"אנשים ביישנים כשאני משתעל": אני חי עם סיסטיק פיברוזיס
סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית שבו התפקוד התקין של הממברנות הריריות מופרע, הדבר בא לידי ביטוי בעיקר בתהליכי הנשימה והעיכול. אדם עם מחלה זו צריך שאיפה מתמדת של תרופות, תרופות לעיכול מזון, אנטיביוטיקה למניעת זיהומים; התערבויות תכופות ואשפוזים מקשים על לימוד ועבודה. לכל זה, להוסיף את הגישה של אחרים: אנשים עלולים לפחד להיות נגוע על ידי אדם שיעול או להאשים "unportsmanship". תוחלת החיים הממוצעת של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס באירופה היא קצת יותר משלושים שנה. Nastya Katasonova הוא אחד והיא סיפרה איך היא חיה עם אבחנה כזו ולא מתכוון לוותר.
טקסט: דריה שיפצ'בה
גן שבור
- בשנת 1997, המשפחה שלי גרה באזור Rostov - בעיירה קטנה של Volgodonsk. במקרה, לא נולדתי בבית, אלא במוסקבה - ואני חושב שהיה לי מזל גדול עם זה. באותם ימים, רופאים בעיר מולדתי לא יכלו לדעת דבר על סיסטיק פיברוזיס, ובמוסקבה אובחנתי במהירות.
אצל ילדים רבים, המחלה מאובחנת בימים הראשונים של החיים - בשל חסימת מעיים חריפה. אז זה היה איתי: כמה ימים אחרי הלידה, הבטן שלי היתה נפוחה, לא יכולתי ללכת לשירותים. ביום התשיעי אושפזתי בבית החולים ועברתי ניתוח - כדי להזכיר לך את זה, נשארתי עם צלקת גדולה על הבטן. כל ילדותי שכבתי באופן קבוע בבתי חולים, לפחות פעם בשנה. בהתחלה לא הבנתי שמשהו לא בסדר איתי, פשוט ידעתי שאני משתעל הרבה ואני צריך לרפא.
כאשר אדם יש סיסטיק פיברוזיס, הגן הוא "שבור", אשר אחראי על תפקוד תקין של בלוטות ההפרשה החיצונית - זה משפיע, בפרט, הנשימה ואת העיכול. אגב, סיסטיק פיברוזיס היא המחלה התורשתית הנפוצה ביותר: אנשים רבים (כמעט כל 20) הם נשאים של המוטציה, ואם שני אנשים כאלה מובילים ילד, הוא יכול להתבטא בו. לכן, לפני שאתם חושבים על ילדים, מומלץ לבצע ניתוח עבור המוטציות הגנטיות הנפוצות ביותר.
ישנן שלוש צורות של סיסטיק פיברוזיס: ריאות, מעיים ומעורבות. אני (ורוב האנשים שעמם שכבתי בבית חולים) - מעורבת. אבל בעיות עם הריאות הן יותר מסוכן: כיח באופן קבוע מצטבר בהם, זיהומים לפתח - אחד צריך לקחת אנטיביוטיקה, לקחת תרופות דרך droppers, אחרת המצב מתחיל לאיים על החיים.
אני יודע שיש משפחות כאלה שבהן הם מנסים לעשות סוד מתוך סיסטיק פיברוזיס ולא לספר למורים ולילדים אחרים על כך. אבל אני עדיין לא יכול להיות "כמו כולם" - אז למה להעמיד פנים?
