"לימדו אותנו לא להתלונן": טטיאנה לזארבה על החיים עם קוליטיס כיבית
מחלת מעי דלקתית (IBD) - זה נושא שעליו האדם הממוצע יודע מעט. שלשול, כאבי בטן, עייפות, אשר לידי ביטוי מחלות אלה, הם לעתים קרובות לא נלקח ברצינות, ואנשים רבים נביכים להתייעץ עם רופא עם הפרעות מעיים. עם זאת, תסמינים אלה עשויים להיות ביטוי של IBD, כולל קוליטיס כיבית או מחלת קרוהן. אף אחד לא יודע מאיפה מחלות אלה מגיעות, והמנגנון שלהם הוא האמין להיות דומה אוטואימוניות.
אם IBD אינו מטופל, סיבוכים יכולים להיות מסוכנים מאוד - מסרטן המעי הגס ועד ניקוב. אמת, עדיין לא ניתן לרפא לחלוטין את התנאים האלה, אבל ההכנות של הדור החדש עוזרות לשמור על הפוגה; עדיין חולים רבים בסופו של דבר מול ניתוח כדי להסיר חלק גדול של המעי. למרבה הצער, בעיה נפרדת, במיוחד בארצנו, היא הקושי באבחון, זמינות של תרופות וסילוק נכות. השחקנית וטלוויזיה המציגה טטיאנה לזארווה סיפרה לנו על החיים עם קוליטיס כיבית, מטפלת בעצמה, היחס שלה לפרסום ולצדקה.
הבטן כועסת, שבירת שרפרפים הוא כזה לא נוח, נושא טאבו. בנוסף, מעטים מאמינים כי זה רציני - רק לחשוב, קלקול קבה, כנראה אכל משהו לא בסדר, אתה צריך לקחת גלולה. יש מצבים כשמדובר בהתרגשות, מה שמכונה מחלה דובית - אנשים רגילים לצחקק עליה, אבל במציאות זה יכול להיות ביטוי של מחלה כמו שלי. אלה הם סימפטומים לשים לב. ההתקפות שלי נמשכו שנים רבות, ובשנת 2013 החלה החרפה כזאת שהייתי צריכה להזמין אמבולנס; ואז בבית החולים אובחנתי עם קוליטיס כיבית.
תכונה איומה של קוליטיס כיבית היא כי היא מחלה איטית מאוד ערמומי. איכות החיים משתנה בקושי מדי יום במילימטר - ופשוט מביטה סביב במשך שנה או כמה שנים, אתה מבין כמה השתנה. מחלה זו לוחצת על האדם שמתחתיו, אנשים מסתגלים איכשהו, והזמן עובר. חשוב מאוד לעצור ולהבין שאם לא תעסוק בטיפול, זה יהיה יותר גרוע.
פעם קיבלתי רופא טוב מאוד, בוריס קירקין. הוא היה זקן מאוד כשהגעתי אליו. מומחים רבים קוליטיס כיבית בארץ הם תלמידיו. לרוע המזל, הוא נפטר שנה אחרי שנפגשנו. כשהגעתי לבית החולים באמבולנס, הוא מיד איבחן אותי. כשהגעתי לקבלת הפנים, הוא דיבר איתי שעה בכל פעם, והסביר הכל בפירוט, כסטודנטים בהרצאה.
בשנת 2013 הוא אמר כי המחלה אינה מטופלת וכי אני יכול לרשום נכות - ואני צחקתי וחשבתי: "ובכן, איזו מוגבלות." אז הקשיים עם מגרשי החניה היו רק בהתחלה, ואמרתי כאילו בדיחה כי אז אני יכול להחנות את המכונית במקומות לאנשים עם מוגבלויות. ורק עכשיו התחלתי להבין מה היא מחלה רצינית למעשה - ואיך בעייתי את כל ההיסטוריה של נכות במדינה שלנו.
העובדה היא שאם אתה מוקצה נכות, אתה יכול לקנות תרופות יקרות במחירים מוזלים במשך שנה. אבל אחרי שנה, יש לאשר את הנכות - ומאז הטיפול מתחיל לפעול, הסימפטומים להפסיק את הנכות מוסר. המחלה היא כרונית, היא חוזרת ברגע שאתה מפסיק לקחת את הסמים. מתברר מעגל קסמים. תרופות עולה הרבה כסף, אני עדיין יכול להרשות לעצמם, אבל אני אשמח לקבל אותם במחיר מוזל.
לא תכננתי נכות כי אני יודע כמה משפיל הוא במדינה שלנו. אבא שלי הוא עיוור מלחמת העולם השנייה עיוור ללא יד ימין. הוא אישר את המוגבלות מדי שנה. תארו לעצמכם, גבר הוא בן 84, בגיל שבע שנים נקרעה ידו, היא לא תגדל, אבל כל השנים האלה הוא היה צריך לבוא ולאשר אותה. זה עצר אותי, ובעוד אני יכול לקנות את הסמים בעצמי, החלטתי לא לבקש נכות. אני מבין שהיה לי מזל להגיע במהירות לרופא טוב - ורוב יצטרכו ללכת למשרדים. כאן, למרבה הצער, יש צורך להתפייס, להבין כי בריאות חשובה יותר מכל ההשפלות האלה ואובדן זמן.
