"מה לא בסדר עם הפנים שלך": איך אני חי עם תסמונת פארי-רומברג
תסמונת פארי-רומברג - פתולוגיה נדירה, אשר עדיין אינו מובן לחלוטין על ידי רופאים. אצל אדם עם מחלה כזו, רקמות השרירים והמח העצם של חצי מהפנים ייתנו (יש פחות מקרים בהם המחלה משפיעה על כל הפנים). המחלה מתפתחת לאט: ראשית, ככלל, העור ניוון רקמות תת עורית, ואז השרירים והעצמות. במקרה זה, התפקוד המוטורי של השרירים הוא בדרך כלל לא מופרע. אטרופיה מתרחשת לרוב בשפתיים, בעיניים, באף ובאוזניים. לעתים קרובות יותר, זה משפיע על המצח, החיך, הלשון, ואפילו פחות - הצוואר וחלקים אחרים של הגוף.
המחלה יכולה להיות מולדת, והוא יכול להתפתח על רקע שיכרון, זיהומים או פציעות גופניות. כתוצאה מתהליכים אלה, הפנים מעוותים ורוכשים צורה לא-סימטרית: הצד המושפע מהמחלה מתברר פחות בריא. לפעמים ההתפתחות של המחלה מלווה בירידה ברגישות העור, בדיגמנטציה, באובדן גבות וריסים. דיברנו עם הגיבורה, מתמודדים עם המצב הזה.
לעתים קרובות אני שומע את השאלה: "מה עם הפנים שלך?" איך לענות על זה, אני לא יודע. לא היו לי פגיעות ראש, ההורים שלי לא היכו אותי, ואני לא נולדתי ככה. הדפורמציה של הפנים שלי התרחשה אי שם בתוך שנתיים - כלומר, לא מיד, כמו כמה אנשים חושבים. למה תסמונת פארי-רומברג בחרה בי בדיוק, עד כה, שום רופא לא אמר בביטחון. הסיבה לכאורה היא טראומה בילדות. כשהייתי בן שש שיחקנו משחק פעיל עם אחותי הגדולה ושברתי את זרועי. הוכנסתי לבית החולים. לאחר זמן מה, הגבות והריסים נפלו, וכתם אדום בקושי הופיע על הלחי, שהוריו לקחו לו. אז אף אחד - לא אני ולא המשפחה שלי - הציע שזה יהיה מחלה קשה, חשוכת מרפא.
זמן קצר לאחר זרוע שבורה הופיעו כאבים מתמידים. עצמות הזרועות והרגליים היו מכאיבות במיוחד - נראה שמישהו מסובב אותן. עדיין היה לי כאב ראש, לא יכולתי לאכול, התעלפתי, הקאתי. משהו דומה, כך נראה לי, קורה במהלך התקף אפילפטי. עם זאת, הפנים, כפי שקורה לעתים קרובות אצל אנשים עם מחלה זו, לא נפגע. האם זה הרגיש לפעמים בקושי שרירים שרירים בולטים.
אני בקושי זוכר את הילדות שלי, כי ביליתי הרבה זמן בבתי חולים. אחר כך הוצאתי ממני כל הזמן סביבה נוחה ומתאימה - שלחו אותי לבית החולים של המחלקות הבאות של בתי החולים. נדמה היה לי שבכל מחלקה חדשה אני שוכב הכי הרבה זמן. אולי זה היה כך, מפני שהרופאים לא הבינו מה קורה לי, ולא מיהרו להרשות לי לצאת מחדר בית החולים.
העיוות של הפנים שלי קרה איפשהו בתוך שנתיים - כלומר, לא מיד, כמו כמה אנשים חושבים
אמא לקחה אותי למומחים שונים, וכולם משכו בכתפיהם ולא יכלו לעשות אבחנה. מאז עבר יותר מדי זמן מאז אותו רגע, אני לא זוכר הרבה. אני חושבת שתקופת חיי היתה נוראה יותר עבור הורי, כי זה היה בשנות ה -90, והמשפחה שלי חיה גרועה מאוד, לא היו רופאים טובים באירקוטסק.
אמי ואני ביקרנו באנדוקרינולוג, אונקולוג, ראומטולוג, רופא עור, אבל לא כולם יכלו לעשות אבחנה. אמא היתה מיואשת, ולכן החליטה לנסות טיפולים לא שגרתיים. הלכנו למגידי עתידות שראו את הגורם למחלה בפחד, במרפאים - הם ניסו למנוע ממני לפגוע ביין אדום ובכומר - הוא הרפה מהחטאים המקוריים וראה את הבעיה בכך שההורים לא הוטבלו.
