לחימה עצמית: איך אנשים חיים עם מחלות אוטואימוניות
מחלות אוטואימוניות הן מאות אבחנות שונות. הם נובעים כתוצאה מכך שהמערכת החיסונית תוקפת בטעות רקמות או איברים - אך הסיבות לכך אינן ידועות לעיתים קרובות, והתופעות יכולות להיות שונות מאוד. בין האוטואימוניות הן מחלות נדירות ונפוצות יותר; שוחחנו עם מטופלים ושאלנו את ראומטולוגים מתי ניתן לפנות לעזרה, עד כמה מסוכן הטיפול העצמי ומה קשיים מול אנשים עם מחלות אוטואימוניות ברוסיה.
אין רופא אחד לכולם
מערכת החיסון האנושית בדרך כלל מזהה את "שלו" ו "זר" - אבל לפעמים זה עלול להיפגע. אז המערכת החיסונית תופס רקמות משלה או תאים כמו זר ומתחיל להזיק או להרוס אותם. כפי שמציינת אירינה בייבינה, כמעט כל רופא נתקל במחלות אוטואימוניות: גסטרואנטרולוגים, פולמונולוגים, נפרולוגים, אנדוקרינולוגים, נוירולוגים, רופאי עור. במצב כזה, בעיקר איבר אחד או מערכת אחת - למשל, העור או בלוטת התריס - מושפע, ולכן, הם עוסקים מומחים המומחיות בפרט. אבל יש מחלות אוטואימוניות שבהן כל האיברים והמערכות ניזוקים לחלוטין - הם נקראים מערכתית, וראומטולוגים עובדים איתם. אלה הם, למשל, זאבת מערכתית או erythematosus Sjogren של המחלה. Rheumatologists גם לעבוד עם חולים שיש להם מערכת שרירים ושלד, למשל, עם דלקת מפרקים שגרונית.
החולה אינו יכול להבין עם מי ליצור קשר, ויש מערכת מבוססת זמן רב בעולם: אדם הולך אל רופא כללי (רופא כללי, או GP), שקובע איזו בדיקה לבצע ואיזה מומחה צר לשלוח. ברוסיה, תפקידו של רופא כללי מתבצע בדרך כלל על ידי רופא כללי. נכון, מערכת זו אינה אידיאלית ויש בה שני קיצוניים. זה קורה כי כל אלה מתקשים לבצע אבחנה נשלחים עם המילים: "לך אל ראומטולוג, יש לך מחלה בלתי נתפסת, תן להם להבין את זה." לאחר הבדיקה, מחלה של פרופיל אחר לגמרי יכול להיות מזוהים - זיהומיות או, למשל, אונקולוגית. המצב ההפוך הוא אפילו יותר פוגע - כאשר זמן יקר הולך לאיבוד, כמה חודשים או שנים לעבור בין הסימפטומים הראשונים ואת הקשר עם ראומטולוג. אולג בורודין, רואומטולוג במרכז הרפואי אטלס, מוסיף כי מדובר בבעיה עולמית, וישנם רק מתרגלים כלליים טובים לא רק ברוסיה. רופאים, באופן עקרוני, צריך להיות השקפה רחבה, כל הזמן לשפר ולהבין את כל הניואנסים החדשים.
פרופסור עמית, מועמד למדעי הרפואה, ראומטולוג של המרכז הרפואי "K + 31", איליה סמיטינקו מציין כי הרוב עדיין לא יודע מי הם הראומטולוגים ומה הם עושים. יש מחלות ראומטיות רבות, יותר ממאה, והן מגוונות מאוד; הנפוצים ביותר הם osteoarthritis, אוסטאופורוזיס, דלקת מפרקים שגרונית, צנית, ankylosing spondylitis, דלקת מפרקים psoriatic, fibromyalgia, מחלת Paget. חשוב להבין כי מחלות ראומטיות אינן תמיד אוטואימוניות; לדוגמה, צנית היא בעיה במפרקים הקשורים לחילוף החומרים של חומצת השתן. Rheumatologists גם לטפל ולאבחן מחלות אוטואימוניות נדירות המשפיעות על הגוף כולו בבת אחת, כולל דלקת כלי הדם (מחלות דלקתיות של כלי הדם) ומחלות רקמת חיבור כגון זאבת מערכתית אריתמטוס. זה אולי נראה לא הגיוני, אבל אימונולוגים לא עוסקים במחלות אוטואימוניות - הם אחראים למחלות אלרגיות וחסרונות.