אי שם בגיל חמש הבנתי שאני לא רק "ברונכיטיס תכופים", כי הבריאות שלי היתה גרועה יותר מזו של ילדים אחרים. אבל אני עדיין לקחתי את זה בשלווה - הנסיעה לבית החולים היה כמו חופשה יוצאת דופן במחנה קיץ באותו זמן. בתחילת שני האלפים עם סיסטיק פיברוזיס שכב במחלקות הכללי של ארבעה אנשים. היינו חברים, דיברנו, היה לנו כיף. עכשיו, כנראה, יפטרו את הרופא הראשי: אנשים עם אבחנה כזו לא יכולים להיות קרובים, במיוחד בחדר נעול, וביתר שאת במהלך החמרה. אנחנו רגישים במיוחד לזיהומים שאינם מושפעים מאדם בריא - לדוגמה, סטפילוקוקוס או פטרייה כלשהי יכולה לפרוח בריאות, ואנחנו יכולים בקלות להדביק אחד את השני. כולם חולים עם איזה זיהום "שלהם" שלהם, ולקטוף אותו מן השותפה הוא עניין טריוויאלי.
עם תחילת הלימודים עברנו למוסקבה: בוולגודונסק לא הבנתי דבר על מחלתי, נתנו לי תרופות לא נכונות. עם הגיל, מצבי החל להתדרדר: הייתי צריך ללכת לבית החולים כמה פעמים בשנה, ובבית הייתי צריך לשאוף כל יום עם מכשיר מיוחד - כדי לנקות את הגרון שלי ולהחזיר את הכיח.
כשהייתי בן עשר או שתים עשרה, הועברנו עם מטופלים אחרים ממחלקת ה- RCCH, שם היינו בדרך כלל שוכבים, לבניין אחר - היה תיקון בבניין שלנו. ואז הכל השתנה. כבר היינו מיושבים בתאים של שניים, והם היו כולם על מסכות. על ההורים אסור לתקשר אחד עם השני מחוץ למחלקה, ולנו לצאת. הבנו שמשהו קורה - משהו מאוד רציני ורע.
בתא היו שני תאים. באחד, היו ילדים עם זיהום staph - זה הכי "לייט" אפשרות - ועם מוט pyocyanic, זיהום כבר מסוכן יותר. והתא השני היה לילדים שהידבקו בזיהום הנקרא "ספיגה" (Burkholderia cepacia, קומפלקס של חיידקים העמידים לאנטיביוטיקה שונים ומסוכן למצב הריאות. הערה אד). כולם פחדו להיכנס ל"פרידה" - זה היה למעשה כביש חד-סטרי. משם אלינו לא חזרו. ואז בפעם הראשונה התחלתי לשמוע על מותם של ילדים שאיתם שכבתי בבתי חולים. בהתחלה - רק בחורה מוכרת, אז החבר שלי - הפחדתי באמת. גם אני יכולה למות? רק אז הבנתי עד כמה חמורה המחלה שלי.
"איך לחיות" ו "איך לא למות"
כמה כיף וטוב הייתי עם סובלים אחרים בבתי חולים, ממש קשה עם ילדים בריאים. אי שם לפני הכיתה השביעית או השמינית הלכתי לבית ספר רגיל, למרות שהיה לי לוח זמנים מיוחד. לעתים קרובות התגעגעתי לשיעורים כי הרגשתי רע או היה בבית החולים, אז למדתי חצי כמו סטודנט חיצוני. לא הסתרתי את המחלה שלי - לא הבנתי את הנקודה. אני יודע שיש משפחות כאלה שבהן הם מנסים לעשות סוד מתוך סיסטיק פיברוזיס ולא לספר למורים ולילדים אחרים על כך. אני תוהה מה יקרה לילד כזה, אם ייאמר לו לנהל צלב על החינוך הגופני, האם יכופף באמצע המרחק ויתחיל להשתעל דם? אני עדיין לא יכול להיות "כמו כולם" - אז למה להעמיד פנים? באופן כללי, תמיד דיברתי בגלוי על המחלה שלי. אבל למרות זאת, שמועות מגוחכות התפשטו סביבי.
יום אחד, אמא לב טובה סיפרה לילד שלה שקניתי נכות כדי לא ללכת לבית הספר. אחרי זה הם נתנו לי חרם: הם לא דיברו איתי, צחקו וגינו. הייתי צריכה להסתתר בהפסקה ולרוץ לשיעור אחרי השיחה. ואז התחלתי ללכת לשיעורים נפרדים עם מורים, אחרי שיעורים כלליים.
