כל הסדקים שלי: איך למדתי לחיות עם איכטיוס ולאהוב את עצמי
מטרו, שעת העומס, קיץ וחום. אני הולך מהעבודה. אני לובשת מכנסיים קצרים וחולצת טריקו. אני מביט סביבי במבט מהורהר ומבחין בטעות איך האיש הימנית בוהה בידי. ואז הוא מחפש את היד השנייה, מוצא אותה, מניד בראשו קלות. נראה שפתיו מעוותות בהעוויה קודרת. או שהוא מופתע? זה לא משנה. כל זה כל כך מוכר שאני יכול לחזות מה הוא יעשה הבא. עכשיו הוא יפנה את מבטו אל רגליו, ירים את גבותיו עוד יותר, ובמשך זמן מה הוא ירים את רגליו על רגליו. ואז הוא יסתכל על הצוואר ועל הפנים ובתוך כמה שניות הוא ייתקל בדעתי. הוא שיער מיד שאני מסתכל, כנראה, זמן רב, מבולבל ופנה הצדה. גם אם אסתלק, הוא יביט שוב ורק אחרי המבט החוזר שלי הוא ינסה לרסן את עצמו ולא להתנהג כמו ילד בגן החיות. ואולי נשחק עם חתול ועכבר במבט, עד שאשתעמם, או עד שאחד מאיתנו יגיע לתחנה שלנו.
אלמלא עייפות, הייתי קורץ לו כנראה או מחייך. אני עושה את זה לעתים קרובות כל כך כשאני מרגיש טוב - אז מצבים כאלה משעשע אותי. אבל היום אין רגשות חיוביים. לכן, אני מסב את מבטי לרגע לפני שהאיש מרים את ראשו, ואינו מסתכל עוד סביב, כדי לא לייצר אנטרופיה.
שמי קייט, אני בת 35, ויש לי איכטות. זוהי מחלת עור חשוכת מרפא המשפיעה על כל העור של הגוף. המחלה נחשבת חמורה, במדינות רבות היא מוגבלות. אני לא עושה את זה באופן רשמי, כי זה נראה כאילו אין צורך - "הצרכים המיוחדים" שלי לא נמצאים בזכויות יתר, וזה לא קשה לי לחיות. למרות שזה עשוי להיות רציונליזציה.
על יומי
אני, איכטיוזיס, היינו יחד כל כך הרבה שנים עד שהרבה נהיה שגרתי בשבילי. עכשיו, בזמן שאני מקליד את הטקסט, קרם הרגליים שלי מרוח על הפנים שלי ואני מתקמט מכאב. לפני שעה בהליכה ברגל ימין היה סדק לדם. זה קורה לעתים קרובות למדי, ואתה לא יכול לנחש מראש, אז אני תמיד לשאת קרם איתי - אבל אז הרגשתי מאוחר מדי, ואבק כבר נכנס הפצע. נאלצתי להפסיק את ההליכה, לעלות על החשמלית הקרובה ולצלוע הביתה אחרי זה. מחר, קרוב לוודאי, זה יהיה לרפא, כי שיעור overgrowing הוא כמעט כמו זה של וולברין מ X-Men. טוב, בסדר, קצת יותר לאט.
Ichthyosis קשורה לבעיות פיזיות רבות ומגבלות. לדוגמה, אני לא מזיע ועורי אינו פולט שומן. אני יודע את התגובה הראשונה שלך! אבל תאמין לי, זה לא כל כך מגניב. אין לי כמעט שום תקנה בחום: אני יכול להתעלף מהחום, אני יכול להקפיא איפה זה לא קר. אבל כן, כמעט אין ריח.
