכל הצדדים השונים, ואת הפרצופים בתמונות אלה יהיה שונה. אצל אנשים בריאים, פנים הם גם אסימטריים, אבל זה לא כל כך בולט. אבל בכל זאת אני מתכנן להשתתף בשיעורי תכנות מחדש של נוירוסקולרים ועכשיו אני מחפש רופא ומרפאה שתקבל אותי. אני רוצה ללמוד שוב לא לפחד מחיוך רחב.
תמונות: ארכיון אישי