לפני ארבע שנים התחלתי לחוש כאבים משותפים, באופן כה בלתי צפוי עד שפחדתי והלכתי למטפל. במשך חודשיים נגררתי סביב הארונות ונאלצתי לעבור בדיקות שונות, כולל אלה ששולמו. במשך הזמן, בנוסף לכאב במפרקים, השיער החל לנשור, הזעה מוגברת, ובגלל כמות עצומה של כאבים נוגדי דלקת, הבטן החלה לכאוב.
עד מהרה באה דלקת הקבה, ואחר כך נזק חמקמק לוושט, וכעבור שנה התגלגלה כיס המרה באבנים בשלושה רבעים, והשאלה עלתה על הסרתה. ביליתי את כל שעות הפנאי שלי בבית או במרפאות, הפסקתי לתקשר עם חברים. כסף לבגדים חדשים, צרכים יומיומיים, בית קפה או קולנוע חדל להיות מספיק. השנה, כיס המרה שלי הוסר, ולאחר מכן את הבלוטות - הם חשבו שהם היו נקודת המוצא של דלקת פרקים. עכשיו הבעיה היא שאני לא יכול להגיע ללא תשלום ראומטולוג: תוצאות המבחן חזרו למצב נורמלי ואת הכיוון של המטפל לא ניתן להשיג.
קבוצת הסיכון - נשים
מחלות ראומטיות שכיחות יותר בנשים, אם כי לא כולן; לדוגמה, גברים ונשים סובלים דלקת מפרקים psoriatic באותה מידה. למה נכשל במערכת החיסונית - רק אף אחד לא יודע. תפקיד מזיק מתרחש על ידי חיידקים ווירוסים מזיקים, כמו גם תורשה - אבל לא ידוע מדוע אנשים מסוימים יש נטייה גנטית למחלה, בעוד אחרים לא. עבור כמה גורמים, זה ברור כי הם ממלאים תפקיד - אבל אחד עדיין לא ברור.
לדברי אולג בורודין, אחד מאותם גורמים שנחקרו הוא מין וההורמונים המקבילים. המומחה מסביר כי המערכת החיסונית של נשים היא מושלמת יותר מאשר זכר אחד, ונשים, למשל, בקלות רבה יותר לסבול מחלות מדבקות. ומכיוון שהחסינות אצל נשים היא "חזקה" יותר מהגברית, הרי שהיא חשופה יותר להפרעות.
יש לי דלקת מפרקים שגרונית בגיל ארבע, אבל אני אובחנתי רק בגיל שלוש עשרה. גרתי בעיירה קטנה באזור צ'ליאבינסק עם רמה מתאימה של תרופות. כשהרגליים שלי התחילו להזיק נורא בלילה, לקחו אותי למרפאת ילדים רגילה. ראומטולוג הילדים אמר כי זה "כאבי גדילה", לא נקבעו סמים, לא בוצעו בדיקות. הם אמרו רק לחכות.
קשה לזהות
מחלות ראומטיות הן מהקשה ביותר לאבחון וטיפול. הם מתבטאים בצורה שונה מאוד, וקשה לחשוד בהם, במיוחד אם מדובר במחלות נדירות או בהתקדמות איטית. לדוגמה, כאב במפרקים או חום גבוה אינם ספציפיים - כלומר, הם עשויים להיות סימנים למגוון רחב של בעיות בריאותיות. לפני שהסיבה למחלה נמצאה, יש לבצע בדיקות רבות - אחרי הכל, תחילה עליך לחסל את הסיבות הנפוצות יותר וברורות.
