אזור אפור: איך אני חי עם לימפומה
"הראש שלי כואב, זה בטח סרטן המוח!" - יש סוג של אנשים אשר מחפשים רק אונקולוגיה. קרצינופוביה היא הנגע של זמננו. אנו רואים יותר ויותר תמונות מפחידות עם אנשים קירחים, רזים, עמלות על סכומי טיפול מדהימים, אנשים מפורסמים שמתו מסרטן. כל זה מחדיר את הרעיון כי המחלה היא איפשהו בקרבת מקום והוא יכול להופיע לכל אחד בכל עת. הייתי אדם שמאבחן סרטן ריאה בשיעול וסרטן המעי באמצעות כאבי בטן. אז זה היה עד שחליתי.
אני מוביל את מרכז השפה האנגלית "התעוררות", שם אני גם מלמד. פתחתי אותו כדי לשלב את מה שאני אוהב: שפות, נסיעות - כך שאנחנו והתלמידים שלנו יוצאים לטיולים בתקציב ברחבי העולם, מדברים רק אנגלית. באחרונה של הנסיעות האלה, הפניתי את תשומת הלב לירי הכואב בעצמות האגן. היינו אז בפריז, הכל היה צריך להיות מושלם: צרפת, מזג אוויר נהדר, סטודנטים אהובים ועבודה. אבל לא, אבחנתי סרקומה בעצמי, והודעתי על כך לחבר שלי ולתלמיד במשרה חלקית. הוא אמר שזה היפוכונדריה. זה כאב לי מאוד: האם הוא באמת חושב שהמחלה לא יכולה לגעת בי או בו? עניתי כי אצל אנשים רבים המחלה מאובחנת בשלבים המאוחרים יותר, הם חיים עם המחלה, לא יודעים על זה ומתעלמים מהסימפטומים. האירוניה היא שאני עצמי הייתי אדם כזה. לא, לא היה לי סרקומה. אבל היתה לימפומה תוקפנית ונדירה מאוד.
לימפומה היא סרטן של תאי מערכת הלימפה. ישנן שתי קבוצות גדולות של לימפומות: הודג'קינס ולא הודג'קינס. בסרטן הלימפומה של הודג'קין עולה גידול מתאי הלימפה - הם יוצרים אשכולות בבלוטות הלימפה, ובלימפומות שאינן הודג'קין, באיברים כגון הטחול, הקיבה, המעיים והריאות. יש לי לימפומה אזור אפור, השלב השלישי, זה נדיר, כי זה מראה סימנים של שתי הקבוצות, כאילו היו שתי לימפומות בבת אחת. זה מסבך את הטיפול.
ערב אחד, אחרי שחזרנו מהטיול עם התלמידים, חשתי תחושת צריבה מתחת לעצם הבריח, שהתפתחה מאוחר יותר לכאב חמור. במשך זמן רב היו לי תסמינים אחרים שלא שמתי לב אליהם: הטמפרטורה היתה נמוכה כל הזמן, הייתי עייפה מאוד, והתעוררתי רטוב בלילה, כאילו נזרקתי מדלי. בהתחלה, גוגל החליטה שאני מת מהתקף לב, ואז נזכרתי כי אנשים במקום שבו הרגשתי כאב היו בלוטות הלימפה. ואז מנוע החיפוש מלא במלים "לימפומה".
אני, כמו רבים, לא היה לי מזל: בהתחלה קיבלתי אבחנה לא נכונה, שבגללה איבדתי הרבה זמן. הלכתי למטפל, שאותו למדתי אצל הרופא היחסי שלי. המטפלת שמעה שאני צמחונית ואמרה כי אני היא "שהביאה את עצמה עם המלפפונים שלה". לכן, הם התייחסו אלי אחרת, עד שהחלטתי לשנות מומחה.
