איך אני גר עם ויטיליגו
ויטיליגו - אחת התופעות המוזנחות ביותר ברפואהזהו מצב שבו אזורים של צבע העור הרבה בהיר יותר מופיעים על חלקים שונים של הפנים והגוף. אין מלנין על מוקדים מולבנים, ולכן הם בקושי מכהים בשמש או יכולים להישרף מיד. לרוב, כתמים מופיעים וגדלים תחת השפעת הלחץ מנוסים, אבל כדי לומר למה זה קורה, אף אחד לא יכול אמין.
ויטיליגו מתרחש רק 0.5-1% מאוכלוסיית העולם, לא גורם שום אי נוחות, ו רעלים את חייהם של הבעלים שלה רק בגלל זה אינו תואם את המושג היופי קונבנציונאלי. ויטיליגו לא יכול להיות נגוע, זה לא גורם לסרטן העור, ואין הוכחה מאשרת של קשר עם תורשה. כל זה לפעמים לא ברור לסביבה של אנשים עם תכונה זו - לעתים קרובות הם מפחדים, נמנע או להירדם עם עלבונות. הצלם והצלמת אנסטסיה אולניך סיפרה על חייה עם ויטיליגו, על סביבה עוינת ועל איך לשמור על הביטחון העצמי במצב כזה.
אני בן עשרים ושלוש, ושלושה מהם אני חי עם ויטיליגו. עבדתי כיועץ בחנות בגדים, ויום אחד הבוס צעק עלי בנוכחות כמה אורחים. הוא אמר שאני עובד רע, שאף אחד לא רוצה לעבוד איתי - כל זה מול לקוחות שהסתובבו ופשוט עזבו. מצב זה הכניס אותי למצב של לחץ פראי, והתגובה היתה אלרגיה מפלצתית - כתמים אדומים בכל חלקי גופי שהיו מגרד, מנעו מאיתנו לישון ולנוע בדרך כלל.
בהתחלה קיבלתי טיפול באלרגיות. כשהגרד והאדמומיות עברו סוף סוף, שמתי לב שכעת הגוף שלי מכוסה כתמי אור בגדלים שונים. הכתמים לא גרמו לאי-נוחות גופנית: הם לא פגעו, חרקו ולא קילפו. רובם התגלו מיד, אבל מאוחר יותר שמתי לב כי תחת לחץ חמור הם יכולים למתוח ולשנות. אז לא ידעתי שיש לי ויטיליגו, והחלטתי כי אלה היו התוצאות של אלרגיות. התחילו לחכות כשהכל יעבור מעצמו. שבועות חלפו והנקודות לא נעלמו.
חשבתי שמיטת שיזוף יכולה לעזור לי: שיזוף ייתן לעור גוון אפילו יותר. אבל העור ללא מלנין הוא חסר הגנה נגד אולטרה סגול, אז קיבלתי כוויה חמורה. זה היה כואב מאוד. מה שקרה דחף אותי לחפש בכל האינטרנט בחיפוש אחר תשובה לשאלה מה קורה לי. אחר כך קבעתי פגישה עם רופא עור. שילמתי כמות נכבדה של כסף, עברתי הרבה סקרים. התוצאה היתה מאכזבת, הייתי צריכה לשמוע: "זה ויטיליגו, לא מטופלים, מסופקים".
התוצאה היתה מאכזבת, הייתי צריכה לשמוע: "זה ויטיליגו, לא מטופלים, מקבלים"
משפחתי וחברי מעולם לא הרשו לעצמם לדבר על ויטיליגו רע. להיפך, הם תמכו בי, אהדו אותי ודאגו לי. החברים שלי גם עזר לי הרבה על ידי הפחתת כל הזמן בדיחות מצחיקות ולא לשים לב לשינויים במראה. לגבי אנשים מזדמנים, זה סיפור אחר, מסובך יותר. עלבונות ומבטים צדדיים של זרים היו רבים מאוד. אנשים לא נתנו לי את הילדים שלהם על החוף, ישבו כמה פעמים ברכבת התחתית ממני. ברגע שהם אפילו ביקשו ממני לכסות את הרגליים שלי, אבל האירוע הכי מגוחך בזיכרוני התרחש כאשר אדם מבוגר לא מוכר השאיר הערה כזו בתצלום שלי: "מה יפה בגווייה עם עור מרופט?"
על רקע הרתיעה הזאת, התחלתי בדיכאון חמור. המחשבות היו שונות. בכנות חשבתי את עצמי מכוערת. היא סגרה את עצמה, במשך חודשיים-שלושה היא התרחקה מאנשים, ויצאה לרחוב רק בעת הצורך. בשל הלחץ העצום של ההערכה העצמית שלי, איבדתי את האמונה בעצמי. חשבתי שזו אשמתי שמגיע לי. אז לא הבנתי כי יחס כזה כלפי עצמי היה טעות רק דיכאון מחמירות. ההתמודדות עם המצב סייעה, כאמור, בתמיכת קרובי משפחה וחברים שלקחו אותי. והחלטתי ללכת לבית ספר לדוגמה כדי להתחיל להילחם עם הקומפלקסים שלי. שם, מגייסת הפנה אלי את תשומת הלב, שהציעה ליצוק לסוכנות דוגמנות. אי אפשר היה לסרב להזדמנות כזאת.