כמובן, קשיים אלה משפיעים גם על המצב הפסיכולוגי של החולים. לדברי אירינה באבינה, כל אחד רוצה להבין מדוע הוא חולה ואם אפשר למנוע מחלה כזו אצל ילדים וקרובים - אבל היום לרופאים אין תשובות לשאלות האלה. יחד עם זאת, הסיכוי ללקות בסמים מפחיד - ב Rheumatology אלה תרופות עם השפעות חמורות, כולל תופעות לוואי, ואת הטיפול דורש מעקב מתמיד על ידי הרופא. קושי נפרד הוא להבין ולקבל את העובדה כי עכשיו אתה צריך להתמודד עם בריאות כל הזמן, כל החיים שלך.
ב -2002 התחלתי להרגיש רע: רגלי כאבו, ראשי היה קצר נשימה, הכל טשטש לנגד עיני. הלכתי לרופא, הם עשו כמה בדיקות, אבל הם לא מצאו שום דבר. בחן את בלוטת התריס - הכל נורמלי. הם נשלחו למכון האימונולוגיה - הם עשו בדיקות עור לאלרגיות, לא מצאו שום דבר מסוכן. קוצר נשימה נמשך, והרופא צחק על תלונותי על הפחד מחנק בלילה ולא ביקש מאף אחד לדבר על כך - אחרת הם יישלחו למקלט.
ואז, כמעט עשר שנים, לא הלכתי לרופאים, כי כשניסיתי לראשונה, לא מצאתי שום דבר. עם זאת, הרגשתי כל הזמן רע, אבל בשנת 2010 הכל החמיר: הלחץ היה כל הזמן קופץ, המפרקים בקושי זז. לא יכולתי ללכת לרופא בחורף, כי כשניסיתי ללבוש כובע, הראש שלי היה מתפצל. בלילה, כל גופי היה קהה, ופה יבש היה כמעט בלתי נסבל. בבוקר פתחתי לראשונה את הדלת - פחדתי שאני יתעלף ולא יהיה לי זמן לקרוא לאמבולנס, וקיוויתי לשכנים. זה נמשך מספר חודשים.
תרופות וקשיים איתם
הרפואה אינה המדע המדויק ביותר, ובדרך כלל הגורמים הבולטים לפתולוגיה מובנים רק עם זיהומים או פציעות. נכון, עבור טיפול מוצלח הסיבה יכולה להיות ולא לדעת - זה מספיק כדי להבין את המנגנון, כלומר, איך התהליך מתפתח. מאז אנחנו מדברים על ההתקפה של המערכת החיסונית של הגוף עצמו, המהות של הטיפול היא לדכא את ההתקפה. לשם כך, יש להשתמש בתרופות החיסונית - תרופות אלה כוללות קבוצות שונות של דורות, כולל קורטיקוסטרואידים (הורמונים) וציטוסטטים (תרופות המעכבות את התהליכים בתאים ומשמשות גם באונקולוגיה). בנוסף לאפקט הטיפולי, יש להם השפעות שליליות; בהתחשב בכך טיפול נדרש לחיים ארוכים או אפילו, השפעות אלה חייבים להיות תחת פיקוח מתמיד.
יש גם קבוצה נוספת של תרופות: אלה הם מוצרים ביולוגיים מודרניים המתקבלים על ידי הנדסה גנטית. בעזרתם, ניתן להשפיע על המנגנונים העדינים ביותר של תגובות אוטואימוניות, למרות שהם אינם ללא תופעות לוואי (עם זאת, לא תרופה אחת בעולם לא נשללת מהם בכלל). טיפול עם סוכנים ביולוגיים יכול לעלות 50-100,000 רובל בחודש צריך להיות ארוך טווח, ועל מנת שזה יהיה זמין על חשבון המדינה, אתה צריך לעבור פורמליים רבים, כולל נכות. זה עלול לקחת כמה שנים - המחלה לא מחכה ובמהלך זה הוא מתקדם. יחד עם זאת, לא כל ההכנות המודרניות נרשמות בדרך כלל ברוסיה, לעתים קרובות הופעתם היא כמה שנים מאוחר. אנשים בעלי יכולת כלכלית ופיזית, קונים סמים במדינות אחרות.