בהתחלה לא הגבתי ברצינות לאבחנה - אנחנו עם כזה, מלמדים אותנו לסבול, להיות אמיצים ולחייך. לפחות הדור שלי גדל כך: אנחנו לא צריכים להתלונן, אנחנו צריכים להיות חזקים, כי החלש לא צריך על ידי אף אחד. יתר על כן, להיות מוצלח, מחייך, חזק הוא הרבה יותר נעים מאשר להיות חולה וחלש. זהו מורשת של המדינה הסובייטית, אשר מאיתנו לא ניתן לסחוט החוצה, רק תקווה לילדים ונכדים. אבל חמש שנים חלפו, היתה לי חרפה קשה מאוד, והבנתי שהגיע הזמן להסתכל על החיים שלי קצת אחרת. רק עכשיו הבנתי שמדובר במחלה שאני תמיד חי בה, ואי אפשר לרפא אותה ולשכוח אותה שוב. אתה צריך לדאוג לעצמך, לאהוב את עצמך, ערך את עצמך. כל המחלות, כל הסימפטומים, כל האותות של הגוף שלנו אומרים: עצור, תחשוב, הסתכל מסביב, תקשיב לעצמך, ולבסוף שים לב לעצמך.
הגוף שלנו מסודר בצורה חכמה, והמעי הוא בדרך כלל האיבר שמופיע לראשונה בעובר, ובאופן אבולוציוני הוא נמצא באורגניזמים הפרימיטיביים ביותר. יש ספר נפלא, זה נקרא "מעיים מקסימים" - פופולרי מאוד, הוא כתוב בשפה בהירה, ואני מייעץ לכולם לקרוא את זה, כי חשוב לדעת איך הגוף שלנו עובד. אנחנו בכלל לא רגילים לאהוב את עצמנו ולטפל בגופנו בכבוד ובתשומת לב - וזו אולי המחשבה העיקרית שאני רוצה להעביר לכל העם הרוסי. האדם נולד לחיים ארוכים ומאושרים, ורבים מבעיותינו קשורות לעובדה שאנחנו לא מאמינים שמגיע לנו.
העובדה שיש לי קוליטיס כיבית, אני הראשון אמר בפומבי במסיבת עיתונאים על מחלה זו, לאחרונה. ידעתי למה אני הולך, ידעתי שיכול להיות תגובה לא מספקת בעיתונות הצהובה, אבל אני עדיין רוצה להפוך את הסיפור שלי לציבור - ואני לא מצטער על זה. אנשים רבים כותבים לי בפייסבוק ובאינטגרם, תודה על העלאת הנושא. אני רוצה שאנשים עם המחלה הזאת יראו שהם לא לבד, שאנחנו יכולים לדבר על זה, והמחלה לא קטלנית, ואנחנו יכולים וצריכים להיאבק בה. ישנן תרופות ביולוגיות חדשניות, יש הזדמנות להשיג הפוגה, פשוט לא צריך לוותר וללכת לרופא.
אני חושב שזה מאוד חשוב שאנשים מקבלים את עצמם כפי שהם, עם כל המחלות, בעיות, חסרונות. חבל שחלק מכוכבים עדיין זורקים מלכתחילה, נוצות, אתרים - למעשה, כל האנשים מזדקנים, חולים, וכולם מכבים את המים החמים בקיץ. ואנשים ציבוריים, אני חושב, צריכים רק להראות את האוהדים שלהם (לא משנה כמה, אלף או מיליון) לדוגמה, כולל העלאת שאלות רציניות ודיבור על בעיות.
אני עושה עבודת צדקה כבר יותר מחמש עשרה שנים, אני נאמן של הקרן Sozidanie. צדקה היא עסק שלא ניתן לכפות עליו, זה דורש כוח רב ואחריות. בתפקיד החדש שלי כמפיץ של מידע על קוליטיס ulcerative ו IBD, אני מדגיש כי אני אעשה את זה עד כמה שאני יכול, ככל שיש לי את הרצון ואת ההזדמנות. כדי להשתתף בסיפורים כאלה צריך משאב.
קודם כל, אתה צריך לפתור בעיות עם עצמך, להביא את עצמך כדי לאזן. זה כמו במטוס - אנחנו מלמדים כראוי לשים את המסכה על עצמנו, ורק אז על הילד. וכולנו צריכים להיות מונעים לתוך התת מודע כי אתה צריך לדאוג לעצמך קודם כל - אחרת לא תעזור לאף אחד אחר. הנחנו שחשיבה על עצמנו היא אגואיזם. אבל זה לא אגואיזם, אבל הנורמה: לעזור לאחרים, אנחנו צריכים כוח.