עצור פחד: מיתוסים רעים על אנשים עם תסמונת דאון
המטרה של אנשים עם היום הסינדרום למטה זה בכלל לא, כמו לפני חמישים או אפילו עשרים שנה: משך חייהם ואיכותם גדלו מאוד, וחברה כוללת כבר לא נראית כמו משהו פנטסטי. עם זאת, התסמונת עדיין מקיפה סטריאוטיפים ומיתוסים רבים. להבין היכן היא האמת.
תסמונת דאון אינה מחלה
תסמונת דאון נחקרה לראשונה בפירוט על ידי המדען הבריטי ג'ון לנגדון דאון בשנת 1866, אך תוארה רק לאחר כמעט מאה שנים בשנת 1959. בתאים אנושיים, ככלל, 46 כרומוזומים: 23 מהאם ו- 23 מהאב. לאנשים עם התסמונת יש כרומוזום 21 נוסף בכל תא - כל התכונות של המראה שלהם ומצב הבריאות קשורים אליו.
תסמונת דאון מאובחנת באחד מ 700 (על פי נתונים אחרים - 800) תינוקות. לרוב, היא אינה קשורה לתורשה והיא מהווה הפרה אקראית - אם כי במקרים מסוימים זה מוסבר על ידי אנומליה גנטית תורשתית באחד ההורים. בשנות השבעים החלו בדיקות טרום לידתיות, ובשנות השמונים החלו מחקרים לחזות את הסיכוי של ילד עם תסמונת דאון להופיע אצל האם.
עם כניסתה של הטכנולוגיה בעיות אתיות חדשות. נשים רבות, לאחר שנודע להן שילדם יהיה בעל תסמונת כזו, יחליטו להפסיק הריון - איסלנד יכולה להיות המדינה הראשונה שבה אנשים כאלה לא ייוולדו באופן עקרוני. כל זה עלול להוביל לסטיגמה גדולה עוד יותר של בעלי התסמונת. בחוגים הרפואיים הרוסיים, תסמונת דאון עדיין נקראת מחלה, אבל פעילים לא ממליצים עליה - כמו לומר שאדם "סובל" או "סובל" אותם. זהו מצב שלא יכול להיות נגוע ולא ניתן לרפא, ואת האדם שאובחנו עם זה יכול לחיות חיים מלאים ומעניינים.
תסמונת דאון אצל ילד אינה קשורה לפעולותיה של האם
ככל שהאישה מבוגרת יותר, כך ההסתברות לילד עם תסמונת דאון גבוהה יותר, למשל, על פי שירות הבריאות הלאומי באנגליה, מדובר ב- 1 ב -1,500 עבור אישה בת 20, 1 עבור בן 800, בן 100 עד 100, ו -1 עבור ילד בן 45. 50. עם זאת, לא ניתן לומר כי הסיבה היחידה לכך היא: ילד עם תסמונת דאון עשוי להופיע באשה בכל גיל. על פי ארגון תסמונת דאון, ארגון צדקה, ילדים עם התסמונת נוטים יותר להיוולד לאמהות צעירות יותר - פשוט משום שנשים בגיל זה, באופן עקרוני, הולדות לעתים קרובות יותר. בנוסף, אין כל עדות לכך שכל פעולה של האם לפני ההיריון או במהלכו עלולה להשפיע על התרחשות התסמונת אצל הילד.
אנשים עם תסמונת דאון נראים אחרת
קבוצה מסוימת של תכונות חיצוניות קשורה באמת עם תסמונת דאון: אף קטן, פה קטן, שממנו ילדים רבים לעיתים קרובות יש לשון בולטות, עיניים רחבות, צוואר שטוח, ואצבעות קצרות וגפיים מאשר אנשים ללא התסמונת. תינוקות עם תסמונת דאון הם קטנים יותר מאשר תינוקות אחרים, עם זאת, הבדל זה מחליק עם הגיל. בנוסף, רבים צמצמו את טונוס השריר.
עם זאת, לא ניתן לומר כי כל האנשים עם תסמונת דאון נראים זהים: זה אפשרי כי התכונות של המראה עשוי להיראות אחרת ולא כל אדם עם תסמונת דאון תהיה קבוצה מלאה של מאפיינים אלה. באותו אופן, אי-אפשר לבצע אבחנה רק בהופעתו של הילד: מאפיינים אלה דורשים אבחנה מדויקת יותר. בנוסף, ילדים עם תסמונת דאון, כמו כל האחרים, דומים יותר להורים ולקרובים.