עכשיו אנחנו יכולים לדבר על הצלחה הגון: אותו זאבת מערכתית erythematosus נחשב קטלני לפני חצי מאה, ואת ההריון היה מחוץ לשאלה - זה הוביל למוות של העובר ואת האם. כיום, נשים עם זאבת עבודה, להוביל חיים פעילים ויש להם ילדים. נכון, עבור כמה מחלות ראומטיות, עדיין אין תרופה עם יעילות מוכחת. מורכבות נפרדת - תהליכים עם מה שמכונה התפתחות קטסטרופלי, או ברק; בתוך זמן קצר מאוד, על רקע של בריאות מלאה, אי ספיקה חמורה של איברים רבים מתפתח בבת אחת. כדי לקבוע את האבחון ולהתחיל בטיפול, הרופא יש כמה שעות או אפילו דקות - ובמצבים כאלה, שיעור התמותה עדיין גבוה מאוד.
מומחים מסכימים כי השתתפות פעילה של המטופל, שיתוף הפעולה שלו עם הרופא הוא מאוד חשוב. העבודה מתבצעת על מנת להפוך את הטיפול לנגיש יותר, ומחלות ראומטיות נפוצות וחמורות נכללות ברשימות התרופות הקונסציוניות. נכון, יש גם קשיים: לעתים קרובות, במקום התרופות המקוריות, נכללות הגנריות ברשימות, שהן באופן תיאורטי יעיל באותה מידה, אבל בפועל הן מתנהגות בצורה לא מושלמת.
אירינה Babina מדבר על חולה עם זאבת מערכתית erythematosus מי צריך סמים כי הוא לא על הרשימות. מכון המחקר של ראומטולוגיה אסף ועדה של רופאים ומדענים מכובדים לחקור את המקרה המסוים הזה, וכתוצאה מכך, האישה החלה לקבל את התרופה הנכונה בחינם. כנראה, פעם אחת בעיות כאלה יפתרו על מנת לעבוד, אבל עד כה מקרים כאלה הם נדירים. לדברי אולג בורודין, בעיה נוספת היא היעלמותם של כמה סמים מהשוק, אשר מסיבה זו או אחרת אינם מתחדשים בארץ. אם התרופה המתאימה לחולה נעלמת, על הרופאים לחפש תחליף, לבדוק מחדש את הסבילות והאפקטיביות - ואין כל ערובה לכך שתחליף זה יהיה שווה ערך.
כמה פעמים היו הפרעות בתרופה, והצלחתי לדפוק אותה כמעט ברגע האחרון. אתה יכול להגיד שהיה לי מזל. במהלך הטיפול, פגשתי כמה אנשים פשוט הפסיקו לתת את התרופות דומות - וכמה מהם עולה 40,000 רובל, אחרים - 80. כמובן, הם לא יכולים להרשות לעצמנו לקנות את זה עבור רוב תושבי צ'ליאבינסק. עד עכשיו, לפני כל קבלה של אצווה חדשה של התרופה (כלומר, ארבע או שש פעמים בשנה), אני חווה מתח פרא: מה אם הם לא? פתאום לא יהיה להם זמן להביא את זה ואני תהיה עוגמת נפש?
לפני שנה וחצי, עקב חזרה תכופה של דלקת אוזנית (מחלת עיניים, הקשורים לעיתים קרובות עם דלקת מפרקים שגרונית), הועברתי לתרופה אחרת. זה יקר יותר, זה צריך להיות מנוהל כל שבועיים (הקודם - פעם אחת כל חודשיים או שלושה), ומאוחסנים רק במקרר (בגלל הפחד של התרופה יקר, אפילו קניתי מקרר חדש). זה מגביל באופן משמעותי את המסעות שלי, כמו שקיות קריר יותר מגושם ובלתי מהימן, ולא מצאתי שום דרך אחרת להעביר את התרופה.