אני גם לעתים קרובות יש משהו שרוט איפשהו, כמו העור מתעדכן כל הזמן. אם יקרה לך לשרוף את השמש ואז לקלף, אתה יכול לדמיין למה אני מתכוון. למרבה הצער, שום דבר לא יכול להיעשות עם גירוד זה. לכן ויתרתי על ידי לפני זמן רב, ובדרך כלל אני מגרד את עצמי בשקט, מנסה רק לעשות זאת לא לעתים קרובות מדי, אם המצב אינו הולם. למרבה הצער, לפעמים בגלל זה אי אפשר לישון. בדרך כלל במקרים כאלה אני הולכת למשרד שלי ומנסה לעשות עסקים או להסתובב בדירה ולהתרגז, וכל היום הבא נראה כמו זומבי.
הייתי משוכנע לחלוטין שהאיכטיוזיה היא הסיבה לכל הצרות שלי: עכשיו, אם זה לא היה קורה, הייתי מה?
עוד מים. למרבה האירוניה, לי, חובב גדול של מתיז, עדיף להיות כמו קשר קטן עם מים וסבון ככל האפשר, כי לאחר ייבוש, העור אינו מסוגל לשמור על לחות, מעילים וסדקים. לכן, אני לא רוחצת את הפנים בבקרים, לעתים נדירות רוחצת את ידי (יש מערכת שלמה, איך לא לקרקע אותם), אני בקושי הולך לשחות. הו כן, ולעולם לא להתקלח. מכאן, רבים הם מזועזעים, שוכח את הצבע על זיעה וחלב. הבעיה של יובש לאחר מים מסיר חלקית שומן שמנת.
כיצד, אם כן, לשטוף? לעתים רחוקות, אבל לאט ובעצב. מי שמכיר פדיקור, דמיינו: מה אתם עושים עם העקבים שלכם, אתם צריכים לעשות עם כל הגוף, עדיף פעם בשבוע (דרך אגב, בגלל זה אני בהחלט צריך אמבטיה בבית). זה די קשה פיזית ונפשית ולוקח לפחות 2-3 שעות. עור רך ושטוף במשך כמה שעות כואב מכל מגע, כמו אחרי כוויה. למרות הכאב, יש צורך באוזן עד זנב כדי למרוח עם קרם מיוחד עם אוריאה, אשר מרכך את העור מעכב את אובדן המים. הקרם נעשה על בסיס של חומצה צובט, זיהום, אבל אין אפשרויות אחרות - אני סובל. הבא 5-6 שעות, אני, ככלל, אין עייפות, אז אני בוחר את היום והשעה של "ניקוי כללי" מראש, תוך התחשבות תוכניות אחרות.
העור מתקלף - כך הבגדים תמיד קשקשים, ועוד חתיכות של עור נשארים על הרהיטים, על הרצפה ועל האנשים שאני מחבקת. אני גם לקרוע ולתפוס גרביונים ניילון ובגדים דקים, נוגע בהם עם הידיים או הרגליים. אין ללבוש איפור, רק במקרים חריגים. אני לא משתמשת בקוסמטיקה אכפתית, מלבד הקרמים שהוזכרו כבר - עם הסתברות של 90% הכלי יעבוד לי אחרת לגמרי מאשר היצרן המיועד. ג 'ל פולנית על הציפורניים שלי לא מחזיק בכלל, ביוגל הוא מקסימום של עשרה ימים: משהו עם המבנה של צלחת הציפורניים ואת המהירות של הצמיחה שלה. אני לא לעלות במשקל בקלות לרדת במשקל "לשקיפות" בשל המטבוליזם בעוצמה גבוהה ואת אובדן קבוע של חלבון על "בנייה" של עור חדש. אני לא יכול לאכול שומן - הלבלב לא משחרר את כל מה שצריך, אז זה יהיה רע גם אחרי חתיכת שומן אחת. קשה לי לחשוב על כל זה כעל הגבלות, כי תמיד חייתי ככה ולא היתה לי שום מציאות אחרת להשוות. אמנם, אולי, זה גם רציונליזציה.
