תסמונת רוקיטנסקי-קיוסטנר: נולדתי בלי רחם
עיצוב מורכב "תסמונת רוקיטנסקי-קיוסטנר-מאייר-האוזר" (MRKH) מתייחסת למצב שבו אישה נולדת עם איברי המין הנעדרים או שאינם מפותחים מספיק. גרסאות שונות של המחלה יכולות להיות שונות: לעתים קרובות עם MRKH אין רחם, והנרתיק מתקצר, אם כי הפות נראה כרגיל; זה קורה כי התסמונת משפיעה על הכליות. בכל מקרה, נשים אשר מתמודדים עם אבחנה, אין וסת. אישה לא יכולה להוציא הריון בכוחות עצמה, אבל היא יכולה להפוך לאם הגנטית של ילד שמוחזקת על ידי אם פונדקאית. הסיבות המדויקות של האנומליה אינן ידועות, והתסמונת עצמה מתרחשת בכ -1,500 מתוך 4,500 נשים. דיברנו עם אחד מהם: אנה סיפרה על החיים ללא וסת, וכיצד השפיעה התסמונת על תחושת העצמי שלה.
ראיון: אירינה קוזמיצ'בה
Nedozhenshchina
תחילת הווסת היא סוג של טקס חניכה עבור בנות רבות. באחת עשרה צפיתי בסרט "בעלי חיים התקשרתי לאדם" והתחלתי לחכות ליום "מאוד" - אחרי גיל ארבע עשרה, עם זאת, חששתי: לכל חברי הכיתה היו תקופות חודשיות חוץ ממני. בספר "בנות" קראתי כי אם הווסת לא מגיעה עד גיל שבע עשרה, זה נורמלי - אבל עדיין הייתי מודאג ושאלתי את אמי כל הזמן על החוויה שלה. אמא ניסתה להימנע משיחות כאלה, אז פניתי לחברות שלי: בהתחלה הם היו מוכנים לספר, אבל אחרי כמה שנים הם נמנעו ממני, כמה אפילו לגלג. זו היתה תקופה קשה: מריבות עם הורים, בריונות בבית הספר, תנודות במצב רוח ומחשבות ש"משהו לא בסדר "איתי.
כשהייתי בת חמש-עשרה, הדאגה שלי הועברה לאמי והלכנו לגינקולוג. הרופא בדק אותי ואמר שאין דבר נורא - כל מה שצריך זה לעשות אולטרסאונד ולשתות את הכדורים. עם זאת, על אולטרסאונד הראשון, התברר כי פשוט לא היה לי הרחם. נשלחתי לבדיקות נוספות, תרמתי דם כדי ללמוד את הקריוטיפ - כך הם בודקים אם לאדם יש הפרעות גנטיות. התברר שיש לי הפרעה גנטית שיכולה להתפתח בעובר בערך בחודש השלישי להריונה של האם - בתקופה זו נוצרו איברי המין. לפני הלידה אי אפשר לזהות.
אמא סירבה לתת כסף למבצע כדי להגדיל את הנרתיק, והסבירה שבבית החולים אני ייחשב לזונה. היא אסרה לספר על האבחנה
עברתי, כנראה, עוד מיליון אולטרסאונד. כשהייתי בן שש-עשרה, באחד מהם, מנהל המרכז הגנטי, אור המדע, ראה רחם קטן, אבל לשם דיוק נשלחתי לניתוח לפרוסקופי אבחנתי. הניתוח מבוצע בהרדמה כללית, שתי חתכים מבוצעים: מתחת לטבור וליד עצם האגן; צינורות מיוחדים עם מצלמות מוכנסים לתוך חתכים ולהסתכל פנימה. ביום השני לאחר ההליך, ישבתי במשרדו של הרופא, לא היו אנשים קרובים, ופרופסור קשיש ועייף הראה על המסך את התוצאות, תיאר במונוטוניות את מה שראה. Laparoscopy אישר כי עדיין אין לי רחם - את המאור של המדע פשוט נראה.