בשלב מסוים, היה לי קשה מאוד ללמוד בבית ספר רגיל, ואני לגמרי עבר לבית הספר. זה נהדר שיש אופציה כזאת - ואני מאמין שיש להשתמש בה, ולא מותש על הבריאות. כשהייתי בן שמונה, התחדשה עוד בחודש מאי - והורי התעקשו שאסיים את שנת הלימודים לפני שאגיע לבית החולים. כתוצאה מכך, חלק מן הריאות שככה ועדיין לא עובדת (הריאות המתמוטטות מפסיקות למלא את האוויר ומנותקות מתהליך הנשימה. - כ. ed.). אולי, אלמלא זה, יהיה לי קל יותר לנשום עכשיו. אני חושב הרצון "להיות כמו כולם" לא שווה בעיות בריאותיות כאלה.
אני מאמין כי אין צורך להיות מותש על הבריאות. כשהייתי בן שמונה, הורי התעקשו שאסיים את שנת הלימודים לפני שאגיע לבית החולים. כתוצאה מכך, חלק מן האור נפל
ביום הבחינה הראשונה לקחו אותי לבית החולים עם סיבוך חמור, ובאותו זמן לא דיברתי על כניסה לאוניברסיטה. לפני כן היתה אמי חולה מאוד, ואני טיפלתי בה, שוכחת את עצמי. כשאמא נעלמה, הפכתי לצל חיוור: הייתי בן שבע-עשרה ושקלתי שלושים ושבעה קילו. ניסיתי לעלות במשקל איכשהו, אבל זה היה לגמרי לא מוצלח: בגלל בעיות עם קרבים, אנשים עם סיסטיק פיברוזיס יש נספג חומרים מזינים. אנחנו זקוקים לתמיכה מתמדת של העיכול: אני שותה חבילה של אנזימים בקפסולות בכל יום, רק כדי לעכל מזון רגיל.
כתוצאה מכך, כתבתי לרופא, והם שלחו אותי לבית החולים. הם הציעו שתי אפשרויות לתזונה נוספת: קטטר לתוך הווריד המרכזי או סטומה במעי. מצד אחד, נראה כי עדיף לבחור קטטר: זה פחות טראומטי, זה קל ומהיר לשים את זה, ומי רוצה ללכת עם חור בבטן? אבל, מצד שני, אתה אפילו לא יכול לשטוף את הקטטר שלך בדרך כלל - אתה צריך לנגב עם סמרטוטים רטובים או מגבונים לחים במקום. בהתחלה, רציתי קטטר, אבל אז ביקשתי להתקין סטומה - אם כי הרופאים נזף בי על שינוי פתאומי של ההחלטה.
לאחר הניתוח היה קשה. הבטן שלי כאבה, והייתי צריכה להשתעל בכיח שלי - וכל תנועה גרמה לסבל. הלכתי בשבוע הראשון, מתכופפת מעל מחצית ומחזיקה את הבטן שלי, אבל אז זה נעשה קל יותר. חיברתי את המכשיר לאספקת מזון לסטומה - בעזרת משאבה ומתאם מיוחד, הוא שלח אותו ישירות למעיים. הייתי מסוגל להרוויח שבעה קילו בשבוע - ולבסוף הרגשתי טוב יותר.
בכנס להורים לילדים עם סיסטיק פיברוזיס הם אמרו כי ישנן שתי גישות למחלה: "איך לא למות" ו "איך לחיות". אני רוצה להראות לפי הדוגמה שלי איך לחיות
בסופו של דבר החלטתי לא להירשם לאוניברסיטה - זה היה קשה מדי מבחינה פיזית, ולא הבנתי את הנקודה. אני תמיד אהבתי יצירתיות, אז החלטתי לפתח בתחום הצילום: לצלם יותר, לעבד אותם, לחפש לקוחות. במקביל, לקחתי עבודות צד שונות - כל מיני תפקידים מנהליים, מזכירות. ניסיתי ללכת למשרד, אבל לא יכולתי לסבול את זה יותר מחודשיים. אז ניסיתי למצוא עבודה שבה אני יכול לעשות הכל מרחוק - או לפחות לא לבוא כל יום.