על קבלת עצמך
אני אוהב את "X-Men" כי המאבק הפנימי והחיצוני "הוא לא כזה" מוצג שם בחוסר רחמים וללא רחם. בדיוק כמו בחיים, אלא שאין לנו יכולות על טבעיות. אני מרגישה רוך מיוחד למיסטיק: כמובן, הקשקשים שלי אינם כחולים, אבל לפי השקפותיהם של כמה אנשים ברחוב אי אפשר לומר. כשהיתה בדמות ילדה רגילה, שכיסתה את הופעתה האמיתית איתו, אמר לה אריק את הדבר החשוב: "אם אתה מבלה חצי מהמשאבים שלך על מנת להיראות נורמלי, אז נשאר לך רק חצי". אני חושב שתובנה דומה התרחשה בחיי והכול השתנה אחרי זה. לפני כן, הייתי משוכנע לחלוטין כי איכטיוזיס היה הגורם לכל הצרות שלי: עכשיו אם זה לא היה שם, הייתי עושה את זה! היו לי אפילו חלומות שבהם אני בריא. והתעוררתי, בכיתי. כדי לעשות את זה לא כל כך קשה, ניסיתי לא להיות עצמי ועשה את זה די בהצלחה. להסתתר מאחור, להתבייש, לא למבטא, לשכוח, להכחיש. כלומר, לדחות את עצמך אחרי הכל ולבלות הרבה אנרגיה על זה.
אני זוכר היטב את הרגע שבו זה נגמר: קראתי הערה על העובדה כי אנשים עם "פגמים" במראה צריך או לא צריך להיות משהו שם, כך שאחרים לא יהיה אי נוחות מן המראה שלהם. הסתכלתי על עצמי במראה, ואז בידי. והבנתי שזה כבר לא כואב לי. אני כבר לא מאמין בניסיונות של אנשים לסחוט אותי מאיזה מקום בשל העובדה כי אני לא מתאים למשהו יש אי נוחות. האיכטיוזיס שלי הוא העור האהוב, החשוב, היקר והיקר שלי. ואני לא ארשה לאף אחד אחר לרמות אותי שזה פגם. זה לא פגם. זה אני.
כשאני כותב או אומר משהו כזה, הם שואלים אותי לעתים קרובות: "איך ניהלת, איך יכולת לא להישבר?" קרא בספר החדש שלי "לא, לעזאזל." למעשה, כמובן, נשברתי. חזרה בילדות. ובמשך שנים רבות היא חיה איכשהו. ילד נכה, ואפילו עם "פגם" מואר, בולט, ברוסיה מיד לאחר הלידה, בתנאים כאלה הוא פשוט אין סיכוי לגדול ללא טראומה פסיכולוגית ובעיות אישיות עמוקות. אז לא היה לי. הורעלתי ונמנעתי על ידי ילדים, קרובי משפחה שלי התביישו, הזרים כל הזמן פצעו אותי עם תגובות ועצות אלימות, הנערים סירבו לפגוש אותי. בנוסף, לא יכולתי להיות חבורה של מוצרים, לא היו אמצעי אכפתיות טוב ... כל העולם סביבי צעק פשוטו כמשמעו, כי אין מקום לאנשים כמוני.
כשאני חושב על זה, אני רוצה לקחת את עצמי קצת על ידיות וארוך לסלע. זה טוב כי עדיין היו לי כמה משאבים בקושי פיצוי דרכם. והיא האמינה לעזרה, כך שכבר מבוגר יכול להמשיך בטיפול פסיכולוגי. ואז החל תהליך הריפוי, וזה עדיין כנראה הולך. עד כה אני חי בהרמוניה פחות שנים מאשר בלי זה, אבל זה שווה את זה.
על אנשים
אנשים, כמובן, תמיד צפו וצפו. חלקם אפילו דוחפים מרפקים של חבריהם וחבריהם להיראות. אני בדרך כלל מנסה להתעלם מזה - אני מטפלת בעצמי, אבל זה לא תמיד עובד. מה הרבה יותר גרוע - יש אנשים שחסרים רק את המבט, הם רוצים להגיד משהו, לדבר, לייעץ, לשאול או סתם לרדוף. האם אני רוצה לדבר איתם ומה הם הצרכים שלי כרגע, הם לעתים קרובות לא מעוניין.