בינתיים, נפיחות הופיע מתחת עצם הבריח שלי, ואני הלכתי רק במקרה יש צילומי רנטגן. הלכתי למרפאה כאדם כמעט בריא, ועזבתי בחשד על אונקולוגיה. הרדיולוג בחן אותי ואמר שעדיף שאעשה בדיקת CT. כולם בתור חיכו כעשרים דקות לתוצאות הטומוגרפיה, אבל הם ביקשו שאבוא בעוד שעה. כעבור שעה, אני, בניגוד לאחרים, התבקשתי ללכת למשרד, והבחורה התחילה לדבר עם ציטוטים מבית הדוקטור: "מסוכן מאוד", "לימפומה", "רץ לאונקולוגיה", "כימותרפיה", "ביופסיה", "PET -CT עם ניגוד. "
המטפל שמע שאני צמחוני ואמרתי שזה אני ש"הבאתי את המלפפונים שלי "
עשרים דקות לפני כן, בזמן שחיכיתי לתוצאות, שתיתי קפה עם חבר, ושוחחנו איך אני אגיב, תגידי לי עכשיו שיש לי סרטן. ועכשיו הם אומרים לי שיש לי משהו דומה מאוד לאונקולוגיה, ואני מחייכת, מהנהנת ומודה בנימוס לנערה. מאוחר יותר הבנתי שאני באמת אסיר תודה לה מאוד: היא התקשרה לחברים וגילתה לרופא ולאן ללכת. אם לא הייתי עוקבת אחר ההמלצות שלה, אבל הלכתי לאורך השביל המוכה של מרפאות וביורוקרטיה, אז היתה לי הזדמנות גדולה לא לחיות כדי לראות את הטיפול. האבחנה שלי אושרה ב -30 בדצמבר 2016, ברכה על הקרובים והשתחררתי הביתה במשך שבועיים. בזמן שהארץ נחה, חיכיתי לפגישה עם כימותרפיסטית וביליתי את כל סוף השבוע של החג בשאלה "משמחת" בראשי: "האם אני בוחן את המראה, או שמא לא מאיימים עלי, האם אנשים אפילו יוצאים מהמיטה כשהם מטפלים בסרטן?"
הבטיחו לי כימותרפיה מאוד אגרסיבית. בדרך כלל "כימיה" הוא טפטפת במשך חמש עד עשר שעות. במקרה שלי, זה אומר הרבה droppers כמעט מאה שעות ברציפות. "תתכונן, "אמרו לי. בהתחלה שמחתי על כך שלרוב החולים באונקולוגיה היה שיער - אבל לא: לא היה לי הכימותרפיה האדומה, הכי רעילה, שאבא שלי רדף אחרי עם מכונת תספורת במשך שלושה שבועות עד שהשיער עזב אותי. בגלל התוקפנות של הגידול, היה לי סיבוך בצוואר - דרך הצוואר הוזרקתי עם קטטר בדיוק לאטריום הנכון. ההליך הוא לא הכי נעים, והתוצאה נראית כמו זה לא צריך תחפושת ליל כל הקדושים. לאחר מכן הצנתרים הונחו מתחת לעצם הבריח.
בין תופעות הלוואי של אחת התרופות שלי, הראשון ברשימה היה תוצאה קטלנית במהלך הממשל. לכן, ביליתי את היום הראשון בבית החולים במשך שבע שעות מחכה למוות שלי, עד שרציתי ללכת לשירותים. ואז חשבתי שאולי אנשים מגזימים את הזוועות של טיפול בסרטן. אני נשאלת לעתים קרובות מדוע אני מטופל ברוסיה. התשובה היא פשוטה: כי כאן אני מטופל באותה הדרך שהייתי עושה בכל מקום בעולם. התייעצתי עם המטולוג נפלא מגרמניה, היא אישרה זאת. ההבדל היחיד הוא שאני מקבל בעיקר סמים מתוצרת רוסיה. כפי שאתה יכול לראות, הכל בסדר איתי.