הדוד שלי עזר לי הרבה - הוא לקח אותי לחברה העוסקת במובילי מכוניות לעבודה חלקית. אני עובדת שם מאז גיל שבע עשרה: מצטלמת, עושה רשתות חברתיות, וכן הלאה. פעם פגשתי את יוליה מקסימובה, שמנהלת קורסים מקוונים ב- SMM - היה לנו חבר משותף בפייסבוק מקרן שעוזרת לאנשים עם סיסטיק פיברוזיס. יוליה עצמה חלתה בשחפת בילדותה, היא הוציאה ריאה אחת - והיא היתה חדורה מאוד בסיפור שלי. היא לקחה אותי לקורסים שלה בהנחה גדולה, ואז התיידדנו - ועכשיו היא מזמינה אותי כל הזמן לצלם.
לאחרונה, הייתי פעיל בלוגים באינטגרם, ולאחרונה ב- YouTube, שבו אני מדבר על החיים שלי עם מחלה. אני רוצה להעלות את המודעות של אנשים על סיסטיק פיברוזיס לתת דוגמה לעקוב - כדי להראות כי עם אבחנה זו אתה יכול להיות פעיל וליהנות. בכנס להורים לילדים עם סיסטיק פיברוזיס הם אמרו שיש שתי גישות: "איך לא למות" ו "איך לחיות". אני רוצה להראות לפי הדוגמה שלי איך לחיות.
סדר יום
בבוקר אני קם בשיעול הראשון. אני בדרך כלל עושה את זה מעל הכיור - אני יכול לעמוד שם חצי שעה. אם אתה צריך לאסוף כיח לניתוח, אתה יכול להשתעל צנצנת שלמה. כל זה מעייף מאוד ובבוקר הוא שולל חלק מכוחו. ואז בהכרח - שאיפה. מה שאני עושה, בכל מצב שאני נמצא, לא ניתן לדלג על צעד זה. אם אני לא בבית, אני משתמש במשאף נייד, באופן אידיאלי, ההליך צריך להיעשות פעמיים או שלוש פעמים ביום. לא אכפת לי מי יחשוב מה - אני צריך לנשום! לכן, אני יכול לעשות שאיפה, למשל, בתחבורה. בקניונים אני בדרך כלל מתיישב איפשהו בחצר האוכל. פעם נשאלתי: "האם זו נרגילה חדשה?" באופן כללי, אנשים, כמובן, ביישן ממני - במיוחד כאשר אני משתעל ברכבת התחתית. כנראה, הם חושבים משהו כמו: "הם הולכים לשם, הם להדביק את כולם, זה יהיה טוב יותר לשבת בבית ולקבל טיפול". זה אירוני - כי האנשים האלה הרבה יותר מסוכנים בשבילי מאשר בשבילי.
בערבים אני, אם יש צורך, לחבר את המכשיר שלי כוח. זה לא הכרחי בכל יום, אבל רק כאשר המשקל שלי מתחיל ליפול. אני מנסה לשמור על זה נורמלי - בסביבות חמישים ק"ג. אני ישן עם המכשיר המחובר: תלוי כמה אני רזה, אתה יכול לחייג מאתיים גרם לקילוגרם ללילה. אחת השאלות הנפוצות ביותר היא: "למה אתה לא אוכל בכלל אוכל רגיל?" כמובן, אני אוכל - אני רק צריך מזון נוסף קלוריות נוספות. אני מתבדח שאני אוהב אוכל כל כך הרבה, כי אני אוכל אותו אפילו בשנת שלי.
