יבגניה Voskoboinikova על החיים עם מוגבלות ברוסיה
בדצמבר, הוצאת הספרים "אינדיבידואל" פירסמה ספר "במקום שלי, סיפור של הפסקה אחת", נכתב על ידי יבגניה Voskoboinikova יחד עם העיתונאי אנסטסיה Chukovskaya. יבגניה היא מגישת טלוויזיה, פעילה ודוגמנית אשר יחד עם חבריה נכנסו לתאונת דרכים לפני עשר שנים וכעת נאלצת לעבור בכיסא גלגלים.
ביום שבת, 21 בינואר, יתקיים מפגש עם יבגניה Voskoboinikova ומציג הטלוויזיה דמיטרי Ignatov, שאיבד את רגלה בעת שירות בצבא, יתקיים "Respublika" ב "Tsvetnoy" במוסקבה. יום לפני ששוחחנו עם יוג'ין על מה שלא נכלל בספר, על היחס שלה כלפי עצמה וגופה השתנה לאחר התאונה, כמו גם על תפיסת המוגבלות ברוסיה.
קראתי את הספר שלך פעמיים. הצלחת לספר את כל מה שרצית?
נושאים רבים המכוסים בה יכולים להפוך ספרים נפרדים: על הסתגלות חברתית של אנשים עם מוגבלות, ועל הורים שילדיהם נמצאים בצרות, ועל אהבה זוג שבו אחד השותפים יש נכות. עבור הספר, נסטיה Chukovskaya ראיינו כמעט את כל מה שהזכרתי בסיפור: היא דיברה עם המשפחה שלי, חברים, בעל לשעבר, פסיכולוג, מנהל מרכז שיקום, איפה הייתי, עם אלה שעזרו לי, עם אנשי טלוויזיה על סצינות מצולמות עם עמיתי. אבל לא היה שום ראיון עם אלכסיי גונצ'רוב, הנהג השיכור מאוד, שאליו נכנסנו ידידי ואני למכונית לפני עשר שנים. וזה יהיה מעניין לגלות מה הוא מרגיש, איך הוא חי עם מה שקרה, איך הוא מצדיק את עצמו.
תבענו אותו, במשפט הראשון הוא אפילו לא לקח את רישיון הנהיגה שלו. הגשנו תלונה במשפט הבא, ורק אז הוא נשלל מרשיון הנהיגה שלו במשך שנה וחצי. אחר כך היה בית משפט מינהלי, אליו הבאתי את כל הבדיקות לטיפול שלי והגשתי תביעה לנזק לא ממוני. בית המשפט קבע כי אלכסיי חייב לשלם חצי מיליון רובל. אבל זה לא קרה. אני מבין שהוא מתחבא במשך שנים, כל הזמן משנה את מקום מגוריו, ושום מקום רשמית לא יכולה לעבוד. זה יהיה מעניין לכלול את חלקו של הסיפור בספר, חבל שזה לא הסתדר.
אתה אומר בספר כי, למשל, בקולנוע, שחקנים קבועים נקראים לעתים קרובות לתפקיד של אנשים עם מוגבלות. האם משהו משתנה? האם הנושא של נכות הופך גלוי יותר בסרטים, בטלוויזיה ובתקשורת?
הקושי הוא שמספר קטן של אנשים עם בעיות בריאות יכול לקחת חלק בירי במלואו: אחרי הכל, השחקנים בקולנוע עובדים במשמרות ארוכות, לפעמים כמה ביום. אתה לא יכול להרשות לעצמך לומר: "חבר 'ה, אני לא יכול, אני עייף," ביתן שילם, ציוד, מפעילי יעמוד סרק. זה כנראה הפחד של דירקטורים ומפיקים. נתקלתי בזה: אתה מסכים לעבוד, אתה מבין שלקחת יותר מדי על עצמך, אבל אתה לא רוצה לבטל ולהעביר כל דבר כדי לא לומר: "אה, טוב, היא בכיסא גלגלים". וצריך להגביל את היכולת למלא את כל התחייבויותיהם.
