"מה קרה בעיניים שלך? ""יש לי קולובומה של הקשתית
קולובומה היא אנומליה מולדת של העיןשבו שלמות אחד המבנים שלה, כגון עפעף, איריס, הרשתית, או עצב הראייה, הוא לקוי. בדרך כלל, היווצרותם הושלמה בשבוע השביעי של התפתחות העובר, אבל לפעמים זה לא קורה, פגם או חור נשאר באחת מממברנות העין - זה הקולובומה. לפעמים זה מצב גנטי הוא בירושה, אבל זה יכול להתרחש בפעם הראשונה במשפחה. בהתאם למיקום, קולובומה עשויה או לא עשויה להשפיע על החזון או המראה של העין. סטייליסטית זניה קומטה סיפרה איך היא חיה עם איריס קולוסטומי מולד ומה היא יכולה לייעץ להורים לילדים עם תכונה זו.
אולגה לוקינסקיה
נולדתי בטשקנט ב -1991, הילד השני במשפחה. למה יש לי פגם באייריס - אף אחד לא יודע, במשפחה לכל אחד יש חזון נורמלי. נכון, במהלך ההריון, אמא חווה לחץ כבד - היא איבדה את שני ההורים, ואז נודע לה שהיא בהיריון איתי. היא היתה רעה מאוד, לא רצתה שום דבר - אבל בסוף היא סבלה אותי ועכשיו אומרת שהצילתי את חייה.
בעוד אני לא יודעת איך לדבר, אף אחד לא הבין אם אני רואה איך אני מרגיש ואם אני צריך להתערב. לדבריה, היא הופתעה מכך שלא יכולתי להבחין בין חפצים בקרבת מקום, אבל מרחוק ראיתי יותר ממנה. בגן הנחתי את הכוסות הראשונות שלי. הראייה שלי היתה גרועה (יש לי קוצר ראייה ואסטיגמציה), לעתים קרובות ביקרנו אצל רופאים, אבל לא היו דיבורים על טיפול קיצוני - הרופאים אמרו שהניתוח לא היה אפשרי. תמיד היו לי הרבה חברים, אבל, כמובן, בבית הספר לפעמים קראו להם משקפיים, זה היה מעליב. לא סיפרתי לאף אחד על זה - יכולתי לבכות קצת ולהמשיך. ידידים בחצר תמיד שמו לב לעיני: מישהו העריץ, ומישהו אפילו הפחיד וברח.
אני זוכרת שפעם אמי ואני הלכנו לדלת הפתוחה לבית החולים, שם הגיעו מומחים מארצות הברית. התפארתי בכמה מלים אנגליות מלומדות, ושוחחנו יפה מאוד עם הרופאים בצורה משועשעת. הם בחנו אותי על איזה מכשיר מגניב, אשר לא היה לנו אז, נתן לי צעצועים. אבל אפילו רופאים מאמריקה לא יכלו לעשות דבר, משום שהקולובומה היא תת-התפתחות של העין, ובאותו זמן הטכנולוגיה לא איפשרה לתקן אותה. אף על פי כן, לא חוויתי אי-נוחות: לא היה כאב, לא פוטופוביה. בגיל שלוש-עשרה, כשהורי ואני עברנו לגור במוסקבה, התחלתי ללבוש עדשות וללבוש אותן עד עצם היום הזה.
תמיד היה לי פטור מחינוך גופני, הרופאים לא הרשו לי לרוץ, לקפוץ, להתאמץ - אבל, כמובן, כילד עדיין מיהרתי לחצר עם ילדים אחרים. הראייה שלי התדרדרה עם הגיל (עכשיו יש לי פחות 11), אבל אני רק להתאים את העדשות, מעת לעת עובר בדיקות מנע. בגיל עשרים, ביקרתי בבית החולים עין הלמהולץ שבו הוצעו לי שני סוגים של התערבויות. ראשית, היה אפשר לתקן ראייה, כמו אנשים רבים עושים עם קוצר ראייה, ללא קולובומה. התוצאה, עם זאת, ככל הנראה היה קצרת מועד. שנית, ניתן היה לבצע ניתוח אסתטי שישנה את הופעתו של התלמיד (תיקון אסתטי של צורת הקשתית הוא אחד המבצעים האופטלמולוגיים הקשים ביותר, עדשות מגע צבעוני יכול לשמש גם כדי לשנות את המראה. הערה אד).
מעולם לא דאגתי איך נראים תלמידי - לקחתי את זה כנתון, לא היססתי, לא התחבאתי מאנשים. פעם באינטרנט, פגשתי בחורה מקזחסטן שיש לה אותה אבחנה, רק עיניים כחולות וראיון של מאה אחוז. ואז הבנתי סוף סוף כי קולובומה לא יכול להשפיע על החזון בכלל, זה רק פגם תלמיד - יש לי רק קוצר ראייה אסטיגמציה ב תוספת. בגיל עשרים וחמש התחלתי להתאמן, להקשיב בתשומת לב לתחושות. אני חי כמו כולם, מבלה זמן רב ליד המחשב או בטלפון, לא לוקח תרופות ומרגיש כמו אדם רגיל.
זה קורה שבשיחה עם אנשים חדשים הם מסתכלים על העיניים שלי, מעריצים, קוראים למישהו אחר לראות. אני כל הזמן מקבל מחמאות. עכשיו אני בת עשרים ושמונה, נשואה, יש לי עבודה אהובה ואני מתכוונת להיות אמא. תמיד הייתי בטוח שיהיה לי ניתוח קיסרי, אבל רופא העיניים הסביר שזה בהחלט אפשרי, לא בהכרח - בסופו של דבר, בסופו של דבר, מועצת הרופאים תחליט לבסוף.
מגיל עשרים ושלוש, כאשר התחלתי לכתוב הודעות עם hashtag # kolobomaraduzhki, התחלתי לקבל כמות עצומה של הודעות אישיות. ביסודו של דבר, הם כותבים לי אמהות שעדיין צעירות מאוד או סתם נולדות עם אותה מוזרות כמו שלי. ההורים מודאגים, אבל יש מעט מידע: הרופאים לא יכולים להגיד כלום, אבל הילד לא מדבר ולא יכול לתקשר את רגשותיו. אני מתבקש לספר על החיים שלי עם האבחנה הזאת, על איך גדלתי, אם הם לא פגעו בי בילדות שלי, מה הראייה שלי, אם אני עושה פעולות - הם שואלים הרבה, הרבה שאלות.
אני עונה על שאלות, מאחל לך בריאות, רגוע ותמיד לתת את העצה העיקרית - אוהב את הילדים שלך כפי שהם. בשום מקרה לא מראים להם את החרדה שלך על העיניים, כי הילד הוא "לא כמו כולם". אמי שמרה על גישה רגועה, ונראה לי שזה עזר, זכרתי את המוזרות שלי רק כאשר שאלו אותי: "מה זה בעיניים שלך?" אני קורא להורים לספר לילדים לעתים קרובות ככל האפשר שהם יפים, כך שבעתיד הם לא יהיו ביישנים מהופעתם.