התינוק עם תסמונת דאון יוכל להניק
אצל ילדים עם תסמונת דאון, טונוס שרירים מופחת לעיתים קרובות (תופעה זו נקראת לחץ דם שרירי), אשר משפיע מאוד על מיומנויות מוטוריות. עם הגיל, בזכות תרגילים מיוחדים ואימונים, ניתן לשפר את מצבו של הילד, אך בילדותו הוא עלול לגרום לקשיים נוספים - אחד מהם קשור להנקה.
השחקנית הבריטית סאלי פיליפס, שבנה אובחן עם התסמונת, נזכרת: "לתינוקות עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות טונוס שרירים נמוך, וקשה יותר לשתות חלב אם.
ניסיתי להאכיל אותו, אבל עשרה ימים אחרי הלידה ירד משקלו של התינוק מ -3.6 ק"ג ל -1.3. אבל כולם אמרו לי כל הזמן: "זה הילד הראשון שלך, בגלל זה אתה כל כך מודאג. ילדים תמיד יורדים במשקל "." היילי גולניובסקה, אם לילדה עם תסמונת דאון, סבורה כי תינוקות רבים עם התסמונת יכולים לאכול חלב אם, לקח לה שלושה חודשים ללמוד את זה: "למעשה, בזכות זה היה לי הרבה זמן להתרכז בו בזמן שהייתי קצר בבית החולים. בגלל זה כבר לא הרגשתי כל כך חסר אונים ".
הוא האמין כי הנקה יכול לעזור לפתח את הלסת ואת שרירי הפנים של התינוק עם תסמונת דאון - אם כי, כמובן, ההחלטה אם להניק או תערובת, כל משפחה לוקח באופן עצמאי, בהתאם ליכולות שלהם ואת הצרכים.
החיים עם תסמונת דאון לא יהיו קשים וכואבים
אחד הסטריאוטיפים העיקריים על תסמונת דאון הוא כי חיים מלאים בלתי אפשרי עם זה. התפתחותן של מחלות מסוימות אכן קשורה לתסמונת. אנשים עם תסמונת דאון נולדים לעתים קרובות שבוע או שבועיים מראש; הם יכולים לאבחן מחלות לב, הפרעות בדם, בעיות במערכת העיכול, בלוטת התריס, שמיעה וחזון; הם עשויים להיות דמנציה בגיל מוקדם יותר. לעתים קרובות, אנשים עם תסמונת דאון סובלים יותר זיהומים כי מערכות החיסון שלהם הם פחות מפותחים, ובילדות, בנוסף כמובן חובה של חיסונים, הרופאים עשויים להמליץ להם לעשות נוספים. אבל למרות שהתסמונת קשורה למחלות מסוימות, הן אינן מתרחשות בהכרח בכל ילד ומבוגר במלואו. על הרופא להקדיש תשומת לב מיוחדת למצבו של אדם כזה על מנת להבחין בבעיות בריאותיות אפשריות מוקדם ככל האפשר - אך כל מקרה שונה.
זה כולל גם את הרעיון שאנשים עם תסמונת דאון לא יכולים לחיות בכוחות עצמם. בעבר, רבים מהם, אפילו בבגרותם, נשארו עם הוריהם: תוחלת החיים הממוצעת של אנשים עם התסמונת הייתה קצרה, כך שהורים חשבו שהם ימשיכו לחיות אחרי ילדיהם, ורק פנימיות היו האלטרנטיבה. עכשיו, עם טיפול רפואי הולם, אנשים עם תסמונת דאון לחיות הרבה יותר זמן (אם בשנת 1983 תוחלת החיים שלהם היה 25 שנים, היום זה 60), ורבים מהם בשלב כלשהו מחליטים לעשות את זה בעצמם - או כמעט עצמאי, בעזרת קרובי משפחה או עובדים סוציאליים.
"אני רואה אותו מתאמן ללא לאות לשחק כדורגל בגן, מנסה לשפר את כתב היד שלו או עובד על איות - ואני יודע כי הרצון שלו להצלחה יעזור לו להשיג את כל מה שהוא רוצה", אמר בנו עם תסמונת דאון. קרוליין ווייט, מחברת הבלוג המפורסם, "אני בטוח שסב יגדל וימצא עבודה, יחיה באופן עצמאי מאיתנו, אולי בתמיכה, יפגוש אדם אהוב והחיים שלו ישתפרו, לפעמים הוא זקוק לעזרה, אבל שום דבר לא ימנע ממנו להשיג את מטרותיהם ". אנשים עם תסמונת דאון לבחור מגוון של מקצועות: חלקם הופכים שחקנים או מודלים, מישהו הופך יותר "מסורתי" בדרך. נכון, ברוסיה, ההעסקה של אנשים עם תסמונת דאון עדיין בעיה: מעטים הם עדיין עובדים רשמית.