כשגרתי ברוסיה, לא היתה יציאה אחת לרחוב שלמה בלי "מגע עם ציוויליזציה מחוץ לכדור הארץ", וזה היה מאוד מעצבן. מאז שעברתי לפראג, בעיה זו כמעט נעלמה, הם בקושי מביטים בי ואינם מתאימים, למעט תיירים אחרים. באירופה, באופן כללי, עם עדינות האדם גבולות אישיים זה איכשהו טוב יותר.
בבלוג שלי, אני מתארת מדי פעם מצבים שבהם אני מוצא את עצמי בשל איכטיוזיס. פרשנים כותבים: "טוב, התברר איך לא, ואיך?" כמובן, אני רוצה לכתוב הוראה לכולם. אבל אני לא יודע אם זה אפשרי, כי אנשים שונים, וגם אנשים עם מוגבלות. נכון, כמה דברים נפוצים, אני חושבת, היא.
ראשית, מוטב לשמור על הזוועה הקיומית שלך לעצמך. אנשים רבים, לאחר שנפגש עם משהו כמו מחלה או תכונה פיזית, מיד לנסות את זה על עצמם או יקיריהם, לחוות רגשות חזקים מיד להתיז אותם על האדם שהפך את הסיבה להם. רוב מבינים את תגובתם כאהדה ונפגעים אם הם לא מקבלים את זה. אני מרגיש את הפחד של אחרים ואת הניסיון של חוסר האפשרות המוחלטת של החיים בהתאם ולכן הצורך להירגע כמעט. איזה מין אבסורד, לא?
שנית, אתה לא צריך לנסות כל הזמן "למונית חיובית." הנפש של האנשים המודרניים מסודרים כך שאנחנו באמת צריכים סוף טוב, אפילו קטן. ולפעמים הם פשוט מתחילים להכות אותי כדי לקבל את זה. אז הנה. לפעמים התשובה פשוט "ברור" יכול להיות הרבה יותר חשוב מאשר מנחם ומחפשים את הטוב הרע. כי זה אומר שאתה מוכן להישאר קרוב, לא רק בשמחה.
אני לא מרגיש את הגוף שלי רע, לא ראוי או פגום. אני מרגיש את זה שונה מהרוב, אבל לא "גרוע", אבל "שונה", בעוד יפה מאוד.
שלישית, אנשים עם מוגבלות אינם קיימים כך שאחרים יכולים להיות "נאורים" על חשבונם. כאשר אני הולך לחנות או לטוס למנוחה, אני בדרך כלל לא מתכוון להיות סימולטור לתובנות של אנשים אחרים ("אה, הבעיות שלי כל כך מצחיקות בהשוואה אליך!" או אפילו "כמה אני בר מזל, אני מעריך את החיים כל כך מעט!" ). בבקשה לחלוק את זה עם הפסיכותרפיסטים שלך, משפחה, חברים, ולא איתנו, גם אם אתה מאוד אסיר תודה (אבל תחת מאמר זה אתה יכול לחלוק תובנות! אני אשמח).
אפליה "בדרך חיובית" היא גם אפליה. כך כתב לי מגזין: "למרות איכטיוס, אני יכול להתחתן, להיות מאושר ואפילו ללדת תינוק!" טוב, תסתכלי עכשיו, חשבתי. אם אתה פוגש משהו כזה, נסה להחליף כל מאפיין אחר ולראות כמה מגוחך הביטוי מתחיל להיראות. אלה שאינם מותשים על ידי אפליה, האבסורד לא מזיק, אלא משעשע. יש עוד סיפור אצלנו: אולי נרצה לצחוק, אבל אנחנו לא יכולים.