אם אתה לא צריך אוכל נוסף, אני עוזב איפשהו או שאני רוצה ללבוש שמלה צמודה, אז אני יכול לחבר חור בבטן שלי עם "פקק"
סטומה גם מעלה שאלות: עד כמה נוח לי, האם זה מטריד אותי? בעיקרון, אני כמעט לא שם לב לזה - חוץ מזה בהובלה הם נפגעו בשעה העומס, אז זה יכול להשתנות, וזה לא נעים. בגלל זה, באוטובוסים צפופים, אני מנסה לעלות, ואנשים מבוגרים מביטים בי. ולפעמים הם דורשים באגרסיביות שיוותרו על מקומם: "תראי, את יושבת, צעירה ובריאה". אז אני משתמשת בו רק למזון - אני הולכת לשירותים כרגיל. אם אני לא צריך אוכל נוסף, אני עוזב איפשהו, או שאני רוצה ללבוש שמלה צמודה, אני יכול לחבר את החור בבטן שלי עם "פקק" מיוחד - זה יהיה unnoticeable ולא יתערב בכלל.
אני רוצה לומר שזה יקר יש כאב - אנחנו צריכים את כל המכשירים האלה, מתכלים עבורם, תרופות שאיפה, אנזימים לעיכול מזון, טבליות עבור כאבי בטן, אנטיביוטיקה, פרוביוטיקה, ויטמינים. יש לי מקרר נפרד לגמרי לתרופות בבית. המדינה נותנת רק חלק קטן, וחלק לא מתאים לי, הם גורמים לבחילה. אתה צריך לקנות הרבה דברים בעצמך. למרבה המזל, קרנות עזרה - תרופות מסוימות וציוד ניתן להשיג באמצעות אותם. אבל הכספים ממומנים באמצעות תרומות מאנשים, ועכשיו המשבר הופך להיות יותר ויותר קשה.
עתיד
כשהייתי ילד הייתי בבית חולים עם חברים, עד גיל עשר, היתה לי איזו אהבה ילדותית. אבל כשהתחלתי לגדול הבנתי שחשוב לי יותר להשקיע בעצמי: לפתח, לבנות קריירה, לנסוע. אני לא מוכן להשקיע את המשאבים המוגבלים שלי על אדם אחר. למרבה האירוניה, החבר 'ה הזקוקים לעזרה, הישועה והטיפול מנסים להכיר אותי. אחד מהם כתב לי שהוא רוצה לשבור אופנוע - ואני לבד יכול להציל אותו. ניסיתי לעזור לאנשים כאלה, אבל בסוף הבנתי שהם לא זקוקים לעזרה, אבל אני צריך את האנרגיה שאני מבלה עליהם. זה לא מתאים לי.
באופן כללי, אם היחסים יופיעו בחיי, אשמח - אבל מעולם לא חיפשתי אותם ולא חיפשתי אותם. גם אני לא חושבת הרבה על המשפחה שלי. אני אפילו לא יודע אם אני יכול להיכנס להריון - אם כי כמה נשים עם סיסטיק פיברוזיס, אני יודע, ללדת. אבל אני לוקח אנטיביוטיקה כל יום - זה תשעה חודשים בלעדיהם? כן, אני נחנק!
לאחרונה, אנשים עם סיסטיק פיברוזיס מוצעים טיפול עם השתלת ריאה. אבל אני אפילו לא עומד בתור. הסיכון של ניתוח כזה הוא גבוה מאוד. מותנית, אתה גם תמות, או תקבל הזדמנות שנייה - להתחיל מאפס, עם ריאות בריאות חדשות. ואני אוהב את החיים הישנים שלי - ואני לא רוצה לשים את זה על הקו. אני אנסה לשמור על הריאות שלי זמן רב ככל האפשר, ואם המצב הופך להיות קריטי ואין מה להפסיד, אני אחשוב על ההשתלה.