ילדים עם תסמונת דאון מסוגלים ללמוד
במשך זמן רב, ילדים עם תסמונת דאון נחשבו לא מאומנים. "מיתוס זה נתמך באופן פעיל על ידי מחקר שנערך במוסדות סגורים סגור, אבל יש ילד לא יכול לפתח ביעילות כי הוא משולל הגירוי העיקרי - אהבה הורית" - ציין בקרן "Downside Up". ילדים עם תסמונת דאון מתפתחים לאט יותר מאשר ילדים בלי זה: הם עשויים להזדקק ליותר זמן ללמוד לשבת, לעמוד, ללכת ולדבר - אבל בסופו של דבר הם עדיין מקבלים את כל הכישורים הדרושים. מהירות הלמידה תלויה בילד המסוים. בנוסף, רבים מציינים כי ילדים עם תסמונת דאון טובים
אינטליגנציה רגשית ואמפתיה. כיום, בעולם, ילדים עם תסמונת דאון מטופלים באופן אינדיבידואלי לצרכים שלהם, בהתאם לצרכים שלהם. זה יכול להיות נוח יותר עבור מישהו ללמוד בבית, עבור מישהו בבית הספר המקצועי שבו התהליך מותאם לצרכים של ילדים עם מאפיינים התפתחותיים כאלה, למישהו בבית ספר רגיל עם ילדים שונים. "הרופא אמר שיהיה לי מזל אם אני לומד לקשור את שרוכי שרוכי או לכתוב את שמי", אמרה קארן גפני, אמריקנית שאובחנה עם תסמונת דאון. עכשיו יש לה תואר ותואר דוקטור לשם כבוד.
אנשים עם תסמונת דאון הם לא תוקפני
באשר לאופי של אנשים עם תסמונת דאון, ישנם שני מיתוסים הקוטב. מצד אחד, רבים מאמינים כי הם עלולים להיות מסוכנים לחברה ותוקפנית. מצד שני, אנשים עם תסמונת דאון נקראים לעתים קרובות "שמש": הוא האמין כי, להיפך, הם תמיד שמחים וחסד.
"ההערה כי אנשים עם תסמונת דאון הם תוקפניים יכול להישמע ככל הנראה מאדם אשר גם לא יודע היטב את הפרטים של התפתחות של ילדים עם תסמונת דאון או יש ניסיון בהתמודדות עם אנשים עם תסמונת אשר נמצאים מוסדות הממשלה - בתים - פנימיות, אסכולות פסיכו-נוירולוגיות: שם אתה יכול לפגוש אדם שנסוג לחלוטין לתוך עצמו, נואש לקבל קצת תשומת לב אנושית (שלא לדבר על תמיכה), מי זהיר של כל דבר לא מוכר בגלל שלו Shade מוגבל החוויה החברתית, ולכן בחדות מגיבים לכל דבר חדש, "- אמר מנהל מרכז התמיכה משפחה" החיסרון Up "טטיאנה Nechaev. מצד שני, לדבריה, אדם עם תסמונת דאון, כמו כל אדם אחר, עשוי להראות תוקפנות בתגובה פרובוקציה, יחס שלילי שאינו נתמך על ידי שום דבר, כדי להגן על עצמו.
לדברי טטיאנה נחאבה, על תוקפנות של ילד עם תסמונת דאון יכול גם לקבל מקרים כאשר הוא מגיב לעובדה שהם לא מבינים אותו: "לילדים צעירים עם תסמונת דאון כבר יש ניסיון חברתי, הופעות מהעולם החיצון, אבל הם מבינים ויודעים הרבה יותר ממה שהם יכולים לספר, אם אנחנו מדמיינים שאדם קטן עם תסמונת דאון מנסה להגיד משהו עם האמצעים העומדים לרשותו, והסובבים אותו לא מבינים, הוא ייעלב, הוא עלול להתחיל לכעוס ולהגיב בצורה כזאת שתיראה כתוקפנות " .
טטיאנה Nechaeva סבור כי יש גרעין של אמת ברעיון של "ילדי השמש". החוקרים ציינו כי ילדים עם תסמונת דאון, בהשוואה לילדים אחרים, עם או ללא תכונות התפתחותיות, מחייכים לעיתים קרובות יותר ומצויים במצב רוח טוב, אך בגיל 10-11 הנתונים האלה זהים כמו ילדים אחרים. "אפשר לומר שאנשים עם תסמונת דאון הם שאננים יותר מאנשים אחרים, אבל זה לא אומר שהם לא מרגישים רגשות אחרים, כמו מרירות או חרטה, אל תתרגזו ולא יכעסו, טווח של רגשות שאדם עם התסמונת חווה Down's יהיה כמו אנשים אחרים ", אומרת טטיאנה Nechaeva.
תמונות: גרביים מאושרים (1, 2), מונקי