אחרי כל זה, נפגשנו לבסוף עם מומחה מוסמך, הוא היה נוירולוג מבית החולים קליני לילדים האזוריים של אירקוטסק. היא שלחה אותי לביופסיה ולהתייעצות במכון המחקר של ראומטולוגיה של האקדמיה הרוסית למדעי הרפואה. שם אובחנתי עם תסמונת פארי-רומברג, תרופות מרשם שאני לוקח במשך שנים רבות. כאשר הסתיימו, היה צריך להזמין אותם במוסקבה - באירקוטסק פשוט לא היתה שום תרופה הכרחית.
אחרי שנה הרגשתי הרבה יותר טוב, לא צרחתי מכאב הכאב המתמיד בעצמות, יכולתי לאכול - וזה אומר שהתרופות באמת עזרו. התחלתי ללכת לבית החולים לטיפול באישפוז הרבה פחות תכופות - בערך פעם בשנה. הכי לא נעים היה לי את הבדיקה היומית. ראש הרופא לקח כרטיס אשפוז וקרא תקליטים על מהלך המחלה, ותלמידי התושבות הקשיבו לה. מאז המחלה שלי היא נדירה, תמיד הרגשתי את תשומת הלב המיוחדת של רופאים ותלמידי רפואה. אני חושב שאז נפשי היתה קצת טראומה. בכל פעם שהרופאים ביצעו את הבדיקה, התבוננתי בהם בשקט ולא הגבתי כלל, הרגשתי כמו חזירון. אבל עם הזמן, בתי החולים הפכו לסביבה מוכרת.
היה לי מזל עם הרופאים שפגשתי במוסקבה. הם עשו הכל, כי באופן עקרוני, רופאים רוסים היו מסוגלים לעשות באותו זמן - הם אובחנו, תרופות מרשם יעיל, אישר נכות, אשר היה מאוד מועיל ברכישת תרופות יקרות. כאשר המחלה התקדמה, היו אנשים טובים ליד המשפחה שלי שלא מסרבים לעזור - קרובי משפחה, עמיתים, אמהות, בני משפחה. הם נתנו כסף לנסיעה למוסקבה. אני אסיר תודה תמיד לאמי, ואני אפילו לא יכולה לתאר לעצמי איזה מאמץ היא צריכה לא לזנוח אותי באותו רגע.
הפוגה הגיעה בגיל עשר כאשר הלכתי לכיתה ה '. חזרתי לאותו בית ספר שבו למדתי קודם. אבל לא היו עוד התקפים, לפעמים היה כאב עצבני כואב שאני עדיין מרגישה. קיבלתי אותו טיפול. במשך הזמן, התחלתי לעורר את הכדורים, פשוט זרקתי אותם, מפחד לספר לרופא שאני מרגיש רע. אז לא ידעתי כי כל המבחנים הקשים ביותר עדיין לפנינו, כי דפורמציה של הפנים באותו זמן כבר היה מורגש מאוד.
הלכנו למגידי עתידות, הם ראו את הסיבה למחלה בפחד, במרפאים - הם ניסו למנוע ממני לפגוע ביין אדום, והכומר - הוא הרפה מהחטאים המקוריים
למדתי בבית ספר טוב, ולכן לא הייתי נתון לכל הטרדה שיטתית. אבל עדיין הרגשתי כי חברי לא התייחסו אלי כמו שווה. בשיעורי הביניים היו לי הכינויים באבא יאגה וטרמינייטור. טוב שאחותי למדה באותו בית ספר - היא תמיד הגנה עלי מפני עבריינים. ואז הבנתי כי הסביבה יכולה להיות אגרסיבית, אני אוהב לבזבז זמן לבד, לקרוא ספרים לצלול לתוך העולם שלי. היה לי קשה להתיידד עד גיל ארבע-עשרה.
כשהתחיל גיל ההתבגרות, אני, כמובן, רציתי לאהוב את זה. כמו בני גילי, ניסיתי להיראות מושכת, אבל היו מצבים שבהם, במקום מחמאה, שמעתי את המשפט: "למה אתה כל כך נורא?" לרוב אלה היו גברים שרצו להיפגש ברחוב. ככלל, כולם ביטאו את הביטוי הנורא הזה ברגע שראו את פני.
כשהייתי בת שמונה עשרה, קיבלתי מכסה המאפשרת ניתוח במכון המחקר המרכזי של רפואת השיניים ובניתוח כירורגי. בסך הכל, היו שישה ניתוחים, היו לי כמה שתלים בפנים מותקן וגם תיקן את צורת האף והשפתיים. אני זוכר איך חיכיתי לכל ניתוח הבא - נראה לי שהיא תעשה אותי מאושר יותר, אם כי לא כולם היו קלים.