אז למדתי בוודאות: צינורות החצוצרה שלי נכנסים לחלל הבטן, הנרתיק מתקצר - ניתן להגדיל את הניתוח באורח סטנדרטי, ממוצע של עשרה סנטימטרים. במקביל יש לי שחלות והן פועלות כמו שצריך. אובחנה אצלי תסמונת רוקיטנסקי-קיוסטנר. השם הארוך יותר (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) מרמז על כך שהתסמונת עשויה להתבטא בדרכים שונות: מלבד הרחם, למשל, ייתכן שאין בנרתיק כלל, או שיש הרחם ללא מעבר לנרתיק.
כל הפרטים האלה הוסברו לי שוב מאוחר יותר. ואז, מדברי הפרופסור, זכרתי רק דבר אחד: אין לי רחם ואני לא יכולה להיכנס להיריון. התפרים שעל בטני כאבו, הייאוש מכוסה בגל - נראה לי שאני "לא נשוי".
"בוא נדבר בבית"
למחרת, הרופאים דיווחו על האבחנה של אמי. היא אמרה רק: "אנחנו נדבר בבית, "ויצאה, והשאירה אותי עוד כמה ימים בבית החולים לעכל את המידע. שכנים במחלקה טענו שאני "מזל": אני לא מזהה את הכאב בזמן הווסת, לא יהיו לי שרירנים ברחם, לידה כואבת וצרות אחרות, אני יכולה לקיים יחסי מין עד כמה שאני רוצה בלי להיכנס להיריון. לאחר מכן, שמעתי את זה שוב ושוב, תוך כדי לתפוס את עצמי דעות אוהדות. במשך זמן רב ניחמתי את עצמי עם "פלוסים" כאלה, אבל אני לא לגמרי לקבל את העובדה שאני לא יחווה חלק מהדברים האלה.
אמא סירבה לתת כסף למבצע כדי להגדיל את הנרתיק, והסבירה שבבית החולים אני ייחשב לזונה. היא אסרה על מישהו לדבר על האבחנה - בגלל זה הוא התחיל להיראות קצת מביש וקשה. בקושי דיברנו על כך, בייחוד עם אבי. אמרתי לחברים שלי בכל זאת, אבל התגובה כמו "מסכן שכמוך" רק הכעיסה אותי. והחבר שלי היה אפילו שמח שאנחנו סוף סוף יוכלו לקיים יחסי מין ואני בהחלט לא נכנס להריון - דברים כאלה נראים מגניב לבני נוער.
במשך זמן רב הייתי אבוד כאשר דנתי חודשי או PMS. היא פחדה שמישהו ינחש וצעק "את לא אישה אמיתית!" או "לפתוח" אותי בשל העובדה כי אני לא יכול לחלוק פנקס או טמפון עם החברים שלי. עם הזמן למדתי לצאת ממצבים כאלה: קראתי הרבה על הווסת, ניסיתי להעמיד פנים שאני "נורמלית". שיכנעתי את עצמי שאני לא לגמרי שייך לעולם הנשים בגלל הפרטיות הזאת. נזרקתי מקיצוניות אחת לשנייה: מן הדחייה המוחלטת של "הנשיות" הידועה לשמצה, אל הגזמה בהדגשתה בעקבים גבוהים ובמיני חצאיות. אני לא מעריך את עצמי, התערבתי במערכת יחסים רעילה. אני חושבת שאם המשפחה תמכה בי ולא תבייש אותי, הכל היה מסתדר אחרת.
גינקולוגים
בחיי היומיום, תסמונת רוקיטנסקי-קיוסטנר אינה מתעוררת. אין לי וסת, אבל הזקיקים מתבגרים, אז יש עדיין מראית עין של המחזור החודשי - פשוט בלי דימום ו PMS מובהק. קשה לעקוב אחר מחזור, כי זה לא סדיר, אבל פעם בחודש יש לי נפיחות הגדלת חזה. מעולם לא נתתי בדיקות הורמוניות מפורטות - הרופאים אמרו שמאחר שלא הייתי מודאגת משום דבר, לא הייתי צריכה לעשות שום דבר במפורש - אבל אלה שעשיתי היו נורמליים. יחד עם זאת, אין מספיק מידע, אפילו באינטרנט - מעולם לא פגשתי מומחה שמבין את התסמונת הזאת.