תרופה עצמית
עם הופעת האינטרנט, זה הפך להיות קל יותר עבור אנשים עם מחלות נדירות למצוא תמיכה. ישנן קבוצות עבור תקשורת המטופל על אתרי אינטרנט, פורומים ברשתות חברתיות - ולמרבה הצער, בנוסף לתמיכה ותקשורת, שם אתה יכול למצוא הרבה טיפים ברוח של "להפסיק הרעלת עצמך עם הכימיה" והמלצות ללכת מזון גולמי או ללכת לאוסטאופת. אולג בורודין מציין כי תרופות עצמיות אופייניות לתקופה של הכחשה של המחלה, כאשר אדם עדיין לא מבין שהמצב ממש חמור. אנשים מפחדים מתופעות לוואי - וקשה להבין שהם לא יכולים להתפתח, אבל המחלה כבר ממשית ומזיקה לבריאות. תרופות עממיות עשויות בתחילה להקל על המצב - תפקיד משמעותי מתרחש כאן על ידי אפקט הפלצבו - אך במקביל המחלה ממשיכה להתקדם, וזמן יקר הולך לאיבוד.
אירינה Babina נזכרת חולה עם סקלרודרמה מערכתית, אשר החלת כמעט עשר שנים לאחר תחילת המחלה. עם אבחנה זו, יש נפיחות של הידיים ואת אמות, דלקת של המפרקים, צמרמורת של הידיים והרגליים, מעת לעת עולה העווית של כלי הדם עם blanching, ולאחר מכן אצבעות כחולות, ריפוי כיבים לא ריפוי על קצות האצבעות. "הגילוי הנורא ביותר חיכה לי בבדיקת הרגליים, "מציין הרופא - האצבעות היו שחורות לגמרי, בגלל הפסקת אספקת הדם, התפתחה הגנגרנה היבשה. עם קמומיל, התוצאה היתה קטיעה של בהונות הרגליים ".
טיפול עצמי לא רק בשיטות עממיות. לדברי איליה סמיטינקו, ישנם מקרים של התעללות של תרופות אנטי דלקתיות הורמונליות: פרדניזון והאנלוגים שלו. כאשר המפרקים של האדם הופכים דלקתיים מאוד, הורמונים אלה נותנים הקלה זמנית, ונראה לאדם שעשה הכל נכון. אבל בסופו של דבר, במקום לטפל במחלה, רק החלקת הסימפטומים מתרחשת - אבל השפעות לא רצויות עשויות לכלול שבריריות העצם והתפתחות סוכרת.
כשהגעתי סוף סוף למרפאה והחלו לבדוק אותי, המטפלת התרגשה מאוד מתוצאות בדיקת הדם: היא אמרה שאחד המדדים היה מאוד חריג מהמקובל, וזה המקרה עם דלקת ריאות, סרטן או מחלות מערכתיות. נשלחתי מיד למספר רופאים, כולל מומחה למחלות זיהומיות ונוירולוג. המטולוג חשד במיאלומה (גידול ממאיר במוח עצם); פחדתי מאוד.
הלכתי הביתה למות. אחר כך החליטה שתזונה בריאה תעזור - היא כל הזמן עשתה מיצים טריים, אכלה הכל מבושל, כירסמה תפוחים. אבל אז תרמתי דם לניתוח מסובך, והתברר שאין לי מיאלומה. אז, אני לא זוכר למה, שוב הייתי אצל הנוירולוג - והיא אמרה שזה קורה במחלות ראומטיות. שוב המטפל, שוב בדיקות, ורק לאחר מכן הצלחתי לקבל הפניה לרואומטולוג. לאחר אשפוז וערימות של בדיקות אחרות, התברר לי שיש לי מחלת שוגרן - מחלה אוטואימונית.
קשיים חברתיים
זה בלתי אפשרי עבור אדם בריא לדמיין מצב שבו הפעולה הנפוצה ביותר - לעיסה, לחיצת ידיים, הקלדה על המקלדת, הליכה - מלווה אי נוחות או כאב חד. כדי לקבל מכשירים מסייעים בחינם כמו כסא גלגלים, אתה צריך ללכת סביב הרבה מקרים - חולים מתלוצצים כי אדם עם מוגבלות צריכה להיות בריאות מעורר קנאה על מנת לקבל הטבות חברתיות. אין זה סוד כי מעט הוא מצויד רמפות מרים - ולפעמים הם עשויים כאילו הם נועדו עבור פעלולנים, ולא לאנשים עם מוגבלויות. בנוסף, אלה שלוקחים לעיתים קרובות מחלה, יש בעיות בעבודה.