לאחרונה, אני ומשתמשים בכיסאות גלגלים אחרים הוזמנו להופיע בפרק של סרט רוסי. היינו ניצבים. זו היתה החלטה הגיונית להזמין אותנו, אנחנו מסתכלים בכנות במסגרת. אז אני מקווה שמשהו משתנה. השנה הייתי חבר מושבעים בתחרות "קולנוע ללא מחסומים" - שם ראיתי סרטים רבים בהשתתפות אנשים עם מוגבלויות. היה סרט על גבר עם אוטיזם, ועמית שלי המושבעים הבחין מיד כי הגיבור היה שיחק על ידי שחקן ללא תכונה זו. מי יודע מה זה, מיד לראות את החלפה.
מצד אחד, את אישה עצמאית ומצליחה. מצד שני, ייתכן שתזדקק לעזרה של צד שלישי בדברים יומיומיים. האם זה קל? איך אתה מטפל בזה?
הסובבים אותי אף פעם לא שואלים. איך זה שאני מציג ספר, עשרות אנשים באולם, ורובם מעריצים את כוחי, ואחרי עשר דקות אני מגיע ליציאה מהבניין ומבין שאני לא יכול לעשות משהו לבד? זה בדרך כלל קשה מאוד לאדם מבוגר עצמאי. אבל התרגלתי לזה, אני מנסה לטפל בו בקלות, כך שאנשים מתייחסים לזה ככה. אם אני שואל זרים לעזרה, הם כל כך מנסה לעשות הכל נכון, וזה מעצבן, אז אני רוצה להקל על המצב עם בדיחות.
במוסקבה, בחיים של אנשים המשתמשים בכיסאות גלגלים, יש רגעים לא הוגנים רבים. הסכמתי עם חברים להיפגש במסעדה, שמתי את האיפור שלי, עשיתי את השיער שלי, הגעתי. במסעדה יש שולחן ערוך, אבל ברגע זה אתה רואה כי רגלי השולחן הם בעשרה ס"מ יותר מאשר הטיולון שלך. ואת כל ההכנות, את מצב הרוח העליז - כל זה הוא החוצה החוצה. כל הערב יצטרך לשבת ארבעים סנטימטרים מהשולחן. ואני לא יכול להאשים את החברים שלי על זה: הם פשוט לא יודעים. ברגעים כאלה יכולתי לפרוץ בבכי וללכת הביתה, אבל מי ישתמש בו? אנחנו חייבים לסבול. אני לא רוצה למשוך תשומת לב, לגרום אי-נוחות לאחרים.
לפעמים במסווה של חרדה מסתיר את חוסר הרצון לקחת אדם אחר כמו שווה. כיצד להגיב על התנהגות זו?
זה קורה כי אתה מתמודד עם חוסר חינוך. לאחרונה אני משאיר מהדורה אחת, מסדרון צר למדי, יש קרוסלות - ברור שאני לא אעבור דרכם. השומר מודאג מה לעשות עם המעבר שלי, ופונה לעורך, שמלווה אותי: "מה לעשות איתה היא עוברת או מה?" כלומר, אתה יכול להצביע אצבע עליי, אבל כדי לבנות ביטוי שונה (למשל, "איך להתמודד עם המעבר של האורח שלך?") זה קשה מדי. או בשדה התעופה: "האם לקחת את הנכה?" - אומר אחד העובדים עליי לאחרת. שניהם עובדים בליווי, והם מראים לי: "יש לך נכות, אתה חייב לקחת אותו ליציאה הרביעית".
רוב הביטויים האלה נראים לי לא מכוונים. זה כמעט בלתי אפשרי להעליב אותי, אני מבין למה הם מדברים ככה, למה הם פשוט לא רואים אותי עד לרגע מסוים. אני יכולה להתלוצץ שוב, אומרת: "כן, אם אתה לא מבין, הנכה זה אני" ואחרי כמה דקות הם כבר מדברים אלי כמו כל אדם אחר.
אני אסיר תודה לך על שלא נמנעת בנושא המין בספרך. איך השתנתה הגישה שלך למיניות שלך?