גינקולוגים מבקרים היא בעיה נפרדת. במהלך הבחינות הראשונות נערכה סביבי התייעצות רפואית, הובאו תלמידים. זה היה נורא, הרגשתי כמו קוף בגן חיות. אמא כמעט שלא הלכה איתי, אז כמעט כל מה שחוויתי לבד. רופא אחד, לאחר שלמד על האבחנה, בחן אותי זמן רב בכיסא הגינקולוגי, שאל על התחושות והופתע, ואמר שמעולם לא ראה דבר כזה. עוד אחת, במהלך הבדיקה, חיפשה כל כך קשה עבור צוואר הרחם באמצעות מראה גינקולוגית, כי אני צרחה בכאב. היא גם רשמה לי סדרה של בדיקות, שבהן היה ניתוח לסרטן צוואר הרחם, שאני, כמובן, לא יכול להיות - אבל למדתי את זה רק אחרי שהם לקחו את זה ואני שילמתי על זה.
במהלך הבחינות הראשונות נערכה סביבי התייעצות רפואית, הובאו תלמידים. זה היה נורא, הרגשתי כמו קוף בגן החיות
פעם מצאתי פורום דוברי רוסית לנשים עם אבחנה כזאת - זה נעשה לי יותר קל כי אני לא לבד. התרשמתי מתפקיד אישה אחת: היא בת ארבעים ושבע, היא נשואה בפעם השלישית, אין לה ילדים, חיה על עונג משלה, נוסעת ואינה מתחרטת על שום דבר. אני עצמי חולמת על יצירת קבוצת תמיכה סגורה לנשים עם תסמונת רוקיטנסקי-קיוסטנר, כך שביחד נוכל למצוא כוח לא להתבייש להיות שונה מאחרים.
אין בושה
הגברים שפגשתי ודיברתי על התסמונת הגיבו בשלווה. היו שמחים לקיים יחסי מין בכל עת וללא קונדום: היינו צעירים, לא דיברנו על ילדים. מאז, כמובן, למדתי יותר על החשיבות של אמצעי מניעה ומחסומים. גם בעיות במין חודר לא היו. הבנתי שאין צורך בניתוח, רק גינקולוגים התלוננו על אורך הנרתיק. קראתי שבאבחנה כזאת הוא יכול להיות בסנטימטר וחצי, ושלי הוא בערך שבע. התוודיתי אל בעלי לעתיד כמעט מיד. הוא לקח את החדשות בשלווה, רק שאל כמה שאלות בהירות. הוא, כמוני, לא חלם על ילדים. בעבר עניתי לשאלות של קרובי משפחה: "זה לא העסק שלך" או "אני לא רוצה ילדים". אבל הם כבר לא באים אלי - אנשים טקטיים מקיפים אותי עכשיו.
בשנה שעברה, בעלי ואני באנו לפסיכותרפיסטית - היה חשוב לנו לברר אם אנחנו רוצים ילדים. הטיפול עזר לי להבין ולקבל את העובדה שאני אישה, ללא קשר לשאלה אם יש לי וסת. אמת, בושה חדרה עמוק, אז אני ממשיכה לעבוד איתו. זה הפך להיות תגלית עבור בעלי שאני דואג הכל: נראה לו, כמו אנשים רבים, כי הייתי מודאג בקלות עם האבחנה כי ניסיתי לא לדון בנושא זה. אמנם היו מצבים שונים. לדוגמה, יום אחד ידידי הקרוב דיווחה שהיא בהריון. בירכתי אותה והתחלתי לבכות בטירוף. בעלי ואני נסענו במכונית, והוא לא הבין מה קרה - ואני נקרעתי מכאב כי מעולם לא יכולתי להגיד "אני בהיריון" אליו, אני לא יכול להרגיש את החיים בתוכי. באותו יום בכיתי עד הערב.
אני בן שלושים ואחת עכשיו, ואני לא יודע אם אני רוצה ילדים. יש לי הזדמנות כלכלית ורפואית להיות אמא, אבל אני לא ממהר. אולי אקפיא את העוברים מהביצים שלי למקרה שאשנה את דעתי. השתלת הרחם בוצעה בהצלחה רק פעם אחת בגרמניה, ולכן הגרסה שלי היא אימהות פונדקאית. לא חשבתי על אימוץ, כי אני עדיין לא בטוח אם אני מוכן לילדים - אני רק רוצה להבין מה האפשרויות.
תמונות: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)