בשלושת החודשים הראשונים של עבודתי כמודל, דעתי על דברים רבים השתנתה באופן דרמטי. כשהתחלתי, בקצה השני של העולם, זכתה שנטל ויני לפופולאריות עצומה. הודות לה והדוגמה שלה, אנשים הפכו יותר אוהדים לאלה עם ויטיליגו. ועכשיו, באופן כללי, הגיע עידן שבו מודלים עם מראה יוצא דופן שונים מן הקאנון על ידי נתונים טבעיים הפכו מבוקשים יותר מאשר סוגים מסחריים. באופן כללי, vitiliigo היה הקש האחרון כי outweighed את האיזון לכיוון של ההחלטה להתחיל קריירה מודל. עכשיו סוכנויות מגיבים זה די רגוע, כמו הכל נמצא בנושא. תשומת לב רבה יותר משולם לצמיחה או תסרוקת.
גבר מבוגר השאיר הערה מתחת לתצלום שלי: "מה יפה בגווייה עם עור מרופט?"
כשהתחלתי להשתתף בצילומים מקצועיים ושיתוף תמונות איתי באינטרנט, התחלתי לקבל הודעות מאנשים מכל רחבי העולם. במסרים אלה, אנשים כותבים מילים של הכרת תודה על העובדה שאני מראה את עצמי ולא מהססת. עבור רבים, הייתי מניע ודוגמה. יום אחד, אחד מבני שיחי משותף רעיון: זה יהיה נהדר אם יש פרויקט על אנשים vitiligo באינטרנט. יריתי במחשבה הזאת, וזה הפך להיות החלום שלי. כך נראה פרוייקט הצילום שלי, שעליו אני יורה באלו שחיים עם ויטיליגו.
זה כרוך אנשים בעלי מקצועות שונים וגילים. הפרוייקט לא עומד דומם: אני כל הזמן מחפש דמויות וסיפורים חדשים. למען האמת, זה די קשה למצוא אנשים אמיצים שמוכנים לעמוד מול העדשה ולהראות את עצמם כפי שהם. ורבים מאלה שכותבים לי חיים בערים אחרות, ואין לי הזדמנות לירות בהם לא בסנט פטרבורג. עכשיו אני לפעמים מתגבר על עצמי ומתקרבת לאנשים ברחוב - אבל לפעמים אני מתביישת, ומיד הולכים לאיבוד ומסרבים. אלה שמצליחים להיפגש, להפוך לגיבורים שלי. אני יודע מניסיוני האישי כמה קשה לדרוך על עצמי, ולכן אני אסיר תודה לכל אחד מהמשתתפים. בעתיד, אני רוצה לעשות תערוכת צילום קטנה המוקדש ויטיליגו.
באשר לטיפול מיוחד העור עבור vitiligo, כתמים, בתיאוריה, לא צריך להיפתח בשמש, אחרת עלול לצרוב להופיע. הניסיון שלי בעניין זה הוא גדול מאוד. כל קיץ אני יושב בבולגריה עם הורי - והשמש שם, כמובן, הרבה יותר פעילה מאשר בסנט פטרבורג. מסנני קרינה אינם עוזרים במיוחד, גם אם יש להם גורם הגנה גבוה. ובכל זאת אני לא מנסה לסגור את הכתמים - הוויטיליגו שלי מגיב טוב למדי לשמש, אם לא התעללו. בזכות כוויות שמש, בתוך זמן קצר מאוד, יותר ממחצית הכתמים החשיכו והחשיכו.
ויטיליגו אינו מחלה מידבקת, לא זיהום ויראלי ולא סטייה מהנורמה - זה רק תוסף קוסמטי
אם ויטיליגו עדיין מועבר גנטית והילד שלי פעם יש כתמים, אני יסביר כי זה רק כזה תכונה. מה סאשה, למשל, נמשים, כתם לידה מאשה, ויש לו ויטיליגו. אתה לא יכול לרחם על אדם במצב כזה - זה הורג את ההערכה העצמית והופך אותו חלש מאוד, במיוחד בילדות.
לדעתי, עם כל שפע המידע באינטרנט, אין מספיק כאלה שיוצרו באנשים ללא התכונה הזאת רעיון ברור כי ויטיליגו אינו מחלה מידבקת, לא זיהום ויראלי ולא סטייה מהנורמה - זה רק תכונה קוסמטית. זה לא צריך להיפטר ממנו, זה לא מאיים על שום דבר, והכי חשוב, לא יכולה להיות שום סיבה ללעג ועלבון.
רק שלוש שנים לאחר הופעת הכתמים, הייתי מסוגל לקבל ויטיליגו כחלק מעצמי. ולא הייתי רוצה לשנות שום דבר. אני שמח ומלא תודה על כך שזה קרה לי. במשך שלוש השנים האלה הבנתי כמה דברים חשובים: רק אנשים קרובים ויקרים יכולים לגלות אהדה והבנה אמיתיים. אתה לא יכול לעסוק באשמה עצמית, להאשים את עצמך על מה שקרה. ועדיין כדאי לנסות לצאת מאזור הנוחות, להראות את עצמך ואת הנקודות שלך לאחרים - בהדרגה, כך שזה לא יביא אי נוחות פסיכולוגית משמעותית. הדבר החשוב ביותר לזכור: vitiligo היא לא מחלה, אבל תכונה.
תמונות: Efim שבצ'נקו, סבטלנה Boinovich
