פיברומיאלגיה: איך אני חי עם כאב מתמשך
קצת לפני פחות מחודש, אמרה ליידי גאגא בטוויטראשר סובל מכאב חמור עקב פיברומיאלגיה; הזמר היה צריך ללכת לבית החולים ולבטל חלק מהקונצרטים המתוכננים. פיברומיאלגיה נקראת "מחלה בלתי נראית" משום שאין לה תופעות חיצוניות פרט לאלה שחווה המטופל: כאב מתמיד בשרירים ובעצמות הגוף כולו, עייפות והפרעות שינה.
במקום שבו המחלה מגיעה עדיין לא ידועה - קיימת השערה שבמוח הפיברומיאלגיה, המוח מעבד באופן שגוי את הדחפים העצביים, ומכפיל את אותות הכאב פעמים רבות. בבדיקות או בבדיקות רדיולוגיות, לא נמצאו שינויים, והאבחון לעיתים קרובות לא ניתן למסירה במשך שנים. אוניה קוזמיניך סיפרה לנו מה חשים אדם עם פיברומיאלגיה, ומה קשיים שהיא ובני משפחתה צריכים להתמודד.
אני בן עשרים ושלוש, עכשיו אני גר בניז'ני נובגורוד: אני מצייר, כותב את התסריט ומעביר תצפיות על ידי רופאים - פסיכיאטר ופסיכותרפיסט. לפני כארבע שנים, כשלמדתי ב"ו.ג.י.קיי", כאב לי הגב - כמובן, החלטתי שהבעיה היתה במזרון רע, וקניתי לעצמי מזרן חדש - גדוש, לנסיכות על אפונה. בשמחה נשכבה עליו בכל ערב, אבל הכאב לא הלך לשום מקום. אז הייתי מודאגת מאוד על הגב והצוואר.
הפשיטה על הרופאים נמשכה יותר משנה - במרכז דיקול אובחנתי עם אוסטאוכונדרוזיס, ובמשך מספר חודשים הלכתי אליהם לשם הליכים: טיפולי התעמלות, טיפול ידני, פיזיותרפיה. אני מתחיל כשאני נזכר: כל יום אחרי הלימודים, שבקושי הצלחתי לסבול בגלל הכאב, הייתי צריך לקחת תיק עם מדי ספורט וללכת לאיזה מקום ברכבת התחתית, עם העברות. עבור אדם עם פיברומיאלגיה, זה גיהינום - אבל אז לא ידעתי כי איתי, חיכיתי למשהו שיעזור, חשבתי שיש צורך בקביעות ובסבלנות.
אני משוכנע לחלוטין, שמלכתחילה, הרופאים באותו מרכז של דיקול הבינו שזה לא אוסטאוכונדרוזיס - זה לא יכול לפגוע בכל הגוף בגלל עקירה קלה של חוליות צוואר הרחם. אז היתה מרפאת מיאסניקוב - אותה תשובה, משככי כאבים, וכן הלאה. איש לא האמין שאחרי זריקות קטונאל או משהו אחר זה לא קל לי יותר. הרופאים החלו להביט בי במבט שואל: התחננתי על חסימות נובוקאין, שמשעממות את הכאב במשך שעה בערך, ולפעמים הן עשו לי את זה. לרוב, עם זאת, הם השתמשו כדי משכך משככי כאבים רגילים ומרפי שרירים, וגם מומלץ לבקר פסיכיאטר. כמעט אף אחד לא יודע על פיברומיאלגיה ברוסיה, ואם הכל כואב, אבל אנחנו לא יכולים לרפא, אז אתה הולך לפסיכיאטר.
פיברומיאלגיה היא כאשר הכל כואב. כואב לשבת, כואב לעמוד, כואב לנוע, כואב לישון. זה כואב ממה לא צריך
במשך כמה שנים אני שומר יומן, הוא פורסם במגזינים "אמנות הקולנוע" ו "באנר", אבל באותו זמן זה מאוד אישי. לפני מספר שנים תיארתי את פיברומיאלגיה כדלקמן: "פיברומיאלגיה היא כשכל דבר כואב, כואב לשבת, זה כואב לעמוד, כואב לזוז, כואב לישון, זה כואב ממה שלא צריך לעשות, כואב ללחוץ ידיים על השולחן הדלתות, הלשון והשפתיים חסרות תחושה, תחושת החמצה, חום, כאב אחד זורם לתוך אחר, ואז כל אחד מחלחל לתוך הקודם, בוער, נודד, כאב, יכול להיות כל דבר ובכל זמן, אין תלות. אז דבר אחד אתה מנסה pysh tsya, אבל ברגע שאתה נופל לתוך אחר. "
יש לי הורים הולם מאוד, והם תמכו ותמכו בי בכל דבר. אבל, באמת, עשרים וארבע שעות ביממה, זה בלתי אפשרי עבור מישהו לקחת אדם חולה ברצינות. במשך השנים, מחלתי הפכה למשהו משותף - שולחן ליד המיטה, למשל. והבעיה הגדולה ביותר עם מחלה זו היא שאף אחד לא יודע שום דבר על זה. לא רופאים ולא חולים. מאיפה המחלה באה ואיך להסיר אותה - אף אחד עדיין לא יודע.