הכל השתנה באופן דרמטי. הייתי דוגמנית, היו לי חברים, חתן. ואז, במשך שישה חודשים בבית החולים, לא הייתי לבוש כלל, ונשכבתי מתחת לסדין ולא חשתי את גופי. כאשר הבנתי שאני לא הולך יותר, החלטתי שזה יהיה סוף זה. מה יכול להיות סקס, איזו אהבה? הכחשתי את עצמי ואת גופי. זה הפחיד אותי. אבל היו לי הרגלים ישנים, והתמכרתי אליהם. עשיתי מניקור, סטיילינג, רציתי להיראות טוב, רציתי טיולון יפה, בגדים. הזמן חלף, והייתי מסוגלת לקבל את עצמי. אז האיש הצעיר חיבב אותי, וזה נתן לי ביטחון שאני יכול לאהוב את זה. אתה יכול לחיות, לאהוב וליהנות. זה לקח לי יותר משלוש שנים. הרגשתי איך זה לבנות את המחסומים עצמם, שממנה קשה אז לצאת. וכי המחסומים שלי יכולים להשפיע על אדם אחר שרוצה מערכת יחסים איתי ולא רואה שום מכשולים. אז המיניות שלי תלויה רק בי.
האם זה לוקח יותר זמן עכשיו כדי להרגיש בטוח עם אדם חדש?
זה לקח הרבה זמן לבטוח במישהו. אבל עכשיו זה עוד יותר קשה - עם הופעתו של הילד, התחלתי להעריך אנשים שצמודים אלי בצורה אחרת לגמרי. הרבה יותר חשוב לי הוא איך גבר יתייחס הבת שלי, איך הוא יקבל אותה. איכות המין תהיה תלויה איך אמון היחסים שלנו יהיה.
נראה לי כי אחד הרגעים המשמעותיים ביותר בספר הוא כאשר אתה לחלוטין להזכיר בחיתול חיתולים. אחרי הכל, זה חלק ענק של חייו של אדם שנאלץ לעבור בכיסא גלגלים. אם כבר מדברים על נושא נוסף סטיגמה - זה קשה לך להתמודד עם המחזור החודשי?
לאחר הפציעה, השאלה מחזור הוא אחד הקשים ביותר. בכלל לא, זה משוחזר. היה לי מזל, המחזור שלי שוחזר שנה אחרי התאונה, ואחרי שמונה שנים יכולתי ללדת ילד. טראומה היא לא רק חוסר היכולת לקחת וללכת, זה שינוי מוחלט בעבודה של האיברים הפנימיים. זהו זעזוע מוחלט עבור הגוף, כמה פונקציות ואז לחזור נורמלי.
החבר שלי סווטה משתמש במטאפורה הזאת: כאשר היית אדם בריא, ואז אתה בסופו של דבר על כיסא גלגלים, זה כאילו אדם עבר מכדור הארץ למאדים. אתה כמו ילד שלא מבין כלום בהתחלה, ותחושות אחרות מופיעות שאתה לומד לחשוב מהתחלה. אותן תחושות כואבות - אין לי רגישות מתחת לצלעות, אבל התחושות הכואבות עדיין שם, הן שונות לחלוטין. וגם את הבטן במהלך הווסת כואב כך האויב אינו רוצה, פשוט שונה לחלוטין.
איך עוד אכפת לשנות את עצמי עם מוגבלות?
זה לוקח הרבה יותר זמן. אני לא יכול לרוץ במהירות למקלחת בבוקר לפני העבודה, זה ייקח לי לפחות שעה לעשות את זה. בדיוק כמו שאני מתלבש ולובש את הנעליים שלי הרבה יותר. יש לי עט על הקיר בחדר האמבטיה שאני משתמש בו. אני לא רוצה המלטה בדירה, ניסיתי למזער את כמות הכלים המיוחדים הזמינים. וזה ידית בחדר האמבטיה נוח לכולם.
לאחר הפציעה, יש לקחת טיפול כי השרירים לא ניוון. עד כמה שאני מבין, המוח נותן אותות, וחוט השדרה אינו יכול להחזיק אותם, אבל השרירים עדיין מקבלים אותם. השרירים מתכווצים, מתוחים, זה כמעט כמו התכווצויות: הרגל מתחילה להתעוות, היא מפחיתה את הגב. השרירים מראים שהם עייפים - ואז אתה צריך להתחמם ולשנות את המיקום שלך. אז לפני שעברתי מהמיטה לטיולון, אני צריך להתמתח ולמתוח את הגוף שלי.