דבר נוסף - שאלת האבחון. הצלחתי לראות הרבה בעצמי ובמהלך הטיפול שמעתי המון סיפורים איומים. מסקנות נולדו כמה. ראשית, עליך להיות בעל קשר עם רופאים טובים, או שאתה חייב להיות בר מזל. היה לי מזל, אני אסיר תודה לאלה שאמרו לי לאן לפנות ומה לעשות. עכשיו אני מנסה לעזור. אני באמת מכבד את העבודה של הרופאים, אבל, למרבה הצער, כאשר בעולם התרבותי, אונקולוגיה נשללת מלכתחילה, במוסדות הרפואיים שלנו הוא נזכר לעתים קרובות סוף סוף. וכל כך הרבה זמן אדם לא יכול להיות. אתה מוזמן לשאול את הרופאים ישירות מה מטריד אותך.
נקודה נוספת שהתבררה כחשובה ביותר במקרה שלי: המחלה התקדמה במהירות רבה. הנערה שביצעה את הטומוגרפיה המחושבת, הציעה לי רופא במרכז האונקולוגי בעיר - שם עברתי לבדיקה למחצה. שבוע לאחר מכן אובחנתי, ועד מהרה כבר קיבלתי כימותרפיה בחינם. רוסיה היא מדינה של ביורוקרטיה, וראיתי עדויות עצובות לכך. אלה שלא ידעו לאן ללכת, או שאין להם יכולת כלכלית לקבל אבחנה תמורת תשלום, רצו מבית החולים לבית החולים, אספו ניירות, עד שהמדינה נעשתה ביקורתית.
יחידה זו היא מאוד מגניב וקשה. אני מכירה אשה שחלתה בחזרה בינואר. פגשתי אותה רק כשהלכה לכימותרפיה הראשונה, כשלא היתה מסוגלת אפילו לאכול, באמצע אפריל. זה קרה רק משום שהיא עצמה פנתה למרכז הסרטן הזה - לפני כן בשתיים האחרות היא שמעה רק "אנחנו נתקשר אליך בחזרה." אז לפעמים עדיף לשלם על האבחנה - למען המהירות. במקרה שלי (בסוף שנת 2016) זה לקח בערך שלושים אלף רובל, מאוחר יותר הוצע לי להיות מטופלים באותו בית חולים בחינם. הוצע לי גם טיפול במכון המחקר של ר 'מ. גורבצ'בה לאונקולוגיה ילדים, המטולוגיה והשתלות לאחר שהלכתי לשם התייעצות. וכל זה - עוקפים את התורים וממתינים במרפאות.
אשר לרופאים, אני לא יכול להגיד שום דבר חד משמעי. לדוגמה, במרכז האונקולוגי שבו אני מטופל, אף אחד לא הסביר לי מה אני פונה, מה מחכה לי, מה התחזיות שלי. במכון המחקר של אונקולוגיה ילדים, ההמטולוגיה וההשתלות על שם ר 'מ. גורבצ'בה, לעומת זאת, נאמר לי בפירוט רב על המחלה, על אפשרויות הפיתוח שלה, ועל האופן שבו הטיפול מתרחש - אחרי שאני מוכן לכל דבר. אבל רוב המטופלים, על פי התצפיות שלי, לא רוצים לדעת שום דבר, קל להם יותר ב הלא ידוע - והם לרוב מקבלים חוסר ודאות. אני לא חושב שגישה זו נכונה, אבל אני חושב שזה תלוי בכל מקרה ספציפי.
הבחנתי גם כי דעתו של המטופל אינה נשאלת בדרך כלל. אני סומכת על הרופאים שלי, אבל אני יודעת מצבים שבהם העובדה שהרופא לא היה בקשר עם המטופל הביאה לתוצאות עצובות, משום שהרופא לא ידע שהחולה נוטל תרופות, או על עברו. באשר לתקשורת, ביחס אלי, הכל נכון וטקטי. אבל שמעתי סיפורים שונים, כך שבמצב שלי אי אפשר לשפוט את כולם.