השמחה של העובדה שהיום הנכים פחות כמו נכה, לא תמיד מתאימה. זה קורה לי בקביעות. בעיקר מחמאות נעשות היום כי העור שלי הוא פחות קשקשי והוא איבד כאשר אני לא מרוצה מזה. לא כולנו מנסים להסתיר חלק מעצמנו, אז אם חלק זה נותן לך אי נוחות, לנסות להבין את זה ללא "תמריץ".
וזכור כי ישנם נושאים אחרים לשיחה. כדי לאזן בין "לא להתעלם" ו "לא מקבל ניתק", אתה יכול רק לדבר על בעיה כשמדובר בה או כאשר המצב מרמז על העזרה שלך. לפני שאתה אדם מעניין, יש לו הרבה דברים אחרים לדבר עליהם. לא כל הזמן לשים את זה לפני העובדה כי המחלה היא הליבה של כל דבר ואתה לא יכול להיות מוסח ממנו.
שאר האנשים, לדעתי, טובים. אחרי שהכירו אותי לפחות קצת, הרוב המכריע מפסיק לראות "סקרנות עם רגליים", מתנהג ידידותי ומותאם לחלוטין. הם מציעים עזרה, מעוניינים, מזדהים, יכולים בקלות לשמור על השיחה אם אני לוקח בראש לדבר על משהו ספציפי או להתלונן. אני אסיר תודה לכולם, הגישה הרגילה של אנשים עושה את החיים שלי הרבה יותר קל. קרוב במיוחד. חשוב להרגיש שאתה אוהב את כל הסדקים - בהחלט אין לי מחסור זה.
על השפעת המחלה
פעם היתה לי שיחה בלתי נשכחת עם חבר על הגוף: אמרתי לי שאני לא מרגישה שהגוף שלי רע, לא ראוי או פגום. אני מרגיש את זה שונה מהרוב, אבל לא "גרוע", אבל "שונה", בעוד יפה מאוד. לא מושבת, אבל abled שונה - אני לא יודע איך לתרגם את זה בהצלחה לתוך רוסית.
Ichthyosis עשה אותי מי אני, ואלה לא רק מילים. לדוגמה, אני קצר ורזה, נמוך יותר מאשר ההורים בכלל של כל קרובי משפחה, יש לי כפות הידיים והרגליים קטן כמעט שום שומן על הגוף שלי. זוהי תוצאה ישירה של המחלה: דיאטה קפדנית בילדות בתוספת מטבוליזם בעוצמה גבוהה, אשר כבר הזכרתי. ברור גם שהפנים והידיים נראות במפורש - לא רק בגלל הקילוף והיובש, אלא גם בגלל הקפלים הבולטים, הטון החלש וחוסר השומן התת-עורי. זה כנראה שווה להוסיף לרשימה סובלנות גבוהה לאי נוחות פיזית - שנים של חיים עם בעיות גוף שונות עשו את העבודה שלהם.
כאשר אתה אדם עם קבוצה כל כך מעניינת של כל דבר, אז האישיות שלך יהיה בהכרח להיפגש עם העולם החיצון, פולנית על זה לגדול הגנות שונות ופיצויים. הנפש שלי קיבלה פיצוי באמצעות נרקיסיזם ופרפקציוניזם, שכמובן היה צריך לטפל בהם בנפרד ולעבוד על פסיכותרפיה. מתוך המשאבים האישיים שלי, היו לי בעיקר אינטליגנציה, אז למדתי לקרוא ולנתח מוקדם והתחלתי להיעלם לתוך הספרים, מתחבא מהמציאות הפצועה.
ישנן השלכות ברורות אחרות של נכות: הרצון לעזור לאחרים, שאותם אני רואה כמשימה; אינטליגנציה רגשית גבוהה ואמפתיה; נטייה להתבוננות פנימית; אספקה צנועה מאוד של כוח, כמו כל פוסט טראומה, וכן הלאה. קרוב לוודאי שהטיפול בטראומה על ידי פסיכותרפיה והשפעותיה עבורי באופן אישי, כמו גם בחירת המקצוע של הפסיכותרפיסט לעצמי, הוא כבר הרמה הבאה של השפעה. יחד עם זאת, אני כמעט אף פעם לא זוכר ולא מרגיש שיש לי echthyosis, וכרגע הוא מכתיב לי קצת מחשבה או פעולה, או שזה משפיע על התפיסה שלי. למרות שזה קורה כל הזמן.