החל מהמבצע השלישי, התחלתי להרגיש את ההשפעות של הרדמה ואיך השתלות לשרוד. זה היה גם פסיכולוגי קשה, כי אני בהחלט לא יכול לעבוד עם התוצאה. בהתחלה מצא חן בעיני הכל, ואז נראה שזה יכול היה להיות טוב יותר. וראיתי הרבה אנשים שהבינו שאחרי הניתוח הם נראים הרבה יותר טובים מלפניה, אבל בה בעת הם סובלים מהעובדה שהם לא נראים כמו שהם חלמו. כנראה, בהתחלה, גם אני הייתי מוכן ללכת לחדר הניתוחים כמה פעמים שרציתי, אבל אז הבנתי שזה לא הדרך היחידה האפשרית לאושר, והמשמעות של החיים שלי היא לא כל הזמן לתקן את עצמי, זה לא שווה לבזבז זמן על זה.
בגיל 19 הלכתי ללמוד במוסקבה. התברר כי קל יותר ללכת לאיבוד בתוך הקהל. רק אחרי המהלך הבנתי שבעיר מולדתי זה היה הדבר הכי קשה בשבילי ברגעים שבהם הגעתי לאיזה מקום ציבורי. המקומות האלה עצמם לא הפחידו אותי, אבל הדרך אליהם היתה מבחן. אותו דבר קורה עכשיו: כשאנשים נפגשים, הם לא תופסים אותי כאדם. אני אביזר עבורם. הם יכולים להסתכל ולהעריך, לא לשקול עד כמה זה נכון. זה עוברים ושבים אשר לעתים קרובות מרשים לעצמם לשאול שאלות טיפש או עלבון.
עכשיו זה קורה גם, וברגעים כאלה אני לא אוהב את עצמי. לדוגמה, לפני כמה שנים, קרוב משפחה שלי פגש אותי בחתונה עם חברים. הוא אמר לי: "אתה כל כך מגניב, אבל איך אני יכול להראות לך את אמא שלי?" אני חושב שהוא התכוון שזה היה המראה שלי, ולא משהו אחר. כן, זה נשמע מוזר, אבל במוסקבה זה קורה כל הזמן - בברים, ברכבת התחתית ובמקומות ציבוריים אחרים אפשר להסתכל עלי, לנסות לגעת בפנים שלי, להסתכל מתחת לפוני שלי. בבקשה לא לגעת לי בדרך כלל לא עובד.
בעבר, עזר לי מכשיר פסיכולוגי שכזה: כשהסתכלתי על ההשתקפות שלי, דמיינתי שאני רק מחצית בריאה של הפנים שלי, והשנייה, מושפעת מהמחלה, היא מישהו אחר, זה לא היה חלק ממני. השתמשתי בטריק הזה כדי לא לפחד לצאת החוצה. עכשיו אני מנסה לתפוס את עצמי כמו שאני, למרות שזה קשה מאוד ולא תמיד אפשרי.
פסיכולוגים ניסו לעתים קרובות לעזור לי בכך בילדות ובבגרות, אבל הם מעולם לא שאלו אותי איך אני תופס את עצמי, אם החברים שלי לפגוע בי ומה אני מרגיש באותו רגע. אני זוכר פעם בהתייעצות פסיכולוג שאל אותי למה העמדתי פנים שאין לי בעיות. הייתי אז בן עשרים. אני חושבת שאפילו אז התגעגע הרגע הדרוש לדיונים עם מומחה, ואני הקמתי מחסום מספיק חזק לשיחות כאלה עם מישהו אחר.
במקום מחמאה, שמעתי את המשפט: "למה אתה כל כך נורא?" לרוב אלה היו גברים שרצו להיפגש ברחוב
לכן, אני מאמין שכל התערבות כירורגית צריכה להיות מלווה בתמיכה פסיכולוגית. במקרה זה, המומחה חייב לעבוד לא רק עם הטראומות של העבר, אלא גם עם הציפיות מן העתיד. לפני הניתוח, חשוב להבין כי המנתח הוא לא קוסם ואין צורך לצפות שום דבר טבעי ממנו. תמיד ניסיתי לזכור את זה, אבל בכל זאת היו חוויות, ואני באמת חסרה את ההזדמנות לחלוק אותם מיד לאחר הניתוחים.
במשפחה, הנושא של המחלה שלי נחשב טאבו. מעולם לא דיברנו על מה שקרה לי כשהמחלה התקדמה והופעתי השתנתה. ההורים עדיין מתביישים לדבר על כך איתי. פעם רציתי גם לחשוב שאין מחלה, אבל עכשיו אני מנסה להבין מה קורה לי, ואני מנסה לקבל את עצמי כמו שאני. חברים תומכים בי, אבל לפעמים הם אפילו שואלים את השאלה: "האם אתה רוצה לתקן משהו אחר?" לא, אני לא רוצה, כי במקרה זה אני אבלה את חיי בניסיון להיות יפה ללא דופי לאלה שרואים אותי כאובייקט מוזר - הם בוחנים את הפנים או שואלים: "תאונה?" אני באמת רוצה לאהוב את עצמי תמיד, אבל זה קשה, כי זרים תמיד מזכירים לי שאני לא נראית כמו שהם.
תמונות: Alla סמירנובה