למרבה הצער, fibromyalgia היא לא רק כאב. עם הזמן, יש בעיות חמורות עם הכבד בשל כמות עצומה של תרופות וחוסר חיסוני משני, כאשר הגוף אינו מסוגל להתגבר. יחד עם זאת, המחלה לא ניתן לרפא. מההתחלה קיבלתי משככי כאבים שלא עזרו למרגיע השרירים להקל על התכווצות שרירים; חודש וחצי הייתי בבית החולים ועברתי הליכים - עשיתי פיזיותרפיה, אז פשוט המליצו לי לישון. שם, בבית החולים, כאשר כעבור חודש הרופאים הבינו שהשיטות שלהם לא עובדות, הם כתבו את התרופות הברורות ביותר שנקבעו בעולם עבור פיברומיאלגיה: pregabalin ותרופה נוגדת דיכאון. נכון, הם עדיין כתבו כמה שטויות על ההצהרה, כאילו פחדו להודות שיש להם חולה עם פיברומיאלגיה.
נשלחתי יותר מפעם אחת לרואומטולוג, שעשה אבחנה ראשונית של זאבת מערכתית אריתמטית. תוצאות בדיקת הדם בכל פעם הכחישו זאת. יחד עם זאת, זאבת מערכתית erythematosus ו fibromyalgia קשורים באמת - הם לעתים קרובות לקרות לאדם אחד באותו זמן או לפתח אחד את השני. כתוצאה מכך, זה היה ראומטולוג שאבחן אותי עם פיברומיאלגיה, ולאחר מכן הוא אושר על ידי נוירולוגים טובים פסיכיאטרים. מאז פיברומיאלגיה לא ממש נחקרו, יש לי שלושה רופאים מעורבים: נוירולוג, ראומטולוג ופסיכיאטר - קבוצה טובה מתקבלת.
בהתחלה חיכיתי למצוא את האבחנה הלא ידועה הזאת ולספר לי למה כל זה כואב כל כך. ואז זיהיתי את האבחנה והבנתי שאין תרופה. אני כנראה עדיין לא לגמרי קיבל את זה.
למרבה הצער, המגבלות שהמחלה הזאת מטילה אינן עוד מגבלות, אלא דרך חיים חדשה לחלוטין. לפני כן, אני יכול לשים דברים בסדר במהלך היום, ללכת לחנות, לבשל משהו ולדבר עם מישהו בערב. עכשיו יש ימים נוחים כאשר אני יכול לעשות משהו מתוך רשימה של מקרים, ו שלילי כאשר אני פשוט צריך לשקר. כמובן, יש נסיעות או נסיעות - זה כל כואב מאוד ולא נוח. חשוב לשאת איתם מתכונים. בברלין, שם הם אישרו את האבחנה, אבל הם גם לא יודעים איך לטפל, קיבלתי משככי כאבים אופיואידים - כמובן, אם הם איתם, אז גם את המרשם עדיף לשמור בשקית.
כמו כן, מאז שאתה נראה כמו אדם בריא, זה מאוד קשה לבקש עזרה. אבל עכשיו כבר ירקתי על כולם ולא לקחתי את התיק שלי בכלל; אני פונה לכל אדם, אני מבקש עזרה, והם עוזרים לי. יש מצבים אבסורדיים. במוסקבה בתחנה, כך נראה, לנינגרדסקי, לא היה לי זמן להתאמן ונאלצתי לחכות למשנהו. כמובן, זה היה מאוד כואב לי, אם כי תחת גלולות. יש גדר כזאת, שמאחוריה יש כסאות, אבל רק אנשים עם מוגבלות מותרים שם. אין לי נכות, כי אי אפשר להוכיח את זה ברוסיה. אני מכיר אמריקאים ואירופאים שיש להם את זה - ועושה את החיים הרבה יותר קל בזמנים כאלה.
בהתחלה חיכיתי למצוא את האבחנה הלא ידועה הזאת ולספר לי למה כל זה כואב כל כך. ואז זיהיתי את האבחנה והבנתי שאין תרופה. אני כנראה עדיין לא לגמרי קיבל את זה. שנה וחצי אחרי האבחון, אני פשוט מניח את הפנים שלי בכר. היו רגעים שלא יכולתי להתרחץ מכאב. VGIK התחיל להיעלם מחיי, שם אני לומד כתסריטאי. יש שם הרבה פרויקטים - ואני סתם שוכב בבית. חודש אחרי חודש. אני לא יכול לארגן פגישה - פתאום תהיה החמרה? אני צריך לעבוד, אני צריך לכתוב תסריטים ולעשות סרטים, אבל אני לא יודע איך. למען האמת, אני לא גיבור, לא #fibrofighter (יש כזה תג הדף באינטגרם) - אני מפחד הכל ולראות את החולשה שלי. זה מאוד קשה לי - אבל אני ממשיך לחיות מיום ליום.
אני חושב שגם עם כאב מתמשך, או הפרעה דו קוטבית, שיש לי גם, או זאבת מערכתית אריתמטוס, אשר יכול להתחיל בכל רגע, אתה צריך לנסות לקום כל בוקר ולעשות משהו. כן, בשנה וחצי הראשונות שכבתי בפנים בכר וביקרתי בכיסא גלגלים; גם עכשיו קשה להתקלח. אבל יש ימים שבהם אני קם והולך לעשות סרט, אני על המגרש ואני מוכן לשתות את כל התרופות של העולם, רק כדי להישאר על הגל - זה הדבר היחיד שעוזר. עשיתי את הסרט הראשון שלי עם פיטר Mamonov, הראה אותו בפסטיבלים בעולם, קיבל פרסים, אני מכין את העבודה הבאה - כל עם פיברומיאלגיה אותו כמו בהתחלה. זה מאוד חשוב בשבילי יש משהו שווה לחיות על. זה לא הכרחי להיות ליידי גאגא, אבל כדי למצוא סיבה לקום כל בוקר עם כאבים כאלה יש צורך.