ומה עם הארון? האם שונה הקניות שלך? מה הדברים שאין לך תחליף בשבילך?
עבור מוסקבה בחורף, חליפות קשמיר, מכנסיים וסוודרים הם הכרחיים בשבילי - הם מתאימים בנוחות, הם חמים מאוד, הם לא לרסן את התנועה, לא למחוץ ולא over-pull. קניות לא שונה בהרבה - אני אוהב לפעמים לפנק את עצמי עם משהו מיוחד, ועכשיו אני מנסה. אחי מתלוצץ שאני יכולה ללכת בנעלי הספורט לבד עד סוף חיי. אבל אני אוהבת נעליים. היא העריצה עקבים, אבל הם לא יציבים על כיסא גלגלים, אני לא יכולה ללבוש אותם. יש לי הרבה נעלי בלט, מגפיים עם סוליה שטוחה, נעלי התעמלות.
בספר אתה אומר כי בשום מקרה אתה יכול להישען על כיסא גלגלים של אדם. אילו כללים אחרים היית קורא לאלה שרוצים לכבד את האדם עם ניידות מוגבלת? שאל אם אתה זקוק לעזרה - האם זה נורמלי או מעליב?
רבים עדיין נשענים על הטיולון ומאמינים שזה בסדר. יש לי איזון רך בכיסא גלגלים כדי שאוכל להתגבר על מכשולים על ידי הרמת הגלגלים הקדמיים, וכשהם נחים פתאום על המרכבה אני מרגישה שאני יכולה ליפול על הגב. חשבתי שזה נכון לשאול אם יש צורך בעזרה. והיא הגיעה לעובדה שאנחנו אנשים, אנחנו יכולים לדבר זה עם זה. אם אין צורך בעזרה, אנו אומרים זאת. ואם יש צורך, לומר כן. הדבר העיקרי הוא עבור אדם לראות את הרצון שלך לעזור, כי רבים מתקשים לבקש עזרה.
אחד החברים שלי, גם הוא טיולון, דיבר לאחרונה על כללים כאלה. היא מוזמנת לאירועים, שבסופו של דבר יש להם שולחן מזנון. ואיך מזנונים כאן? שולחנות גבוהים כאלה על רגל אחת, יש אנשים סביבם והם אוכלים ושותים משהו. שולחנות גבוהים הם הדבר העשירי, אבל המארגנים שמזמינים אדם בכיסא גלגלים לעולם לא חושבים על זה. היא אומרת מצחיק: "למה אני הולך לשם, לא ראית את הטבורות האלה במשך זמן רב?" אתה מתקשר עם אדם, אתה מדבר על פוליטיקה, כלכלה, ואתה נאלץ להסתכל עליו במפשעה או בטבור. ברגע זה, מעט מאוד בני שיח חושדים למצוא כיסא עבור עצמם או להציע ללכת לספה. אם יש מוסיקת רקע, אז אתה עדיין שומע רע מה אדם אומר לך.
שמעתי מנשים טרנסג'נדריות יותר מפעם אחת שגברים נפגשו אתם בגלל הפטיש. בסיפור שלך על יחסים עם גברים היה פרק כאשר היה חשוב עבור השותף שלך שהוא "קביים" בשבילך, כי אתה צריך אותו. איך אתה מטפל בזה כשאתה בונים מערכות יחסים?
זה קורה כי אדם נמצא במערכת יחסים עם בחורה עם מאפיינים בריאותיים באותו זמן consoles הערכה עצמית שלו. כלומר, אולי הוא אוהב אותה, אבל כל זה קשור לאגו שלו. הם ידברו עליו בחברה כמו על גיבור: "תראה מה הוא צעיר, הוא גורר אותה לגמרי". ואף אחד לא נכנס לפרטים - אולי אני מצליח יותר ממנו ואני לא צריך לגרור אותי, אבל לחברה הכל שונה.