בין תופעות הלוואי של אחת התרופות שלי, הראשון ברשימה היה תוצאה קטלנית במהלך הממשל. ביום הראשון בבית החולים שכבתי שבע שעות עד המוות
יש עדיין הרבה מיתוסים סביב סרטן. היה לי מזל להיוולד ולחיות בסנט פטרבורג, שמעתי כי באזורים הדברים גרועים יותר מאשר כאן. ראשית, הופעתם של חולים. אנשים רבים מאמינים בטעות כי השיער נופל מתוך המחלה. למעשה, זה בשל טיפול של תרופות רעילות מאוד. עד שהייתי קירח, השיער שלי היה ורוד ולכולם לא היה אכפת. עכשיו אני קירח, לפעמים זה מושך תשומת לב, אבל אף אחד לא תוקע אצבע. זה היה נחמד מאוד כאשר יום אחד הסבתא בתור לאשפוז באונקולוגיה שאל: "אבל הראש הקירח - זה האופנה עכשיו?"
שנית, הדעות הקדומות על הופעתה של המחלה. נשאלתי מספר פעמים שבהן "הרמתי" סרטן - שאלות כאלו מצביעות על מחסור במידע על המחלה בארצנו ועל אי-הכושר של אנשים להתמודד עם זה. שלישית, יש אקסיומה שבשתיקה "סרטן פירושו מוות כואב". זו עוד סיבה שאני שומר דף אינסטגרם: אני רוצה להראות שאנשים חיים, עובדים, מנוחים, והכי חשוב, יכולים להתמודד עם המחלה. ישנם מצבים שבהם אדם, מסיבה זו או אחרת, מתחיל טיפול מאוחר, או טיפול לא עוזר ואתה צריך אחד יותר קשה ויקר. אבל רוב אלה שאני מכיר התמודדו עם המחלה בפעם הראשונה.
המיתוס הרביעי: טיפול בסרטן הוא בהכרח יקר מאוד. אנשים רבים יוצאים לחו"ל לטיפול - זה יקר, אבל לפעמים צריך, וזה זכות אישית של כולם. לפעמים טיפול חופשי ברוסיה צריך לחכות יותר בגלל מכסות - אבל לפעמים אין זמן המתנה, ואז אתה צריך לפנות לטיפול על חשבונך. כאשר פניתי לשני מחלקות אונקולוגיות, הוצע לי מיד טיפול חינם בבית החולים. יתר על כן, לפעמים אני מחפש באינטרנט מידע על סמים שאני מקבל עם כימותרפיה כדי לקרוא התוויות נגד ותופעות לוואי. אז למדתי שקיבלתי את התרופות האחרונות והיקרות מאוד. שילמתי רק חלק מהאבחון וכמה תרופות זולות תמורת מאה או מאתיים רובלים. חשבתי שאני בר מזל, וכנראה שזה בגלל שיש לי מחלה נדירה. אבל אני יכול לומר בוודאות שעוד לא פגשתי אנשים שממנו ירוקנו כספים לטיפול - רוב החולים שילמו גם על אבחון כדי להאיץ את התהליך. ראוי להזכיר צדקה שמבצעים עבודה עצומה כדי לעזור לחולים - הם לעיתים קרובות כרוכים בהוצאות מסוימות.
ככל שיותר אנשים למדו על המחלה שלי, החברים שלי יעצו לי לקחת פרופיל אינסטגרם כדי לספר לכולם איך אני עושה. עשיתי זאת - ופתאום החלו זרים לתמוך בי. אלה שפוחדים מהאונקולוגיה, כתבו בשאלות. אלה שאובחנו רק, החלו לחפש עצות. לכן, החשבון גדל להיות רעיון עולמי: לספר לעולם על סרטן כדי לא להפחיד, אבל כדי להודיע בצורה מצחיקה. עבור אנשים כדי לראות איך הטיפול, תקשורת עם רופאים, הליכים פורמליים. כך שהם מתייחסים כראוי לבריאותם: לדוגמה, אם משהו מפריע להם, במקום אתרים מפוקפקים הם פונים לרופאים, לא מהססים לשאול שאלות של דאגה. רציתי גם לתמוך באלה שהיו במצב דומה, רציתי לענות על השאלות שהיו לי פעם, להראות שכל זה יכול להיות נסבל בהומור.