וגם זה רק קצה הקרחון, יש דיונים על קשיים יומיומיים שאנשים מתמודדים איתם בבית או במהלך אשפוז בפורומים של המטופלים. רשימת "מה לקחת לבית החולים" כוללת דברים לא ברורים כמו תחבושות צמר חמות כדי לחמם את מפרקי הירך, מגש שניתן לשים על כיסא ולשים עליו דברים (כדי לא להגיע אל שולחן ליד המיטה העמידה), כמו גם כלים, קומקום קטן, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.
До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. עם זאת, על פי אירינה באבינה, הצורך לקבל אותם לא תמיד נתפס באופן הולם: המטופל רואה בהפניה לפסיכיאטר חוסר אמון, מסרב לקבל טיפול, והכאב רק עולה.
מספר הרופאים שעברתי בארבע שנים קשה אפילו לחשב: רופאים כלליים, אנדוקרינולוגים, רופאי עור, גינקולוגים, ראומטולוגים, נוירולוגים, otolaryngologists, מנתחים הם רק חלק מהרשימה. כל יום אני נאבק עם כאבים בשרירים, במפרקים, בבטן - כולם ללא הצלחה. הוצאות ענק של כסף עבור כמה תרופות להתפתח לאחרים. אין שיפור, אבל יש אבחנות חדשות. מנסה לרפא דבר אחד, אני הורג משהו אחר.
החיים שלי השתנו, אני לא יכול לצאת הרבה זמן, אני הולך לבית המרקחת, המרפאה או החנות, מתקשה לחזור, ואז נופל על המיטה עם קוצר נשימה מדהים, סחרחורת, טכיקרדיה והתקף פאניקה. השורה התחתונה היא זר ענק של מחלות שונות, כמות גדולה של סמים בערכת העזרה הראשונה, והבוקר מתחיל במחשבה שאף אחד לא יכול לעזור לי חוץ ממני.
כיצד לטפל במדינות אחרות
מומחים מסכימים כי הידע והגישות של הרופאים שלנו אינם נחותים לאלה של המערב, אבל המבנה של מערכת הבריאות משאיר הרבה כדי להיות הרצוי. קשה לטפל בכאב כאשר משככי כאבים אופיואידים מוצגים לאדם, אך המערכת אינה מאפשרת לרופאולוג לכתוב אותם. בעיות עם זמינות של מוצרים ביולוגיים מודרניים, ביורוקרטיה מפלצתית ברישום של נכות או כל היתרונות.
קושי נפרד לחולים הרוסים - אין להם תמיכה פסיכולוגית מקיפה. כל מחלה כרונית היא מתח גדול, וקשה לאדם להבין ולקבל כי הוא חולה, כי הוא לעתים קרובות צריך להיבדק וכל חייו ריפא. במחלות ראומטיות, הגוף והמראה משתנים, התפיסה של עצמך, הגבלות רבות מופיעות - למשל, אי אפשר להיות תחת השמש הבהירה. באופן אידיאלי, אתה צריך קבוצות תמיכה, לעזור להתגבר על הלחץ. בעוד שתפקיד זה מתבצע על ידי קבוצות ברשתות חברתיות: מטופלים חולקים טיפים כיצד להפסיק להגיב לצחקוקים, הערות או עיניים מלוכסנות, ורבים אומרים שהשינוי בתמונת הדרכון מעלה שאלות בשדות התעופה.
התביעה העיקרית שלי לרופא הרוסי היא שאין כמעט רופאים שיפעלו עם מושגים כמו "רפואה מבוססת ראיות" ו"איכות החיים של המטופל ". אלה שניסו לפחות להסביר לי מה קורה לי ואיך הם הולכים לטפל בי, במקום סתם לזרוק אותי עם תמציות, היו פחות מתריסר עשרים ושש שנים של מחלה.
תמונות:סנדר - stock.adobe.com, אנה Lupanova - stock.adobe.com, טים UR - stock.adobe.com