אילו חוקים אתה עוקב אחרי לא לתקשר עם אלה שאתה פרויקט הגבורה, מכסה, וכן הלאה?
אני צריך לתקשר עם אנשים כאלה, אני מקבל את הכללים של המשחק הזה, אני משתתף בו. היא משלמת. אני לא יכול להיעלב מהעובדה שמישהו משתמש בעמדה שלי. גם הספר וגם ערוץ הטלוויזיה עושים את העבודה שלהם, הפכתי לאיש תקשורת. לפעמים אני מרגישה שחשוב שמישהו יהיה חבר איתי, אני מרגישה שמנגנת, אבל שום דבר לא נשאר. זו עבודה כזאת.
וכיצד אתה מתנהג בידידות כאשר אתה רואה בבירור שאתה לא רוצה לתקשר עם אדם, אבל אתה מבין שאתה צריך להישאר יחד?
יש לנו את הביטוי "כל האנשים עם מוגבלויות הם אחים" בסביבה, זה בולט במיוחד בסנטוריום לאן אנחנו הולכים. אנשים מתייחסים אליך ב"אני". אני לא רוצה להיראות כמו סנוב, אבל אני לא תמיד מוכנה לזה. אני לא מתכוון לזה, אני גם אומר שלום בתגובה, אבל זה בלתי אפשרי בשבילי "לדחוף" אדם כשאתה רואה אותו בפעם הראשונה. בין הנכים, נראה כי אם אנחנו באותה סירה, אז לא יכול להיות גבולות.
באנגלית, יש אומרים "פוגעים באנשים שפגעו באנשים" - אלה ששורדים את הטראומה פוגעים באנשים אחרים. בשל היעדר כמעט של תמיכה פסיכותרפית עבור אנשים שחוו כל פגיעה - אתה מזכיר זאת גם בספר - יש להניח כי בעיה זו מתרחשת ביחסים עם אנשים עם מוגבלויות. היו לך בעיות כאלה?
בפרק "ברוכים הבאים לסאקי" מתוארת היטב, יש סצינות שבהן אנשים עם מוגבלות מעליבים את יקיריהם, מתפרצים לחברים וקרובים, זה קורה כל יום בכל הארץ, רבים עוברים את זה. אבל לא כולם יכולים להתמודד, לקחת את עצמם ביד, לחפש את עזרתו של מומחים - ומומחים לא כל כך קל למצוא. אדם עם פציעה עובר בשלבים שונים, כולל שלב הכעס. היו לי גם תקלות, אבל אני כבר זוכר את זה גרוע. אבל התבוננתי בסצינות האלה יותר מפעם אחת.
האם המצב בסיוע פסיכותרפי השתנה אצל אנשים עם מוגבלות לאחרונה?
יש לי הרגשה שכשהיתה לי תאונה לפני עשר שנים, לא היה דבר כזה בכלל. למרבה הצער, גם היום אין פרוטוקול מה לעשות לאחר השחרור מבית החולים - כולם מנסים להבין בעצמם. פגשתי את הפסיכולוג הראשון שלי במרכז שיקום שלוש שנים אחרי הפציעה. הוא עזר לי מאוד אז. אבל פסיכולוגים יש צורך מיד - ואת המשפחה, ואת מי סבל. ואיך לארגן את זה? נכות מתבצעת רק כמה חודשים לאחר הפציעה. ואחרי ההוצאה להורג, אתה יכול לשאול על המכסה לטיול למרכז שיקום - הם יקרים מאוד. לפני שאדם נכנס למרכז מיוחד, חודשים עוברים. ויש כמה מומחים, במיוחד באזורים.
אני רוצה לסיים את הראיון עם שאלה על העתיד, אשר יכול להיות מושפע. האם החוויה האישית שלך משפיעה איכשהו על הדרך שבה אתה מחנך את מרוסיה?
הילד מבין מה טוב ומה רע, מסתכל על יקיריהם. רק על ידי דוגמה אתה יכול להראות לו משהו. נדמה לי שלא אצטרך לומר: "אל תיכנס למכונית כדי להיות פיכח" - אני מקווה שהיא פשוט לא יהיה רעיון כזה.
תמונות:Bezgraniz קוטור