מצטער
יש כמה דברים שאני מצטער עליהם. למשל, בילדותי לא נהוג לספר לילדים את האמת על מחלתם, דבר שעכב את הסתגלותי במשך שנים. חזרה בברית המועצות לא היתה שום תרבות של עזרה פסיכולוגית, אז התחלתי את המסע לעצמי די מאוחר. אני גם מצטער על הקושי של העולם הדובר רוסית ביחס לכל "לא כל כך", מה שמוביל זר של הבעיות שלנו (ויש לא מעט מהם, באופן כללי). יש לי כמעט מאה סיפורים עצובים של אינטראקציה עם אנשים, שהאמונה באנושות נמס כמו שלג במדבר חם. מסיבה כלשהי, נוכחותה של מחלה או חלק מתוצאותיה היא עדיין סיבה להשתלט, להראות תוקפנות, בושה, לומר מגעיל לחלוטין, לנסות לפגוע בו בכוונה.
אני מצטער שלכולנו יש מעט מאוד משאבים, ובגלל זה ההתפתחות של סובלנות אמיתית הולכת לאט מאוד. משאבים אינם מספיקים אפילו עבור תמיכה עצמית, שלא לדבר על המאמץ הנפשי המינימלי עבור מישהו אחר. לכן, כל רמז לכך שיש קבוצות חלשות ופגיעות יותר ויהיה נחמד לראות משהו ביחס אליהם, רבים מהם גורמים לתוקפנות ולרצון "לראות את זה".
אני מצטער על כך שמגמת התקשורת המתחדשת של קבלת נכות מתחילה להתנער מהפטישיזציה שלה. זה נגע גם לי - היתה הצעה לשחק עירום עם נחש. זה כנראה יותר קל עבור החברה להסתגל למשהו אם אתה עושה תמונה אטרקטיבית מתוך זה, אבל תמונה כזו היא מאוד לא בסדר. אין דבר מושך במיוחד על נכות - זה רק תכונה, עובדה זה מספיק כדי להיות גלוי. אבל הראות היא לא כל כך פשוטה. לדוגמה, העמודה שלי בפייסבוק, שאני רוצה להיות גלוי עם echthyosis, הבקיע יותר קליקים "הסתר פרסום" מאשר את כל הרשומות לפני שנלקחו יחד. אז, זה אנשים שאינם רוצים לראות נכות, ללא קישוט ומיניות.
"אמא, אני רוצה שידי יהיו זהות, העור שלך יפה מאוד, אבל אין לי את זה בכלל!" - בת תשע באה להעיר אותי ביום ראשון העצל הזה, טיפסה על המיטה ולחצה את ידי כשאני מנסה להתעורר.
"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.
Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.
לפני חמש-עשרה שנה, אם היתה לי בת והיא אמרה משהו כזה, הייתי בהחלט מגיבה אחרת. אני אהיה מזועזע ובושה, אולי אני אכעס. הייתי מניעה: "מה אתה, איך הידיים האלה ועור כזה יפות י איזה מזל אתה לא כמוני, את בריאה!" כך, כמובן, הייתי נותן לה לדעת: אתה לא רוצה להיות אני, להיות לי כל כך רע שאני עצמי לא רוצה. ובכן, היום אני לא חושב כך. הרבה השתנה, והיום אני פשוט מרגישה חמימה ונעימה מדבריה, בלי שום מחשבות נוספות. אולי, אולי, את זה: היא צריכה להיות כמוני רק בדבר אחד - ביחס לעצמה. ואז הכל יהיה בסדר.
תמונות: ולדיסלב גאוס / ארכיון אישי של המחבר