כשדיברתי על המחלה שלי, למדתי עליה יותר בעצמי. אז למדתי כי אנשים עם סוגים מסוימים של סרטן הדם או מחלות קשות אחרות של המערכת hematopoietic דורשים השתלת מוח עצם, וזו ההזדמנות האחרונה שלהם. כאשר צבא התמיכה של ההורים והחברים התרחב בקנה מידה גדול, החלטתי שהגיע הזמן לספר לאנשים על הזדמנות פשוטה אך הכרחית מאוד לעזור לחולים חולים חמורים - על תרומת מח עצם.
כאשר אנו שומעים על השתלת מח עצם, תמונות של חוט שדרה או חור קדחו לתוך הראש. זה מיתוס! מח עצם הוא אחד המרכיבים של המערכת ההמטופויטית שלנו. אנשים עם צורות חמורות של סרטן הדם או מחלות אחרות הקשורות אליו, כמו גם אלה שסבלו השתלת מוח עצם. בעלי מוח בריא יכולים לעזור לאחרים. ברוסיה, בסיס התורמים הפוטנציאליים הוא קטן מאוד, ולכן הם פונים בדרך כלל לגרמנית. זה יקר מאוד, חוץ מזה זה הרבה יותר טוב כאשר תורם מהארץ שלך, עם תכונות גנטיות אותו.
אם אתה רוצה להיות תורם, אתה צריך לבוא למרפאה שבה אתה יכול לתרום דם להקליד תרומת מוח העצם. זה מרגיש כמו בדיקת דם נורמלית - רק תשעה מיליליטר. אבל זה ניתוח גנטי יקר מאוד רציני, ואתה יכול להעביר אותו רק אם לא היו ולא היו מחלות קשות. אם יש תאום גנטי בעולם שזקוק להשתלה, הם יפנו אליך כדי לוודא שלא תשנה את דעתך ותזמין אותך לבדיקה רפואית חינם.
אם הכל נהדר, יוצעו לך שתי אפשרויות לתרומה. למיטב ידיעתי, הראשון באירופה נחשב למיושן ומשמש לפי אינדיקציות מיוחדות: מוח העצם נלקח תחת הרדמה כללית דרך נקב בעצם האגן, ולאחר יומיים התורם שוכב בבית החולים. הדרך השנייה היא לקחת תרופות במשך כמה ימים, אשר זורק את התאים הכלולים במוח העצם (אלה תאי גזע המביאים את שאר תאי הדם) לתוך הדם. לאחר מכן, ביום המיועד, אתה צריך לבוא לרופא - בשתי הידיים על העיקול הם מכניסים מחטים, כמו בבדיקת דם נורמלית. מצד אחד דרך הצינור, הדם נכנס למכשיר מיוחד, שבו תאי גזע מסוננים, ושאר הדם מוחזר לגוף האדם דרך צינור מצד שני. לאחר שישב במשך חמש שעות, צופה בסרטים האהובים עליך או לחשוב על גבוה, אתה יכול ללכת הביתה. מוח העצם יתאושש תוך שבוע או שבועיים. במקרה זה, האדם שאת חייו אתה שומר, סוג הדם ואת resus ישתנה שלך.
אני עדיין בתהליך של טיפול, אבל אני בהחלט יכול לומר שלמרות הכל, אני אסיר תודה על החיים עבור ניסיון כזה. התחלתי לדאוג פחות ופחד לשווא. אני נדהם כמה טוב יש בעולם וכמה אנשים מוכנים לעזור בחינם אפילו בלי לדעת אותך. אנשים מגיבים באופן פעיל למידע התרומה, הם רוצים לדעת יותר על זה, וזה עושה אותי מאושר מאוד. המחלה קירבה אותי אל משפחתי ואל אנשים יקרים, וגם הציגה בפני חברים חדשים. לימפומה לחימה לפעמים קשה לי, אבל הכל יכול להיות מתמשך - במיוחד מאז יש לי רופאים נפלאים שאני בוטח בהם. החוויה החיובית שקיבלתי בקרב זה לא יסולא בפז.
